CIAO!!!!!!

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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Giulia73
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da Giulia73 »

FRAN,PERÒ,NON MI HAI DATO TUE NOTIZIE. UN BACIO.--GIULIA
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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

CIAO A TUTTI!
SCUSATEMI PER LA LATITANZA : RedFace :
HO AVUTO GG PIENISSIMI,ABBIAMO INCONTRATO EX AMICA ELEMENTARI DI MIA SORELLA CHE HA OSTEOSARCOMA ALLA MANDIBOLA E CI STIAMO DANDO DA FARE PER AIUTARLA.

VVB
: Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Giulia73
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da Giulia73 »

FRAN, COME STAI ? ...È TUTTO VERO.. INCREDIBILE.TI ABBRACCIO.--GIULIA
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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

CIAO!
SONO GG CHE HO QUASI 38 E NON MI REGGO IN PIEDI
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

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Giulia73
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da Giulia73 »

FRAN CARA,VA MEGLIO?ME LO AUGURO CON TUTTO IL CUORE.UN ABBRACCIO GRANDE.-GIULIA
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Giulia73
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da Giulia73 »

Come stai, cara? Ti sono piaciuti? baci GIULIA
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Giulia73
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da Giulia73 »

non ho trovato tue notizie,vorrei tanto sapere che va tutto meglio .Ti abbraccio. -giulia
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Giulia73
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da Giulia73 »

UN ABBRACCIO FRAN,NON HO LETTO DI TE .VA MEGLIO?-GIULIA
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Giulia73
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da Giulia73 »

mi dispiace tanto FRAN,VORREI POTERTI AIUTARE.PERIODI DI CRISI COME QUESTO NE HAI GIÀ AVUTI? TI ABBRACCIO CON SINCERO AFFETTO--GIULIA
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rosaria1956
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da rosaria1956 »

FRANCESCA SONO IN PENSIERO ANCHE IO PERCHE' MANCHI DA TROPPO...DACCI TUE NOTIZIE : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Giulia73
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da Giulia73 »

UN AFFETTUOSO ABBRACCIO--GIULIA
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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
SCUSATE!
HO FEBBRETTA SUI 37.5 E MI SENTO A PEZZETTINI!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Giulia73
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da Giulia73 »

,Un bacio,FRAN.--GIULIA
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Giulia73
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da Giulia73 »

FRAN ,HAI RICEVUTO UN..MESSAGGIO? FORSE HO SBAGLIATO.MI FAI SAPERE^?-GRAZIE -GIULIA
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giovigio
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da giovigio »

CIAOI FRANCY NON MOLLARE : WallBash : : WallBash : , MI INCROCIO SPERO PASSI PRESTO. BACI GIO' : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
SONO STATA DAL REUMATOLOGO E MI VUOLE FARE DAY-HOSPITAL.
IO SONO A PEZZETTINI!FEBBRICOLA,ASTENIA,INDOLENZIMENTO,MAL DI SCHIENA.
: Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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milly977
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da milly977 »

CIAO FRANCESCA, MI INCROCIO ANCH'IO PERCHE' VADA BENE!
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
BACI : Love :
Milly ;)
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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Giulia73
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da Giulia73 »

SONO FELICE PER AVER RIVISTO LA TUA FIRMA.NON POSSO DIMENTICARE LA GENTILEZZA E DISPONIBILITÀ CHE HAI AVUTO PER ME..TI ABBRACCIO ASPETTANDO TUE NOTIZIE DI UN NETTO MIGLIORAMENTO.--GIULIA
pancri
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da pancri »

GRAZIE PER IL TUO BENVENUTO......ESSERE ACCOLTI E BELLO....TI SALUTO.....PANCRI : Thumbup :
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Giulia73
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da Giulia73 »

VA UN PO MEGLIO? SPERO PROPRIO DI SI.TI ABBRACCIO CARAMENTE.--GIULIA
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