Spondilitentesoartrite cronica...

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LadyMiriam
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Re: Spondilitentesoartrite cronica...

Messaggio da LadyMiriam »

rosaria1956 ha scritto:.........
Tornare quella di una volta???? bella domanda!!! ma diaciamo che oggi davvero le possibilità terapeutiche sono parecchie e quindi si riesce a convivere molto bene con la malattia se l'organismo risponderà bene alla cura, quindi stai tranquilla, avrai giorni migliori molto presto : Thumbup :
Rosaria tesoro!
Un abbraccio naturalmente a tutte le altre...siete di un calore immenso!!!
No, non sono più quella di una volta, non me lo posso più permettere, venerdi 6 iniezione di Reumaflex (nessuno tranne voi del forum mi ha spiegato cosa era l'ho letto tra le vostre pagine).
Venerdi pomeriggio e tutto ieri un casino pazzesco, tra nausea vomito, intontonimento barcollamenti e forte debolezza (avessi almeno scolato del wisky!!!).
La serata pure peggio! Forte mal di testa , intontonimento, barcollamenti e si vomitava nenache fossi stata su una nave con mare mosso forza 7!
Il mio reuma...dato ormamai per disperso tra i vari "non eticamente corretto parlare al cell o tel con paziente, neanche quando il paziente prende il reumaflex con 38 di febbre? NO! VADA DAL SUO MEDICO"...carino anche quando non mi ha detto che cosa era il reumaflex, ne a cosa andavo in contro...mi sarei preparata, non sono nata ieri, il Plasil si può prendere per esempio...non mi ha detto che dovevo controllare molte cose MA MI HA DETTO CHE ASSOLUTAMENTE, dovevo andare in studio all'ospedale entro un mese con delle analisi fatte! Entro un mese Professò? Manco li santi del paradiso! Ma in studio suo? IO NON POSSO INVITARTI AL MIO STUDIO DEONTOLOGICAMENTE SCORRETTO! AZZ TI CREDO---Il Proff, come direttore sanitario uno dei responsabili sapeva benissimo dei 6 mesi di ritardo tra la mia visita e la prossima...6 mesi di visita privatamente a 270 euro! Andata dal mio medico mi ha dato il plasil, e la sola tachipirina...è stata lei a spiegarmi inoltre altre cosucce del reumaflex. Telefonato al Gemelli mi hanno preso subito in carica...visita il 22 novembre, la seconda il 17 febbraio,
Diciamo che con il medicinale sono un pò sfortunata...ieri intera giornata a letto, e come ciliegina...una colica da paura con diarrea! E mi potevo far mancare nulla????
Il mi male...si chiama anche Patrick...mio marito!
Un uomo dolcissimo ma che ho scoperto affetto da sindrome asperger come i miei due cuccioli...Lele di 7 anni e lievemente (quasi una piuma) Roby di 5...la principessa Sissi è libera è bella nei suoi dolcissimi 3 anni. Patrick è incapace di relazionarsi coi bimbi e con me...devo arrivare a situazioni da senimento o vomito continuo perchè lui si accorga che "l'altro" sta male.
Non è egoista è incapace di mettersi nei panni degli altri o a volte sentire i sentimenti o lo stare male solo quando è PALESE TOTALMENTE.
Il mio pensiero va a i bimbi, e dover "insegnare" a Patrick come trattarli...altrimenti passerebbe l'intera giornata a dormire, alla sua passione l'elettronica, o alla TV!
Per me chiudere gli occhi e stare tranquilla è un'utopia. Non cambierei Patrick con nessun altro uomo, e insieme, dopo aver scoperto cosa ci stava dividendo...andremo da uno specialista perchè possiamo vedere come camminare insieme...non sarà una malattia o una sindrome a farci lasciare...una donna magari ma lui è troppo legato ai suoi affetti...gli unici che sente.
Famiglia, lavoro, casa! Di lì Patrick non si schioda...ma manca di relazione..il relazionarsi con gli altri.
Oggi sto come uscita da una nottata in discoteca...no nausea no vomito no dolori...ma cosi, come faccio a fare la mamma?

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LadyMiriam
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Re: Spondilitentesoartrite cronica...

Messaggio da LadyMiriam »

Bellissima litigata con Patrick...arrabiato perchè non ho apparecchiato in tempo la tavola! : WallBash : : Andry :
Mitico marito...se non andiamo presto da uno specialista in sindrome asperger, posso dire addio al mio matrimonio!
Oggi compiti da far fare a Lele, Sissi che vuole disegnare...Roby che si arrampica sui divani!
Io ho una marea di roba da stirare...e sta maledetta diarrea, tutto con il male alle mani, caviglie e mal di testa...ovviamente condito con la stanchezza e l'intontimento!
AH che bella domenica! : Evil :
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lorichi
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Re: Spondilitentesoartrite cronica...

Messaggio da lorichi »

CIAO ILARIA, HO LETTO I TUOI ULTIMI AGGIORNAMENTI E MI VIENE SPONTANEA UNA DOMANDA: HAI FATTO ACCERTAMENTI PER VERIFICARE EVENTUALI INFIAMMAZIONI DELL'INTESTINO? CON LA SPONDILOARTRITE SONO FREQUENTISSIME E ALLORA, SE COSI' FOSSE, DOVRESTI PRENDERE UN FARMACO MIRATO, L'ALTRA COSA CHE HO NOTATO E' CHE PRENDI IL MTX E NON TI HANNO PRESCRITTO LA FOLINA, E' PER QUESTO CHE HAI LA NAUSEA. CON QUESTO FARMACO LA FOLINA E' D'OBBLIGO, PROVA A CHIEDERE AL TUO REUM.
HO LETTO ANCHE DELLA SINDROME ASPERGER DI TUO MARITO E DEI PROBLEMI CHE HANNO I TUOI BIMBI, CERTO NON DEVE ESSERE FACILE CONVIVERE CON I PROBLEMI FAMILIARI E DI SALUTE. TIENI DURO E NON MOLLARE E QUANDO NE HAI BISOGNO VIENI QUI E RACCONTACI, CERCHEREMO DI SOSTENERTI. CIAO UN ABBRACCIO
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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LadyMiriam
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Re: Spondilitentesoartrite cronica...

Messaggio da LadyMiriam »

lorichi ha scritto:CIAO ILARIA, HO LETTO I TUOI ULTIMI AGGIORNAMENTI E MI VIENE SPONTANEA UNA DOMANDA: HAI FATTO ACCERTAMENTI PER VERIFICARE EVENTUALI INFIAMMAZIONI DELL'INTESTINO? CON LA SPONDILOARTRITE SONO FREQUENTISSIME E ALLORA, SE COSI' FOSSE, DOVRESTI PRENDERE UN FARMACO MIRATO, L'ALTRA COSA CHE HO NOTATO E' CHE PRENDI IL MTX E NON TI HANNO PRESCRITTO LA FOLINA, E' PER QUESTO CHE HAI LA NAUSEA. CON QUESTO FARMACO LA FOLINA E' D'OBBLIGO, PROVA A CHIEDERE AL TUO REUM.
HO LETTO ANCHE DELLA SINDROME ASPERGER DI TUO MARITO E DEI PROBLEMI CHE HANNO I TUOI BIMBI, CERTO NON DEVE ESSERE FACILE CONVIVERE CON I PROBLEMI FAMILIARI E DI SALUTE. TIENI DURO E NON MOLLARE E QUANDO NE HAI BISOGNO VIENI QUI E RACCONTACI, CERCHEREMO DI SOSTENERTI. CIAO UN ABBRACCIO
NO TESORO...NESSUN ACCERTAMENTO PER LO STOMACO, MA PER IL REUMAFLEX (MTX) IL REUMATOLOGO MI HA DATO IL CITOFOLIN, DA PRENDERE SOLO LA DOMENICA A PRANZO, NESSUN'ALTRA INDICAZIONE SE NON CHE ERA UNA VITAMINA DATA INGRAVIDANZA. IL CITOFOLIN L'HO PRESO PRANZO E MI SONO SENTITA MOOOOOOOOOOOLTO MEGLIO DOPO UN'ORETTA. TANTO MEGLIO CHE HO STIRATO! IMI SENTO DEBOLUCCIA MA NON COME SABATO CHE ERO UN VERO E PROPRIO STRACCIO. ORA NO DOLORI SE NON UNA LEGGERISSIMA EMICRANIA CHE PARTE DALLA BASE DELLA NUCA. PATRICK UNA BELLA BOTTA, NON MI ERO ACCORTA DI NULLA, PERCHE' CON ME PUR NON ESSENDO UN UOMO ROMANTICO CI SI AMAVA E CI SI AMA ANCORA...RISPETTEVAMO QUELLE CHE ERANO LE PASSIONI DI ENTRAMBI, COSI PURE I SILENZI COME LE LONTANANZE...METTO LE CUFFIETTE PER DIPINGERE! LUI E' RADIAMATORE E LE CUFFIE LE METTE PER ASCOLTARE MEGLIO TRA LE ONDE RADIO ED I DISTURBI.
SOLO CON LELE MI SONO ACCORTA, FACENDO I TEST CHE ANCHE LUI POTESSE AVERE PROBLEMI...IL MASSIMO è STATO PER LA MIA MALATTIA...Lì PROPRIO MI SONO ACCORTA CHE NON SI METTEVA MINIMAMENTE NEI MIEI PANNI, NON LO FA APPOSTA, E' LA SINDROME...OGGI DISTRUTTA DA IERI, DOPO UN "RISULTATO DI SBORNIA DA REUMAFLEX" E VOMITO...TANTO...E' STATO CAPACE DI RIMPROVERARMI PERCHE' NON AVEVO APPARECCHIATO! MA IO TI STROZZO!
POI TI CHIEDE SCUSA PERCHE' VEDE CHE BARCOLLI...IO LO AMO, MA SE NON ANDIAMO DA UNO SPECIALISTA CHE GLI FA CAPIRE UN Pò DI COSETTE...IO E I BIMBI RIMANIAMO SOLI!
IO LO AMO E NON MI ARRENDO, ORA CHE ANCHE LUI SA CHE C'E' QUANCOSA CHE NON VA...SI VA AVANTI INSIEME!
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dundee
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Re: Spondilitentesoartrite cronica...

Messaggio da dundee »

ciao Ilaria come promesso eccomi qua.

benvenuta nel forum,sono in ritardo, ma sai come é il detto!

Bhé ultimamente entro poco nel forum,ma tu sai dove trovarmi!

Ti mando un salutone e augurio per stare meglio
dddd
Silvia
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Re: Spondilitentesoartrite cronica...

Messaggio da Silvia »

Ciao donna dalla forza incredibile

spero ci siano miglioramenti....

a te Lady un abbraccio e un bacio dolcissimo ai bimbi e alla piccola pulce ;)


Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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