AMO IL MARE

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Silvia
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Silvia »

... un abbraccio dolcissimo a te splendida donna. : Love :

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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Giulia73
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Giulia73 »

CIAO CARA,UN BACIO GRANDE,.SPERO TUTTO BENE.GIULIA
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francesca77
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
FEBBRICOLA E SONO A PEZZETTINI!
: Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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francesca77
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da francesca77 »

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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
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Giulia73
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Giulia73 »

anche io come se avessi un- atra figlia baci//giulia
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francesca77
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
SI,MI è ARRIVATO 1 MESSAGGIO PRIVATO.
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
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mavi74
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da mavi74 »

giulia tvb.....grazie sei una persona speciale con affeto mavi : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Silvia
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Silvia »

Un bacione dolce dolce ad una donna altrettanto "dolce"

Silvia : Love :
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Giulia73
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Giulia73 »

Silvia ha scritto:Un bacione dolce dolce ad una donna altrettanto "dolce"

Silvia : Love :
grazie cara
piriciou
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da piriciou »

Scusa, stamattina ero di fretta. : RedFace :
Ciao
A.R.+sindrome di Sjogreen,fenomeno di raynaud, in cura con reumaflex 15 mg, plaquenil 2 x 200, adalat crono 2 x 20mg, medrol 4mg, 2 x folina dopo 24 ore dal mtx


In tutti i sogni piu' belli,l' uomo non ha saputo mai inventar nulla che sia piu' bello della natura.
A.de Lamartine

Mezus terra kenza pane, que terra kenze justitia
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francesca77
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
LE FOTO SONO BELLISSIME!!!
SIETE STRAORDINARI!
: Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Silvia
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Silvia »

: Hide :

passavo di qui ......
spero tu stia bene splendida donna... un pochino pochino monella !!! 8)

Un abbraccio dolcissimo a te ed Egidio : Love : : Love : : Love :

Silvia
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giovigio
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da giovigio »

CIAO GIULIA : Love : : Love : : Love : , COME STAI? UN GRANDE ABBRACCIO GIO' : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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Giulia73
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Giulia73 »

GRAZIE GIÒ,STO BENINO,FORSE, ANCHE A ME,LA CURCUMA, LO ZENZERO E IL VACCINO FANNO UN CERTO EFFETTO ANTIDOLORIFICO.MI DISPIACE CHE POSSO USCIRE IN MANIERA LIMITATA E SEMPRE IN COMPAGNIA..TU STAI MEGLIO? SINCERAMENTE MI AUGURO DI SI,TI ABBRACCIO
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rosaria1956
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO GIULIA, MA SOLO QUESTO PRENDI?
TI LASCIO QUA' UN ABBRACCIO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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Giulia73
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Giulia73 »

COME STAI ROSARIA?SPERO SEMPRE MEGLIO .VORREI SAPERE UNA COSA(IN QUESTO MOMENTO NON MI VIENE IN MENTE NESSUNO..) SAPERE SE TUTTE LE PERSONE DECEDUTE CON LA CORRENTE INFLUENZA ERANO VACCINATE???
Silvia
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Silvia »

CIAO GIULIA : Chessygrin :

SEI UNA SPLENDIDA MONELLA ANCHE ADESSO PER TELEFONO : Thumbup :


UN BACIO GRANDE GRANDE : Yahooo :

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Silvia »

UN BACIO GRANDISSIMO : Love :

Silvia
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Giulia73 »

rosaria1956 ha scritto:CIAO GIULIA, MA SOLO QUESTO PRENDI?
TI LASCIO QUA' UN ABBRACCIO
COSA POTREI PRENDERE DI DIVERSO PER LA FIBRO?Grazie
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da rosaria1956 »

Giulia73 ha scritto:COME STAI ROSARIA?SPERO SEMPRE MEGLIO .VORREI SAPERE UNA COSA(IN QUESTO MOMENTO NON MI VIENE IN MENTE NESSUNO..) SAPERE SE TUTTE LE PERSONE DECEDUTE CON LA CORRENTE INFLUENZA ERANO VACCINATE???
GIULIA CARA NON LO POSSO SAPERE IO DI CERTO, CHISSA' SE QUALCUNO...TIPO MINISTERO DELLA SALUTE OPPURE ALTRI ORGANISMI HANNO STILATO DELLE STATISTICHE IN PROPOSITO MA IO NON SO DAVVERO : Chessygrin :
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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