ciao sono una supermammaciao eccomi
Re: ciao eccomi
CIAO SUPERMAMMA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
HO LETTO NELLE DOMANDE AL REUM CHE HAI UN BIMBO CON DIAGNOSI DI MALATTIA REUMATICA E QUESTO MI DISPIACE MOLTISSIMO PERCHE' I BIMBI NON DOVREBBERO MAI AMMALARSI.
TI SEGNALO LA SEZIONE DEDICATA AI GENITORI DOVE TROVERAI LE STORIE DI ALTRI PICCOLI E DEI LORO GENITORI E POTREI CONFRONTARTI ANCHE CON LORO, QUESTO E' IL LINK viewforum.php?f=104.
TI SEGNALO ANCHE IL NOSTRO REGOLAMENTO CHE PUOI LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 COSI' POTRAI NAVIGARE MEGLIO NEL FORUM.
PER QUALSIASI DUBBIO CHIEDI PURE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
wondermamy
- Messaggi: 961
- Iscritto il: 07/10/2009, 16:52
- Località: Goro provincia ferrara
Re: ciao eccomi
ciao supermamma!!!!!raccontaci di te e del tuo piccolo...se ti va..
- Allegati
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite
Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12
La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
Re: ciao eccomi
ciao Stefania supermamma! benvenuta nel ns. gruppo di mamme, anche se il benvenuto te lo do a malincuore!!! 
ho visto nella sezione del reumatologo dove spieghi cosa è successo a tuo figlio, una artrite probabilmente reattiva, se gli hanno dato la penicillina, a seguito cioè di qualche batterio....questo tipo di ar potrebbe guarire completamente, se ben curata, e presa in tempo!
hai chiesto al reum se è possibile all'esordio avere quei tipi di disturbi; ti diro' (io non sono un medico!!
)....non ascoltare chi ti dice che è un fatto psicologico, lo hanno detto anche di mia figlia, e anche ad altri, finchè la cura non ha iniziato a fare effetto, e tutto è diventato molto più sfumato, ma la stanchezza e la spossatezza sono purtroppo normali, i doloretti diffusi anche, e anche il freddo,...mia figlia aveva spesso attacchi di freddo "nelle ossa"...il malato di ar patisce il freddo, ma non va coperto troppo, non sono i classici reumatismi,che si giovano del caldo....
comunque vedrai che verranno a salutarti anche le amiche più esperte, e ti diranno il loro parere....per ora ti chiedo di parlarci ancora un po' di te e di tuo figlio, così potremmo conoscerci meglio....dove è in cura il tuo cucciolo?
per ora ti mando un abbraccio e una pillola di ottimismo: vedrai che starà molto, molto meglio, e la malattia se ne andrà in remissione!
a presto!
silvana ( la storia di mia figlia la puoi leggere in calce, molto riassunta)
ho visto nella sezione del reumatologo dove spieghi cosa è successo a tuo figlio, una artrite probabilmente reattiva, se gli hanno dato la penicillina, a seguito cioè di qualche batterio....questo tipo di ar potrebbe guarire completamente, se ben curata, e presa in tempo!
hai chiesto al reum se è possibile all'esordio avere quei tipi di disturbi; ti diro' (io non sono un medico!!
)....non ascoltare chi ti dice che è un fatto psicologico, lo hanno detto anche di mia figlia, e anche ad altri, finchè la cura non ha iniziato a fare effetto, e tutto è diventato molto più sfumato, ma la stanchezza e la spossatezza sono purtroppo normali, i doloretti diffusi anche, e anche il freddo,...mia figlia aveva spesso attacchi di freddo "nelle ossa"...il malato di ar patisce il freddo, ma non va coperto troppo, non sono i classici reumatismi,che si giovano del caldo....comunque vedrai che verranno a salutarti anche le amiche più esperte, e ti diranno il loro parere....per ora ti chiedo di parlarci ancora un po' di te e di tuo figlio, così potremmo conoscerci meglio....dove è in cura il tuo cucciolo?
per ora ti mando un abbraccio e una pillola di ottimismo: vedrai che starà molto, molto meglio, e la malattia se ne andrà in remissione!
a presto!
silvana ( la storia di mia figlia la puoi leggere in calce, molto riassunta)
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: ciao eccomi
Ciao Stefania e benvenuta in forum dove spero potrai giovarti della esperienza e della condivisioni con le altre mamme dei nostri piccoli reumamici ed anche di tutti gli altri reumamici, pazienti già cresciutelli!!!!
quando ti andrà di farlo, magari, racontaci qualcosina di te e del tuo bambino, come è iniziata la sua storia e così tutti insieme ne potremo seguire l'evoluzione, che spero positiva
In bocca al lupo Stefania, per il tuo bambino e davvero avrei piacere di leggere presto buone notizie.
quando ti andrà di farlo, magari, racontaci qualcosina di te e del tuo bambino, come è iniziata la sua storia e così tutti insieme ne potremo seguire l'evoluzione, che spero positiva
In bocca al lupo Stefania, per il tuo bambino e davvero avrei piacere di leggere presto buone notizie.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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BRUNELLA57
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- Iscritto il: 21/09/2009, 10:49
- Località: Emilia Romagna
Re: ciao eccomi
ciao supermamma io sono Brunella e soffro di artrite psoriasica
Colite spastica dalla nascita,cefalea congenita vasomotoria in età scolare scomparsa a 36 anni
per menopausa precoce.gestosi con crisi ipertensiva,colesterolo ipertensione,mialgie,dolori muscolari.
2005 inizio di glaucoma ad entrambi gl'occhi in cura con XALATAN collirio,2010 cambio collirio x inalzamento pressione,azopt+ganfort.intensificazioni dei dolori,muscolare fino al blocco degli arti,calcoli renali,colon irritabile,febbre 2007 psoriasi
fine maggio 2007 diagnosi:poliartrite psoriasica in fase di flogosi sistemica.bassa neoapposizione
ossea.in terapia con :deflan gocce,methotrexate in fiale,raloxifene in compresse.per i dolori:mobic.Gen2008
Cervicobrachialgia+grave astenia
giugno 2010 sospeso mtx e assunto arava senza benefici,continui dolori articolari,aumento della pressione arteriosa, psoriasi più caduta capelli,sospeso farmaco novembre 2010,ora solo vitamina D,e Arcoxia in compresse
febbraio 2011,continuo con Dibase 25.000 Arcoxia90mg.Reumaflex 7'5mg
artropatia psoriasica ad espressione anche entesitica.
Re: ciao eccomi
Ciao supermamma...benvenuta anke da parte mia...mi dispiace tanto x il tuo bimbo...loro sono così innocenti,nn meritano di soffrire,ma vedrai ke pian piano andrà sempre meglio...un bacio a te e uno grandissimo al tuo bimbo....ciao
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Re: ciao eccomi
Ciao Stefania nella forum famiglia
nella forum famiglia
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno