Sindrome di Reiter

[leggero]

Ciao a tutti, sono arrivato su questo forum cercando informazioni su questa sindrome (Reiter) che mi è stata diagnosticata nei mesi scorsi.
Spero di non sbagliare sezione, al limite chiedo ai moderatori di avere pazienza e spostare la discussione dove più appropriato.

Ho 28 anni e, in seguito a un viaggio in Asia dell'agosto 2009, ho avuto alcuni problemi come dissenteria, infezione delle vie urinarie, congiuntivite, infiammazioni a ginocchia (mi è stato tolto due volte il liquido articolare tramite siringa) e dita delle mani. Il mio medico di base, ogni volta che mi sono presentato con un sintomo diverso, si è limitato a curare quello, senza associare il tutto a un problema sistemico. Poi, andato da un ortopedico (febbraio 2010) per il persistere dei dolori alle ginocchia, mi ha consigliato una visita reumatologica.

Dagli esami sono risultato positivo al test HLA B27 e mi è stata diagnosticata una sindrome di Reiter (aprile 2010), curata nei primi tre mesi con anti-infiammatori (Indoxen compresse tre volte al giorno) e negli ultimi tre mesi con quattro compresse di Salazopiryn quotidiane. Risultati? Il dolore è sicuramente diminuito (tranne che in questi ultimi giorni, dove ho ricominciato a sentire fastidi alle mani, sarà anche per l'avanzare del freddo...), ma ciò che mi è stato detto all'ultima visita reumatologica della scorsa settimana mi ha lasciato un po' perplesso.

Mi spiego meglio: a luglio, quando il reumatologo ha deciso di iniziare la cura con Salazopiryn, mi ha detto che sarebbe durata un anno e che, nel caso in cui non avrebbe sortito effetto, sarebbe stato possibile passare a un trattamento diverso e più efficace. Nell'ultima visita invece (una settimana fa), un altro medico della stessa equipe mi ha semplicemente detto di tornare tra sei mesi per un controllo conclusivo, constatando un discreto miglioramento ma liquidandomi senza più accennare a possibili altre cure.

Oggi sono poi stato dal mio medico di base (nuovo, l'ho cambiato...) e mi ha prescritto degli esami aggiuntivi che farò nei prossimi giorni. Quando tornerò da lui vedremo insieme se è il caso di sentire un secondo parere o se è possibile percorrere altre strade.

Questa, in breve, è la storia del mio ultimo anno, in cui ho dovuto rinunciare a parecchie cose, lo sport in primis. A 28 anni, lo devo ammettere, rinunciare a correre non è per nulla una prospettiva allettante.
Non so se altri sono nella mia stessa situazione e, in verità, sono anche un po' timoroso di saperlo.

Detto questo, grazie in anticipo per le eventuali risposte.

[lorichi]

CIAO LEGGERO BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM. TI SEGNALO QUESTA PAGINETTA SULLA SINDROME DI REITER, MI SEMBRA CHE I SINTOMI CI SIANO TUTTI;
http://www.clicmedicina.it/pagine%20n%2 ... reiter.htm
SI TRATTA DI ARTRITE REATTIVA, PROBABILMENTE PER QUALCHE INFEZIONE CONTRATTA NEL TUO VIAGGIO E IN QUESTI CASI SE PRESA IN TEMPO E CURATA PUO' ANCHE GUARIRE, DIVERSAMENTE PUO' DIVENTARE ARTRITE CRONICA. VA TRATTATA COME TUTTE LE ARTRITI. SE POSSO DARTI UN CONSIGLIO NON FOCALIZZARTI TROPPO SU QUELLO CHE TI DIRANNO DI VOLTA IN VOLTA I MEDICI, LA COSA IMPORTANTE SONO LE CURE, ADEGUATE, CHE TI HANNO PRESCRITTO. SULLA TEMPISTICA CHIEDI A TUTTI E DUE I MEDICI DICENDO CHIARAMENTE CHE HAI AVUTO DUE INFORMAZIONI DIVERSE E VUOI CAPIRE.
CARO LEGGERO TI SEGNALO QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI INVITO A LEGGERE PER USUFRUIRE AL MEGLIO DEL FORM, PER QUALSIASI DUBBIO CHIEDI PURE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

[Giulia73]

Spero sinceramente che tu possa guarire.Benvenuto nel FORUM:CI SARÀ SEMPRE QUALCUNO CHE SAPRÀ DIRTI LA PAROLA O IL CONSIGLIO PIÙ GIUSTI.--GIULIA

[ersilia-6]

Ciao leggero.... benvenuto in forum anke da parte mia....

[milly977]

CIAO E BENVENUTO ANCHE DA PARTE MIA!
IN BOCCA AL LUPO!
Milly

[rosaria1956]

ciao Leggero e benvenuto in forum
La sindrome di Reiter è una forma di artrite sieronegativa reativa susseguente ad una grossa infezione, soprattutto alle infezioni da clamidia e da neisseria, i cui sintomi più comuni sono: artrite, congiuntivite ed uretrite, e su questo mi sembra che il tuo racconto non lasci dubbi in proposito.
Ovviamente la primissima terapia è debellare il virus che ha provocato l'infezione e la susseguente l'infiammazione, ma talvolta questo non basta a far si che l'infiammazione stessa cronicizzi.
In caso di infezioni da clamidia e da neisseria è indispensabile che si controlli ed eventualmente si curi anche il proprio partner per evitare che si instauri un circolo vizioso che causerebbe un continuo reinfettarsi.
La forma di artrite che si sviluppa è molto simile alle spondiloartriti, infatti è sieronegativa, talvolta con HLA-B27 positivo (un antigene la cui presenza indica una maggiore predisposizione a svuluppare certe forme di artrite sieronegative) spesso presenta entesiti.
Per la terapia di fondo si utilizza soprattutto la sulfasalazina (Salazopirn) il farmaco maggiormente utilizzato nelle artriti sieronegative in generale, in casi recidivanti o particolarmente gravi, possono essere prescritti immunosoppressori tradizioni come il methotrexato oppure immunosoppressori Anti TNF-alfa (farmaci biotecnologici), parliamo quindi di terapie decisamente + pesanti che il reumatologo potrebbe prendere in considerazione qualora i farmaci tradizionalmente sintomatici come i comuni FANS e la sulfasalazina, da soli, non dovessero riuscire ad avere un buon controllo sull'artrite che si è sviluppata.
Il percorso terapeutico prognosticato di un anno non l'hai ancora concluso perchè sei appena a metà strada dello stesso e, a quanto mi sembra di capire, hai avuto già dei sensibili miglioramenti, per cui non mi meraviglio affatto che ti abbiamo rimandato ad un futuro controllo a 6 mesi, se la terapia di base che ti hanno prescritto sta funzionando come sembrerebbe essere.
Carissimo Leggero, se ti và, percorriamo insieme questo percorso condividendo la tua esperienza, non mancheranno consigli, affettuosità, supporto quando avrai bisogno di sfogarti e fin da ora mi incrocio afinchè al termine della terapia che ti è stata prescritta, l'artite possa essere completamente e definitivamente debellata

[mavi74]

ciao benvenuto in forum famiglia io non vado più a nuoto da quasi due anni ma ti assicuro che giovedì riprenderò anche se non sono in forma......sicuramente poco alla volta farà bene io ero molto sportiva come te ma l'importante è crederci.....spero di cuore che tu possa guarire se c'è una picclola speranza un abbraccio mavi

[leggero]

Innanzitutto un grazie per il caloroso benvenuto e, poi, per i consigli e i pareri che avete condiviso.

Non vi nascondo di aver avuto un po' di timore nel riaprire questa discussione per leggere eventuali risposte, ma forse è una cosa del tutto naturale.
Le vostre repliche mi hanno comunque anche fatto venire in mente che nel mio primo intervento, a dire la verità, ho tralasciato un paio di cose.

Come avete giustamente ipotizzato, il tutto è stato scatenato da un'infezione che ho preso nel corso del mio viaggio in Asia, dapprima con dissenteria e febbre, poi (una volta rientrato in Italia) con il resto dei sintomi. Ciò che mi infastidisce è, oltre ovviamente ai disturbi alle articolazioni che ho in questo momento, il fatto che il mi ex medico curante non abbia saputo ricondurre tutti i problemi a una patologia sistemica, ritardando così di qualche mese l'inizio della terapia vera e propria. Non ringrazierò mai abbastanza invece l'ortopedico che, alla visita per i dolori alle ginocchia, mi ha indirizzato da un reumatologo.

L'altra cosa che avevo dimenticato è che comunque in tutti questi mesi, con il consenso dei dottori che mi hanno seguito, ho proseguito con un'attività in piscina (più blanda che in passato) seguita da una bravissima istruttrice e questo, devo ammetterlo, mi aiuta sia dal punto di vista fisico (visto che altri sport più impegnativi li ho dovuto forzatamente interrompere), che da quello mentale.

Ora non mi resta che attendere il responso degli esami aggiuntivi che farò venerdì, anche se per i risultati ci vorranno ben due settimane. Allora tornerò dal nuovo medico di base e, insieme, decideremo il da farsi. Mi ha ipotizzato anche una visita oculistica, per capire se la cura o la sindrome influiscono o meno anche sugli occhi.

Grazie ancora.

[lorichi]

CIAO LEGGERO (POI SE VUOI PUOI DIRCI COME TI CHIAMI), NON TE LA PRENDERE TROPPO COL TUO MEDICO DI BASE; QUESTE SONO MALATTIE CHE NON E' FACILE DIAGNOSTICARE E PER FORTUNA HAI TROVATO L'ORTOPEDICO CHE HA CAPITO SUBITO. LA COSA IMPORTANTE NON E' IL PASSATO MA IL FUTURO. HAI FATTO BENISSIMO AD ANDARE IN PISCINA, IL NUOTO E' L'ATTIVITA' CHE MEGLIO SI CONCILIA CON UNA PATOLOGIA REUMATICA, TIENE MOBILI LE ARTICOLAZIONI SENZA AFFATICARLE E QUESTA E' UN PO UNA FISIOTERAPIA CONTINUA CHE NON PUO' CHE FARTI BENE.
FAI TUTTI I CONTROLLI NECESSARI E SEGUI LE INDICAZIONI DEL REUMATOLOGO VEDRAI CHE RIUSCIRAI A TENERE TUTTO SOTTO CONTROLLO.
VALE QUANTO TI HO GIA' DETTO: PER QUALSIASI DUBBIO CHIEDI, SIAMO IN TANTO E QUALCHE DRITTA RIUSCIAMO SEMPRE A DARLA. SPERO DI VEDERTI IN GIRO NEL FORUM ANCHE NELLE SEZIONI PIU' LEGGERE.

[giovigio]

CIAO LEGGERO NELLA FORUM FAMIGLIA, UN BACIO GIO'

[Ilenia]

Ciao e benvenuto...purtroppo anch'io ho dovuto smettere di fare sport a causa dell'artrite reumatoide che mi perseguita (la mia passione era l'hip hop) e di anni ne ho 17!!! Per me è stata una tragedia!!!
Spero troverai presto una cura e che potrai riprendere con la corsa!!!

Ciao ciao

[leggero]

Ancora una volta un grazie sentito per l'accoglienza. Purtroppo non riesco spesso a visitare questo forum, ma cercherò di seguire il vostro consiglio e partecipare quando possibile anche nelle altre sezioni.

Buona serata a tutti.

[leggero]

Riprendo questa discussione per condividere con voi un dubbio relativo alla terapia che sto seguendo.

Come ho scritto in passato assumo quattro pastiglie al giorno di Salazopyrin (ancora almeno fino a gennaio 2012), e qualche blando miglioramento lo ho notato, anche se il dolore (o fastidio a volte) sembra intermittente.
Qualche mese fa ero anche riuscito a correre qualche volta, salvo poi dovermi forzatamente fermare.

Ciò che vorrei chiedere a chi ha assunto lo stesso farmaco è però un'altra cosa. Sul bugiardino ho letto che tra gli effetti collaterali secondari rientra la depressione mentale. Sono andato a leggere il foglietto proprio perché da un po' di tempo a questa parte, un mese forse o poco più, mi sento proprio a terra. Nell'ultima settimana in particolare ho anche perso l'appetito e sono diminuito circa 3 Kg (73-70). Mi capita poi di avere spesso crisi di pianto improvvise, cosa che non mi era mai successa se non in concomitanza con eventi molto brutti.

In tutto questo finisce in mezzo anche la persona a cui tengo di più. Il nostro rapporto è parecchio complesso, per motivi che non vi sto a spiegare, ma lei mi è sempre stata vicino nell'affrontare questa malattia in quasi due anni e so che il suo appoggio è sincero. Per varie ragioni ci si vede poco e ho molta paura che questo mio recente stato d'animo la possa in qualche modo allontanare.

Prendete questo messaggio come un piccolo sfogo, mi scuso se sono andato un po' fuori tema. Vorrei soltanto sapere da chi sta seguendo (o ha seguito) la terapia se un simile sbalzo d'umore sia riconducibile al farmaco.

Grazie in anticipo.

[Silvia]

Ciao Leggero ,

in ritardissimo ....

in Forum

sono Silvia



NB
bel nik

[leggero]

Grazie Silvia

[Silvia]

Grazie Silvia

[rosaria1956]

CIAO LEGGERO, BENTORNATO
IO HO ASSUNTO SALAZOPIRINA PER UN ANNO CIRCA POI DOVETTI SOSPNDERLA PER INTOLLERANZA, MI PROVOCAVA INFATTI UNA DERMATITE PRURIGINOSA CHE NON MIGLIORAVA NPPURE CN UN ANTISTAMINICO
E' STATO L'UNICO PROBLMA CH EHO AVUTO CON QUESTO FARMACO
OVVIAMENTE LE REAZIONI SONO SEMPRE MOLTO PERSONALI ED EFFETTIVAMENTE TRA GLI EFFETTI COLLATERALI E' DESCRITTA LA DEPRESSIONE.
SINCERAMENTE NON SO DIRTI SE IL TUO MOMENTO DI CALO DI UMORE SIA EFFETTIVAMENTE DOVUTO AL FARMACO, SOSPENDENDOLO QUESTO EFFETTO TRANSITORIO DOVREBBE SCOMPARIRE, OPPURE E' UN TUO PARTICOLARE MOMENTO
CHIEDI MAGARI AL MEDICO SE PUOI PROVARE A SOSPENDERLO OPPURE A SOSTITUIRLO CON ALTRO FARMACO DI FONDO PER CAPIRE SE DAVVERO E' LA SALAZOPIRINA CHE TI DA' QUESTO EFFETTO.

[leggero]

Sì, infatti ho deciso che questa sera andrò dal mio medico di base per la ricetta del farmaco e, già che ci sono, gli parlerò anche di questo.

Grazie ancora.

[rosaria1956]

VERAMENTE PER UN CAMBIO TERAPIA SAREBBE MEGLIO CONSULTARE IL REUMATOLOGO
NON PUO' INTERVENIRE IL TUO MEDICO DI BASE NELLA TERAPIA DI FONDO SENZA LA PRESCRIZIONE DELLO SPECIALISTA

[leggero]

Sì, infatti è ciò che mi ha detto anche il medico. Il problema è che il reparto di reumatologia che mi segue non risponde e non lo farà almeno fino a lunedì.

Ho comunque prenotato una visita anche in un'altra città, giusto per avere un parere differente (sempre consiglio del medico).

Grazie ancora.