Salve a tutti, mi presento sono Michela '80 da Verona e dal 2008 mi hanno diagnosticato dermatomiosite (dopo il primo parto). L'unico valore sballato è LDH e capillaroscopia. All'inizio non avevo sintomi, ma da febbraio (dopo il 2° parto e dopo l'allattamento) ho moltissimo prurito e pelle squamata (cuoio capelluto e perdo anche molti capelli-schiena-spalle-palpabre-mani) e soprattutto al mattino mi sento rigida nei movimenti (mettermi calze, una felpa, il reggiseno) e mi stanco subito. Ho due bimbi piccoli da accudire e sono molto preoccupata. Sono sotto cura da una reumatologa a Padova e per il momento non ho ancora iniziato una terapia. Io vorrei sapere se chi soffre di dermatomiosite ha gli stessi sintomi, che cure state seguendo, e che reumatologo vi guida. Possono essere utili: bagni o fanghi termali, agopuntura, fisioterapia, massaggi......???? Prima di intraprendere una terapia di cortisone e immunosoppressori, vorrei sapere se qualcuno ha provato una cura omeopatica con risultati. Se si che tipo di cura omeopatica???Dai patch
test che ho fatto in luglio, sono risultate le seguenti
allergie DAC: -2,5 diaminotoluene sulfate-2 nitro 4 phenylene diamina -p fenilendiamina base -nichel. In accordi con l'allergologa il
30 agosto ho iniziato il vaccino del nichel che dovrò continuare per due anni circa. Grazie mille x un vostro aiuto, confronto, cosiglio.Michela
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DERMATOMIOSITE
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Re: DERMATOMIOSITE
Ciao carissima Michela...benvenuta in forum...io nn posso aiutarti xkè nn ho il tuo stesso problema ma vedrai ke ci saranno tanti altri amici pronti ad aiutarti....x ora bacione grande...ciao
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Re: DERMATOMIOSITE
Ciao Michela benvenuta, anch'io sono stata in cura a Padova in reumatologia x artrite reumatoide, ma quando mi ha preso in cura un altro reumatologo ho voluto cambiare!!! Ora sono in cura a Trento!
Spero tu possa trovare presto serenità...
Ciao ciao
Spero tu possa trovare presto serenità...
Ciao ciao
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
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rosaria1956
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- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: DERMATOMIOSITE
Ciao Michela e benvenuta in forum
se davvero di dermatosimiosite si tratta, non pensare ad altro che a curarti seriamente facendoti seguire presso un buon centro di reumatologia
eccoti una pagina molto esaustiva sull'argomento:
http://www.dermatomiosite.it/
Generalmente la terapia di fondo si avvale dell'utilizzo di cortisone e quando è necessario, vi si associano imunosopressori
Ma posso chiederti come ti stata fatta la diagnosi, sulla sola base dell'LDH?
se davvero di dermatosimiosite si tratta, non pensare ad altro che a curarti seriamente facendoti seguire presso un buon centro di reumatologia
eccoti una pagina molto esaustiva sull'argomento:
http://www.dermatomiosite.it/
Generalmente la terapia di fondo si avvale dell'utilizzo di cortisone e quando è necessario, vi si associano imunosopressori
Ma posso chiederti come ti stata fatta la diagnosi, sulla sola base dell'LDH?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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Re: DERMATOMIOSITE
ciao Michela,,,io sono in cura x dermamiosite ,,,x avere la diagnosi ho passato 2 anni di analisi varie,,
poi il reum. ha deciso la cura prima deltacortene, poi mtx , da un'anno anche flebo di immunoglobuline 2 giorni il mese..Questa cura mi da la possibilita di lavorare.
Michela tu sei molto giovane spero ti trovino una cura adatta,
io sono in cura a Firenze,,,,e' 5 anni che sono malata , ma cerco di combattere,,,
un'abbraccio forte forte DANIELA,,,,,,,
poi il reum. ha deciso la cura prima deltacortene, poi mtx , da un'anno anche flebo di immunoglobuline 2 giorni il mese..Questa cura mi da la possibilita di lavorare.
Michela tu sei molto giovane spero ti trovino una cura adatta,
io sono in cura a Firenze,,,,e' 5 anni che sono malata , ma cerco di combattere,,,
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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Re: DERMATOMIOSITE
Ciao Michela 
nella forum famiglia un bacio Giò
nella forum famiglia un bacio Giò
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: DERMATOMIOSITE
CIAO MICHELA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
ANCHE IO TI CONSIGLIO DI SEGUIRE CURE TRADIZIONALI, L'OMEOPATIA ED EVENTUALI ALTRI TERAPIE POSSONO ESSERE, FORSE, DI SOSTEGNO ALLE TERAPIE TRADIZIONALI. TRATTANDOSI DI MALATTIE AUTOIMMUNI, CHE POSSONO AVERE ANCHE RISVOLTI "PESANTI" E' MEGLIO SEGUIRE LE CURE CHE AD OGGI, SI SONO DIMOSTRATE SCIENTIFICAMENTE VALIDE.
CARA MICHELA HO TOLTO DAL TUO MESSAGGIO L'INDIRIZZO E-MAIL CHE AVEVI MESSO POICHE' IL FORUM E' PUBBLICO E CHIUNQUE PUO' LEGGERE E PER QUESTO EVITIAMO RIFERIMENTI PERSONALI; EVENTUALI MESSAGGI PRIVATI POTRANNO ESSERTI INVIATI DAGLI ISCRITTI AL FORUM CLICCANDO SUL TUO NOME. HO ANCHE CANCELLATO TUTTI I MESSAGGI, UGUALI, CHE AVEVI POSTATO IN ALTRE SEZIONI DEL FORUM, E' SUFFICIENTE QUESTO DELLA TUA PRESENTAZIONE. NATURALMENTE PUOI SCRIVERE IN QUALSIASI SEZIONE MESSAGGI ATTINENTI AL TITOLO DELLA SEZIONE STESSA. A TAL PROPOSITO TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' POTRAI UTILIZZARE AL MEGLIO IL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
ANCHE IO TI CONSIGLIO DI SEGUIRE CURE TRADIZIONALI, L'OMEOPATIA ED EVENTUALI ALTRI TERAPIE POSSONO ESSERE, FORSE, DI SOSTEGNO ALLE TERAPIE TRADIZIONALI. TRATTANDOSI DI MALATTIE AUTOIMMUNI, CHE POSSONO AVERE ANCHE RISVOLTI "PESANTI" E' MEGLIO SEGUIRE LE CURE CHE AD OGGI, SI SONO DIMOSTRATE SCIENTIFICAMENTE VALIDE.
CARA MICHELA HO TOLTO DAL TUO MESSAGGIO L'INDIRIZZO E-MAIL CHE AVEVI MESSO POICHE' IL FORUM E' PUBBLICO E CHIUNQUE PUO' LEGGERE E PER QUESTO EVITIAMO RIFERIMENTI PERSONALI; EVENTUALI MESSAGGI PRIVATI POTRANNO ESSERTI INVIATI DAGLI ISCRITTI AL FORUM CLICCANDO SUL TUO NOME. HO ANCHE CANCELLATO TUTTI I MESSAGGI, UGUALI, CHE AVEVI POSTATO IN ALTRE SEZIONI DEL FORUM, E' SUFFICIENTE QUESTO DELLA TUA PRESENTAZIONE. NATURALMENTE PUOI SCRIVERE IN QUALSIASI SEZIONE MESSAGGI ATTINENTI AL TITOLO DELLA SEZIONE STESSA. A TAL PROPOSITO TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' POTRAI UTILIZZARE AL MEGLIO IL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei