Tutto azzerato!
- LadyMiriam
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Tutto azzerato!
Carissime!
Stanca delle prese per i fondelli del reumatologo "Non vengo al telefono perchè eticamente scorretto", stanca della stanchezza, vomito, febbre, tosse, dovendo badare a tre pulci piccole e una grande che fa per tre; sono andata intramenia al gemelli!
Il prof mi ha detto:
1) non è spondiloentesoatrite psioriasica
2) non si fa la scintigrafia per la spondilo ma la risonanza
3) in quanto casalinga, con tre bimbi piccoli OVVIAMENTE, depressa
4) togliamo reumaflex, dicloreum e difosfonal non le servono
5) lasciamo il cortisone, ma non il lunedi e il giovedi (vietati da regole religiose???)
6) peso ponderale perso (20kg circa) li ha presi suo marito????
7) nuovamente tutte le analisi anche se fatte 20gg fa
8 )ecografie mani, piedi, caviglie!
9 ) risonanza a contrasto sacro iliaca.
10)...la risposta più bella di tutte...NON SO COSA E', QUALCOSA C'E' MA NON LA FACCIAMO COSI TRAGICA!!!!!!!!!
Alla domanda di mio marito, sul perchè l'altro prof ha dato il reumaflex ha fatto "spalluccie" ed ha detto...con gli esami in mano vedremo!
IN FONDO LA SUA SIGNORA HA FATTO SOLO UN MESE DI TERAPIA CON UN FARMACO A BASSO DOSAGGIO CHEMIOTERAPICO, NON SIGNIFICA NULLA!
Io non ho parole, non ho più voglia di difendere il mio entusiasmo scambiato per ansia e agitazione, non ho più voglia di difendere un mestiere casalinga=depressione o mamma=stress.
Non ho più voglia di DIMOSTRARE che ho dolori.
E si ritorna a cavalcare l'onda, con le indagini da fare e i bimbi da sistemare, il tutto condito con terapie per i bimbi e mamme isteriche della serie "perchè a tuo figlio no e al mio si!"
Scusate lo sfogo...
Lady
Stanca delle prese per i fondelli del reumatologo "Non vengo al telefono perchè eticamente scorretto", stanca della stanchezza, vomito, febbre, tosse, dovendo badare a tre pulci piccole e una grande che fa per tre; sono andata intramenia al gemelli!
Il prof mi ha detto:
1) non è spondiloentesoatrite psioriasica
2) non si fa la scintigrafia per la spondilo ma la risonanza
3) in quanto casalinga, con tre bimbi piccoli OVVIAMENTE, depressa
4) togliamo reumaflex, dicloreum e difosfonal non le servono
5) lasciamo il cortisone, ma non il lunedi e il giovedi (vietati da regole religiose???)
6) peso ponderale perso (20kg circa) li ha presi suo marito????
7) nuovamente tutte le analisi anche se fatte 20gg fa
8 )ecografie mani, piedi, caviglie!
9 ) risonanza a contrasto sacro iliaca.
10)...la risposta più bella di tutte...NON SO COSA E', QUALCOSA C'E' MA NON LA FACCIAMO COSI TRAGICA!!!!!!!!!
Alla domanda di mio marito, sul perchè l'altro prof ha dato il reumaflex ha fatto "spalluccie" ed ha detto...con gli esami in mano vedremo!
IN FONDO LA SUA SIGNORA HA FATTO SOLO UN MESE DI TERAPIA CON UN FARMACO A BASSO DOSAGGIO CHEMIOTERAPICO, NON SIGNIFICA NULLA!
Io non ho parole, non ho più voglia di difendere il mio entusiasmo scambiato per ansia e agitazione, non ho più voglia di difendere un mestiere casalinga=depressione o mamma=stress.
Non ho più voglia di DIMOSTRARE che ho dolori.
E si ritorna a cavalcare l'onda, con le indagini da fare e i bimbi da sistemare, il tutto condito con terapie per i bimbi e mamme isteriche della serie "perchè a tuo figlio no e al mio si!"
Scusate lo sfogo...
Lady
Re: Tutto azzerato!
Cara Lady, non ho parole, capisco la tua amarezza.... mi piacerebbe vederti sorridere, e visto che anch'io sono camperista, teniamoci in contatto via mp, che chissà che non ci si incontri!!!!!
Ti abbraccio forte
Antonella

Ti abbraccio forte
Antonella
Eritema sul viso dal 2007 durante la mia prima gravidanza (dopo 2 aborti spontanei causati dal sangue troppo denso che causava dei trombi) diagnosticato da diversi dermatologi come couperose o rosacea o scompenso ormonale.
Ad aprile 2010 il mio medico di base, stanco che i dermatologi non avessero risolto il problema e col forte dubbio che fosse causato da un fattore reumatico mi fa fare degli esami del sangue più approfonditi.
A maggio 2010 la reumatologa mi diagnostica una connettivite indifferenziata tendente al lupus con eritema a farfalla sul viso + Sindrome di Sjogren. Test di Schirmer positivo, occhio dx molto più secco del sx. Scintigrafia ghiandole salivari positiva.
Terapia: una goccia di Siccafluid x occhio al mattino e una la sera + una goccia x occhio 4 volte al giorno ogni 4 ore di Systane Ultra x la secchezza degli occhi, 1 pastiglia di Folina al giorno x i trombi, 1 pastiglia Plaquenil al giorno i giorni dispari e 2 i giorni pari + 1/4 di Medrol al giorno. Fatta retinografia con fluorescenza.
Ultimamente ho forti dolori alla zona lombare tanto da svegliarmi se mi giro nel letto (che ho poi scoperto essere 4 ernie) e vertigini. Esito rx colonna vertebrale: iniziale osteopenia, lieve scoliosi dorsale sinistro-convessa, segni di spondilosi con iniziale osteofitosi.
Ad aprile 2010 il mio medico di base, stanco che i dermatologi non avessero risolto il problema e col forte dubbio che fosse causato da un fattore reumatico mi fa fare degli esami del sangue più approfonditi.
A maggio 2010 la reumatologa mi diagnostica una connettivite indifferenziata tendente al lupus con eritema a farfalla sul viso + Sindrome di Sjogren. Test di Schirmer positivo, occhio dx molto più secco del sx. Scintigrafia ghiandole salivari positiva.
Terapia: una goccia di Siccafluid x occhio al mattino e una la sera + una goccia x occhio 4 volte al giorno ogni 4 ore di Systane Ultra x la secchezza degli occhi, 1 pastiglia di Folina al giorno x i trombi, 1 pastiglia Plaquenil al giorno i giorni dispari e 2 i giorni pari + 1/4 di Medrol al giorno. Fatta retinografia con fluorescenza.
Ultimamente ho forti dolori alla zona lombare tanto da svegliarmi se mi giro nel letto (che ho poi scoperto essere 4 ernie) e vertigini. Esito rx colonna vertebrale: iniziale osteopenia, lieve scoliosi dorsale sinistro-convessa, segni di spondilosi con iniziale osteofitosi.
Re: Tutto azzerato!
CIAO LADY,
LEGGO CON TRISTEZZA LA TUA AVVENTURA CON I MEDICI.
OURTROPPO E' UNA TRAFILA CHE MOLTI DI NOI ABBIAMO FATTO.
LE NOSTRE MALATTIE SONO SUBDOLE E, A VOLTE, DIFFICILI DA DIAGNOSTICARE.
OLTRE ALLA PAZIENZA, CHE SPESSO VIENE MENO, FORSE CI VUOLE IL PARERE DI
UN ALTRO REUMATOLOGO ?
NON HO CAPITO IL NO AL CORTISONE DI LUNEDI E GIOVEDI. MAH, LA CLASSE MEDICA
E' PROPRIO STRANA.
SPERO VIVAMENTE CHE TU POSSA ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI CERTA E SOPRATTUTTO
AD UNA TERAPIA ADATTA A TE CHE TI CONSENTA DI STARE BENE.
CARISSIMA, CORAGGIO, E VEDRAI CHE CE LA FARAI.
LEGGO CON TRISTEZZA LA TUA AVVENTURA CON I MEDICI.
OURTROPPO E' UNA TRAFILA CHE MOLTI DI NOI ABBIAMO FATTO.
LE NOSTRE MALATTIE SONO SUBDOLE E, A VOLTE, DIFFICILI DA DIAGNOSTICARE.
OLTRE ALLA PAZIENZA, CHE SPESSO VIENE MENO, FORSE CI VUOLE IL PARERE DI
UN ALTRO REUMATOLOGO ?
NON HO CAPITO IL NO AL CORTISONE DI LUNEDI E GIOVEDI. MAH, LA CLASSE MEDICA
E' PROPRIO STRANA.
SPERO VIVAMENTE CHE TU POSSA ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI CERTA E SOPRATTUTTO
AD UNA TERAPIA ADATTA A TE CHE TI CONSENTA DI STARE BENE.
CARISSIMA, CORAGGIO, E VEDRAI CHE CE LA FARAI.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

Jerry



I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

Jerry



I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: Tutto azzerato!
Nn ho parole....come facciamo a nn demoralizzarci quando succedono queste cose?mah!!!!!!sn indignata....fatti forza e combatti....nn buttarti giù...bacio tris......
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Re: Tutto azzerato!
CARA LADY MIRIAM PUTROPPO GLI STRONZI
HANNO ANCHE LA LAUREA IN MEDICINA
. E NON MI SCUESERO' NEL DEFINIRLI STRONZI
PERCHE' CE NE SONO TROPPI IN GIRO. SPESSO CAPITA CHE NOI SIAMO LE LORO VITTIME...E SE VAI IN INTRAMOENIA LI DEVI ANCHE PAGARE. MI SPIACE
LADY MIRIAM, CAPISCO LA TUA RABBIA
ED ANCHE LA TUA INCREDULITA'. MA POSSO GARANTIRTI CHE CI SONO ANCHE DEI BUONI MEDICI....
SPERO CHE PRESTO RIUSCIRAI A TROVARE IL MEDICO GIUSTO PER TE, CHE TI AIUTI ANCHE A MIGLIORARE. BACI GIO'








SPERO CHE PRESTO RIUSCIRAI A TROVARE IL MEDICO GIUSTO PER TE, CHE TI AIUTI ANCHE A MIGLIORARE. BACI GIO'


"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
- rosaria1956
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Re: Tutto azzerato!
ciao Lady, mi spiace quello che ti sta capitando....ma spero che presto ci capiscano qualcosa
poveri noi!!!!!!

poveri noi!!!!!!

Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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Re: Tutto azzerato!
Nuovo aggiornamento...
NON DIMENTICANDO CHE SIETE FANTASTICHE! CHE MI SONO SENTITA MENO SOLA IN UN PERIODO IN CUI DI SOLITUDINE C'E' NE' TANTISSIMA.
Peggioramento dell'anemia.
Ecografie fatte stamane...mani e piedi positivo. Il reperto è molto lungo e indica ispessimento sinoviale a rivello del retinacolo dei tendini dei muscoli estensori...paroloni come alone ipoecogeno periferico riferibile ad essuduato flogistico...ecc ecc
Ora manca il 22 la risonanza magnetica...poi vado dal prof!
Ma per ora, se non fosse scomparso il prof di prima...la diagnosi era già azzeccata.
Che cosa mi dirà l'eccelso?
So solo una cosa, come persona INDUBBIAMENTE, si è comportato ed ha detto cose che non avrebbe dovuto dire, però per arrivare a diventare un prof, qualche merito l'avrà?
Io gli dò un'altra possibilità, se se ne viene fuori con qualche str...parlerò io, a modo mio, coi termini giusti
perchè pazienti si ma...fessi no!
NON DIMENTICANDO CHE SIETE FANTASTICHE! CHE MI SONO SENTITA MENO SOLA IN UN PERIODO IN CUI DI SOLITUDINE C'E' NE' TANTISSIMA.
Peggioramento dell'anemia.
Ecografie fatte stamane...mani e piedi positivo. Il reperto è molto lungo e indica ispessimento sinoviale a rivello del retinacolo dei tendini dei muscoli estensori...paroloni come alone ipoecogeno periferico riferibile ad essuduato flogistico...ecc ecc
Ora manca il 22 la risonanza magnetica...poi vado dal prof!
Ma per ora, se non fosse scomparso il prof di prima...la diagnosi era già azzeccata.
Che cosa mi dirà l'eccelso?
So solo una cosa, come persona INDUBBIAMENTE, si è comportato ed ha detto cose che non avrebbe dovuto dire, però per arrivare a diventare un prof, qualche merito l'avrà?
Io gli dò un'altra possibilità, se se ne viene fuori con qualche str...parlerò io, a modo mio, coi termini giusti

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Re: Tutto azzerato!
Hai ragione, volevo solo dargli un'ultima chance...Cleveland ha scritto:non è così matematica la relazione, almeno in ItaliaLadyMiriam ha scritto:...però per arrivare a diventare un prof, qualche merito l'avrà?


- rosaria1956
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Re: Tutto azzerato!
sono costretta a quotare Vincenzo
incrociatissima per te Lady

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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