CIAO A TUTTI, IO MI CHIAMO DIANA

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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diana77
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CIAO A TUTTI, IO MI CHIAMO DIANA

Messaggio da diana77 »

BUONA SERA A TUTTI! DAL INIZIO CHIEDO SCUSA PER LA MIA SCRITTURA, : RedFace : NON RIESCO A CAPIRE LA QUESTIONE DELLE DOPPIE. COME DICEVO PRIMA, MI CHIAMO DIANA HO 33 ANNI SONO RUMENA IN ITALIA DA 7 ANNI. AVEVO TROVATO TEMPO Fà IL VOSTRO FORUM (QUELLO VECCHIO) MA ALORA NON CAPIVO TANTO DI TUTTE QUESTE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI; MI HANNO DETTO CHE HO ANEMIA EMOLITICA AUTOIMMUNE IN 2006 QUANDO SONO ANDATA A PRONTO SOCCORSO CON EMOGLOBINA 3.9. : Cry : HO PERSO 3 ANNI TRA I CONTROLI E ANALISI AL OSPEDALE S. EUGENIO SENZA NESSUN RISULTATO. UN ANNO FA HO CAMBIATO , SONO ANDATA A GEMELLI, IL DOTTORE EMATOLOGO MI HA MANDATO DAL REUMATOLOGO A COLUMBUS( ROMA) : WallBash : ORA SO CHE SONO AFFETTA DI LUPUS+ ANTICORPI FOSFOLIPIDI E DA AGOSTO PRENDO IL METHOTREXATE ,LORO HANNO DETTO CHE HO UN ,,Pò,, DI ARTRITE REUMATOIDE :( . OLTRE AL METHOTREXATE PRENDO DAL AGOSTO 2006 IL DELTACORTENE SENZA INTERROMPERLO MAI(ORA SOLO 5 MG AL GIORNO),LA CLOROCHINA , LA CARDIOASPIRINA,IL TIKLID. HO FREQUENTE PERDITE DI MEMORIA E TANTE ALTRE DIFICOLTA ,TANTI DOLORI (NON PRENDO NIENTE PER I DOLORI) COME PENSO CHE ABBIATE TANTI DI VOI. LA MATTINA FACIO FATICA AD ALZARMI PER BADARE AI MIEI DUE FIGLI. E STATO LUNGO IL MIO RACONTO, SPERO DI NON AVERVI ANOIATO TANTO, SE LO FATTO MI SCUSO. : Blink :
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varja28
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Re: CIAO A TUTTI, IO MI CHIAMO DIANA

Messaggio da varja28 »

Benvenuta Diana. Intanto io non mi sono annoiata affatto : Chessygrin :
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mavi74
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Re: CIAO A TUTTI, IO MI CHIAMO DIANA

Messaggio da mavi74 »

CIAO DIANA BENVENUTA SAI ANCHE IO SONO SEGUITA AL COLUMBUS......E HO LA TUA STESSA PATOLOGIA SPERO E TI AUGURO DI TROVARTI BENE QUI CON NOI IN FORUM UN ABBRACCIO MAVI : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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lorichi
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Re: CIAO A TUTTI, IO MI CHIAMO DIANA

Messaggio da lorichi »

CIAO DIANA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
FRA GLI ISCRITTI CE NE SONO DIVERSI CON LA TUA STESSA PATOLOGIA E VEDRAI CHE QUANTO PRIMA VERRANNO A SALUTARTI E POTRAI CONFRONTARTI CON LORO.
ANCHE TU, COME LA MAGGIOR PARTE DI NOI, HAI AVUTO DIFFICOLTA' DI DIAGNOSI ORA PERO' MI SEMBRA CHE SEI SULLA STRADA GIUSTA E POTRAI INIZIARE A CURARTI SERIAMENTE; ANCHE L'OSPEDALE NEL QUALE SEI SEGUITA E' UNO DEI PIU' CONOSCIUTI A ROMA. IO HO UN'ALTRA PATOLOGIA E NON POTREI DARTI MOLTI CONSIGLI QUELLO CHE POSSO DIRTI E' CHE AVERE UNA DIAGNOSI ED UN BUON OSPEDALE DI RIFERIMENTO E' GIA' UN GROSSO PASSO AVANTI.
CARA DIANA TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO PER POTER UTILIZZARE AL MEGLIO IL FORUM E PER QUALSIASI DUBBIO CHIEDI PURE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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concetta
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Re: CIAO A TUTTI, IO MI CHIAMO DIANA

Messaggio da concetta »

CIAO NON ANNOI NESSUNO ANZI CON TE LA FAMIGLIA AUMENTA.............
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Cetty con affetto

AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI

ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
daniela47
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Re: CIAO A TUTTI, IO MI CHIAMO DIANA

Messaggio da daniela47 »

ciao DIANA,,,
non ti preoccupare x le doppie ,,,,
spero tu possa trovare beneficio con le cure , ora che hai la diagnosi,,,
un' abbraccio grande ,,, DANIELA,,,, : Love :
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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Ilenia
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Re: CIAO A TUTTI, IO MI CHIAMO DIANA

Messaggio da Ilenia »

Ciao Diana...benvenuta e non ti preoccupare, qui non annoi nessuno...tutte le storie sono importanti per scambiarsi consigli e sentirsi risollevati!!

Un abbraccio! Ilenia
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
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rosaria1956
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Re: CIAO A TUTTI, IO MI CHIAMO DIANA

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO DIANA E BENVENUTA TRA NOI.
QUINDI CI LEGGEVI GIA' DAL VECCHIO FORUM!!!!! : Chessygrin : CHE BELLO, ALLORA CI CONOSCERAI GIA' UN PO' TUTTI ED ADESSO, SE TI FA' PIACERE, SAREMO NOI A CERCARE DI CONOSCERE UN POCHINO TE QUANDO E SE TI ANDRA' DI PARLARCI UN POCHINO DI TE : Chessygrin :
LA TERAPIA CHE STAI FACENDO E' QUELLA CLASSICA E SPERO TI STIA DANDO BUONI RISULTATI.
DIANA CARA CON NOI QUI' NEL NOSTRO FORUM SENTITI COMPLETAMENTE A TUO AGIO E NON PREOCCUPARTI SE QUALCHE VOLTA NON TI RIESCE DI SCRIVERE BENE QUALCHE PAROLA IN ITALIANO, : Chessygrin : DEVI SENTIRTI COME A CASA TUA : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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diana77
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Iscritto il: 12/11/2010, 23:07

Re: CIAO A TUTTI, IO MI CHIAMO DIANA

Messaggio da diana77 »

GRAZIE A TUTTI ! E E PER DIRE TUTTA LA VERITA , MI ASPETTAVO A QUEST°ACCOGLIENZA DA PARTE VOSTRA PERCHE SIETTE TUTTI DELLE PERSONE MERAVIGLIOSE. : Razz : CERTAMENTE, VI RACCONTERO PIU COSE DI ME (di come sono arrivata qui in Italia e non solo, un po della mia vita), MI PIACE MOLTO LEGGERE ANCHE LE VOSTRE STORIE, I VOSTRI CONSIGLI SONO MOLTO UTILI, AIUTANO MOLTO AD ALZARE IL MORALE (IO MI ERO BUTTATA UN POCHINO). : Chessygrin : :O
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Parissa74
Messaggi: 763
Iscritto il: 22/09/2010, 23:04
Località: VR

Re: CIAO A TUTTI, IO MI CHIAMO DIANA

Messaggio da Parissa74 »

Benvenuta anche da parte mia!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: CIAO A TUTTI, IO MI CHIAMO DIANA

Messaggio da giovigio »

CIAO DIANA : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA UN ABBRACCIO GIO' : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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francesca77
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Re: CIAO A TUTTI, IO MI CHIAMO DIANA

Messaggio da francesca77 »

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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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ersilia-6
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Re: CIAO A TUTTI, IO MI CHIAMO DIANA

Messaggio da ersilia-6 »

Ciao Diana..... : MrOrange : : MrBlue : : MrViolet : : Mr green : ..benvenuta in forum anke da parte mia...bacione grande....stai tranquilla x gli errori(pensa ke a mia sorella nn la batte nessuno)....ciao
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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milly977
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Re: CIAO A TUTTI, IO MI CHIAMO DIANA

Messaggio da milly977 »

CIAO DIANA, INNANZITUTTO SEI LA BENVENUTA IN "CASA REUMAMICI" : Chessygrin :
PER GLI ERRORI NON PREOCCUPARTI (...LI FACCIAMO UN PO' TUTTI...) :P
TI AUGURO CHE LA CURA TI PORTI TANTI BENEFICI DA FARTI ESSERE IN FORMA PER I TUOI BAMBINI! IN BOCCA AL LUPO : Thumbup :
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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nicoletta
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Iscritto il: 16/10/2009, 15:53
Località: CATANIA

Re: CIAO A TUTTI, IO MI CHIAMO DIANA

Messaggio da nicoletta »

Benvenuta in famiglia Diana!!!!!!!!!!!!!!!!! 8)
Diagnosi di connettivite indifferenziata con angiopatia (almeno per adesso, e spero che lo rimanga). In cura con plaquenil e medrol.
Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: CIAO A TUTTI, IO MI CHIAMO DIANA

Messaggio da Silvia »

Ciao Diana,
: Welcome : in Forum !!!

Un abbraccio :)

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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