PRESENTAZIONE DI CI6EMPRESTATA

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ci6semprestata
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PRESENTAZIONE DI CI6EMPRESTATA

Messaggio da ci6semprestata »

Ho 52 anni, vivo in un paese del Metapontino, sud Italia, e sono affetta da Sclerodermia overlap, sjogren e reynaud. Sono già cinque anni che ho scoperto questa malattia, che è esordita dopo una una ipertensione seria, un forte mal di testa, preceduta dal fenomeno di reynaud alle mani. Queste dapprima si gonfiavano e dolevano, poi diventavano livide, bianche e infine rosse. Un fastidio... Il mio medico curante, molto in gamba, mi ha prescritto tra i tanti esami anche una capillaroscopia. Contemporaneamente la pelle ha cominciato a tirare, il viso ha assuno la classica forma con il muso a topo, con i denti sporgenti, non posso alzare le braccia...Mi sono rivolta al reumatologo, anzi al reparto di reumatologia dell'Ospedale San Carlo di Potenza, veramente un centro di eccellenza sia per la professionalità che per l'umanità di medici e infermieri. Loro mi seguono ormai da cinque anni. Faccio un'infusione mensile di endoprost (ora prostavasin per i forti mal di testa). Ho difficoltà a deglutire, le ghiandole salivari compromesse, le mani che non si chiudono bene, dolori e doloretti, ma tutto sommato sto bene, perchè polmoni, cuore, fegato, reni non sono ancora compromessi... Le ulcere alle mani sono poche e guariscono facilmente..
Ora basta, mi sono dilungata troppo! Quando guardo e sento le storie delle altre mie colleghe in ospedale mi sento fortunata, anche se mi aspetto da un giorno all'altro il peggio.
Però sono ottimista e cerco di godermi il bello che ho della vita: la mia famiglia, il mio lavoro, i miei amici e...ora anche voi!
Ciao, vi saluto caramente :)
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mavi74
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Re: PRESENTAZIONE DI CI6EMPRESTATA

Messaggio da mavi74 »

ciao benvenuta in famiglia.... : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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lorichi
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Re: PRESENTAZIONE DI CI6EMPRESTATA

Messaggio da lorichi »

CIAO CISEISEMPRESTATA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
MI SEMBRA CHE HAI LO SPIRITO GIUSTO PER FRONTEGGIARE UNA MALATTIA REUMATICA E QUESTO NON POTRA' CHE GIOVARTI.
IO HO UN'ALTRA PATOLOGIA MA VEDRAI CHE QUANTO PRIMA VERRANNO A SALUTARTI ANCHE REUMAMICI CON LA TUA STESSA MALATTIA E POTRAI CONFRONTARTI CON LORO.
INTANTO TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' DA POTER UTILIZZARE AL MEGLIO IL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: PRESENTAZIONE DI CI6EMPRESTATA

Messaggio da mammona »

Ciao, voglio darti il benvenuto in questa bella famiglia!
Mi sembri una persona molto coraggiosa, e questo non può che far bene a te e alle persone che ti sono accanto!
a presto!
Silvana : Welcome : : Welcome :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: PRESENTAZIONE DI CI6EMPRESTATA

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO CARISSIMA, BENVENUTA IN FORUM, CHE NICK SIMPATICO CI6SEMPRESTATA : Chessygrin :
DALLE PAROLE CHE HAI SCRITTO TRASPARE UN CARATTERE ESTREMAMENTE POSITIVO MALGRADO LE PROVE COSI' IMPORTANTI E DIFFICILI CHE LA VITA TI HA RISERVATO.....OTTIMO : Thumbup : SERVE TANTISSIMO ESSERE POSITIVI CH POI, A DEMORALIZZARCI COSA CE NE VIENE DI BUONO??? ASSOLUTAMENTE NULLA SE NON A FAR DIVENTARE LE COSE ANCORA PIU' DIFFICILI : Chessygrin :
SE E QUANDO TI ANDRA' DI FARLO, MAGARI MAN MANO CHE ANDREMO AVANTI INSIEME IN QUESTO RAPPORTO VIRTUALE, CI PARLERAI UN POCHINO DI TE PER CONOSCERCI MEGLIO :)
IO SONO ROSARIA, LA MIA STORIA E' RIASSUNTA IN CALCE AI MIEI MESSAGGI E SPERO DI RILEGGERE PRESTO TUE NOTIZIE :)
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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ersilia-6
Messaggi: 494
Iscritto il: 22/07/2010, 10:00

Re: PRESENTAZIONE DI CI6EMPRESTATA

Messaggio da ersilia-6 »

Benvenuta in forum....in questa grande e meravigliosa famiglia....bacione...ciao
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: PRESENTAZIONE DI CI6EMPRESTATA

Messaggio da DANY45 »

CIAO
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI PUOI LEGGERE SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: PRESENTAZIONE DI CI6EMPRESTATA

Messaggio da giovigio »

CIAO CI6... : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA, MI PIACE QUELLO CHE HAI SCRITTO. UN GIORNO SPERO ANCHE IO DI RIUSCIRE A CONCENTRARMI DI PIU' SULLE COSE POSITIVE CHE COMUNQUE LA VITA OFFRE...MI STO IMPEGNANDO E UN PO' QUI UN PO' LI' RIESCO A SCORGERE I PRIMI RISULTATI :) .
E' BELLO SAPERE CHE CI SONO PERSONE CHE NONOSTANTE TUTTO RIESCONO SEMPRE A VEDERE IL BICCHIERE MEZZO PIENO.
ANCORA BENVENUTA UN ABBRACCIO GIO' : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Ilenia
Messaggi: 282
Iscritto il: 28/05/2010, 21:34
Località: Trento

Re: PRESENTAZIONE DI CI6EMPRESTATA

Messaggio da Ilenia »

Ciao e benvenuta : Thumbup :
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
ci6semprestata
Messaggi: 3
Iscritto il: 08/10/2010, 17:47

Re: PRESENTAZIONE DI CI6EMPRESTATA

Messaggio da ci6semprestata »

Grazie dell'accoglienza! Vi voglio bene! : Love :
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