...e faccio parte anch'io della grande famiglia dei reumatici!
Ho l'artrite psoriasica. Mi è stata diagnosticata due anni fa, ma non l'ho ancora affrontata. No, perchè nel frattempo ho "fregato" la malattia mettendo al mondo due splendidi pupetti, uno nel 2009 e uno solo due mesi fa!
L'ho fregata perchè, come sanno le altre mamme del forum, durante la gravidanza ogni sintomo di artrite scompare e si ha addirittura il tempo di dimenticarsene, fino a sperare che sia andata via del tutto. E invece no, lei ha un'ottima memoria, non si scorda la strada di casa e perciò, dopo meno di tre settimane dal lieto evento ecco che i dolori ai miei polsi e ai miei piedini si sono risvegliati. In più, nel frattempo, hanno trovato ottima compagnia: oltre ai polsi, ai metatarsi e ai tendini di achille, ora mi fanno male le articolazioni dei ginocchi, quelle femorali e il rachide lombare.
Insomma, sto abbastanza maluccio e non vi nascondo che anch'io, come alcuni di voi, ho una discreta paura ad affrontare questa malattia. L'idea delle terapie (che mi comporteranno inevitabilmente l'interruzione dell'allattamento), il timore che qualunque cosa faccia il dolore non andrà più via (sono molto scoraggiata...), non mi avevano fatto affrontare con decisione il problema, finchè pochi giorni fa, in preda a dolori tanto forti da essere davvero invalidanti, ho deciso di prendere il telefono e prenotare una visita specialistica.
Spulciando il forum, con il vostro aiuto(un mio grazie speciale va a Rosaria, prodiga di informazioni e molto precisa!) ho trovato i riferimenti delle principali reumatologie a Napoli (io sono di quelle parti), ma ahimé, dove avrei voluto essere visitata mi hanno fissato un appuntamento solo per il 13 di aprile dell'anno prossimo! Allora ho provato a contattare gli altri ospedali. Il 24 febbraio è la data più vicina... Ma come può una persona sofferente aspettare così tanto per essere curata? Ho letto ovunque che nelle malattie reumatiche la cura tempestiva è fondamentale. Allora mi chiedo quale sia il concetto di "tempestivo" che hanno i nostri manager della sanità :-/
Non so ancora come, ma in qualche modo mi attiverò per cercare un medico che mi dia una mano, innanzitutto per la conferma della diagnosi e poi per la successiva impostazione del piano terapeutico. Vi terrò aggiornati.
Un abbraccio e in bocca al lupo a tutti!
Ciao a Tutti, sono Luisa...
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Luisetta70
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perlanera63
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Re: Ciao a Tutti, sono Luisa...
ciao, Luì... senti, se hai fretta almeno per la prima visita, vai in un ospedale diverso del centro o in uno del nord...medio-nord... chessò... bologna, firenze... ti fai fare una batteria di esami e con quelli vai poi al controllo.. no? potresti andare dal tuo medico curante e farti prescrivere da ora gli esami del caso, ovvero quelli previsti per l'artrite psoriasica e per le sue espansioni...
comunque è vero: nella gran parte dei casi in gravidanza certe patologie si attenuano e ti danno l'illusione di sparire!!!!
peccato che poi ritornino
comunque è vero: nella gran parte dei casi in gravidanza certe patologie si attenuano e ti danno l'illusione di sparire!!!!
peccato che poi ritornino
Sindrome di Sjogren, dal 2001, manifestatasi post partum della terza gravidanza.
Non in cura, se non con occasionali antinfiammatori, perche' ho faticato ad accettare la malattia, ma provvederò!
Non in cura, se non con occasionali antinfiammatori, perche' ho faticato ad accettare la malattia, ma provvederò!
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rosaria1956
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- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Ciao a Tutti, sono Luisa...
CIAO LUISA, BENVENUTA TRA NOI, ESPLETO SUBITO LE FORMALITA' BUROCRATICHE 
INDICANDOTI IL LINK DEL NOSTRO REGOLAMENTO:
viewtopic.php?f=103&t=291
ECCO FATTO
TORNIAMO A NOI CHE MI PIACE DI PIU'
ALLORA SEI D NAPOLI ANCHE TU???? CHE BELLO !!! ALLORA AL PROX INCONTRO NAPOLETANO CI CONOSCEREMO!!!!
PURTROPPO E' VERO, LE REUMATOLOGIE HANNO DELLE LISTE DI ATTESA DA FAR PAURA, POTRESTI CHIEDERE AL TUO MEDICO SE PUO' FARE UNA PRESCRIZIONE INDICANDO L'URGENZA VISTA LA RIACUTIZZAZIONE POST PARTUM? NON SO SE TI DAREBBERO LA PRIORITA' MA FORSE VALE LA PENA PROVARE, CHIMA AI CUP E CHIEDI COME FARE IN CASO DI URGENZA, MAGARI E' POSSIBILE E NON LO SAPPIAMO
ALTRIMENTI TIENITI LA PRENOTAZIONE PIU' VICINA E NEL FRATTEMPO O VAI PRIVATAMENTE OPPURE VAI FUORI REGIONE SE TROVI LISTE DI ATTESA MENO LUNGHE.
COMPLIMENTI PER I 2 CUCCIOLI, HAI COMUNQUE FATTO BENISSIMO, SECONDO ME, AD AFFRONTARE SUBITO LA GRAVIDANZA SE I PROBLEMA NON ERA PARTICOLARMENTE PESANTE, MA PURROPPO STAI SPERIMENTANDO SULLA TUA PELLE LA TIPICA RIACUTIZZAZIONE POST PARTUM, FA' IL POSSIBILE PER INIZIARE AL PIU' PRESTO UNA TERAPIA E FAMMI SAPERE SE TI RIUSCIRA' DI AVERE LA VISITA IN TEMPI BREVI CON QUALCHE MODALITA' DI URGENZA, SONO QUESTE INFORMAZIONI PREZIOSISSIME PER TUTTI NOI
CIAO CARISSIMA, ASPETTO DI RILEGGERTI.
INDICANDOTI IL LINK DEL NOSTRO REGOLAMENTO:viewtopic.php?f=103&t=291
ECCO FATTO
TORNIAMO A NOI CHE MI PIACE DI PIU'
ALLORA SEI D NAPOLI ANCHE TU???? CHE BELLO !!! ALLORA AL PROX INCONTRO NAPOLETANO CI CONOSCEREMO!!!!
PURTROPPO E' VERO, LE REUMATOLOGIE HANNO DELLE LISTE DI ATTESA DA FAR PAURA, POTRESTI CHIEDERE AL TUO MEDICO SE PUO' FARE UNA PRESCRIZIONE INDICANDO L'URGENZA VISTA LA RIACUTIZZAZIONE POST PARTUM? NON SO SE TI DAREBBERO LA PRIORITA' MA FORSE VALE LA PENA PROVARE, CHIMA AI CUP E CHIEDI COME FARE IN CASO DI URGENZA, MAGARI E' POSSIBILE E NON LO SAPPIAMO
ALTRIMENTI TIENITI LA PRENOTAZIONE PIU' VICINA E NEL FRATTEMPO O VAI PRIVATAMENTE OPPURE VAI FUORI REGIONE SE TROVI LISTE DI ATTESA MENO LUNGHE.
COMPLIMENTI PER I 2 CUCCIOLI, HAI COMUNQUE FATTO BENISSIMO, SECONDO ME, AD AFFRONTARE SUBITO LA GRAVIDANZA SE I PROBLEMA NON ERA PARTICOLARMENTE PESANTE, MA PURROPPO STAI SPERIMENTANDO SULLA TUA PELLE LA TIPICA RIACUTIZZAZIONE POST PARTUM, FA' IL POSSIBILE PER INIZIARE AL PIU' PRESTO UNA TERAPIA E FAMMI SAPERE SE TI RIUSCIRA' DI AVERE LA VISITA IN TEMPI BREVI CON QUALCHE MODALITA' DI URGENZA, SONO QUESTE INFORMAZIONI PREZIOSISSIME PER TUTTI NOI
CIAO CARISSIMA, ASPETTO DI RILEGGERTI.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Ciao a Tutti, sono Luisa...
CIAO... SONO PANCRI, E' VERO PRIMA SI INTERVIENE MEGLIO E', DAL NAPOLETANO GIUNGONO ALLA REUMATOLOGIA DI BARI POLICLINICO UNIVERSITARIO, SI FA MOLTA STRADA PER LA SPERANZA, ANCHE NELLA REUM. BISOGNA ESSERE UN PO' FORTUNATI. PRIMA DEI 2 ANNI PENSO CHE AVEVI SOLO LA PSORIASI CUTANEA, PENSA CHE POTRAI FARE MOLTO PER MIGLIORARE LA CONDIZIONE, ANCHE CON LA TERAPIA FISICA, ALIMENTAZIONE DA CORREGGERE....BENVENUTA NEL FORUM SALUTI. PS, SONO NEL LIBRO " ARTRITE PSORIASICA "......
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Luisetta70
- Messaggi: 9
- Iscritto il: 24/10/2010, 23:31
- Località: Pozzuoli - Napoli
Re: Ciao a Tutti, sono Luisa...
Grazie davvero per i suggerimenti e per il supporto!
Sì, avevo pensato alle varie soluzioni possibili. Cercare per una consulenza fuori regione, in un'altra città d'Italia, magari al nord, come mi suggerisce Perlanera, è certamente possibile ed è una buona idea, ma me la riserverei come ultima possibilità. Muoversi, con due bambini così piccoli, in questo momento è davvero oneroso, ma se si dovrà fare si farà! Anche andare allo studio privato di un bravo reumatologo è una cosa fattibile. Proverò a chiedere in giro (soprattutto a voi, se è possibile), i contatti privati di qualche medico di fiducia.
Intanto Rosaria mi ha dato un ottimo suggerimento. Proprio stamattina devo andare dal mio medico di base per farmi prescrivere una serie di analisi da poter portare al primo controllo disponibile e a questo punto gli chiederò anche di prescrivermi una richiesta per visita reumatologica "con carattere d'urgenza". Provo a chiamare anche i cup così vi farò sapere.
Rispondo a Pancri sulla questione della psoriasi: no, non ho mai avuto alcuna manifestazione cutanea di psoriasi, né ci sono casi in famiglia. La diagnosi mi fu fatta sulla base dei tipici sintomi e della sieronegatività. Anche per questo mi farebbe piacere che un reumatologo riconsiderasse questa diagnosi per confermarla o meno (ma se non fosse AP, di sicuro è un'altra simpatica variante di malattia reumatica, perché non si scappa, i sintomi sono quelli, e ci sono tutti!)
Quanto al raduno dei ReumAmici napoletani, contatemi già da adesso, ci sarò senz'altro! :- )
Sì, avevo pensato alle varie soluzioni possibili. Cercare per una consulenza fuori regione, in un'altra città d'Italia, magari al nord, come mi suggerisce Perlanera, è certamente possibile ed è una buona idea, ma me la riserverei come ultima possibilità. Muoversi, con due bambini così piccoli, in questo momento è davvero oneroso, ma se si dovrà fare si farà! Anche andare allo studio privato di un bravo reumatologo è una cosa fattibile. Proverò a chiedere in giro (soprattutto a voi, se è possibile), i contatti privati di qualche medico di fiducia.
Intanto Rosaria mi ha dato un ottimo suggerimento. Proprio stamattina devo andare dal mio medico di base per farmi prescrivere una serie di analisi da poter portare al primo controllo disponibile e a questo punto gli chiederò anche di prescrivermi una richiesta per visita reumatologica "con carattere d'urgenza". Provo a chiamare anche i cup così vi farò sapere.
Rispondo a Pancri sulla questione della psoriasi: no, non ho mai avuto alcuna manifestazione cutanea di psoriasi, né ci sono casi in famiglia. La diagnosi mi fu fatta sulla base dei tipici sintomi e della sieronegatività. Anche per questo mi farebbe piacere che un reumatologo riconsiderasse questa diagnosi per confermarla o meno (ma se non fosse AP, di sicuro è un'altra simpatica variante di malattia reumatica, perché non si scappa, i sintomi sono quelli, e ci sono tutti!)
Quanto al raduno dei ReumAmici napoletani, contatemi già da adesso, ci sarò senz'altro! :- )
Re: Ciao a Tutti, sono Luisa...
CIAO LUISA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
FRA ANDARE FUORI REGIONE E ANDARE A VISITA PRIVATA PENSO SAREBBE MEGLIO QUEST'ULTIMA COSI' STABILISCI SUBITO UN CONTATTO NELLA TUA ZONA E PER QUALSIASI EVENIENZA SAI DOVE ANDARE.
CHI MI HA PRECEDUTO TI HA GIA' DATO TUTTE LE INFORMAZIONI PERCIO' NON TI RESTA CHE GIRARE NEL FORUM E PARTECIPARE LA DOVE IL TUO INTERESSE SARA' STUZZICATO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
FRA ANDARE FUORI REGIONE E ANDARE A VISITA PRIVATA PENSO SAREBBE MEGLIO QUEST'ULTIMA COSI' STABILISCI SUBITO UN CONTATTO NELLA TUA ZONA E PER QUALSIASI EVENIENZA SAI DOVE ANDARE.
CHI MI HA PRECEDUTO TI HA GIA' DATO TUTTE LE INFORMAZIONI PERCIO' NON TI RESTA CHE GIRARE NEL FORUM E PARTECIPARE LA DOVE IL TUO INTERESSE SARA' STUZZICATO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Ciao a Tutti, sono Luisa...
CIAO LUISA 
NELLA FORUM FAMIGLIA BACI GIO'
NELLA FORUM FAMIGLIA BACI GIO' 
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: Ciao a Tutti, sono Luisa...
Benvenuta luisa....un bacione da parte mia a te e ai tuoi bimbi...ciao
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Re: Ciao a Tutti, sono Luisa...
Benvenuta Luisa super-mamma!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
Re: Ciao a Tutti, sono Luisa...
BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA LUISA!
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Re: Ciao a Tutti, sono Luisa...
CIAO....!! ANCHE IO SONO SIERONEGATIVO, MA HO AVUTA LA PSORIASI CUTANEA POI DIVENTATA ARTRITE....DUNQUE NON CURATA IN TEMPO, AD OGGI CONVIVO CON QUESTO DOLORE, IL REUMATOLOGO NONOSTANTE LA SIERONEGATIVITA', MI CONTINUA A MONITORARE CON ANALISI OGNI 2 MESI, QUESTO PERCHE' SONO IN CURA CON IL BIOTECNOLOGICO...... "ENBREL" , HO AVUTO ALLARMI...FINO A FARE LA PET-TAC PER UN INDIZIO AI POLMONI, TUTTO RIENTRATO PERCHE' NEGATIVO, ALTRO PARTICOLARE IN ATTO ATTUALMENTE IL VALORE DELLA TIROIDE " TSH " ALTO DI PIU' 1000, MA SEMBRA CHE SIA DOVUTO A UN MEDICINALE CARDIOLOGICO " CORDARONE ", DOVE IL CARDIOLOGO STA DECIDENDO DI MODIFICARE CON ALTRO FARMACO. CON IL MIO REUMATOLOGO ESISTONO CONTATTI TEL. FAX E QUALSIASI COSA ACCADA MI RICEVE SUBITO. QUESTO MI DA MOLTA SICUREZZA E TRANQUILITA'. PENSO CHE TU DEBBA ESSERE ANALIZZATA CON MOLTA CURA PER VIA DELLA SIERONEGATIVITA'. SPERO CHE SCOPRI AL PIU' PRESTO QUALE E' LA TUA PATOLOGIA REUMATICA. TI SEGUO NEL TUO PERCORSO PER SAPERE....! TI SALUTO........ PANCRI
PANCRI-
Luisetta70
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Re: Ciao a Tutti, sono Luisa...
Grazie per il supporto che mi state dando!
Allora, eccomi di ritorno dal giro delle telefonate ai CUP. Non esiste, purtroppo, una “scorciatoia” per poter effettuare visite in urgenza. L’unica possibilità è chiamare di continuo e sperare che ci sia stata una prenotazione disdettata (ovviamente devi avere anche la fortuna che la disdetta avvenga un minuto prima che chiami tu, altrimenti la data che si è liberata la piazzano a chiunque telefoni prima di te, com’è giusto che sia). Questa è la risposta dei CUP del secondo policlinico, della seconda università e del Cardarelli. Il San Giovanni bosco è irraggiungibile telefonicamente.
Al cup della SUN mi hanno suggerito di contattare il reparto e chiedere informazioni sulle visite in intramoenia. La ritengo un’ottima idea, se lì è previsto questo tipo di prestazione. Ma a questo punto, potendo scegliere, dovrei sapere di quale medico chiedere. Sono graditi suggerimenti :- )
Intanto il mio medico di base ieri non l’ho trovato, oggi sono io che non posso andarci e dunque se ne parla la settimana prossima. E così altro tempo passa…
Allora, eccomi di ritorno dal giro delle telefonate ai CUP. Non esiste, purtroppo, una “scorciatoia” per poter effettuare visite in urgenza. L’unica possibilità è chiamare di continuo e sperare che ci sia stata una prenotazione disdettata (ovviamente devi avere anche la fortuna che la disdetta avvenga un minuto prima che chiami tu, altrimenti la data che si è liberata la piazzano a chiunque telefoni prima di te, com’è giusto che sia). Questa è la risposta dei CUP del secondo policlinico, della seconda università e del Cardarelli. Il San Giovanni bosco è irraggiungibile telefonicamente.
Al cup della SUN mi hanno suggerito di contattare il reparto e chiedere informazioni sulle visite in intramoenia. La ritengo un’ottima idea, se lì è previsto questo tipo di prestazione. Ma a questo punto, potendo scegliere, dovrei sapere di quale medico chiedere. Sono graditi suggerimenti :- )
Intanto il mio medico di base ieri non l’ho trovato, oggi sono io che non posso andarci e dunque se ne parla la settimana prossima. E così altro tempo passa…
Re: Ciao a Tutti, sono Luisa...
scusa la mia proposta magari banale e stupida: farsi mettere l'urgenza sull'impegnativa? tentare tramite Pronto Soccorso?
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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Luisetta70
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Re: Ciao a Tutti, sono Luisa...
Ciao Parissa e grazie per il suggerimento, ma credo che farò il prima possibile una visita privata da un bravo reumatologo. Preferisco così perchè voglio affrontare subito il mio problema, senza perdere altro tempo. Vi terrò aggiornati!
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rosaria1956
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Re: Ciao a Tutti, sono Luisa...
Luisa cara, se riesci a fare una visita in intramoenia, il Primario di quel reparto è il prof. Gabriele Valentini, poi c'è la dr.ssa Rosella Tirri che è la responsabile dell'ambulatorio che dispensa i bio e quindi credo sia quella che vede più casi di artrite, poi c'è anche l'ottima dr.ssa Giovanna Cuomo che si occupa soprattutto delle sclerosi sistemiche, questi son i medici di quel reparto che io conosco e che posso suggerirti.Luisetta70 ha scritto:Al cup della SUN mi hanno suggerito di contattare il reparto e chiedere informazioni sulle visite in intramoenia. La ritengo un’ottima idea, se lì è previsto questo tipo di prestazione. Ma a questo punto, potendo scegliere, dovrei sapere di quale medico chiedere. Sono graditi suggerimenti :- )
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Luisetta70
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Re: Ciao a Tutti, sono Luisa...
Grazie dei preziosi consigli, Rosaria, ma ho appena fissato un appuntamento col Prof. Migliaresi per il 16. Credo che sia un ottimo inizio ;- )
Appena ci saranno novità, posterò le puntate successive...
Intanto mando un caloroso abbraccio a tutti voi!
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Luisetta70
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Re: Ciao a Tutti, sono Luisa...
Carissimi, ho finalmente fatto una approfondita visita reumatologica. Il verdetto finale parla di artrite sieronegativa, indifferenziata. La terapia è Methotrexate, Deltacortene e Lederfolin. A seguito di questa terapia devo fare una serie di analisi che molti di voi conosceranno bene.
Che dire, ho una grande aspettativa verso questa cura perché i dolori sono insopportabilli e aumentano sempre di più, ma contemporaneamente ho il grosso timore che possa non funzionare e che gli effetti collaterali siano molto pesanti.
La tentazione di abbattersi è forte (e il tempo di questi giorni non aiuta di certo l’umore...), ma sarò forte e affronterò con coraggio anche questa sfida!
Un abbraccio a tutti voi che siete stati tanto carini da darmi ascolto e incoraggiamento
Luisa
Che dire, ho una grande aspettativa verso questa cura perché i dolori sono insopportabilli e aumentano sempre di più, ma contemporaneamente ho il grosso timore che possa non funzionare e che gli effetti collaterali siano molto pesanti.
La tentazione di abbattersi è forte (e il tempo di questi giorni non aiuta di certo l’umore...), ma sarò forte e affronterò con coraggio anche questa sfida!
Un abbraccio a tutti voi che siete stati tanto carini da darmi ascolto e incoraggiamento
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Re: Ciao a Tutti, sono Luisa...
Luisa ora hai una terapia, è un buon inizio! in bocca al lupo e ti auguro che il MTX non ti causi troppi effetti collaterali fastidiosi!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
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rosaria1956
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Re: Ciao a Tutti, sono Luisa...
tranquilla luisa, la terapia è quella classica, quella più utilizzata che in genere ha dato quindi i migliori risultati e, se proprio non dovesse funzionare, non preoccuparti che per fortuna oggi di farmaci da tentare ce ne sono diversi
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Re: Ciao a Tutti, sono Luisa...
Sì, sono speranzosa, e oggi l'umore va un po' meglio (qui c'è stata una bellissima giornata di sole, che aiuta molto a cacciare via l'umore nero :- )
Ora devo cercare un buon posto dove fare una ginnastica posturale o qualcosa di simile, utile alla "causa".
Ho pensato allo yoga, al tai chi, al pilates, ma chissà qual è quella più adatto. Proverò a chiedere in giro nel forum, sono certa di trovare un bel po' di esperti.
Vado a nanna, sono così stanca... Serena notte anche a voi.
Ora devo cercare un buon posto dove fare una ginnastica posturale o qualcosa di simile, utile alla "causa".
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