Salve a tutti,
stavo navigando in cerca di info e ho trovato il vs forum.
Mi è stat diagnostica ad agosto , dopo un mese di dolori muscolari e dermatite, la dermato polimiosite.
Attualmente sono in cura con cortisone, immunosoppressore e immunoglobuline.
Il problema maggiore è una lesione trocantere, curata erroneamente in ospedale come decubito, che nessun chirurgo vuole operare vista la patologia di base.
Per la lesione sto utilizzando la VAC therapy ma il miglioramento è lento.
Spero di trovare qui qualcuno con cui scambiare info a riguardo e magari qualche nominativo valido.
A presto,
Dada
Salve a tutti (dermato polimiosite)
Re: Salve a tutti (dermato polimiosite)
ciao Dada,,,
benvenuta ,,,
anche io ho la solita malattia , sono in cura con cortisone mtx e immunoglobuline ,,,
la cura funziona abbastanza,,tu come ti trovi con questi farmaci???'
dove ti curi?
mi fara' piacere avere tue notizie,,,ciao DANIELA,,,
benvenuta ,,,
anche io ho la solita malattia , sono in cura con cortisone mtx e immunoglobuline ,,,
la cura funziona abbastanza,,tu come ti trovi con questi farmaci???'
dove ti curi?
mi fara' piacere avere tue notizie,,,ciao DANIELA,,,
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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Re: Salve a tutti (dermato polimiosite)
CIAO DADA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
SE NON RICORDO MALE FRA GLI ISCRITTI CI SONO UNO O DUE PERSONE CON LA TUA PATOLOGIA MA NON ENTRANO SPESSO. POTRESTI PORRE UNA DOMANDA AL REUMATOLOGO CHE RISPONDE NELLA SEZIONE DEDICATA CHE TROVI QUI viewforum.php?f=111; NON RISPONDE TUTTI I GIORNI MA SOLO QUANDO RIESCE A TROVARE UN PO DI TEMPO MA PUOI STARE CERTO CHE TI RISPONDERA'.
CARA DADA TI INVITO ANCHE A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' DA POTER UTILIZZARE AL MEGLIO IL FORUM, QUESTO E' IL LINK viewtopic.php?f=103&t=291
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
SE NON RICORDO MALE FRA GLI ISCRITTI CI SONO UNO O DUE PERSONE CON LA TUA PATOLOGIA MA NON ENTRANO SPESSO. POTRESTI PORRE UNA DOMANDA AL REUMATOLOGO CHE RISPONDE NELLA SEZIONE DEDICATA CHE TROVI QUI viewforum.php?f=111; NON RISPONDE TUTTI I GIORNI MA SOLO QUANDO RIESCE A TROVARE UN PO DI TEMPO MA PUOI STARE CERTO CHE TI RISPONDERA'.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Salve a tutti (dermato polimiosite)
daniela47 ha scritto:ciao Dada,,,
benvenuta ,,,
anche io ho la solita malattia , sono in cura con cortisone mtx e immunoglobuline ,,,
la cura funziona abbastanza,,tu come ti trovi con questi farmaci???'
dove ti curi?
mi fara' piacere avere tue notizie,,,ciao DANIELA,,,
Ciao Daniela, grazie di aver risposto.
La cura, che mi è stata data dove mi è stata diagnosticata la malattia (Ospedale San Bortolo di Vicenza),sta funzionando, tutti i parametri sono infatti rientrati.
A breve andrò alla Reumatologia di Padova per una consulenza e a Sant'Anna di Ferrara per una seconda consulenza.
Mi è stato indicato anche il San Raffaele a Milano.
Io non cerco un centro che conosca la malattia ma QUEL centro che ha visto più casi possibili.
Tu hai lesioni cutanee anche?
a presto, Dajana
Re: Salve a tutti (dermato polimiosite)
Grazie del benvenuto, Loredana!
Re: Salve a tutti (dermato polimiosite)
MI DISPIACE PER I TUOI PROBLEMI SPERO CHE TROVERAI IL CENTRO CHE FA PER TE ......
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Cetty con affetto
AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI
ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI
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Re: Salve a tutti (dermato polimiosite)
ciao DAjana
io sono in cura a Firenze da 4 anni ,,,
non ho lesioni,,,con le cure e l'immunoglobuline,la malattia è sotto controllo,,,
tu sei molto giovane cerca di trovare un buon centro x le cure ,,,
io sono una nonna,,,però sono seguita molto bene dal mio reum, e DH,,
ti saluto e abbraccio,,,,
DANIELA,,,,
(aspetto tue notizie),,,,,,,
io sono in cura a Firenze da 4 anni ,,,
non ho lesioni,,,con le cure e l'immunoglobuline,la malattia è sotto controllo,,,
tu sei molto giovane cerca di trovare un buon centro x le cure ,,,
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DANIELA,,,,(aspetto tue notizie),,,,,,,
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Daniela
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rosaria1956
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Re: Salve a tutti (dermato polimiosite)
cIAO dADA BENVENUTA IN FORUM
SPERO CHE LA TERAPIA COMINCI A DARE PRESTO I SUOI EFFETTI POSITIVI, NON SO INDIRIZZARTI AL MEGLIO IN MERITO ALLA RICERCA DI CENTRI, EVENTUALMENTE PUOI INSERIRE UNA RICHIESTA NELLA SEZIONE "IL REUMATOLOGO RISPONDE" MAGARI IL NOSRO AMICO DR. GORLA TI SAPRA' DARE QUALCHE CONSIGLIO IN MERITO E COME E DOVE POTERTI RIVOLGERE PER LE LESIONI.
IN GENERE, CREDO IO DA PAZIENTE, DOVE SEGUONO LE VASCULITI DOVREBBERO ESSERE BRAVI ANCHE A CURARE LE LESIONI DIPENDENTI DALLA DERMATOSIMIOSITE, EVENATUALMENTE PUOI INDAGARE IN TAL SENSO.
CIAO A PRESTO
SPERO CHE LA TERAPIA COMINCI A DARE PRESTO I SUOI EFFETTI POSITIVI, NON SO INDIRIZZARTI AL MEGLIO IN MERITO ALLA RICERCA DI CENTRI, EVENTUALMENTE PUOI INSERIRE UNA RICHIESTA NELLA SEZIONE "IL REUMATOLOGO RISPONDE" MAGARI IL NOSRO AMICO DR. GORLA TI SAPRA' DARE QUALCHE CONSIGLIO IN MERITO E COME E DOVE POTERTI RIVOLGERE PER LE LESIONI.
IN GENERE, CREDO IO DA PAZIENTE, DOVE SEGUONO LE VASCULITI DOVREBBERO ESSERE BRAVI ANCHE A CURARE LE LESIONI DIPENDENTI DALLA DERMATOSIMIOSITE, EVENATUALMENTE PUOI INDAGARE IN TAL SENSO.
CIAO A PRESTO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Re: Salve a tutti (dermato polimiosite)
CIAO DADA 
NELLA FORUM FAMIGLIA UN ABBRACCIO GIO' 
NELLA FORUM FAMIGLIA UN ABBRACCIO GIO' 
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: Salve a tutti (dermato polimiosite)
Ciao Dada...benvenuta in forum...io ho altri probl...ma tanto quà c'è sempre qualcuno ke ha patologie uguali alle nostre...vedo ke già ti ha risp qualcuno ke può scambiare consigli adatti a te....bacione grande.... ciao
ciaoFebbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Re: Salve a tutti (dermato polimiosite)
Ciao Dada!!! Benvenuta anche da parte mia!!!!
"I fanciulli trovano il tutto nel nulla, gli adulti il nulla nel tutto."
Giacomo Leopardi
Giacomo Leopardi
Re: Salve a tutti (dermato polimiosite)
Ciao Dada,
BENVENUTA IN FORUM !!!
un abbraccio
Silvia
BENVENUTA IN FORUM !!!
un abbraccio
Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."