DANY45 - a forza di pezze .....

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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Parissa74
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Re: DANY45 - a forza di pezze .....

Messaggio da Parissa74 »

un pensiero super-solidale anche da parte mia e dita incrociate
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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giovigio
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Re: DANY45 - a forza di pezze .....

Messaggio da giovigio »

CIAO SUPER DANY : Love : : Love : : Love : SONO SEMPRE STRA INCROCIATA. ALE PER FAVORE QUANDO LA VEDI DALLE TANTI BACI CAREZZE E COCCOLE.
UN MEGA ABBRACCIO GIO' : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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francesca77
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Re: DANY45 - a forza di pezze .....

Messaggio da francesca77 »

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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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lorichi
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Re: DANY45 - a forza di pezze .....

Messaggio da lorichi »

HO APPENA PARLATO CON DANY, L'HO SENTITA ABBASTANZA TRANQUILLA, LEI STA BENE, L'OPERAZIONE E' ANDATA BENE ORA DEVE AVERE UN PO DI PAZIENZA PER IL POST OPERATORIO FIN QUANDO L'INTESTINO NON RECUPERA. PRESUME DI RIMANERE IN OSPEDALE UNA DECINA DI GIORNI, IN OGNI CASO AVREMO NOTIZIE SPESSO. SALUTA TUTTI.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Silvia
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Re: DANY45 - a forza di pezze .....

Messaggio da Silvia »

un dolce abbraccio Dany : RedFace :

Silvia


NB
grazie Lorichi
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
mariolina
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Re: DANY45 - a forza di pezze .....

Messaggio da mariolina »

mi raccomando partale i miei saluti anche se non la conosco
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Giulia73
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Re: DANY45 - a forza di pezze .....

Messaggio da Giulia73 »

G RAZIE LORICHI:IL FORUM È UNA CATENA DI AFFETTO DISINTERESSATO E SINCERo .sono contenta per te DANY ,FORZA!,UN BACIO GRANDISSIMO.GIULIA
Chicca78
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Re: DANY45 - a forza di pezze .....

Messaggio da Chicca78 »

Datele un forte abbraccio anche da parte mia,anche se non ho ancora avuto il piacere di conoscerla essendo iscritta da poco tempo, le sono vicina : Love :
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mavi74
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Iscritto il: 26/03/2010, 0:08

Re: DANY45 - a forza di pezze .....

Messaggio da mavi74 »

ciao dany ti auguro con tutto il cuore che tu ti riprenda presto....spero di sentirti presto qui in forum con buone notizie ti penso tanto con stima e affetto anche se non ci conosciamo....a volte non è necessario conoscersi per volersi bene. un abbraccio mavi : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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sakura59
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Re: DANY45 - a forza di pezze .....

Messaggio da sakura59 »

ciao cara dany : Love : ...il grosso è fatto !!! Adesso, a piccoli passetti, comincia la strada verso la completa ripresa....Mi raccomando tanto riposo e...una buona dose di coccole.....a queste ci pensiamo noi!!!!!!!! : Love : :D : Love 2 : : Love 2 : : Love 2 : : Love 2 : : Love 2 : : Love 2 : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Mai nessuna notte è tanto lunga da non permettere al sole di sorgere.


Nella vita ci sono cose per cui vale la pena di lottare fino in fondo.Tu ne vali la pena.

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Nuvola e Piccola
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Giulia73
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Re: DANY45 - a forza di pezze .....

Messaggio da Giulia73 »

BUON GIORNO!!UN BACIO GRANDE. GIULIA
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mammona
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Re: DANY45 - a forza di pezze .....

Messaggio da mammona »

iERI L'HO SENTITA AL TEL.,
SEMBRA TRANQUILLA E FIDUCIOSA, E FA BENE, VISTO CHE TUTTO è ANDATO PER IL MEGLIO!
DOVRà RESTARE UNA DECINA DI GIORNI IN OSPEDALE, ..I SUOI PELOSINI SENTONO LA SUA MANCANZA E ANCHE LEI .... : Love : : Love : : Love :
NOI PERò NON SMETTIAMO GLI INCROCI, FINCHè NON HA PARLATO CON IL CHIRURGO E NON VIENE DIMESSA...!!!
FORZA DANY, TORNERAI A FARE TUTTO COME PRIMA, E TI SEMBRERà UN SOGNO QUELLO CHE HAI PASSATO!
ABBRACCI E BACI!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Re: DANY45 - a forza di pezze .....

Messaggio da rosaria1956 »

GRAZIE SILVANA, SE MI RIESCE OGGI LA RITELEFONO ANCHE IO
OVVIAMENTE RESTO INCROCIATISSIMA, DEVE ANDARE TUTTO BENE : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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giovigio
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Re: DANY45 - a forza di pezze .....

Messaggio da giovigio »

CIAO SUPER DANY : Love : , LEGGERE CHE STAI DISCRETAMENTE MI FA UN ENORME PIACERE. I MIEI INCROCI CONTINUANO AD OLTRANZA. UN GRANDE ABBRACCIO GIO' : Love : : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
daniela47
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Re: DANY45 - a forza di pezze .....

Messaggio da daniela47 »

ciao DANY,,,,
un'abbraccio grande grande,,,,,, : Thumbup : : Love : : Love :

Daniela,,,,,,
__________________________________________________________________________________
Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
__________________________________________________________________________________
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Giulia73
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Re: DANY45 - a forza di pezze .....

Messaggio da Giulia73 »

BUON GIORNO ,DANY SI VA MEGLIO?TI ABBRACCIO CON RINNOVATI AUGURI.-GIULIA
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francesca77
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Re: DANY45 - a forza di pezze .....

Messaggio da francesca77 »

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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
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Giulia73
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Re: DANY45 - a forza di pezze .....

Messaggio da Giulia73 »

BUON GIORN DANY!UN DOLCISSIMO ABBRACCIO./GIULIA
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salvia52
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Re: DANY45 - a forza di pezze .....

Messaggio da salvia52 »

DANIELA ciao , un saluto affettuoso e sempre incrociato
Angela
A.R. dal 11/2006 cura: 1 reumaflex da 10 mg.ogni 10 gg+lederfolin 7/5+HUMIRA 40 ogni 20gg+DIBASE 25000 1 volta al mese +mezzo Eutimil+omega3+Armolip plus 1 alla sera+. Praticamente una farmacia
Silvia
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: DANY45 - a forza di pezze .....

Messaggio da Silvia »

Ciao Dani,
anch'io sempre incrociatissima : RedFace :

Un bacio grande grande

Silvia


NB
Paperino, incrociato anche lui, è diventato un "groppo" ambulante. ;)
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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