CIAO FENICIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NON SONO UN MEDICO MA MI SEMBRA CHE LA CURA SIA ADEGUATA E STANDARD PER LA PATOLOGIA CHE TI HANNO DIAGNOSTICATO. LEGGENDO QUELLO CHE SCRIVI LA PRIMA COSA CHE MI VIENE DA PENSARE E' CHE IL GONFIORE CHE LAMENTI, GLI SBALZI D'UMORE E LA "FAME" SBAGLIATA SIANO FRA GLI EFFETTI COLLATERALI DEL CORTISONE ANCHE SE 10MG AL GIORNO NON SONO UNA DOSE ALTISSIMA. E' SOLO UNA IPOTESI DOVRESTI PARLARNE COL REUM E MAGARI VEDERE SE PUO' AGGIUSTARTI IL DOSAGGIO DEI FARMACI ANCHE SE NELLE FASI ACUTE IL CORTISONE E' QUASI INDISPENSABILE PER STARE SUBITO MEGLIO.
E' NORMALE CHE ORA TUA SIA SCOMBUSSOLATA, UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE QUALCHE CAMBIAMENTO, INEVITABILMENTE, LO PORTA; POSSO PERO' DIRTI, SEMPRE PER ESPERIENZA PERSONALE, CHE OGGI LE CURE CI SONO E FUNZIONANO DEVI SOLO TROVARE QUELLA GIUSTA PER TE E NON E' DETTO CHE NON SIA PROPRIO QUELLA CHE STAI FACENDO.
GLI IMMUNOSOPPRESSORI (IL METHOTREXATE LO E') IMPIEGANO QUALCHE MESE PRIMA DI INIZIARE A FUNZIONARE POI IL MEDICO DECIDERA' SE E' IL CASO DI DIMINUIRE IL CORTISONE O CAMBIARE QUALCHE ALTRA COSA NELLA TERAPIA; IN QUESTA FASE LA PAZIENZA E' IL MIGLIORE AIUTO CHE TI PUOI DARE ANCHE SE, COL MESTIERE CHE FAI, CAPISCO CHE NON E' FACILE.
CARA FENICIA TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO PER POTER UTILIZZARE AL MEGLIO IL FORUM E PER QUALSIASI DUBBIO NON HAI CHE DA CHIEDERE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
FE: L'attrice impazzita
Re: FE: L'attrice impazzita
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: FE: L'attrice impazzita
CIAO FENICIA, BENVENUTA IN FORUM 
PURTROPPO CAPISCO BENISIMO IL SENSO DI DISORIENTAMENTO, DI SMARRIMENTO E DI DEPRESSIONE CHE SI PROVANO AL MOMENTO DELLA DIAGNOSI, CHE E' SEMPRE SUSSEGUENTE AD UN PERIODO ORRIBILE, CI SIAMO PASSATI UN POCHINO TUTTI CARA FENICIA MA PROPRIO PER QUESTO MOTIVO E FORTE DELLA ESPERIENZA DI BEN 7 ANNI DI FORUM DOVE DI ESPERIENZE NE SONO STATE RACCONTATATE TANTISSIME DAVVERO, POSSO DIRTI CHE QUESTO BRUTTO MOMENTO PASSERA'.
PASSERA' APPENA LA TERAPIA DI FONDO COMINCERA' A FARE EFFETTO E TU RIACQUISTERAI BUONUMORE E FIDUCIA ED INOLTRE, COMINCIANDO A FUNZIONARE BENE LA TERAPIA DI FONDO, POTRANNO COMINCIARE A FARTI DIMINUIRE IL CORTISONE CHE VIENE UTILIZZATO NELLE FASI ACUTE PER COMINCIARE A DARE UN POCO DI SOLLIEVO AL PAZIENTE.
IL METHOTREXATE E' IN ASOSLUTO IL FARMACO PIU' UTILIZZATO PER LE DIVERSE FORME DI ARTRITI MA, ANCHE SE PER CASO NON TI DOVESSE FUNZIONARE A DOVERE, OGGI CI SONO ALTRI ED ALTRETTANTO COLLAUDATISSIME TERAPIE PER POTER BENE SPERARE ANCHE PER IL TUO DI FUTURO
NEL FRATTEMPO DOVRESTI CERCARE DI NONM MANGIARE TROPPO PER NON ACCUMULARE KG IN CONCOMITANZA CON LA TERAPIA CORTISONICA, SO CHE NON E' SEMPLICE PERCHE' E' LO STESSO CORTISONE CHE INDUCE UNA SORTA DI FAME SPECIALMENTE VERSO LE COSE DOLCI, MA TU LO SAI E QUINDI SII PIU' FORTE, QUANDO TI VIENE VOGLIA DI MANGIARE UN DOLCE, DISTRAITI CON QUALCOSA DI DIVERSO, LEGGI, GUARDA UN BEL FILM, INSOMMA DEDICATI AD UNA ATTIVITA' CHE TI PIACE PER NON PENSARCI
SONO QUESTE PICCOLE STRATEGIE CHE SI POSSONO METTERE IN ATTO PER LIMITARE I DANNI, DAI CHE PUOI FARCELA, INTANTO IO MI INCROCIO PER TE PERCHE' I NOSTRI INCROCI SONO SEMPRE MIRACOLOSISSIMI
....PROVARE PER CREDERE!!!!!!
FENICIA CARA SE TI VA', PARLACI UN POCHINO DI TE E DELLA TUA BELLISSIMA ATTIVITA' (MA SAI CHE TRA QUALCHE MESE CI SARA'.....SPERO...UNA GROSSISSIMA SORPRESA CHE CI RIGUARDA TUTTI NOI REUMAMICI DA VICINO E CHE HA A CHE VEDERE PROPRIO CON L'AMBITO IN CUI TI MUOVI TU...NON POSOS ANCORA RACCONTARE NULLA PERCHE' E' TROPPO PRESTO).....CHISSA'...DAI....CERCA DI STARE PIU' SU, PENSA POSITIVO SEMPRE E VEDRAI CHE PIANO PIANO LE COSE MIGLIORERANNO ANCHE PER TE.
PURTROPPO CAPISCO BENISIMO IL SENSO DI DISORIENTAMENTO, DI SMARRIMENTO E DI DEPRESSIONE CHE SI PROVANO AL MOMENTO DELLA DIAGNOSI, CHE E' SEMPRE SUSSEGUENTE AD UN PERIODO ORRIBILE, CI SIAMO PASSATI UN POCHINO TUTTI CARA FENICIA MA PROPRIO PER QUESTO MOTIVO E FORTE DELLA ESPERIENZA DI BEN 7 ANNI DI FORUM DOVE DI ESPERIENZE NE SONO STATE RACCONTATATE TANTISSIME DAVVERO, POSSO DIRTI CHE QUESTO BRUTTO MOMENTO PASSERA'.
PASSERA' APPENA LA TERAPIA DI FONDO COMINCERA' A FARE EFFETTO E TU RIACQUISTERAI BUONUMORE E FIDUCIA ED INOLTRE, COMINCIANDO A FUNZIONARE BENE LA TERAPIA DI FONDO, POTRANNO COMINCIARE A FARTI DIMINUIRE IL CORTISONE CHE VIENE UTILIZZATO NELLE FASI ACUTE PER COMINCIARE A DARE UN POCO DI SOLLIEVO AL PAZIENTE.
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NEL FRATTEMPO DOVRESTI CERCARE DI NONM MANGIARE TROPPO PER NON ACCUMULARE KG IN CONCOMITANZA CON LA TERAPIA CORTISONICA, SO CHE NON E' SEMPLICE PERCHE' E' LO STESSO CORTISONE CHE INDUCE UNA SORTA DI FAME SPECIALMENTE VERSO LE COSE DOLCI, MA TU LO SAI E QUINDI SII PIU' FORTE, QUANDO TI VIENE VOGLIA DI MANGIARE UN DOLCE, DISTRAITI CON QUALCOSA DI DIVERSO, LEGGI, GUARDA UN BEL FILM, INSOMMA DEDICATI AD UNA ATTIVITA' CHE TI PIACE PER NON PENSARCI
SONO QUESTE PICCOLE STRATEGIE CHE SI POSSONO METTERE IN ATTO PER LIMITARE I DANNI, DAI CHE PUOI FARCELA, INTANTO IO MI INCROCIO PER TE PERCHE' I NOSTRI INCROCI SONO SEMPRE MIRACOLOSISSIMI
....PROVARE PER CREDERE!!!!!!FENICIA CARA SE TI VA', PARLACI UN POCHINO DI TE E DELLA TUA BELLISSIMA ATTIVITA' (MA SAI CHE TRA QUALCHE MESE CI SARA'.....SPERO...UNA GROSSISSIMA SORPRESA CHE CI RIGUARDA TUTTI NOI REUMAMICI DA VICINO E CHE HA A CHE VEDERE PROPRIO CON L'AMBITO IN CUI TI MUOVI TU...NON POSOS ANCORA RACCONTARE NULLA PERCHE' E' TROPPO PRESTO).....CHISSA'...DAI....CERCA DI STARE PIU' SU, PENSA POSITIVO SEMPRE E VEDRAI CHE PIANO PIANO LE COSE MIGLIORERANNO ANCHE PER TE.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Re: FE: L'attrice impazzita
ciao Fenicia
ci siamo già salutate nell'altra sezione. Da un lato mi sento molto vicina a te (non solo perchè dici di interpretare l'eroina della mia città : Giulietta
) ma per le considerazioni che fai sullo 'sgretolamento' del proprio aspetto esteriore. Anche io ho dei momenti in cui faccio fatica ad accettare il lento decrepitio del mio fisico. Sono sempre stata una persona che ha molto curato il proprio look e il proprio aspetto. I miei punti forti erano la chioma, le mani e la figura snella. Se da un lato so che devo ringraziare ogni giorno per il fatto che nonostante l'assunzione di farmaci e di cortisone anche a dosaggi massicci (e i due figli negli ultimi anni) mi ritrovo ancora oggi 49kg mangiando di tutto e di più, d'altro canto soffro ogni giorno nel vedere le mie dita gonfie e deformi, aver perso la mia folta e lunga chioma riccia che si è ridotta ad un insieme di ciuffi informi che tengo sempre raccolti e scoprire spesso nuovi capillari rotti sulle coscie. Potrà sembrare stupido ma ogni volta che scopro un nuovo capillare o vena rotta mi prende un attacco di panico, mi salgono i sudori e mi sento mancare. Mi dico che ho 36 anni e che di questo passo mi ridurrò un catorcio tra pochissimo. Prima della malattia sfoggiavo una invidiabile abbronzatura da maggio a settembre, ora niente sole (io che odiavo i 'latticini') e anzi col MTX mi cominciano a comparire sul decolleté delle macchiette bianche (probabilmente di origine micotica). Se poi anche io cado nel turbine dei pensieri legati agli effetti a medio/lungo termine sul sistema epatico e renale (a parte gli effetti collaterali quotidiani e a breve termine) mi prende lo sconforto (senza parlare poi dei dolori più o meno forti con cui giornalmente ci si deve controfrontare) e mi dico che spero solo di arrivare quantomeno a vedere i miei figli cresciutelli, quanto più indipendenti possibile.
Con queste parole non intendo offendere nessuno nè ridurre a frivolezza la ns condizione di malati però questo aspetto seppur frivolo della malattia credo possa essere condivisto da più di una donna nella ns condizione. Fenicia, insomma, non sei impazzita e soprattutto non sei sola! Certo, questi momenti di sconforto per fortuna sono brevi, e come tutte le cose brutte, aiutano a crescere, maturare e capire cosa conta veramente nella vita. Fatto sta che ogni tanto tornano... ma si superano, lo dobbiamo a noi stesse e a quelli che ci circondano e ci vogliono bene!!!
ci siamo già salutate nell'altra sezione. Da un lato mi sento molto vicina a te (non solo perchè dici di interpretare l'eroina della mia città : Giulietta
) ma per le considerazioni che fai sullo 'sgretolamento' del proprio aspetto esteriore. Anche io ho dei momenti in cui faccio fatica ad accettare il lento decrepitio del mio fisico. Sono sempre stata una persona che ha molto curato il proprio look e il proprio aspetto. I miei punti forti erano la chioma, le mani e la figura snella. Se da un lato so che devo ringraziare ogni giorno per il fatto che nonostante l'assunzione di farmaci e di cortisone anche a dosaggi massicci (e i due figli negli ultimi anni) mi ritrovo ancora oggi 49kg mangiando di tutto e di più, d'altro canto soffro ogni giorno nel vedere le mie dita gonfie e deformi, aver perso la mia folta e lunga chioma riccia che si è ridotta ad un insieme di ciuffi informi che tengo sempre raccolti e scoprire spesso nuovi capillari rotti sulle coscie. Potrà sembrare stupido ma ogni volta che scopro un nuovo capillare o vena rotta mi prende un attacco di panico, mi salgono i sudori e mi sento mancare. Mi dico che ho 36 anni e che di questo passo mi ridurrò un catorcio tra pochissimo. Prima della malattia sfoggiavo una invidiabile abbronzatura da maggio a settembre, ora niente sole (io che odiavo i 'latticini') e anzi col MTX mi cominciano a comparire sul decolleté delle macchiette bianche (probabilmente di origine micotica). Se poi anche io cado nel turbine dei pensieri legati agli effetti a medio/lungo termine sul sistema epatico e renale (a parte gli effetti collaterali quotidiani e a breve termine) mi prende lo sconforto (senza parlare poi dei dolori più o meno forti con cui giornalmente ci si deve controfrontare) e mi dico che spero solo di arrivare quantomeno a vedere i miei figli cresciutelli, quanto più indipendenti possibile.Con queste parole non intendo offendere nessuno nè ridurre a frivolezza la ns condizione di malati però questo aspetto seppur frivolo della malattia credo possa essere condivisto da più di una donna nella ns condizione. Fenicia, insomma, non sei impazzita e soprattutto non sei sola! Certo, questi momenti di sconforto per fortuna sono brevi, e come tutte le cose brutte, aiutano a crescere, maturare e capire cosa conta veramente nella vita. Fatto sta che ogni tanto tornano... ma si superano, lo dobbiamo a noi stesse e a quelli che ci circondano e ci vogliono bene!!!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
Re: FE: L'attrice impazzita
BENVENUTA IN FORUM MAVI
MAVINel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: FE: L'attrice impazzita
ciao FENICIA ,,,,
sono sicura che il mtx e il cortisone ti aiutino molto,,vedrai che ti sentirai meglio,,,,
(io li uso da 4 anni )
un' abbraccio grande grande,,, daniela,,,,,,,
sono sicura che il mtx e il cortisone ti aiutino molto,,vedrai che ti sentirai meglio,,,,
(io li uso da 4 anni )
un' abbraccio grande grande,,,
daniela,,,,,,,__________________________________________________________________________________
Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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Re: FE: L'attrice impazzita
CIAO FENICIA,
BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
NON SONO TUTTI, GIOVEDI SCORSO MI HANNO DIAGNOSTICATO UN CANCRO ALL'INTESTINO ED ORA DOVRO'
COMBATTERE ANCHE CON QUESTO NEMICO.
CAPISCO PERFETTAMENTE IL TUO STATO D'ANIMO. CI SONO PASSATA ANCH'IO.
FINO AL 2005 ERO SNELLA, PESAVO 49 KG. E MANGIAVO DI TUTTO SENZA PROBLEMI.
POI LA SCOPERTA DELL'A.R. E I VARI FARMACI, FRA CUI IL CORTISONE, HANNO FATTO SI CHE NON MI
RICONOSCESSI PIU. AUMENTO DI PESO E UNA FACCIA DA LUNA PIENA.
IL FORUM MI HA AIUTATO MOLTISSIMO AD ACCETTARE LA MALATTIA, VEDRAI CHE SARA' COSI' ANCHE PER
TE. GLI INCROCI DEI REUMAMICI SONO VERAMENTE TAUMATURGICI. CORAGGIO DUNQUE. VEDRAI CHE ANDRA'
TUTTO BENE.
A RISENTIRCI.
BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
NON SONO TUTTI, GIOVEDI SCORSO MI HANNO DIAGNOSTICATO UN CANCRO ALL'INTESTINO ED ORA DOVRO'
COMBATTERE ANCHE CON QUESTO NEMICO.
CAPISCO PERFETTAMENTE IL TUO STATO D'ANIMO. CI SONO PASSATA ANCH'IO.
FINO AL 2005 ERO SNELLA, PESAVO 49 KG. E MANGIAVO DI TUTTO SENZA PROBLEMI.
POI LA SCOPERTA DELL'A.R. E I VARI FARMACI, FRA CUI IL CORTISONE, HANNO FATTO SI CHE NON MI
RICONOSCESSI PIU. AUMENTO DI PESO E UNA FACCIA DA LUNA PIENA.
IL FORUM MI HA AIUTATO MOLTISSIMO AD ACCETTARE LA MALATTIA, VEDRAI CHE SARA' COSI' ANCHE PER
TE. GLI INCROCI DEI REUMAMICI SONO VERAMENTE TAUMATURGICI. CORAGGIO DUNQUE. VEDRAI CHE ANDRA'
TUTTO BENE.
A RISENTIRCI.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: FE: L'attrice impazzita
Fenicia, ciao e benvenuta!! 
eeehhh, lo so, non vorresti mai aver ricevuto questi benvenuti, ma tant'è....dalla vita ci si può aspettare di tutto...lo sappiamo!
l'importante è non lasciarsi andare troppo allo sconforto,(complice come ti hanno detto il cortisone).....e ti parla una che lo sconforto sa bene cos'è, che ha fatto i pensieri più neri ....(se leggi sotto vedrai che era ed è mia figlia ad avere l'ar....peggio, molto peggio che averla io, ti assicuro!!).
pian piano ci si abitua ad avere una malattia, specie se questa è bene controllata e ci lascia spazio per la vita.....certo, ci vuole tempo, pazienza, coraggio e perseveranza, ma ci si riesce!
pensa che mia figlia adoloscente ha pianto per un anno, tutti o quasi i pomeriggi, le sere,....ora si è un po' calmata, fa una vita normale per la sua età......non so cosa l'aspetterà più avanti, ma d'altra parte, nessuno lo sa!
cerca di prendere dalla vita quello che puoi, vedrai che ci riuscirai ancora, appena starai meglio!
e mi raccomando, resta tra noi, sono certa che in questo forum troverai aiuto e comprensione!
a presto!
Silvana
eeehhh, lo so, non vorresti mai aver ricevuto questi benvenuti, ma tant'è....dalla vita ci si può aspettare di tutto...lo sappiamo!l'importante è non lasciarsi andare troppo allo sconforto,(complice come ti hanno detto il cortisone).....e ti parla una che lo sconforto sa bene cos'è, che ha fatto i pensieri più neri ....(se leggi sotto vedrai che era ed è mia figlia ad avere l'ar....peggio, molto peggio che averla io, ti assicuro!!).
pian piano ci si abitua ad avere una malattia, specie se questa è bene controllata e ci lascia spazio per la vita.....certo, ci vuole tempo, pazienza, coraggio e perseveranza, ma ci si riesce!
pensa che mia figlia adoloscente ha pianto per un anno, tutti o quasi i pomeriggi, le sere,....ora si è un po' calmata, fa una vita normale per la sua età......non so cosa l'aspetterà più avanti, ma d'altra parte, nessuno lo sa!
cerca di prendere dalla vita quello che puoi, vedrai che ci riuscirai ancora, appena starai meglio!
e mi raccomando, resta tra noi, sono certa che in questo forum troverai aiuto e comprensione!
a presto!
Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: FE: L'attrice impazzita
Ciao fenicia....benvenuta in forum anke da parte mia....purtroppo anke io bevo tt i giorni il cortisone e credimi....vorrei buttarlo fuori dalla finestra....un periodo ho smesso senza dire niente al medico e ho avuto una ricaduta...x fortuna ho ripreso ed è andato tt bene....fatti forza e cerca di reagire,questo è il segreto per poter star meglio...vedrai ke pian piano tornerai a sorridere e ci skerzerai sù....bacione grande...ciao
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Re: FE: L'attrice impazzita
CIAO FENICIA NELLA FORUM FAMIGLIA. SPERO CHE PRESTO I PROBLEMI SI RISOLVANO. NON ARRENDERTI E QUANDO TI GUARDI ALLO SPECCHIO SII INDULGENTE CON TE STESSA, TU SEI ALTRO E PER UN PO' DOVRAI IMPARARE A CONVIVERE ANCHE CON UNA IMMAGINE CHE NON TI PIACE MOLTISSIMO....MA TU SEI SEMPRE TU E PRESTO RITORNERA' IL SOLE....TE LO GARANTISCO PERSONALMENTE.
OVVIAMENTE NON POSSO QUANTIFICARE IL PRESTO...PER OGNUNO DI NOI HA TAPPE DIVERSE...MA POSSO DIRTI CHE IL SOLE TORNERA'.
BACI GIO'
NELLA FORUM FAMIGLIA. SPERO CHE PRESTO I PROBLEMI SI RISOLVANO. NON ARRENDERTI E QUANDO TI GUARDI ALLO SPECCHIO SII INDULGENTE CON TE STESSA, TU SEI ALTRO E PER UN PO' DOVRAI IMPARARE A CONVIVERE ANCHE CON UNA IMMAGINE CHE NON TI PIACE MOLTISSIMO....MA TU SEI SEMPRE TU E PRESTO RITORNERA' IL SOLE....TE LO GARANTISCO PERSONALMENTE. OVVIAMENTE NON POSSO QUANTIFICARE IL PRESTO...PER OGNUNO DI NOI HA TAPPE DIVERSE...MA POSSO DIRTI CHE IL SOLE TORNERA'.
BACI GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno