e un caro benvenuto a tutti quelli nuovi (non era
meglio conoscerci in un bar davanti a un buon caffè?!!!!)Allora..io mi ero iscritta che avevo il LES...
poi provando TUTTI i farmaci possibili e disponibili (anche biologici), da Reggio Emilia (dove ero in cura) mi han getilmente detto di cercare altri centri..loro non sapevano + che fare.
Ok..
Son approdata a Parma e ho ricominciato esami DA CAPO:
e per fortuna!!!!
anticorpi del LES negativi..ma da capillaroscopia (fatta la prima volta nel 1994!!!!!), risulta sclerosi sitemica border line...
quindi..sclerodermia..
erano ANNI che ripetevo ai medici che mani mi facevano MALE, che la pelle diventava dura, i movimenti difficili, ulcere alla grande..ma.. "va bene così" era la risposta..
a Parma come esami ho fatto capillaroscopia, ecocardiogramma, tutte analisi anticorpi..
poi super ciclo di vasodilatatori una volta a settimana da ottobre 2009 a aprile 2010...ininterrottamente (li avevo fatti anch da aprile 2009 a giugno 2009)
quest'inverno non ho avuto ulcere ma...da quando ho iniziato flebo ho messo su 10 kg!!!!
erano flebi VASODILATAPANZA...
ora devo fare:
-fisioterapia (rinforzo muscolare, esercizi per eqilibrio,
esercizi di deambulazione corretta assistita.)-rifare capillaroscopia
-spirometria e test del cammino (rido dopo un anno di stampelle..farò un tutt'uno con il tapis roulant
)-ecocardiogramma
non so dove mettere queste domande, perciò, cari capi e moderatori, vi chiedo scusa, ma scrivo qui....
VORREI TRASFERIRMI IN VENETO DA FINE SETTEMBRE 2010 (iniziate a incrociarvi fin da ora, please
), e sto cercando persone (del forum) e associazioni qui in veneto sulla sclerodermia...dove, come e chi devo contattare?!!!!
per il centro di cura, lunedi chiedo a professore se mi sa indicare qualcosa, altrimenti ogni suggerimento è più che ben accetto.
poi..dato che la diagnosi su cartella clinica non è più "LES" ma "SCLEROSI SISTEMICA", devo fare domande (dove, come?) per cambiare esenzioni(ci sono), altre visite mediche per invalidità (dato che la patologia è cambiata), pensione....
MI SEMBRA DI ESSERE UN GATTO: MILLE VITE.
non so come muovermi (anche nel vero senso della parola..
) nè dove sbattere la testa..se chiedo ai caf o patronati manco sanno che cos'è come malattia...
i dottori non si parlano uno con l'altro...
ho ancora problemi di sbandamento (per fortuna ero in macchina con papà...) e da rmn tutto normale..
eccheccavolo!!!!!
se non mi do una mossa a cercare almeno di capire prima di tutto cos'ho realmente, poi che esenzioni o aiuti posso avere, se posso fare domanda per la 104, se posso guidare (!!!!), se posso lavorare..
anche se mi trasferisco..poi faccio la casalinga...a 30 anni....
e io e la cucina siamo mondi PARALLELI..NON I INCONTREREMO MAI!!!!
infatti Andrea è un ottimo cuoco
sia ben chiaro..mi trasferisco per comodità e per avere + opportunità di lavoro e di vita "autonoma"..il matrimonio è nei progetti..ma futuri!!!!
era da un pò che non scrivevo e ..ora ho rimediato!!!!
besitos
una novità visto che l'anno scorso l'ho fatta e nessuno mi ha chiesto niente...
