Mi presento: Sara

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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sara_c
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Mi presento: Sara

Messaggio da sara_c »

Ciao a tutti! Mi chiamo Sara, ho 39 anni e due mesi fa mi hanno diagnosticato un'artritre psoriasica. Non ne sono rimasta stupita: da anni soffro di terribili dolori al piede destro, al ginocchio sinistro, alle anche, alle mani, alla schiena....insomma, SONO UN ROTTAME!!! Anche se dopo ogni visita specialistica tornavo a casa con la netta sensazione di essere passata per pazza visionaria, in fondo al cuore sapevo che non era normale avere 30 anni e sentirsene 85!!!! Mi confrontavo con mia suocera ed io avevo acciacchi paragonabili ai suoi con 30 anni di differenza di età!!! Comunque, se non avessi capito da sola che avevo la psoriasi alle unghie (non sono poi neanche così brutte da notare che ce l'ho!!) e per cui sono andata dal dermatologo, nessuno mi avrebbe mai preso fino in fondo sul serio! Sono stata io a chiedere se poteva esserci un collegamento tra la psoriasi ungueale e i dolori articolari...da lì non si è aperta una porta ma un portone verso la diagnosi che - a seguito anche di una scintigrafia che ha evidenziato che la malattia mi ha attaccato entrambe le ginocchia e che se nn la fermiamo in fretta mi renderà invalida- è arrivata nel giro di due settimane da un dermatologo esperto in reumatologia!!!
Ieri ho iniziato la terapia con metrotressate. Speriamo bene!!! Faccio finta di niente con tutti, anche con mio marito, ma ne ho tanta paura...mi terrorizzano gli effetti collaterali...
Per quanto riguarda la malattia, ovviamente non ne sono felice ma almeno ora so come si chiama il "mostro" che mi tiene compagnia...voglio guardarlo dritto negli occhi e non permettergli di buttarmi giù!!! Ho un marito speciale, due piccoli tesori (Matteo di 8 anni ed Elisa di 2), un bel lavoro...insomma, ho una bella vita e voglio continuare, soprattutto per la mia famiglia, ad essere forte e a vivere insieme a me la vita che penso ci meritiamo!!!
Intanto sono entrata ufficialmente nel vostro "club"!!!...Prima vi leggevo, ma ora posso entrare in veste "ufficiale"!!!
Un salutone a tutti e....coraggio!!!! :)
I miei "compagni di vita": artrite psoriasica, fibromialgia, reflusso gastrico
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ersilia-6
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Re: Mi presento: Sara

Messaggio da ersilia-6 »

Benvenuta in forum Sara...bravissima...stai già partendo col piede giusto...nn ci aiuta x niente buttarci giù....quindi!!!!!forza e coraggio....pian piano andrà meglio...bacione... : MrOrange : : MrBlue : : MrViolet : : Mr green :
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: Mi presento: Sara

Messaggio da mammona »

Ciao Sara, e...purtroppo, BENVENUTA!! : Welcome : : Groupwave :
sì, l'ar psoriasica che hai tu è forse quella che da in tempi più brevi erosioni alle articolazioni (così mi ha detto la reum di mia figlia!), ma si può fermare!!
quello è l'importante!
capisco la tua paura per gli effetti del mtx, ma come avrai letto i disturbi sono soggettivi (prendi la folina uno o due gg. dopo?)......c'è chi sta malissimo e chi quasi non se ne accorge!
per gli altri eventuali effetti.......bisogna far finta di nulla, e vivere giorno per giorno, sperando che non arrivino mai....e comunque, al giorno d'oggi ci sono anche altri rimedi, terapie....nessuno però è acqua fresca, ma tutti (e intendo anche le persone non malate) viviamo in un mondo così precario che......il futuro non possiamo prevederlo comunque!
pensa a stere bene oggi, per tuo marito e i tuoi figli......e per te!

posso chiederti di quale zona sei?

più avanti ci conosceremo meglio!
per ora un abbraccio ancora di benvenuto

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
sara_c
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Re: Mi presento: Sara

Messaggio da sara_c »

Grazie ad Ersilia ed a Silvana per il benvenuto!!! : Lol :
X Silvana: sono di Roma e tu?
Ciao!
I miei "compagni di vita": artrite psoriasica, fibromialgia, reflusso gastrico
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giovigio
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Re: Mi presento: Sara

Messaggio da giovigio »

CIAO SARA : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA. SPERO CHE PRESTO LE COSE POSSANO RISOLVERSI... UN ABBRACCIO GIO' : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
piriciou

Re: Mi presento: Sara

Messaggio da piriciou »

Ciao Sara benvenuta nel forum.
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mavi74
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Iscritto il: 26/03/2010, 0:08

Re: Mi presento: Sara

Messaggio da mavi74 »

ben venuta tra noi...un abbraccio sara
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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concetta
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Località: PROVINCIA DI CS

Re: Mi presento: Sara

Messaggio da concetta »

ANCHE IO AFFETTA DI A.P. QUANDO MTX PRENDI ? E LA FOLINA NON DIMENTICARLA IL GIORNO DOPO...
MI DISPIACE DEI TUOI PROBLEMI MA FELICE CHE UNA NUOVA PERSONA PUO' DARE E RICEVERE CONSIGLI QUESTO E' IL FINE DEL FORUM .....SPERO CHE IL MTX SIA PER TE UNA BUONA CURA...E CONTINUA AD ESSERE COSI' LA TUA FAMIGLIA TI AIUTERA'
Allegati
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Cetty con affetto

AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI

ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
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Parissa74
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Iscritto il: 22/09/2010, 23:04
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Re: Mi presento: Sara

Messaggio da Parissa74 »

Benvenuta anche da parte mia
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
pancri
Messaggi: 222
Iscritto il: 27/10/2010, 23:05

Re: Mi presento: Sara

Messaggio da pancri »

CIAO.....SU..SU...BISOGNA AFFRONTARE TUTTO E COMBATTERE....HAI DELLE PERSONE VICINO CHE TI ASCOLTANO...E LA TUA BELLA FAMIGLIA....CHE E' IL TUO MOTORE DI TRASCINAMENTO....E SENSO DELLA VITA !. SALUTISSIMI DA PANCRI.. : Thumbup :
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alex33
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Iscritto il: 18/10/2009, 0:31

Re: Mi presento: Sara

Messaggio da alex33 »

Ciao Sara
Benvenuta.
Grazie per le tue parole che mi danno coraggio. La tua storia è molto simile alla mia e leggendoti rivedo gli anni in cui combattevo contro qualcosa che non aveva un nome. Per ora, incrociamo le dita, sono tornato ad una vita normale grazie ad Humira. Prego Dio che non me lo tolgano mai.
Un salutone a te e alla tua Famiglia.
Alex
Artrite Psioriasica diagnosticata a dic. '07. Methotrexate 10 mg e 15 mg folina da apr. '09 a gen '13. Da Mag. '10 Humira Pen 1 pick ogni 2 sett. (ha fatto il miracolo!). Bart al bisogno. Parolina magica: REMISSIONE!
invalidità riconosciuta 46%.
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Mi presento: Sara

Messaggio da lorichi »

CIAO SARA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
MI RICORDI UN PO ME STESSA QUANDO, DOPO 12 ANNI, HO AVUTO LA DIAGNOSI HO SORRISO ED HO DETTO AL MEDICO "SONO CONTENTA" E LUI MI DICE "E' LA PRIMA VOLTA CHE MI CAPITA CHE QUALCUNO E' CONTENTA PER UNA DIAGNOSI SIMILE"
CI SIAMO PASSATI UN PO TUTTI IN QUESTA FASE, ORA FINALMENTE LA DIAGNOSI C'E' E VEDRAI CHE CON LE CURE GIUSTE LE COSE ANDRANNO MEGLIO. TI HANNO DETTO CHE IL MTX, COME QUASI TUTTI GLI IMMUNOSOPPRESSORI, E' UN FARMACO AD ACCUMULO? IMPIEGHERA' ALMENO DUE O TRE MESI PER COMINCIARE A FUNZIONARE QUINDI DEVI AVERE UN PO DI PAZIENZA ED EVENTUALMENTE IL MEDICO POTRA' AGGIUNGERE UN FARMACO DI SOSTEGNO IN ATTESA CHE L'MTX VADA A REGIME.
COMUNQUE DA QUELLO CHE LEGGO HAI LO SPIRITO GIUSTO PER AFFRONTARE UNA PATOLOGIA COME LA TUA E QUINDI VEDRAI CHE IMPARERAI PRESTO A GESTIRLA.
CARA SARA TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' DA POTERTI MUOVERE NEL FORUM CON PIU FACILITA'.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: Mi presento: Sara

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO SARA BENVENUTA IN FORUM
CHE BELLO SPIRITO COMBATTIVO CHE HAI, UNA VERA REUMAMICA : Chessygrin : CERTO ANDAVI BENISSIMO ANCHE DA "SOCIA SOSTENITRICE" : Chessygrin : MA PURTROPPO HAI VOLUTO STRAFARE E DIVENTARE REUMAMICA A TUTTI GLI EFFETTI....SCHERZO OVVIAMENTE PERCHE' HO VISTO CHE HAI LO SPIRITO ADATTO PER SDRAMMATIZZARE UN POCHINO LA SITUAZIONE IN MANIERA CHE SEMBRI MENO PESANTE E PIU' FACILE DA COMBATTERE : Thumbup : ...E VEDRAI CHE CE LA FARAI.
ASPETTO DI RILEGGERTI ANCORA E DI PERCORRERE CON TE UNA PARTE DELLA STRADA CHE DOVRAI AFFRONTARE : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Angy74
Messaggi: 13
Iscritto il: 29/10/2010, 12:13
Località: Cagliari

Re: Mi presento: Sara

Messaggio da Angy74 »

Ciao Sara benvenuta ,sono Angy anche io come te son arrivata da poco nel forum Reumamici , qui troverai un forte sostegno per superare le difficoltà o i dubbi che man mano si presenteranno nella tua battaglia contro la malattia ,quindi partiamo di sicuro in vantaggio!! : Thumbup :
Ho iniziato anche io da poco il metotrexate, esattamente da due settimane , unica differenza che ho notato finora rispetto a prima è un pò di stanchezza in più, a cui sto rimediando con una "nanna" anticipata la sera e tutto procede bene!! :P
Come ti hanno già suggerito è importante l'assunzione della folina, io la prendo regolarmente 24h dopo il metotrexate.
Un grande abbraccio e forza , tutto andrà per il meglio : Thumbup :
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nicoletta
Messaggi: 194
Iscritto il: 16/10/2009, 15:53
Località: CATANIA

Re: Mi presento: Sara

Messaggio da nicoletta »

BENVENUTA SARA!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 8)
Diagnosi di connettivite indifferenziata con angiopatia (almeno per adesso, e spero che lo rimanga). In cura con plaquenil e medrol.
Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: Mi presento: Sara

Messaggio da Silvia »

Ciao Sara,
: Welcome : in Forum !!!

un abbraccio :P

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Barbj67
Messaggi: 13
Iscritto il: 17/11/2010, 15:25

Re: Mi presento: Sara

Messaggio da Barbj67 »

Ciao Sara ,ben Venuta nel forum.....anch'io sono mamma di due bambini ........forza...loro hanno bisogno
DI NOI......Baci e abbracci...... : Thumbup :
Rispondi

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