spondilite anchilosante ancora incerta

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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ersilia-6
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spondilite anchilosante ancora incerta

Messaggio da ersilia-6 »

Ciao forum...oggi nuova visita cn nuova reuma...mi ha prescritto risonanza magnetica alle sacroiliache e hlab27...in base a questi risultati si parlerà di biologico...mamma mia...kissà cm andrà a finire...bacio grande a tt...ciao amici carissimi
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Francy849
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Re: spondilite anchilosante ancora incerta

Messaggio da Francy849 »

mi incrocio tutta per te....

*
: Thumbup :
Francesca

fibromialgia primaria diagnosticata il 19 Aprile 2010
per ora in cura con Sulamid . Myonal sospeso per troppa stanchezza.
DICEMBRE 2010: Sospesa cura. Ad oggi all'occorrenza prendo la tachipirina 1000.



---------------------------------------------------------------------
"La vita è una sfida, affrontala."

"Quando (...)
non potrai correre, cammina veloce.
Quando non potrai camminare veloce, cammina.
Quando non potrai camminare, usa il bastone.
Pero` non trattenerti mai!"

"Se Dio non ti dà i mezzi, vuol dire che non attende da te quel particolare lavoro.
Se vuole che sia fatto, egli darà anche i mezzi. Perciò è inutile preoccuparsi."
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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: spondilite anchilosante ancora incerta

Messaggio da mammona »

CORAGGIO ERSILIA, VEDRAI CHE ANDRà BENE!
E MAGARI STARAI MOLTO MEGLIO COL BIO!
COMUNQUE, QUALCHE INCROCIO NON TE LO LEVA NESSUNO!!! : Love : : Love : :P
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Re: spondilite anchilosante ancora incerta

Messaggio da rosaria1956 »

Ersilia se ti danno subito un bio significherà anche attaccae immediatamente la malattia con i farmaci di fondo più potenti e quindi avere ottime probabilità di migliorare notevolmente ma soprattutto di non peggiorare : Thumbup :
incrociatissima anche io : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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ersilia-6
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Re: spondilite anchilosante ancora incerta

Messaggio da ersilia-6 »

Grazie a kiunque mi dà consigli e sopratutto coraggio...oggi ho kiesto quanto dovrei pagare x la risonanza nel caso dovessi farla a pagamento(aiutooooooooooooooo)....290 euro...penso proprio ke aspetterò un pò e pagherò solo il tiket...ke disastro..nn possiamo più nemmeno ammalarci....bacio a tutti voi....
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lorichi
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Re: spondilite anchilosante ancora incerta

Messaggio da lorichi »

IO LA FACCIO SEMPRE IN UN CENTRO CONVENZIONATO CHE HA TEMPI UN PO PIU' RAPIDI DELL'OSPEDALE; DALLE TUE PARTI C'E' NULLA DEL GENERE? COMUNQUE NON SCORAGGIARTI, DEVI AVERE ANCORA UN PO DI PAZIENZA E POI VEDRAI CHE CON LE CURE GIUSTE ANDRA' MEGLIO. INTANTO METTI IN CAMPO TUTTE LE STRATEGIE CHE TI POSSONO AIUTARE; MAGARI PUOI AIUTARTI CON UN PO DI CORTISONE? UN PO DI FISIOTERAPIA?
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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ersilia-6
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Re: spondilite anchilosante ancora incerta

Messaggio da ersilia-6 »

lorichi ha scritto:IO LA FACCIO SEMPRE IN UN CENTRO CONVENZIONATO CHE HA TEMPI UN PO PIU' RAPIDI DELL'OSPEDALE; DALLE TUE PARTI C'E' NULLA DEL GENERE? COMUNQUE NON SCORAGGIARTI, DEVI AVERE ANCORA UN PO DI PAZIENZA E POI VEDRAI CHE CON LE CURE GIUSTE ANDRA' MEGLIO. INTANTO METTI IN CAMPO TUTTE LE STRATEGIE CHE TI POSSONO AIUTARE; MAGARI PUOI AIUTARTI CON UN PO DI CORTISONE? UN PO DI FISIOTERAPIA?
ciao lorichi...domani provo a kiedere se c'è qualke centro convenz...in quanto a cortisone ,è dal 2004 ke lo bevo tt i giorni e la fisioterapia l'ho fatta ma a parte i primi giorni poi è tornato tt cm prima....grazie lo stesso x i consigli,domani vi farò sap x quando mi prenotano...secondo me minimo ci passano 2 mesi...(vedrete)...ciao bacione a tt
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daniela47
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Re: spondilite anchilosante ancora incerta

Messaggio da daniela47 »

ciao ERSILIA
come stai ??
spero tu possa cominciare con le nuove cure ,,,,
mi fara' piacere avere tue notizie,,,,
ti saluto e un' abbraccio al tuo babbo,,,,,,, : Love : DANIELA,,,,,
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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Re: spondilite anchilosante ancora incerta

Messaggio da LadyMiriam »

Ersilia no ho parole...però una cosa posso dirtela. Per la regione lazio c'è un sito dove vi sono tutta una serie di cliniche convenzionate ed io farò la RM sacroiliaca a contrasto il 1 dicembre
a 50€...prova tesò!
Cerca...Ad Aprilia mi avevano sparato 290€.
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rosaria1956
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Re: spondilite anchilosante ancora incerta

Messaggio da rosaria1956 »

Ersili sei riuscita a trovare il centro convenzionato vicino a te? : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

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ersilia-6
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Re: spondilite anchilosante ancora incerta

Messaggio da ersilia-6 »

Carissime rosy e ladyMiriam....sn riuscita a farmi prenotare x il 1 dicembre in ospedale in altri posti si parlava di marzo(nn è possibile)...pago solo il tiket di 46 euro,mentre a pagamento avevano kiesto anke a me 290 euro(ke sn una banca)....grazie carissime cn tt il cuore...vi mando un bacione grandissimoooooooooooooo........
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ersilia-6
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Re: spondilite anchilosante ancora incerta

Messaggio da ersilia-6 »

LadyMiriam ha scritto:Ersilia no ho parole...però una cosa posso dirtela. Per la regione lazio c'è un sito dove vi sono tutta una serie di cliniche convenzionate ed io farò la RM sacroiliaca a contrasto il 1 dicembre
a 50€...prova tesò!
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a me la fanno senza contrasto xkè nella ricetta la reuma nn l'ha scritto(penso vada bene lo stesso)...bacino....bacione....
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cadeddugiovanna
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Re: spondilite anchilosante ancora incerta

Messaggio da cadeddugiovanna »

ciao ersilia,in questo momento non hò l'indirizzo ,però una mia nipote hà fatto la risonanza propio ad oristano in un centro convenzionato pagando cento euro di tiket,appena saprò con esatezza ti farò sapere.....un bacione...
    • bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...

      1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
      1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
      1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
      1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
      1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
      2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
      2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
      2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
      2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
      2006 fibbromialgia..
      2007 osteoporosi severa
      2007 artrite reumatoide.
      2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
      2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
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ersilia-6
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Re: spondilite anchilosante ancora incerta

Messaggio da ersilia-6 »

cadeddugiovanna ha scritto:ciao ersilia,in questo momento non hò l'indirizzo ,però una mia nipote hà fatto la risonanza propio ad oristano in un centro convenzionato pagando cento euro di tiket,appena saprò con esatezza ti farò sapere.....un bacione...
Grazie giovanna x l'interessamento,ma ho risolto...nn sò se hai letto sopra ke la faccio il 1 dicembre in ospedale a oristano...settimana prossima vado a monserrato a fare hla b27...sai x caso ke orario hanno lì x i prelievi?nn x altro...ke devo farmi quasi 100 km e nn vorrei farli inutilmente...grazie...bacione...
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
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Re: spondilite anchilosante ancora incerta

Messaggio da daniela47 »

ciao ERSILIA,,,
come stai ?????
buona domenica e un saluto al tuo babbo,,,, DANIELA,,,, : Love : : Love : ,,,
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Re: spondilite anchilosante ancora incerta

Messaggio da ersilia-6 »

Ieri ho fatto la rm alle sacroiliake e alla zona lombare(pensavo di nn farcela a finirla)...ke incubo stare dentro quel tubo....da un pò di tempo mi sn resa conto di soffrire di un pò di ansia a stare nei posti kiusi...vabè....è andata....da ritirare il 9....bacione grande...ciao mia carissima famiglia....
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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ersilia-6
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Re: spondilite anchilosante negativa

Messaggio da ersilia-6 »

allora...allora....ieri visita reumatologica...mi dice la dott.ssa ke nn c'è spondilite ankilos sia xkè in rmn nn risulta e poi xkè sn b27 negat e lo sono anke i miei genitori.....ha detto ke potrebbe venirmi lo stesso x via della malattia intestin però x ora la sua diagnosi è artropatia enteropatica e spondilodiscoartrosi...x le fitte ke mi vengono spesso all'inguine secondo lei sn probl di tendini estensori,secondo la dott.ssa di base potrebbe essere un'ernia...ma!!!!mi ha consigl di fare ecograf pubica...bòòòòòòò....la farò così vedremo ke ne uscirà fuori,x quanto riguarda le mani ke mi fanno male e diventano blu quando tocco acqua fredda dice ke è roba di vascolarizzazione e di evitare solo di toccarla(acqua fredda)nn sò quanto ci si può riuscire ma!!!!ci provo.....vabè sinceramente sn solo un pò preoccup xkè nn riesco più a lavor e nessuno mi fà star meglio,mi ha consigl ginnastica posturale e analgesici....bacione grande a tt...
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
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cadeddugiovanna
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Re: spondilite anchilosante ancora incerta

Messaggio da cadeddugiovanna »

ersilia-6 ha scritto:allora...allora....ieri visita reumatologica...mi dice la dott.ssa ke nn c'è spondilite ankilos sia xkè in rmn nn risulta e poi xkè sn b27 negat e lo sono anke i miei genitori.....ha detto ke potrebbe venirmi lo stesso x via della malattia intestin però x ora la sua diagnosi è artropatia enteropatica e spondilodiscoartrosi...x le fitte ke mi vengono spesso all'inguine secondo lei sn probl di tendini estensori,secondo la dott.ssa di base potrebbe essere un'ernia...ma!!!!mi ha consigl di fare ecograf pubica...bòòòòòòò....la farò così vedremo ke ne uscirà fuori,x quanto riguarda le mani ke mi fanno male e diventano blu quando tocco acqua fredda dice ke è roba di vascolarizzazione e di evitare solo di toccarla(acqua fredda)nn sò quanto ci si può riuscire ma!!!!ci provo.....vabè sinceramente sn solo un pò preoccup xkè nn riesco più a lavor e nessuno mi fà star meglio,mi ha consigl ginnastica posturale e analgesici....bacione grande a tt...
BENE!BENE!sono felice x tè ERSILIA.sai anchio avevo sempre dei dolori all'inguine tanti anni fà,poi mi sono operata all'ernia inguinale e mi sono passati...ciaooooooo
    • bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...

      1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
      1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
      1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
      1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
      1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
      2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
      2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
      2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
      2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
      2006 fibbromialgia..
      2007 osteoporosi severa
      2007 artrite reumatoide.
      2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
      2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
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