Non riesco a riportare la mia presentazio qui, quindi mi ripresento.
Mi chiamo Lavinia sono della pro. di Brescia ho 39 anni, sposata ed ho una splendita bimba di 9 anni.
Nel 1990 un macigno mi cadde in testa quando, dopo quasi un anno di dolori, febbre e vari esami finalmente mi visita un immunologo e mi dice, lei è affetta da L.E.S.!!!!
La prima cosa che chiesti fu " ma guarisco"
mi fu risposto"No, è una malattia cronica e non guarirà mai"
Incomincia la cura con cortisonone, antinfiammatori ma la mia salute migliorava pocchissimo.
Tutte le volte che tornavo dall'immunologo gli dicevo che non stavo bene, mi rispondeva " Cosa pretende è una malata cronica".
L'unica cosa che secondo me gli importava era il peso premetto che pesavo 45kg sono alta 165cm.
Con alti e bassi + bassi che alti sono arrivata al 1995.
Quando un bel giorno al lavoro sento un fortissimo dolore alla spalla sinistra e dietro alla nuca ed inizio a vedere tutto doppio;
riesco a tornarmene a casa da sola non so come, chiamo l'immunologo mi visita e dice a mia madre che era tutta suggestione.
Poi tramite un amico faccio una risonanza e scopro di aver avuto delle ischemie, ma per l'immunologo niete di così grave, mi lasciavo suggestionare.
Poi per mie conoscenze sono stata ricoverata in neurologia al policlinico di Milano, li confermano le ischemia ed inizio la cura con ascriptin.
Ritorno dal mio immunologo lo saluto calorosamente, visto che nel frattempo aveva deciso che il mio LUPUS si era trasformarto in SCLEROSI MULTIPLA.
Dal qual giorno sono in cura al policlinico e la mia vita è migliorata sono riusciata anche ad avere una bimba.
Ora sto benino. Ci sono sempre alti e bassi.
Da quindici giorni ho intrappreso le iniezioni di Methotrexate, visto che ne cortisone, ne antinfiammatori faceva qualcosa per i mie dolori, devo dire che sto un pochini meglio.
Scusatemi se mi sono dilungata un pò è stata anche un sfogo.
PRESENTAZIONE LAVINIA
PRESENTAZIONE LAVINIA
Sono affetta L.E.S. e sindrome da antifosfolipidi dal 1990.
Ora la mia terapia è:
Deltacortene 12.5 al dì
Ascriptin 1 al dì
natecal 2 al dì
limpidex 1 al dì
intrafer 40gg 2 volte al dì
actonel25 1 al mercoledì
methotrexate 20mg iniez. al mercoledi
ketoprofene 200 retard 1 alla sera
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Ascriptin 1 al dì
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rosaria1956
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Re: PRESENTAZIONE LAVINIA
Cara Lavinia bentrovata tra noi
l'importante è non mollare mai
sai che puoi e devi farcela sempre e poi la tua bimba ti dà la forza e l'energia necessaria per combattere la bestiaccia sempre.
un bacio Lavinia e buona rinnovata permanebza tra i Reumamici
l'importante è non mollare mai
sai che puoi e devi farcela sempre e poi la tua bimba ti dà la forza e l'energia necessaria per combattere la bestiaccia sempre.
un bacio Lavinia e buona rinnovata permanebza tra i Reumamici
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
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Re: PRESENTAZIONE LAVINIA
Cara Lavinia, benvenuta in famiglia
Quello che hai passato è tremendo, ma d'ora in poi, oltre alla tua cucciola e alla tua famiglia avrai anche noi, per sfogarti, se lo vorrai, per parlare e confrontarci. Noi siamo qui.
Ah, piacere, io sono Paola, 31 anni e poliartrite erosiva. Attualmente in cura con Enbrel a Milano.
Un abbraccio forte
Pao
Quello che hai passato è tremendo, ma d'ora in poi, oltre alla tua cucciola e alla tua famiglia avrai anche noi, per sfogarti, se lo vorrai, per parlare e confrontarci. Noi siamo qui.
Ah, piacere, io sono Paola, 31 anni e poliartrite erosiva. Attualmente in cura con Enbrel a Milano.
Un abbraccio forte
Pao
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui
...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
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diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui
...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''. settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
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insomma una cavia peruviana
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Re: PRESENTAZIONE LAVINIA
Ciao laviniaaa!
benvenuta nel nostro nuovo forum
benvenuta nel nostro nuovo forum
Paolo
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
Re: PRESENTAZIONE LAVINIA
Grazie a tutti.
Sono affetta L.E.S. e sindrome da antifosfolipidi dal 1990.
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limpidex 1 al dì
intrafer 40gg 2 volte al dì
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ketoprofene 200 retard 1 alla sera
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Re: PRESENTAZIONE LAVINIA
Ciao Paola ho letto che sei di BG quindi siamo abbastanza vicine.Pao ha scritto:Cara Lavinia, benvenuta in famiglia
Quello che hai passato è tremendo, ma d'ora in poi, oltre alla tua cucciola e alla tua famiglia avrai anche noi, per sfogarti, se lo vorrai, per parlare e confrontarci. Noi siamo qui.
Ah, piacere, io sono Paola, 31 anni e poliartrite erosiva. Attualmente in cura con Enbrel a Milano.
Un abbraccio forte
Pao
Un abbraccio anche da parte mia
Sono affetta L.E.S. e sindrome da antifosfolipidi dal 1990.
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Re: PRESENTAZIONE LAVINIA
ben ritrovata lavy
Mai nessuna notte è tanto lunga da non permettere al sole di sorgere.
Nella vita ci sono cose per cui vale la pena di lottare fino in fondo.Tu ne vali la pena.
Nuvola e Piccola
Nella vita ci sono cose per cui vale la pena di lottare fino in fondo.Tu ne vali la pena.
Nuvola e Piccola
Re: PRESENTAZIONE LAVINIA
Ciao Lavinia! Io sono Meggy piacere di conoscerti!
Meggy
Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura
DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..
Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..
e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..
L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura
DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..
Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..
e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..
L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
Re: PRESENTAZIONE LAVINIA
CIAO LAVINIA,
BEN ARRIVATA NEL NUOVO FORUM.
BEN ARRIVATA NEL NUOVO FORUM.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: PRESENTAZIONE LAVINIA
Ciao Lavinia bentornata tra noi..., baci Giò
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: PRESENTAZIONE LAVINIA
BENRITROVATA LAVINIA.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: PRESENTAZIONE LAVINIA
Lavinia... ho letto che sei di Brescia! sai dell'esistenza della ass. bresciana artrite reumatoide e LES di Brescia? ogni primo sabato del mese ci troviamo al primo piano Palazzina dentro spedali civili della Reumatologia alle ore 15.00.
Paolo
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
ARTRITE PSORIASICA
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Re: PRESENTAZIONE LAVINIA
Sì Paolo ne sono a conoscenza, mi dispiace non me la sento di parteciparvi.
Dal 1990 al 1996 sono stata in cura all'ospedale civile ma poi ci sono stati dei seri problemi e per mia fortuna ora sono in cura a Milano.
Dal 1990 al 1996 sono stata in cura all'ospedale civile ma poi ci sono stati dei seri problemi e per mia fortuna ora sono in cura a Milano.
Paolo ha scritto:Lavinia... ho letto che sei di Brescia! sai dell'esistenza della ass. bresciana artrite reumatoide e LES di Brescia? ogni primo sabato del mese ci troviamo al primo piano Palazzina dentro spedali civili della Reumatologia alle ore 15.00.
Sono affetta L.E.S. e sindrome da antifosfolipidi dal 1990.
Ora la mia terapia è:
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Re: PRESENTAZIONE LAVINIA
Nessun problema... L'importante è trovare la cura giusta e avere un rapporto di estrema fiducia del proprio reumatologolavy70 ha scritto:Sì Paolo ne sono a conoscenza, mi dispiace non me la sento di parteciparvi.
Dal 1990 al 1996 sono stata in cura all'ospedale civile ma poi ci sono stati dei seri problemi e per mia fortuna ora sono in cura a Milano.
Paolo
ARTRITE PSORIASICA
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DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
Re: PRESENTAZIONE LAVINIA
Ciao Lavinia, é un immenso piacere rileggerti!!!!!
Era da molto tempo che non leggevo più di te. Spero vivamente che le cose vadano meglio.
Ti abbraccio calorosamente!!!!!! A presto e bentornata!!!!
Era da molto tempo che non leggevo più di te. Spero vivamente che le cose vadano meglio.
Ti abbraccio calorosamente!!!!!! A presto e bentornata!!!!
- VINCENZO
Re: PRESENTAZIONE LAVINIA
Ciao va un pochino meglio ho iniziato methotrexate.vince68 ha scritto:Ciao Lavinia, é un immenso piacere rileggerti!!!!!
Era da molto tempo che non leggevo più di te. Spero vivamente che le cose vadano meglio.
Ti abbraccio calorosamente!!!!!! A presto e bentornata!!!!
Tu come stai; il tuo papà?
Vorrei leggere buone notizie.
Un abbraccio anche da parte mia.
Sono affetta L.E.S. e sindrome da antifosfolipidi dal 1990.
Ora la mia terapia è:
Deltacortene 12.5 al dì
Ascriptin 1 al dì
natecal 2 al dì
limpidex 1 al dì
intrafer 40gg 2 volte al dì
actonel25 1 al mercoledì
methotrexate 20mg iniez. al mercoledi
ketoprofene 200 retard 1 alla sera
Ora la mia terapia è:
Deltacortene 12.5 al dì
Ascriptin 1 al dì
natecal 2 al dì
limpidex 1 al dì
intrafer 40gg 2 volte al dì
actonel25 1 al mercoledì
methotrexate 20mg iniez. al mercoledi
ketoprofene 200 retard 1 alla sera