ho bisogno di sfogarmi....

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
Rispondi
Francy849
Messaggi: 210
Iscritto il: 14/04/2010, 11:39

ho bisogno di sfogarmi....

Messaggio da Francy849 »

ed eccomi qua di nuovo col morale sotto terra!!! : WallBash :
E' bastata la prima umidità autunnale per mettermi ko!!
*
Stavo iniziando a dimenticarmi di essere fibromialgica: da un paio di mesi dolori praticamente inesistenti, umore alto...stavo assaporando il momento della visita con lo specialista, ero pronta a dirgli tutti i miei progressi, i miei mesi senza dolori, ero pronta a chiedergli se mi sospendeva le cure per poter fare qualche mese di prova senza pastiglie e per poter poi cercare un bimbo...
*
e invece questo week end per rovinare tutti i miei progetti!
Ho passato il week end sul divano in compagnia di dolori alla schiena e alle gambe e in compagnia anche della mia amica tachipirina!
E ora ho perso le speranze....la speranza di lasciarmi alle spalle la fibromialgia e di pensare a me, a mio marito, alla mia vita...alla mia voglia di maternità!!
*
scusate la tristezza di questo post...ma solo voi potete capire quello che sto vivendo....
Francesca

fibromialgia primaria diagnosticata il 19 Aprile 2010
per ora in cura con Sulamid . Myonal sospeso per troppa stanchezza.
DICEMBRE 2010: Sospesa cura. Ad oggi all'occorrenza prendo la tachipirina 1000.



---------------------------------------------------------------------
"La vita è una sfida, affrontala."

"Quando (...)
non potrai correre, cammina veloce.
Quando non potrai camminare veloce, cammina.
Quando non potrai camminare, usa il bastone.
Pero` non trattenerti mai!"

"Se Dio non ti dà i mezzi, vuol dire che non attende da te quel particolare lavoro.
Se vuole che sia fatto, egli darà anche i mezzi. Perciò è inutile preoccuparsi."
Pao
Messaggi: 629
Iscritto il: 26/08/2009, 7:50
Località: Bergamo

Re: ho bisogno di sfogarmi....

Messaggio da Pao »

CARA FRANCESCA,
SCUSA LA FRANCHEZZA, MA PER QUANTO IMPEGNATIVA LA FIBROMIALGIA, L'HO ANCH'IO, NON E' DEGENERATIVA, TI PERMETTE DI VIVERE E DI SOGNARE.
TI LAMENTI DI UN WEEKEND SUL DIVANO...IO HO PASSATO 8 MESI A LETTO PIEGATA DAI DOLORI DA ARTRTIE E SPONDILO ARTRITE, ED ORA SONO ANCORA BLOCCATA A CAUSA DI UNA GAMBA. NON CAMMINO, NON POSSO USCIRE, SALVO VISITE IN OSPEDALE. PRENDO FARMACI PESANTI, BIOTECNOLOGICI INCLUSI, CORTISONE, UN DERIVATO DALLA MORFINA E VOLTAREN A NASTRO.
SU CON IL MORALE FRANCESCA, PER FAVORE, NELLA VITA, PURTROPPO C'E' DI PEGGIO, E SE TI SENTI SFORTUNATA, PENSA A QUELLO CHE NON HAI E FORSE CAMBIERAI IDEA...
TI ABBRACCIO CON DELICATEZZA
PAOLA
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
Francy849
Messaggi: 210
Iscritto il: 14/04/2010, 11:39

Re: ho bisogno di sfogarmi....

Messaggio da Francy849 »

BEH PAO SENZA OFFESA OVVIAMENTE....HAI RAGIONE SU TUTTO...
*
PERO' QUANDO UNA HA UNA GIORNATA IN CUI IL MORALE è A TERRA VORREBBE SENTIRSI DIRE CHE è CAPITA, NON CHE SI STA LAMENTANDO PER UNA COSA DI POCO CONTO...
*
UN ABBRACCIO E IN BOCCA AL LUPO!
Francesca

fibromialgia primaria diagnosticata il 19 Aprile 2010
per ora in cura con Sulamid . Myonal sospeso per troppa stanchezza.
DICEMBRE 2010: Sospesa cura. Ad oggi all'occorrenza prendo la tachipirina 1000.



---------------------------------------------------------------------
"La vita è una sfida, affrontala."

"Quando (...)
non potrai correre, cammina veloce.
Quando non potrai camminare veloce, cammina.
Quando non potrai camminare, usa il bastone.
Pero` non trattenerti mai!"

"Se Dio non ti dà i mezzi, vuol dire che non attende da te quel particolare lavoro.
Se vuole che sia fatto, egli darà anche i mezzi. Perciò è inutile preoccuparsi."
Pao
Messaggi: 629
Iscritto il: 26/08/2009, 7:50
Località: Bergamo

Re: ho bisogno di sfogarmi....

Messaggio da Pao »

PERDONA LA MIA MANCANZA DI SENSIBILITA', MA CREDO CHE QUANDO UNO SCRIVE DEVE ESSER PRONTO ANCHE AD AVERE OPINIONI CONTRASTANTI, E CHE MAGARI DIANO UNA SFERZATA DI ENERGIA, PER REAGIRE...CONSOLARE NON SEMPRE SERVE, A VOLTE E' PIU' UTILE PENSARE A QUANTO SIAMO FORTUNATI A POTER FARE UNA VITA RELATIVAMENTE NORMALE, ANCHE SE QUESTO PUO' ESSERE INUTILE O IRRITANTE. MI SPIACE AVERTI FERITA, MA DA ME AVRAI SEMPRE E SOLO SINCERITA', ANCHE SE NON SEMPRE SARA' BELLA.
SE VUOI CHE TI DICA "POVERA CARA, MI DISPIACE TANTO, PASSERA' IN FRETTA, NON ABBATTERTI", IO POSSO FARLO, NON SONO UNA DELLE SORELLASTRE CATTIVE DI CENERENTOLA, E SPERO SINCERAMENTE TU TI SENTA MEGLIO IN TEMPI BREVISSIMI.
E ACCADRA' FRANCESCA, PRIMA ANCORA CHE TU TE NE RENDA CONTO STARAI DI NUOVO BENE E CULLERAI IL CUCCIOLO CHE TANTO DESIDERI.
TE LO AUGURO DI CUORE, PERCHE' ANCHE GENOVEFFA, LA SORELLASTRA DI CENERENTOLA, IN FONDO NON E' COSI' CATTIVA.
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
Francy849
Messaggi: 210
Iscritto il: 14/04/2010, 11:39

Re: ho bisogno di sfogarmi....

Messaggio da Francy849 »

NON HO MAI PENSATO TU FOSSI CATTIVA...
E SO CHE VOLEVI SPRONARMI! : Thumbup :
*
è CHE OGGI è UNA GIORNATA GRIGIA PER ME...E FACCIO FATICA A NN COMMISERARMI...NON CHE QUESTO SIA GIUSTO.
*
FACCIO ANCORA FATICA A ACCETTARE IL FATTO CHE LA FIBROMIALGIA SIA UNA MALATTIA CRONICA. ME L'HA DETTO IL MEDICO CHE ME L'HA DIAGNOSTICATA MA DA SENTIRE A CAPIRE CE N'è DI STRADA!
*
VEDERMI STARE BENE PER UN PERIODO HA FATTO RIEMERGERE PROGETTI CHE AVEVO DOVUTO ACCANTONARE A CAUSA DEI DOLORI E DELLA DIAGNOSI... E RISENTIRE I DOLORI MI HA FATTO "CADERE DALLE NUVOLE"!!!
è QUESTO CHE MI SCORAGGIA NON TANTO IL FATTO DI PROVARE DEI DOLORI...
I DOLORI SI SOPPORTANO (ALMENO I MIEI)...è IL CONDIZIONAMENTO ALLA MIA VITA CHE MI INFASTIDISCE DI PIù!
Francesca

fibromialgia primaria diagnosticata il 19 Aprile 2010
per ora in cura con Sulamid . Myonal sospeso per troppa stanchezza.
DICEMBRE 2010: Sospesa cura. Ad oggi all'occorrenza prendo la tachipirina 1000.



---------------------------------------------------------------------
"La vita è una sfida, affrontala."

"Quando (...)
non potrai correre, cammina veloce.
Quando non potrai camminare veloce, cammina.
Quando non potrai camminare, usa il bastone.
Pero` non trattenerti mai!"

"Se Dio non ti dà i mezzi, vuol dire che non attende da te quel particolare lavoro.
Se vuole che sia fatto, egli darà anche i mezzi. Perciò è inutile preoccuparsi."
Pao
Messaggi: 629
Iscritto il: 26/08/2009, 7:50
Località: Bergamo

Re: ho bisogno di sfogarmi....

Messaggio da Pao »

SEGUI I CONSIGLI DEL REUM CARA FRANCESCA, MAGARI FAI UN PO' DI NUOTO O DI GINNASTICA LEGGERA CON UN FISITERAPISTA E TUTTO TORNERA' ALLA NORMALITA'.
ANZI, CARA, SARA' ANCORA MEGLIO, PERCHE' SAPENDO COS'E' IL DOLORA APPREZZERAI ANCORA DI PIU' I MOMENTI, TANTI, TANTISSIMI, IN CUI NON LI AVRAI.
E TIENI IN CALDO I SOGNI, CULLALI, COCCOLALI, PROGETTALI E VEDRAI CHE SI REALIZZERANNO MOLTO PRIMA DI QUANTO TU POSSA IMMAGINARE.
CONVIVERE CON UNA PATOLOGIA CRONICA E' COMPLICATISSIMO, MA PUOI FARCELA, SEI FORTE E NOI SIAMO QUI PER TE, PER SOSTENERTI E DATI UNA SFERZATA DI ENERGIA QUANDO SERVE.
ANDRA' BENE FRANCESCA, SEMPLICEMENTE PERCHE' NON PUO' ANDARE DIVERSAMENTE.
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: ho bisogno di sfogarmi....

Messaggio da rosaria1956 »

CARA FRANCY MI SPIACE MA PURTROPPO CON L'ARRIVO DEI PRIMI FREDDI, UNA PATOLOGIA CME LA FIBROMIALGIA E' PROBABILE CHE SI FACCIA SENTIRE DI PIU' PROPRIO PECHE' E' UNA PATOLOGIA CHE TEME IL FREDDO ANZI, PROPRIO NO DEI SINTOMI TIPICI, E' L'ESAGERATA SENSIBILITA' AL FREDDO CHE SCATENA SUBITO I DOLORI LANCINANTI.
CAPISCO BENISSIMO CHE TI SENTI MALE, NEL MOMENTO DEL DOLORE NON C'è NULLA CHE CI POSSA CONSOLARE ED IL DOLORE FISICO, SEMPRE E' TERRIBILE, QUALUNQUE NE SIA LA FONTE.
POSSO SOLO DIRTI DI NON SCORAGGIARTI E DI METTERE IN ATTO QUELLE PICCOLE STRATEGIE CHE POSSONO AIUTARTI A SOFFRIRE DI MENO TIPO I BAGNI CALDI E LE TECNICHE DI RILASSAMENTO.
PER LA GRAVIDANZA POI, ASSOLUTAMENTE NON DEVI RIPORRE I TUOI SOGNI NEL CASSETTO ANZI, PROPRIO LA VOLONTA' DI VOLERLI VEDERE REALIZZATI DEVONO SPRONARTI A REAGIRE ALMENO MENTALMENTE SE NON E' POSSIBILE, AL MOMENTO, FARLO ANCHE FISICAMENTE.
PENSA POSITIVO CARA FRANCY E PENSA AL TUO DESIDERIO, SENTI DENTRO TE STESSA CHE PUOI REALIZZARLO E VEDRAI CHE GIA' QUESTO TI AIUTERA' MAGARI INSIEME ALLE PICCOLE TECNICHE CHE TI DICEVO PRIMA.
INOLTRE, SE RIUSCISSI AD ELIMINARE I FARMACI PIU' PESANTI ED A RESISTERE SOLO CON IL PARACETAMOLO, FORSE PUOI ANCHE PENSARE DI METTERE IN CANTIERE UN BIMBO, PARLANE CON IL TUO REUM E CON IL TUO GINECOLOGO, L'IDEALE SAREBBE CHE COLLABORASSERO TRA LORO, MA ALMENO COMINCIA A PARLARNE TU E CHIEDI COSA PUOI E COSA NON PUOI ASSUMERE SE INIZI UNA GRAVIDANZA....E POI CHISSA'...MAGARI PROPRIO LA GRAVIDANZA TI FARA' STARE MEGLIO.
NE HAI MAI DISCUSSO CON IL TUO REUM?
NON MOLLARE TI PREGO CARA FRANCY, TIENI DURO, SEI STATA MEGLIO UNA VOLTA SIGNIFICA CHE PUOI FARCELA ANCORA : Thumbup : : Love : : Love :
CI FAI SAPERE COME VA? : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: ho bisogno di sfogarmi....

Messaggio da DANY45 »

CIAO FRANCY,
ANCH'IO SOFFRO DI FIBROMIALGIA E SO BENISSIMO COSA SONO I DOLORI MIGRANTI DOVUTI A QUESTA PATOLOGIA.
HO PROVATO VARI FARMACI DI ULTIMA GENERAZIONE, ANTIDEPRESSIVI, ANTIEPILETTICI,MIORILASSANTI, SENZA
ALCUN RISULTATO.
POI UN GIORNO LA MIA GRANDE REUM, MI HA PROPOSTO UN FARMACO DI "VECCHIA" GENERAZIONE.
IL LAROXIL, 10 GT. LA SERA.
CHE DIRTI FRANCY, SONO RINATA. RIESCO A CONTROLLARE LA MALATTIA E A VIVERE PRESSOCHE' NORMALMENTE.
PRATICO PERO' TANTO NUOTO. QUANDO AVEVO MOLTO MALE, ANDAVO ALLE TERME DOVE L'ACQUA E' CIRCA A 30°,
ORA CHE STO ABBASTANZA BENE, FREQUENTO LA PISCINA COMUNALE E L'ACQUA A 27° NON MI CREA PROBLEMI.
OGNUNO DI NOI E' UN CASO A SE' E SPERO CHE QUESTA MIA ESPERIENZA POSSA ESSERTI DI AIUTO. PROVA A PARLARNE
CON LA REUM.
ARMATI DI PAZIENZA PERO'. A RISENTIRCI.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
Immagine

Jerry
Immagine

Immagine
Immagine


I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Francy849
Messaggi: 210
Iscritto il: 14/04/2010, 11:39

grazie a tutte

Messaggio da Francy849 »

per il sostegno...
*
i dolori vanno e vengono...e va beh!

la cosa importante è che l'umore per ora vada meglio : Yahooo :
Francesca

fibromialgia primaria diagnosticata il 19 Aprile 2010
per ora in cura con Sulamid . Myonal sospeso per troppa stanchezza.
DICEMBRE 2010: Sospesa cura. Ad oggi all'occorrenza prendo la tachipirina 1000.



---------------------------------------------------------------------
"La vita è una sfida, affrontala."

"Quando (...)
non potrai correre, cammina veloce.
Quando non potrai camminare veloce, cammina.
Quando non potrai camminare, usa il bastone.
Pero` non trattenerti mai!"

"Se Dio non ti dà i mezzi, vuol dire che non attende da te quel particolare lavoro.
Se vuole che sia fatto, egli darà anche i mezzi. Perciò è inutile preoccuparsi."
Avatar utente
gnoma82
Messaggi: 1113
Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: ho bisogno di sfogarmi....

Messaggio da gnoma82 »

Sai... E' proprio vero, quando si sta bene ci si illude che forse è tutto passato....e poi puffff bisogna ricominciare con il cortisone o con gli antidolorifici e via con la tiritera....
Immagino che ci vogliano anni per abituarcisi.... e pure io quando c'è anche un piccola ricaduta mi faccio prendere dal panico... o dalla tristezza... Ma poi bisogna raccogliere le forze, la speranza e andare avanti sempre!!! FORZAAAAA
Baci baci
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
perlanera63
Messaggi: 48
Iscritto il: 08/10/2010, 2:47
Località: Reggio nell'Emilia

Re: ho bisogno di sfogarmi....

Messaggio da perlanera63 »

Cara francy, non so se sei a conoscenza di questo aritcolo, ma forse potrebbe tirarti un po' più su di morale...l'ho trovato proprio qui au reumamici, acura di lrichi, se ricordo bene...(ho poca memoria, sarà miaca un reumatismo?! : Lol : )


<<Gravidanza
e malattie reumatiche>>
In passato una gravidanza era sconsigliata
alle pazienti affette dalle MR infiammatorie
più gravi per gli eventuali danni che ne
sarebbero potuti derivare sia alla madre che
al bambino. Oggi, anche alla luce dei
progressi ottenuti con le attuali terapie, è
possibile affrontare una gravidanza anche se
è bene che questa sia comunque
programmata ed
attentamente
controllata per tutto il
periodo; programmata
per potere sospendere
nei tempi giusti la
terapia farmacologia
in corso e perché la
malattia deve essere
in una fase di relativa
tranquillità. Nell’artrite
reumatoide si può
verificare nella
maggior parte dei casi
un miglioramento dei
sintomi durante una
gravidanza. Nel lupus
eritematoso sistemico,
invece, può accadere il contrario, è
importante quindi valutare attentamente a
seconda della condizione della malata
e della fase di malattia la possibilità
di affrontare una gravidanza.
Sindrome di Sjogren, dal 2001, manifestatasi post partum della terza gravidanza.
Non in cura, se non con occasionali antinfiammatori, perche' ho faticato ad accettare la malattia, ma provvederò!
Avatar utente
concetta
Messaggi: 1511
Iscritto il: 19/02/2010, 19:33
Località: PROVINCIA DI CS

Re: ho bisogno di sfogarmi....

Messaggio da concetta »

SFOGARSI FA BENE AL CORPO ...ALL'ANIMA...AL CUORE BRAVA FALLO PERCHE' COME VEDI.... AIUTI ANCHE ALTRI A FARLO IL FORUM E' BELLO PROPRIO PER QUESTO....
SE PUOI FA BENE ANCHE GRIDARE
E MAGGIORMENTE ......................................
Allegati
RIDERE.gif
RIDERE.gif (5.67 KiB) Visto 5042 volte
Cetty con affetto

AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI

ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
Francy849
Messaggi: 210
Iscritto il: 14/04/2010, 11:39

concetta...

Messaggio da Francy849 »

hai proprio ragione...ridere e sorridere sono ancora le armi migliori che abbiamo!!!!
*
anche perchè più passa il tempo e più capisco che dobbiamo lottare con i nostri problemi OGNI giorno...non sempre però vinciamo....ma dobbiamo avere sempre la forza di ricominciare a lottare!
Francesca

fibromialgia primaria diagnosticata il 19 Aprile 2010
per ora in cura con Sulamid . Myonal sospeso per troppa stanchezza.
DICEMBRE 2010: Sospesa cura. Ad oggi all'occorrenza prendo la tachipirina 1000.



---------------------------------------------------------------------
"La vita è una sfida, affrontala."

"Quando (...)
non potrai correre, cammina veloce.
Quando non potrai camminare veloce, cammina.
Quando non potrai camminare, usa il bastone.
Pero` non trattenerti mai!"

"Se Dio non ti dà i mezzi, vuol dire che non attende da te quel particolare lavoro.
Se vuole che sia fatto, egli darà anche i mezzi. Perciò è inutile preoccuparsi."
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: ho bisogno di sfogarmi....

Messaggio da rosaria1956 »

OTTIMO FRANCY : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
Giulia73
Messaggi: 2043
Iscritto il: 03/01/2010, 12:54

Re: ho bisogno di sfogarmi....

Messaggio da Giulia73 »

ti mando un grandissimo abbraccio e...posso profittare e inviarne uno anche a Pao? Grazie.--GIULIA
Francy849
Messaggi: 210
Iscritto il: 14/04/2010, 11:39

giovedi

Messaggio da Francy849 »

avrò la visita di controllo per la mia amica fibro...
e ovviamente è arrivata una botta incredibile di umidità e sono piena di dolori : WallBash : !
*
ma secondo voi le cure per la fibro vado a periodi ad esempio sei mesi di cura poi l'interruzione oppure si va avanti con la cura fin quando non si ha un periodo di remissione????
Francesca

fibromialgia primaria diagnosticata il 19 Aprile 2010
per ora in cura con Sulamid . Myonal sospeso per troppa stanchezza.
DICEMBRE 2010: Sospesa cura. Ad oggi all'occorrenza prendo la tachipirina 1000.



---------------------------------------------------------------------
"La vita è una sfida, affrontala."

"Quando (...)
non potrai correre, cammina veloce.
Quando non potrai camminare veloce, cammina.
Quando non potrai camminare, usa il bastone.
Pero` non trattenerti mai!"

"Se Dio non ti dà i mezzi, vuol dire che non attende da te quel particolare lavoro.
Se vuole che sia fatto, egli darà anche i mezzi. Perciò è inutile preoccuparsi."
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: ho bisogno di sfogarmi....

Messaggio da rosaria1956 »

mah! credo che ogni caso sia un caso a sè.....soprattutto per la fibro che è una patologia dalle mille sfaccettature, ma penso che bisogna cmq raggiungere dei benefici altrimenti la terapia và cambiata
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Francy849
Messaggi: 210
Iscritto il: 14/04/2010, 11:39

Re: ho bisogno di sfogarmi....

Messaggio da Francy849 »

beh! i benefici ci sono.... all'inizio della cura con questa umidità sarei stata costretta a letto! oggi invece sono dolorante ma in ufficio!!!
*
Francesca

fibromialgia primaria diagnosticata il 19 Aprile 2010
per ora in cura con Sulamid . Myonal sospeso per troppa stanchezza.
DICEMBRE 2010: Sospesa cura. Ad oggi all'occorrenza prendo la tachipirina 1000.



---------------------------------------------------------------------
"La vita è una sfida, affrontala."

"Quando (...)
non potrai correre, cammina veloce.
Quando non potrai camminare veloce, cammina.
Quando non potrai camminare, usa il bastone.
Pero` non trattenerti mai!"

"Se Dio non ti dà i mezzi, vuol dire che non attende da te quel particolare lavoro.
Se vuole che sia fatto, egli darà anche i mezzi. Perciò è inutile preoccuparsi."
Rispondi

Torna a “I NOSTRI AGGIORNAMENTI MEDICI”