Ciao,
sono nuova e mi chiamo Claudia. Ho la spondiloartrite e sono in cerca di una gravidanza. Volevo chiedervi se avete esperienze di gravidanza con antinucleo a titolo elevato perchè a me hanno detto che probabilmente abortirei per questo problema. Io li ho omogenei ma gli accertamenti per il lupus sono negativi.
Grazie mille e scusate se non sono pratica di forum.
Claudia
Claudia
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rosaria1956
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Re: Claudia
ciao Claudia, benvenuta in forum, gli ANA positivi, in particolare quelli omogenei, potrebbero dar fastidio ad una gravidanza ma non saprei esserti sicura su tale delicatissimo argomento, credo che con ANA positivi ed omogenei dovresti essere monitorata periodicamente per controllare che non ci sia evoluzione verso una connettivite ad indirizzo lupico e poi credo che, per una maggiore sicurezza in gravidanza, debbano essere controllati il LAC ed altri anticorpi, gli ANA da soli non sono specifici infatti.
A parte comunque queste considerazioni così..tra pazienti e non da medici, (ho visto che hai postato la domanda anche al nostro amico dr. Gorla, lui certamente ti saprà essere più preciso di me) ti posso certamente confermare che allo stato attuale, le gravidanze possono essere affrontate anche da pazienti con LES oppure con sindrome da antifosfolipidi già conclamati, si tratta di essere ben seguite e preventivamente trattare con cortisonici e con cardioaspirina quando il caso lo richiede.
Proprio noi quì in forum abbiamo avuto diversi bimbi nati da mamme con connettiviti già conclamate, credimi ce l'hanno fatta ed è stato bellissimo.
Ovviamente la gravidanza di una paziente autoimmune è considerata una gravidanza a rischio e deve essere seguita presso un buon centro dove ginecologi e reumatologi possano agire congiuntamente.
Ti segnalo da leggere questo interessante opuscolo:
http://www.bresciareumatologia.it/grav_reum.pdf
e, sulla base della esperienza di questo forum, che vive da 7 anni, posso assicurarti che non è impossibile, assolutamente e ti sprono davvero a non desistere dal tuo stupendo progetto di avere un bimbo, ovviamente con tutte le precauzioni che, eventualmente il tuo caso dovesse richiedere.
Cara Claudia, spero rimarrai quì con noi, per conoscerci meglio e magari per compiere insieme una parte del tuo percorso, tra noi chiacchieriamo, ci supportiamo, scambiamo informazioni e ci divertiamo anche, eccoti il link al nostro regolamento, leggilo e ti sarà più facile interagire nelle varie sezioni:
viewtopic.php?f=103&t=291
e poi, quando ti andrà di farlo, parlaci un pochino di te per conoscerci meglio
A parte comunque queste considerazioni così..tra pazienti e non da medici, (ho visto che hai postato la domanda anche al nostro amico dr. Gorla, lui certamente ti saprà essere più preciso di me) ti posso certamente confermare che allo stato attuale, le gravidanze possono essere affrontate anche da pazienti con LES oppure con sindrome da antifosfolipidi già conclamati, si tratta di essere ben seguite e preventivamente trattare con cortisonici e con cardioaspirina quando il caso lo richiede.
Proprio noi quì in forum abbiamo avuto diversi bimbi nati da mamme con connettiviti già conclamate, credimi ce l'hanno fatta ed è stato bellissimo.
Ovviamente la gravidanza di una paziente autoimmune è considerata una gravidanza a rischio e deve essere seguita presso un buon centro dove ginecologi e reumatologi possano agire congiuntamente.
Ti segnalo da leggere questo interessante opuscolo:
http://www.bresciareumatologia.it/grav_reum.pdf
e, sulla base della esperienza di questo forum, che vive da 7 anni, posso assicurarti che non è impossibile, assolutamente e ti sprono davvero a non desistere dal tuo stupendo progetto di avere un bimbo, ovviamente con tutte le precauzioni che, eventualmente il tuo caso dovesse richiedere.
Cara Claudia, spero rimarrai quì con noi, per conoscerci meglio e magari per compiere insieme una parte del tuo percorso, tra noi chiacchieriamo, ci supportiamo, scambiamo informazioni e ci divertiamo anche, eccoti il link al nostro regolamento, leggilo e ti sarà più facile interagire nelle varie sezioni:
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Claudia
Grazie di cuore Rosaria per la tua risposta.
Forse chi mi ha sconsigliato la gravidanza l'ha fatto con troppa superficialità ma dicono che il valore è davvero troppo alto. Io non so, magari sentirò altri pareri.
Ti ringrazio anche dei riferimenti che mi hai messo anche se Brescia è un pò lontano.
Per ora vi dico di me che ho 30 anni e sono Veneta anche ora abito in Liguria.
Complimenti per il forum e a presto.
Forse chi mi ha sconsigliato la gravidanza l'ha fatto con troppa superficialità ma dicono che il valore è davvero troppo alto. Io non so, magari sentirò altri pareri.
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Re: Claudia
CLAUDIA SI E' MOLTO ALTO, MA CHE TERAPIE TI HANNO DATO?
CIOE' CREDO CHE, AL DI LA' DEL TUO DESIDERIO DI MATERNITA', UN VALORE DI ANA COSI' ALTO VADA INDAGATO OLTRE A PRESCINDERE E, PARLO DA PAZIENTE OVVIAMENTE, VADA TRATTATO ANCHE FARMACOLOGICAMENTE, FORSE CON CORTISONE, FORSE CON UNA LEGGERO IMMUNOMODULATORE...NON SAPREI PERCHE' E' IL MEDICO CHE DEVE DECIDERE LA TERAPIA OVVIAMENTE, MA CREDO CHE COMUNQUE QUALCOSA DEBBA ESSERE FATTO.
TI SEGUE QUALCHE SPECIALISTA?
E COSA NE PENSA DEL TUO PROBLEMA?
CENTRI PER SEGUIRE LE GRAVIDANZE A RISCHIO CE NE SONO DIVERSI QUINDI NON DISPERARE, E SE PROPRIO NON TROVI UN CENTRO, L'IMPORTANTE E' TROVARE GINECOLOGO E REUMATOLOGO CHE COLLABORINO TRA LORO.
CIOE' CREDO CHE, AL DI LA' DEL TUO DESIDERIO DI MATERNITA', UN VALORE DI ANA COSI' ALTO VADA INDAGATO OLTRE A PRESCINDERE E, PARLO DA PAZIENTE OVVIAMENTE, VADA TRATTATO ANCHE FARMACOLOGICAMENTE, FORSE CON CORTISONE, FORSE CON UNA LEGGERO IMMUNOMODULATORE...NON SAPREI PERCHE' E' IL MEDICO CHE DEVE DECIDERE LA TERAPIA OVVIAMENTE, MA CREDO CHE COMUNQUE QUALCOSA DEBBA ESSERE FATTO.
TI SEGUE QUALCHE SPECIALISTA?
E COSA NE PENSA DEL TUO PROBLEMA?
CENTRI PER SEGUIRE LE GRAVIDANZE A RISCHIO CE NE SONO DIVERSI QUINDI NON DISPERARE, E SE PROPRIO NON TROVI UN CENTRO, L'IMPORTANTE E' TROVARE GINECOLOGO E REUMATOLOGO CHE COLLABORINO TRA LORO.
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Re: Claudia
BENVENUTA CLAUDIA!
POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA? AL S. MARTINO DI GE, FORSE?
ANCHE IO ABITO IN LIGURIA, E SO CHE è UN OTTIMO CENTRO, OPPURE TI SEI RIVOLTA AL GASLINI?.
PER ORA ARRIVEDERCI!
SILVANA
POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA? AL S. MARTINO DI GE, FORSE?
ANCHE IO ABITO IN LIGURIA, E SO CHE è UN OTTIMO CENTRO, OPPURE TI SEI RIVOLTA AL GASLINI?.
PER ORA ARRIVEDERCI!
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Claudia
CIAO CLAUDIA E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
SPERO PER TE CHE TUTTO VADA BENE E TU POSSA AFFRONTARE
LA GRAVIDANZA CHE DESIDERI.
UN ABBRACCIO E A PRESTO.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
SPERO PER TE CHE TUTTO VADA BENE E TU POSSA AFFRONTARE
LA GRAVIDANZA CHE DESIDERI.
UN ABBRACCIO E A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: Claudia
Grazie a tutti!
Prendo solo il cortisone perchè con un valore così alto degli anticorpi mi hanno detto che il biologico non lo posso fare.
Ho fatto anche altre analisi del sangue come i DNA, Ena e altri che non ricordo ma sono negativi.
Io ero seguita a Padova ma ora che abito qui devo trovare un altro centro perchè Padova è troppo lontano.
Prendo solo il cortisone perchè con un valore così alto degli anticorpi mi hanno detto che il biologico non lo posso fare.
Ho fatto anche altre analisi del sangue come i DNA, Ena e altri che non ricordo ma sono negativi.
Io ero seguita a Padova ma ora che abito qui devo trovare un altro centro perchè Padova è troppo lontano.
Re: Claudia
Ciao Claudia..benvenuta in forum anke da parte mia....un bimbo è la cosa più bella del mondo...x averlo è giusto lottare e vedrai ke ce la farai anke tu...io ho lottato tanto ma finalmente dopo tanti sforzi ne ho avuto uno bellissimo ke si kiama manuel e ha 11 anni...è tt la mia vita....bacio grande...ciao
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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Re: Claudia
Claudia ci sono buoni centri in Liguria, le amiche che mi hanno preceduta te ne hanno indicato alcuni, non aspettare troppo e prenota al più presto una visita in modo da riprendere le redini della faccendaclaudia60 ha scritto:Grazie a tutti!
Prendo solo il cortisone perchè con un valore così alto degli anticorpi mi hanno detto che il biologico non lo posso fare.
Ho fatto anche altre analisi del sangue come i DNA, Ena e altri che non ricordo ma sono negativi.
Io ero seguita a Padova ma ora che abito qui devo trovare un altro centro perchè Padova è troppo lontano.
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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Re: Claudia
Lo farò Rosaria. Intanto ho visto un altro ginecologo che mi sconsiglia la gravidanza sia per le complicazioni che potrebbero derivarne per la mia malattia, sia per l'alto rischio di blocco congenito cardiaco nel bambino o adirittura nel feto e sia per l'altissimo rischio di aborto.
Così credo lascieremo stare. E' troppo una sofferenza l'evenienza di un aborto o di mettere al mondo un bambino non sano.
Così credo lascieremo stare. E' troppo una sofferenza l'evenienza di un aborto o di mettere al mondo un bambino non sano.
Re: Claudia
Scusa se mi permetto, Claudia, senz'altro il ginecologo che hai visto sarà bravissimo nel suo lavoro, ma credo, prima di lasciar perdere tutto, e se davvero il tuo desiderio di maternità è forte, che dovresti consultare un centro per le gravidanze a rischio.
molti ginecologi e anche i medici di base, per es., spesso ignorano le nuove terapie, i passi avanti che si sono fatti in questo campo, questo perchè la casistica non è molto numerosa....e quindi....non ci perdono su tempo...
Hai provato a contattare l'ospedale Gaslini di Genova? sai che hanno il reparto maternità molto ben funzionante, di solito ci vanno le mamme con problemi, malattie, ecc....prova a fare una telefonata e parla con un responsabile....non hai nulla da perdere, e magari lavorano anche in collaborazione con il S. Martino di GE, centro di eccellenza per le malattie autoimmuni & Co.
se abiti nella Riviera di Ponente, invece, c'è il nuovo centro reumatico all'Ospedale S. Corona di Pietra Ligure, potresti provare a sentire anche loro.....anche solo per un consiglio, prima di buttare la spugna, questo sempre se ti senti di provare ad affrontare una gravidanza un po'...particolare, ma qui in forum molte sono diventate mamme con tanti problemi, brillantemente risolti con l'aiuto dei medici e delle nuove terapie, facendo figli sanissimi!
Tutto questo per non avere rimpianti in futuro....e se poi non potrai avere dei figli, troverai senz'altro il modo per essere serena lo stesso , con tuo marito e..perchè no? con un figlio adottivo o in affido....ma questo è tutto un altro discorso....
un abbraccio
Silvana
molti ginecologi e anche i medici di base, per es., spesso ignorano le nuove terapie, i passi avanti che si sono fatti in questo campo, questo perchè la casistica non è molto numerosa....e quindi....non ci perdono su tempo...
Hai provato a contattare l'ospedale Gaslini di Genova? sai che hanno il reparto maternità molto ben funzionante, di solito ci vanno le mamme con problemi, malattie, ecc....prova a fare una telefonata e parla con un responsabile....non hai nulla da perdere, e magari lavorano anche in collaborazione con il S. Martino di GE, centro di eccellenza per le malattie autoimmuni & Co.
se abiti nella Riviera di Ponente, invece, c'è il nuovo centro reumatico all'Ospedale S. Corona di Pietra Ligure, potresti provare a sentire anche loro.....anche solo per un consiglio, prima di buttare la spugna, questo sempre se ti senti di provare ad affrontare una gravidanza un po'...particolare, ma qui in forum molte sono diventate mamme con tanti problemi, brillantemente risolti con l'aiuto dei medici e delle nuove terapie, facendo figli sanissimi!
Tutto questo per non avere rimpianti in futuro....e se poi non potrai avere dei figli, troverai senz'altro il modo per essere serena lo stesso , con tuo marito e..perchè no? con un figlio adottivo o in affido....ma questo è tutto un altro discorso....
un abbraccio
Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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sunshinexyz
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- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Claudia
ciao claudia e, per prima cosa, benvenuta!!
poi, per quel che riguarda la gravidanza, il consiglio che ti posso dare (e che, leggendo, ho visto che ti hanno dato anche altre) è di rivolgerti direttamente ad un centro specializzato per le gravidanze a rischio, questo è lo stesso consiglio che hanno dato a me quando, con mio marito, abbiamo iniziato a pensare alla possibilità di avere un bimbo. Considera che io ho una poliartrite sieronegativa con ana omogenei positivi, insufficienza mitralica e della tricuspide, fenomeno di raynoud, due ernie del disco con radicolopatia alle gambe, cataratta ad entrambi gli occhi, ed ultimamente un sospetto di epilessia...(credo di non essermi dimenticata nulla, ma mica ne sono sicura
) e, fino ad ora, sia cardiologa, reumatologo che ginecologa sono d'accordo che, se lo volessi, potrei intraprendere una gravidanza, certo, con le dovute accortezze (dovrei comunque passare parecchio tempo a letto e non posso fare il parto naturale), aspettando un momento di "calma" di tutte le patologie, ed inoltre, come ti stavo consigliando, mi dovrei rivolgere ad un centro specializzato...
spero che riuscirai ad esaudire il tuo desiderio
bacioni
alessia
poi, per quel che riguarda la gravidanza, il consiglio che ti posso dare (e che, leggendo, ho visto che ti hanno dato anche altre) è di rivolgerti direttamente ad un centro specializzato per le gravidanze a rischio, questo è lo stesso consiglio che hanno dato a me quando, con mio marito, abbiamo iniziato a pensare alla possibilità di avere un bimbo. Considera che io ho una poliartrite sieronegativa con ana omogenei positivi, insufficienza mitralica e della tricuspide, fenomeno di raynoud, due ernie del disco con radicolopatia alle gambe, cataratta ad entrambi gli occhi, ed ultimamente un sospetto di epilessia...(credo di non essermi dimenticata nulla, ma mica ne sono sicura
) e, fino ad ora, sia cardiologa, reumatologo che ginecologa sono d'accordo che, se lo volessi, potrei intraprendere una gravidanza, certo, con le dovute accortezze (dovrei comunque passare parecchio tempo a letto e non posso fare il parto naturale), aspettando un momento di "calma" di tutte le patologie, ed inoltre, come ti stavo consigliando, mi dovrei rivolgere ad un centro specializzato...spero che riuscirai ad esaudire il tuo desiderio
bacioni
alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
-
mamma Falk
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- Iscritto il: 27/08/2010, 15:04
- Località: MODENA
Re: Claudia
Ciao Claudia benvenuta nella famiglia!!!
per la gravidanza ti posso raccontare la mia esperienza:
Io avevo e ho tuttora gli Ana positivi, ena positivi in particolar modo gli ssA e ssB, nonostante tutto ho avuto due bambini!
Diciamo che ho avuto due gravidanze pesanti, con molte contrazioni pre-termine ma il dato che tenevo sempre monitorizzato erano gli ssA e ssB perchè gli specialisti mi dicevano che passano la barriera placentare e possono dare bradicardia fetale, che implica un pace-macker alla nascita e trapianto cardiaco futuro al bambino, ma questa evenienza è piuttosto rara.
Quando ho avuto le gravidanze sono rimasta subito a casa in aspettativa anticipata e tutti i mesi veniva monitorato la frequenza cardiaca dei miei bambini. Purtroppo la bradicardia si può vedere anche avanti nella gravidanza, anche al sesto mese, ma in questo caso il professore che mi seguiva parlava della possibilità di aborto terapeutico se fosse stata la mia scelta.
Per mia grande fortuna non ho dovuto scegliere!!!
Da un punto di vista della malattia, ho sospeso tutte le terapie, il problema astenia lo risolvevo non andando al lavoro! Durante la gravidanza le malattie reumatiche in genere migliorano, per lasciare spazio ad una bella botta dopo
Ho anche allattato e non assumevo le mie terapie almeno fino al rientro al lavoro.... insomma è andata bene, quindi informati bene perchè per fortuna molto spesso una malattia reumatica non pregiudica la gravidanza
Ciao in bocca al lupo!!!!!
mamma Falk
(Erika)
per la gravidanza ti posso raccontare la mia esperienza:
Io avevo e ho tuttora gli Ana positivi, ena positivi in particolar modo gli ssA e ssB, nonostante tutto ho avuto due bambini!
Diciamo che ho avuto due gravidanze pesanti, con molte contrazioni pre-termine ma il dato che tenevo sempre monitorizzato erano gli ssA e ssB perchè gli specialisti mi dicevano che passano la barriera placentare e possono dare bradicardia fetale, che implica un pace-macker alla nascita e trapianto cardiaco futuro al bambino, ma questa evenienza è piuttosto rara.
Quando ho avuto le gravidanze sono rimasta subito a casa in aspettativa anticipata e tutti i mesi veniva monitorato la frequenza cardiaca dei miei bambini. Purtroppo la bradicardia si può vedere anche avanti nella gravidanza, anche al sesto mese, ma in questo caso il professore che mi seguiva parlava della possibilità di aborto terapeutico se fosse stata la mia scelta.
Per mia grande fortuna non ho dovuto scegliere!!!
Da un punto di vista della malattia, ho sospeso tutte le terapie, il problema astenia lo risolvevo non andando al lavoro! Durante la gravidanza le malattie reumatiche in genere migliorano, per lasciare spazio ad una bella botta dopo
Ho anche allattato e non assumevo le mie terapie almeno fino al rientro al lavoro.... insomma è andata bene,
quindi informati bene perchè per fortuna molto spesso una malattia reumatica non pregiudica la gravidanza Ciao in bocca al lupo!!!!!
mamma Falk
(Erika)
LA FAMIGLIA DELLA MIA MALATTIA:
SINDROME DI SJOGREN PRIMARIA
FIBROMIALGIA SEVERA SECONDARIA
TIROIDITE DI HASHIMOTO SECONDARIA
OSTEOARTROSI
GLUTEN SENSIVITY (Celiachia)
GLI AMICI ASSOCIATI
INSUFFICENZA MITRALICA CON REFLUSSO
INSUFFICENZA DEL CARDIAS
IPERLASSITà LEGAMENTOSA
FATTA OSTEOTOMIA DI PROCURVAZIONE CON APPLICAZIONE E RIMOZIONE DI PLACCA AD ENTRAMBE LE TIBIE
E .................BASTA!
IN TERAPIA CON PLAQUENIL, SALAGEN, DONA, TACHIDOL, ARCOXIA
SINDROME DI SJOGREN PRIMARIA
FIBROMIALGIA SEVERA SECONDARIA
TIROIDITE DI HASHIMOTO SECONDARIA
OSTEOARTROSI
GLUTEN SENSIVITY (Celiachia)
GLI AMICI ASSOCIATI
INSUFFICENZA MITRALICA CON REFLUSSO
INSUFFICENZA DEL CARDIAS
IPERLASSITà LEGAMENTOSA
FATTA OSTEOTOMIA DI PROCURVAZIONE CON APPLICAZIONE E RIMOZIONE DI PLACCA AD ENTRAMBE LE TIBIE
E .................BASTA!
IN TERAPIA CON PLAQUENIL, SALAGEN, DONA, TACHIDOL, ARCOXIA
Re: Claudia
Grazie, siete dei tesori. Io comunque credo di aver deciso per il no. Troppo rischioso e io sarei troppo sensibile per sopportare un eventuale perdita del bambino. Purtroppo so di molte persone con malattie reumatiche che hanno avuto uno o più aborti e io psicologicamente non credo lo supererei.
Sono però molto contenta per chi come voi c'è l'ha fatta.
Magari quando avremo le possibilità economiche penseremo all'adozione. Ma mi chiedevo, li danno a noi i bambini? Nel senso, non guardano la malattia?
Sono però molto contenta per chi come voi c'è l'ha fatta.
Magari quando avremo le possibilità economiche penseremo all'adozione. Ma mi chiedevo, li danno a noi i bambini? Nel senso, non guardano la malattia?
Re: Claudia
CIAO CLAUDIA , NELLA FORUM FAMIGLIA...SPERO CHE UN GIORNO TU POSSA REALIZZARE IL TUO SOGNO, QUELLO DI ESSERE MADRE, HAI DETTO BENE ANCHE CON L'ADOZIONE..., E SONO SICURA CHE SARAI UNA MAMMA MERAVIGLIOSA.
IN BOCCA AL LUPO GIO'
, NELLA FORUM FAMIGLIA...SPERO CHE UN GIORNO TU POSSA REALIZZARE IL TUO SOGNO, QUELLO DI ESSERE MADRE, HAI DETTO BENE ANCHE CON L'ADOZIONE..., E SONO SICURA CHE SARAI UNA MAMMA MERAVIGLIOSA. IN BOCCA AL LUPO GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: Claudia
ognuno di noi ha il diritto di scegliere ciò ke è meglio x la propria salute e se sentirsela o meno di prendere una decisione....ma cara claudia pensaci bene e magari prima prova a consultare qualke centro specializzato poi deciderai ke fare...cm ti avevo già accennato ho lottato anke io xprima di avere mio figlio...pensa ke è arrivato dopo 3 gravidanze andate male anke se x probl diversi dai tuoi,ma io nn potevo accettarlo e infine son stata premiata....ma nn tt se la sentono ed è giusto pensarla anke cm te...ti auguro tanto bene qualsiasi cosa tu decida di fare.....bacio...ciao
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia