MA PERCHE' MAI TI VOLEVANO RICOVERARE? CAPISCO CHE NON E' GRADEVOLE MA SE VOLEVANO FARLO MAGARI AVEVANO INTENZIONE DI INDAGARE PER BENE, TI HANNO SPIEGATO COME MAI VOLEVANO RICOVERARTI?
a volte... ritorno!!! sgrinfia77 vi aggiorna :(
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rosaria1956
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Re: a volte... ritorno!!! sgrinfia77 vi aggiorna :(
CIAO FRANCESCA, ANCORA TRAVAGLI ANCHE TU!!!!!
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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sgrinfia77
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Re: a volte... ritorno!!! sgrinfia77 vi aggiorna :(
Allora eccomi nuovamente qui. Rosaria loro mi volelvano ricoverare xchè ho una flogosi al nervo ottico e volevano indagare meglio...il discorso è questo che ieri ho avuto le risposte della risonanza e...non è stato riscontrato nulla..ma perchè allora io ancora non vedo? e non solo, perchè mi fa male da matti l'occhio? ohohoh non so più che pensare...poi capirai mercoledì sera, alle Iene, hanno intervistato la moglie di Pavarotti (non ricordo il nome) che soffre di sclerosi (a proposito sentito di quel dottore che sta facendo quella sperimentazione su chi soffro si sclerosi?) e che ha detto che i primi segnali della malattia sono stati quelli...di perdere improvvisamente la vista ad un pochhio..ragazzi miei mi è cascato il cuore per terra...ho dovuto cambiar canale perchè ho iniziato a tremare!!! cmq per ora sto nel limbo, dalla risonanza nulla emerge...ma io continuo a star male...che stressss!!!! baciotti
Sgrinfia sei tremenda!!!!
Affetta da LES e da Lupus Neuropsichiatrico. neurite ottica all'occhio sinistro...a volte invece si fa tutto buio...sindrome fibromialgica, crisi sincopali, sindrome vasovagale, sindrome bipolare con stato ansioso depressivo accentuato, sindrome di Raynaud (anche centrale) cheratocono bilaterale...
Affetta da LES e da Lupus Neuropsichiatrico. neurite ottica all'occhio sinistro...a volte invece si fa tutto buio...sindrome fibromialgica, crisi sincopali, sindrome vasovagale, sindrome bipolare con stato ansioso depressivo accentuato, sindrome di Raynaud (anche centrale) cheratocono bilaterale...
Re: a volte... ritorno!!! sgrinfia77 vi aggiorna :(
ciao Francesca....sempre in ballo, eh??
volevo dirti, che se hai seguito l'intervista di cui parli, saprai anche che in caso di S.M. ora c'è questa nuova possibilità, di fare un'operazione neppure troppo tremenda, da quello che ho sentito, e sembra funzionare alla grande e velocemente! (unico neo è che in Italia, come sempre, pur essendo un italiano lo scopritore, tutto è di nuovo fermo....ma spero che presto la sperimentazione riparta!!
)
comunque, non è detto che tu abbia la S.M.!!!!!!
non fasciarti la testa prima del tempo!
magari fai un doppler o qualcosa del genere per vedere lo stato delle arterie del cervello/coronarie, così stai più serena....
un abbraccio
silvana
volevo dirti, che se hai seguito l'intervista di cui parli, saprai anche che in caso di S.M. ora c'è questa nuova possibilità, di fare un'operazione neppure troppo tremenda, da quello che ho sentito, e sembra funzionare alla grande e velocemente! (unico neo è che in Italia, come sempre, pur essendo un italiano lo scopritore, tutto è di nuovo fermo....ma spero che presto la sperimentazione riparta!!
)comunque, non è detto che tu abbia la S.M.!!!!!!
non fasciarti la testa prima del tempo!
magari fai un doppler o qualcosa del genere per vedere lo stato delle arterie del cervello/coronarie, così stai più serena....
un abbraccio
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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sgrinfia77
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Re: a volte... ritorno!!! sgrinfia77 vi aggiorna :(
Allora ho appena ricevuto una mail dal mio reum...mi ha proposto il ricovero...e con un nodo in gola, le lacrime pronte a scendere ho accettato..per forza. ora attendo di sapere quando, perchè dove già lo so alla Columbus...dio che stress, ci credete che già sto male, ma nn per il ricovero, perchè lascio solo Mirko? dio se si può essere così ...ma non ci posso fare nulla...mi mancherà, e tanto...ma devo pensare anche a me, sperando di cavre qualche ragno dal buco stavolta
Sgrinfia sei tremenda!!!!
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Re: a volte... ritorno!!! sgrinfia77 vi aggiorna :(
Dai Sgrifia (:-) mi piace tanto il nick), così ti fanno tutti gli esami in breve tempo e sei sotto controllo!
Ti abbraccio e aspettiamo con ansia tue news... baci baci
Come dimenticare: mi incrocio!
Ti abbraccio e aspettiamo con ansia tue news... baci baci
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Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
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rosaria1956
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Re: a volte... ritorno!!! sgrinfia77 vi aggiorna :(
FRANCESCA CARA DEVI PENSARE ANCHE A TE PERCHE' E' TROPPO IMPORTANTE LA TUA SALUTE.
NELLA NOSTRA SEZIONE "BIBLIOTECA" TROVERAI LA NOTIZIA SULLE RICERCHE DEL DR. AMBONI E SUI SUOI INTERVENTI CHIRURGICI, E SE GIRI NEL WEB TROVERAI DIVERSE PAGINE CHE NE PARLANO.
FRANCESCA POSSO CHIEDERTI SE PER CASO ASSUMI CORTISONE? PERCHE' IL DOLORE ALL'OCCHIO POTREBBE ANCHE ESSERE CAUSATO DA PRESSIONE ALTA, INSOMMA IL CLASSICO GLAUCOMA DA CORTISONE E, COME CERTAMENTE SAPRAI, PURTROPPO IL GLAUCOMA PUO' DIVENTARE UN PROBLEMA DAVVERO SERIO...POI TU HAI GIA' IL CHERATONO E QUINDI...NON SO PERCHE' NON NE CAPISCO MOLTO DI OCULISTICA MA SECONDO ME DEVI ESSERE CONTENTA CHE TI VOGLIANO RICOVERARE, ANCHE SE OVVIAMENTE A NESSUNO FA' PIACERE RICOVERARSI, MA ALMENO ANDRANNO DAVVERO A FONDO AL PROBLEMA ALTRIMENTI NON SAI COSA RISCHI E CERTAMENTE NON VALE LA PENA DI RISCHIARE GROSSO.
IN BOCCA FRANCESCA CARA, INIZIO DA OGGI GLI INCROCI MAGICI PRO SGRINFIA
NELLA NOSTRA SEZIONE "BIBLIOTECA" TROVERAI LA NOTIZIA SULLE RICERCHE DEL DR. AMBONI E SUI SUOI INTERVENTI CHIRURGICI, E SE GIRI NEL WEB TROVERAI DIVERSE PAGINE CHE NE PARLANO.
FRANCESCA POSSO CHIEDERTI SE PER CASO ASSUMI CORTISONE? PERCHE' IL DOLORE ALL'OCCHIO POTREBBE ANCHE ESSERE CAUSATO DA PRESSIONE ALTA, INSOMMA IL CLASSICO GLAUCOMA DA CORTISONE E, COME CERTAMENTE SAPRAI, PURTROPPO IL GLAUCOMA PUO' DIVENTARE UN PROBLEMA DAVVERO SERIO...POI TU HAI GIA' IL CHERATONO E QUINDI...NON SO PERCHE' NON NE CAPISCO MOLTO DI OCULISTICA MA SECONDO ME DEVI ESSERE CONTENTA CHE TI VOGLIANO RICOVERARE, ANCHE SE OVVIAMENTE A NESSUNO FA' PIACERE RICOVERARSI, MA ALMENO ANDRANNO DAVVERO A FONDO AL PROBLEMA ALTRIMENTI NON SAI COSA RISCHI E CERTAMENTE NON VALE LA PENA DI RISCHIARE GROSSO.
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sgrinfia77
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Re: a volte... ritorno!!! sgrinfia77 vi aggiorna :(
anzitutto buongiorno e grazie a tutti x la viostra vicinanza.
osaria io non prendo cortisone, ma assumo clorachina, e infatti ogni 6 mesi devo fare il controllo oculistico, per vedere se non ci sono effetti collaterali. cmq sto cercando una chiavetta usb così porterò il pc con me e vi terrò informati passo passo...sperando che passi presto anche il periodo di ricovero!!!
cia a tutti e ancora grazie
osaria io non prendo cortisone, ma assumo clorachina, e infatti ogni 6 mesi devo fare il controllo oculistico, per vedere se non ci sono effetti collaterali. cmq sto cercando una chiavetta usb così porterò il pc con me e vi terrò informati passo passo...sperando che passi presto anche il periodo di ricovero!!!
cia a tutti e ancora grazie
Sgrinfia sei tremenda!!!!
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Re: a volte... ritorno!!! sgrinfia77 vi aggiorna :(
ok ci siamo, domani entro in ospedale...speriamo bene
Sgrinfia sei tremenda!!!!
Affetta da LES e da Lupus Neuropsichiatrico. neurite ottica all'occhio sinistro...a volte invece si fa tutto buio...sindrome fibromialgica, crisi sincopali, sindrome vasovagale, sindrome bipolare con stato ansioso depressivo accentuato, sindrome di Raynaud (anche centrale) cheratocono bilaterale...
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Re: a volte... ritorno!!! sgrinfia77 vi aggiorna :(
ALLORA IN BOCCA AL LUPO FRANCESCA E SE PUOI DACCI NOTIZIE.
UN ABBRACCIO
UN ABBRACCIO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: a volte... ritorno!!! sgrinfia77 vi aggiorna :(
Si si in bocca a lupooooo!!!!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
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"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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sunshinexyz
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Re: a volte... ritorno!!! sgrinfia77 vi aggiorna :(
mille in bocca al lupo sgrinfia!!!
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: a volte... ritorno!!! sgrinfia77 vi aggiorna :(
CIAO SGRINFIETTA TU SARAI IN OSPEDALE...MA QUI SI SONO INIZIATI I LAVORI DI INCROCI MOLTO SPECIALI...................VEDRAI ANDRA' TUTTO BENE. TI ABBRACCIO FORTE FORTE GIO'
TU SARAI IN OSPEDALE...MA QUI SI SONO INIZIATI I LAVORI DI INCROCI MOLTO SPECIALI...................VEDRAI ANDRA' TUTTO BENE. TI ABBRACCIO FORTE FORTE GIO' 
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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maryanna81
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Re: a volte... ritorno!!! sgrinfia77 vi aggiorna :(
super incrociataaaaaaa
facci sapere baci!!
facci sapere baci!!
ARTRITE REUMATOIDE DIAGNOSTICATA ALL'ESORDIO NEL 2001 CON ASSOCIATA LASSITA' LEGAMENTOSA CONGENITA 27/12/2008: RI-INIZIATA LA CURA :MTX DA 10MG IL SABATO ,ARCOXIA 1cp LA SERA FOLINA 2 cp IL MARTEDI'
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sgrinfia77
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Re: a volte... ritorno!!! sgrinfia77 vi aggiorna :(
grazie grazie a tutti! allora, come dire...ho fatto i PEV potenziali evocato visivi, perchè continuo a nn vederci, li ho fatti ieri...ischemia del nervo ottico 
, probabilemte x 2 motivi, 
direzioni in cui si indaga o una vasculite o un aneurisma.... quindi sotto cortisone ad altodosaggio x 3 gg e poi da venerd' 2 compresse e mezzo di deltacortene...inoltre punture di eparina, 
così la combattiamo sui due fronti, xchè il problenma è che dalla pev dati molto molto fuori dalla soglia consentita , ma a vista il nervo è rosa, solo la punta è appena appena bianca, ma c'èda dire che io ho anche la miopia, quindi ci potrebbe stare...tac e risonnaza ok..ah abiamo scoperto la sindrome di Renuo (ma nn so come si scrive)incompleta , e forse anche centrale, xchè alla prova del ghiaccio mi è scpoppiata un'emicrania assurda ...come qundo magio il gelato, spesso accade...questo è quanto caro forum...sono così demoralizzata!!!
vi voglio bene, un bacio!!
, probabilemte x 2 motivi, direzioni in cui si indaga o una vasculite o un aneurisma.... quindi sotto cortisone ad altodosaggio x 3 gg e poi da venerd' 2 compresse e mezzo di deltacortene...inoltre punture di eparina, così la combattiamo sui due fronti, xchè il problenma è che dalla pev dati molto molto fuori dalla soglia consentita , ma a vista il nervo è rosa, solo la punta è appena appena bianca, ma c'èda dire che io ho anche la miopia, quindi ci potrebbe stare...tac e risonnaza ok..ah abiamo scoperto la sindrome di Renuo (ma nn so come si scrive)incompleta , e forse anche centrale, xchè alla prova del ghiaccio mi è scpoppiata un'emicrania assurda ...come qundo magio il gelato, spesso accade...questo è quanto caro forum...sono così demoralizzata!!! vi voglio bene, un bacio!!
Sgrinfia sei tremenda!!!!
Affetta da LES e da Lupus Neuropsichiatrico. neurite ottica all'occhio sinistro...a volte invece si fa tutto buio...sindrome fibromialgica, crisi sincopali, sindrome vasovagale, sindrome bipolare con stato ansioso depressivo accentuato, sindrome di Raynaud (anche centrale) cheratocono bilaterale...
Affetta da LES e da Lupus Neuropsichiatrico. neurite ottica all'occhio sinistro...a volte invece si fa tutto buio...sindrome fibromialgica, crisi sincopali, sindrome vasovagale, sindrome bipolare con stato ansioso depressivo accentuato, sindrome di Raynaud (anche centrale) cheratocono bilaterale...
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maryanna81
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Re: a volte... ritorno!!! sgrinfia77 vi aggiorna :(
ora devi combattere per te stessa nn ti abbattere altrimenti
le medicine nn faranno lo stesso effetto e' una cosa che vedo su di me
quindi morale su e sconfiggi il nemico
io sono sempre incrociata
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ARTRITE REUMATOIDE DIAGNOSTICATA ALL'ESORDIO NEL 2001 CON ASSOCIATA LASSITA' LEGAMENTOSA CONGENITA 27/12/2008: RI-INIZIATA LA CURA :MTX DA 10MG IL SABATO ,ARCOXIA 1cp LA SERA FOLINA 2 cp IL MARTEDI'
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rosaria1956
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Re: a volte... ritorno!!! sgrinfia77 vi aggiorna :(
Cara Francesca mi spiace, non sono belle notizie ma sai, è comunque positivo che almeno abbiano indagato così a fondo almeno adesso sanno che qualcosa non và e si corre ai ripari.
Non demoralizzarti quindi cara Francesca vedrai che piano piano miglioreranno sensibilmente anche tuoi problemi, per far si che ciò accada, la prima cosa è la diagnosi e l'approfondimento del quadro generale, questo lo stai facendo, il resto seguirà, intanto un bell'incrocio magico ci sta proprio bene
un bacio grande Francesca
Non demoralizzarti quindi cara Francesca
vedrai che piano piano miglioreranno sensibilmente anche tuoi problemi, per far si che ciò accada, la prima cosa è la diagnosi e l'approfondimento del quadro generale, questo lo stai facendo, il resto seguirà, intanto un bell'incrocio magico ci sta proprio bene un bacio grande Francesca
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Re: a volte... ritorno!!! sgrinfia77 vi aggiorna :(
CARA FRANCESCA MI SPIACE CHE ANCORA DEVI AVERE A CHE FARE CON MEDICI E OSPEDALI PERO' QUALCOSA DI POSITIVO C'E': UNA DIREZIONE VERSO LA QUALE INDAGARE E QUESTO, CREDIMI, NON E' POCO. VEDRAI CHE UNA VOLTA FATTA LA DIAGNOSI ARRIVERANNO PURE I FARMACI ADEGUATI E STARAI MEGLIO. INTANTO NON MOLLARE E CONTINUA A SEGUIRE I CONSIGLI DEI MEDICI. NOI SIAMO QUA PER INCROCI E ABBRACCI.
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sgrinfia77
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Re: a volte... ritorno!!! sgrinfia77 vi aggiorna :(
alllora allora buongiorno! il cortisone ha fatto il suo dovere, finalmente riesco a vedere le macchie di colre e distinguo meglio le cose!!! ha alzato laglicemia, ma sempre nella norma consentita, e ha porttao la pressione a livelli finalmente normali...io abituata ai mie 80 su 60 90 se andava bene finalmente viaggio sui 110 70, 120 80... ieri spect cerebrale ed i sisultati saranno un pochino lnghi da far arrivare... e ho fatto anche l'eco addominale...fegato lievemente strabordante...dicono che sia normale perchè con i medicinali che assumo può accadere :9
unico neo, tra i tanti, è che stanotte è riuscita parecchio sangue dal seno sinistro, ora ne parlo on i medici, anche se non sono nel reparto giusto spero mi facciano cmq un controllo, spero sia colpa dell'eparina in associazione con la cardiaspirina!
bene carissimo forum per ora è tutto. appena ho novità vi aggiorno
un abbraccio
mi siete vicinissimi!
ieri spect cerebrale ed i sisultati saranno un pochino lnghi da far arrivare... e ho fatto anche l'eco addominale...fegato lievemente strabordante...dicono che sia normale perchè con i medicinali che assumo può accadere :9unico neo, tra i tanti, è che stanotte è riuscita parecchio sangue dal seno sinistro, ora ne parlo on i medici, anche se non sono nel reparto giusto spero mi facciano cmq un controllo, spero sia colpa dell'eparina in associazione con la cardiaspirina!
bene carissimo forum per ora è tutto. appena ho novità vi aggiorno
un abbraccio
mi siete vicinissimi!
Sgrinfia sei tremenda!!!!
Affetta da LES e da Lupus Neuropsichiatrico. neurite ottica all'occhio sinistro...a volte invece si fa tutto buio...sindrome fibromialgica, crisi sincopali, sindrome vasovagale, sindrome bipolare con stato ansioso depressivo accentuato, sindrome di Raynaud (anche centrale) cheratocono bilaterale...
Affetta da LES e da Lupus Neuropsichiatrico. neurite ottica all'occhio sinistro...a volte invece si fa tutto buio...sindrome fibromialgica, crisi sincopali, sindrome vasovagale, sindrome bipolare con stato ansioso depressivo accentuato, sindrome di Raynaud (anche centrale) cheratocono bilaterale...
Re: a volte... ritorno!!! sgrinfia77 vi aggiorna :(
CIAO SGRINFIETTA , SPERO CHE LE COSE MIGLIORINO...IO SONO SEMPRE INCROCIATISSIMA.
BACI GIO'
, SPERO CHE LE COSE MIGLIORINO...IO SONO SEMPRE INCROCIATISSIMA. BACI GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: a volte... ritorno!!! sgrinfia77 vi aggiorna :(
CIAO fRANCESCA....SPERO CHE TU SIA SULLA STRADA BUONA PER UNA SOLUZIONE AI TUOI DISTURBI!
SONO MOLTO CONTENTA PER L'OCCHIO E LA PRESSIONE, ORA PIAN PIANO ANCHE IL RESTO ANDRà A POSTO.......NON C'è DUBBIO, CON I FORUMINCROCI TUTTO è POSSIBILE!
TI ABBRACCIO
SILVANA
SONO MOLTO CONTENTA PER L'OCCHIO E LA PRESSIONE, ORA PIAN PIANO ANCHE IL RESTO ANDRà A POSTO.......NON C'è DUBBIO, CON I FORUMINCROCI TUTTO è POSSIBILE!
TI ABBRACCIO
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.