PRESENTAZIONE DI GIUSY55

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Giusy55
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PRESENTAZIONE DI GIUSY55

Messaggio da Giusy55 »

ciao, sono nuova del forum. anche a me hanno diagnosticato fibromialgia. sono in cura all'ospedale sacco di Milano. dopo30 anni di tormenti forse arrivo a una diagnosi sospetta sclerodermia... baci a tutti. mi chiamo Giusy... :X ... :P ... :(
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Giusy55
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PRESENTAZIONE DI GIUSY55

Messaggio da Giusy55 »

Ciao, sono nuova del forum anche a me hanno diagnosticato fibromialgia + Tiroidite Hachimoto. x il momento nessuna cura. premetto che ho dolori da ben 30 anni. adesso sono arrivata al massimo della sopportazione. sospetta slerodermia. x avere la conferma dal reumatologo devo aspettare 7 mesi sono in cura all'ospedale sacco di Milano. che Dio me la mandi buona. un saluto a tutti. Giusy.. : RedFace :
Ultima modifica di Giusy55 il 07/02/2011, 21:50, modificato 2 volte in totale.
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lorichi
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Re: PRESENTAZIONE DI GIUSY55

Messaggio da lorichi »

CIAO GIUSY, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
HO RIUNITO I TUOI MESSAGGI IN UNA PRESENTAZIONE TUTTA TUA, ALL'INTERNO DELLA PRESENTAZIONE DI ALTRI UTENTI SARESTI STATA POCO VISIBILE.
ORA PUOI USARE QUESTO SPAZIO PER PARLARCI UN PO DI TE, UNA SORTA DI TUO DIARIO.
CARA GIUSY TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' DA POTER UTILIZZARE AL MEGLIO IL FORUM
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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giovigio
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Re: PRESENTAZIONE DI GIUSY55

Messaggio da giovigio »

CIAO GIUSY : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA UN ABBRACCIO GIO' : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: PRESENTAZIONE DI GIUSY55

Messaggio da Silvia »

Ciao Giusy,
BENVENUTA IN FORUM !!!

Un abbraccio ;)

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Giusy55
Messaggi: 116
Iscritto il: 14/11/2010, 19:05

Re: PRESENTAZIONE DI GIUSY55

Messaggio da Giusy55 »

lorichi ha scritto:CIAO GIUSY, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
HO RIUNITO I TUOI MESSAGGI IN UNA PRESENTAZIONE TUTTA TUA, ALL'INTERNO DELLA PRESENTAZIONE DI ALTRI UTENTI SARESTI STATA POCO VISIBILE.
ORA PUOI USARE QUESTO SPAZIO PER PARLARCI UN PO DI TE, UNA SORTA DI TUO DIARIO.
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Giusy55
Messaggi: 116
Iscritto il: 14/11/2010, 19:05

Re: PRESENTAZIONE DI GIUSY55

Messaggio da Giusy55 »

ciao, grazie a tutti.
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concetta
Messaggi: 1511
Iscritto il: 19/02/2010, 19:33
Località: PROVINCIA DI CS

Re: PRESENTAZIONE DI GIUSY55

Messaggio da concetta »

CIAO GIU BENVENUTA TRA DI NOI MALATICCI MA PROPRIO PERCHE' E' COSI' CI AIUTIAMO A VICENDA CON CONSIGLI E ESPERIENZE VISSUTE TRASMETTENDOCI QUELLA FORZA CHE PURTROPPO TUTTI NON HANNO
Allegati
CIAO.gif
CIAO.gif (106.99 KiB) Visto 3200 volte
Cetty con affetto

AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI

ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
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ersilia-6
Messaggi: 494
Iscritto il: 22/07/2010, 10:00

Re: PRESENTAZIONE DI GIUSY55

Messaggio da ersilia-6 »

Ciao giusy...benvenuta in forum...bacione...ciao
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Giusy55
Messaggi: 116
Iscritto il: 14/11/2010, 19:05

Re: PRESENTAZIONE DI GIUSY55

Messaggio da Giusy55 »

Grazie mille... ben trovate.... leggendo le vostre storie mi sento piu' forte. le malattie mi fanno meno paura. grazie.... ciao... bacione a tutti.
Francy849
Messaggi: 210
Iscritto il: 14/04/2010, 11:39

Re: PRESENTAZIONE DI GIUSY55

Messaggio da Francy849 »

benvenuta!
*
come stai???
*
Francesca

fibromialgia primaria diagnosticata il 19 Aprile 2010
per ora in cura con Sulamid . Myonal sospeso per troppa stanchezza.
DICEMBRE 2010: Sospesa cura. Ad oggi all'occorrenza prendo la tachipirina 1000.



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"La vita è una sfida, affrontala."

"Quando (...)
non potrai correre, cammina veloce.
Quando non potrai camminare veloce, cammina.
Quando non potrai camminare, usa il bastone.
Pero` non trattenerti mai!"

"Se Dio non ti dà i mezzi, vuol dire che non attende da te quel particolare lavoro.
Se vuole che sia fatto, egli darà anche i mezzi. Perciò è inutile preoccuparsi."
Giusy55
Messaggi: 116
Iscritto il: 14/11/2010, 19:05

Re: PRESENTAZIONE DI GIUSY55

Messaggio da Giusy55 »

Ciao, x il momento abbastanza bene inattesa di conferma.
bacio!!!





Fibromialgia dal 1985 senza cure.
Tiroidite di hachimoto nel 28/11/2009.
Esami del 29/09/ 2010 sospetta sclerodermia.
10/12/2009 rx anca sinistra coxalgia.
07/07/2010 rx ginocchio gonartrosi.


x il momento basta.
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rosaria1956
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Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: PRESENTAZIONE DI GIUSY55

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO GIUSY, MI ACCORGO ADESSO CHE NON TI HO ANCORA SALUTATA : RedFace : SCUSAMI MA QUALCHE VOLTA PUO' CAPITARE CHE SFUGGA QUALCHE DISCUSSIONE.
BENVENUTA QUINDI TRA NOI E SPERO CHE TU POSSA TROVARTI BENE IN FORUM.
POSSO CHIEDERTI COME MAI C'è IL SOSPETTO DI UNA SCLERODERMIA E PERCHE' DEVI ASPETTARE 9 MESI PER SAPERLO? : Blink :
MI SEMBRA STRANO QUESTO TERMINE COSI' CATEGORICO, CI SONO DELLE OPPORTUNE INDAGINI DA FARE PER CAPIRE SE C'è OPPURE NON C'è UNA SCLERODERMIA COME TI HA SPIEGATO IL TUO REUM QUESTE DIFFICOLTA' DI DIAGNOSI?
AFFROFITTO ANCHE PER DARTI IL LINK DEL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI INVITO A LEGGERE:
viewtopic.php?f=103&t=291
ED ASPETTO DI LEGGERE PRESTO TUE NOTIZIE : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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BRUNELLA57
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Iscritto il: 21/09/2009, 10:49
Località: Emilia Romagna

Re: PRESENTAZIONE DI GIUSY55

Messaggio da BRUNELLA57 »

BENVENUTA NELLA NOSTRA BELLA FAMIGLIA DI REUMATICI....BRù : Love : : Love : : Love :
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Colite spastica dalla nascita,cefalea congenita vasomotoria in età scolare scomparsa a 36 anni
per menopausa precoce.gestosi con crisi ipertensiva,colesterolo ipertensione,mialgie,dolori muscolari.
2005 inizio di glaucoma ad entrambi gl'occhi in cura con XALATAN collirio,2010 cambio collirio x inalzamento pressione,azopt+ganfort.intensificazioni dei dolori,muscolare fino al blocco degli arti,calcoli renali,colon irritabile,febbre 2007 psoriasi
fine maggio 2007 diagnosi:poliartrite psoriasica in fase di flogosi sistemica.bassa neoapposizione
ossea.in terapia con :deflan gocce,methotrexate in fiale,raloxifene in compresse.per i dolori:mobic.Gen2008
Cervicobrachialgia+grave astenia
giugno 2010 sospeso mtx e assunto arava senza benefici,continui dolori articolari,aumento della pressione arteriosa, psoriasi più caduta capelli,sospeso farmaco novembre 2010,ora solo vitamina D,e Arcoxia in compresse
febbraio 2011,continuo con Dibase 25.000 Arcoxia90mg.Reumaflex 7'5mg
artropatia psoriasica ad espressione anche entesitica.
Giusy55
Messaggi: 116
Iscritto il: 14/11/2010, 19:05

Re: PRESENTAZIONE DI GIUSY55

Messaggio da Giusy55 »

CIAO, CARA ROSARIA HAI PERFETTAMENTE RAGIONE NN CI CAPISCO NEMMENO IO CHE CI STO DENTRO... IN DATA 08.09.2010 HO FATTO LA VISITA DALLA REUMATOLOGA.
AVENDO QUASI TUTTI I VALORI NELLA NORMA... TRANNE LA POSITIVITà DEGLI ANTICORPI-ANTIPEROSSIDASI ED ANTITIREOGLOBULINA, POSITIVI BORDERLINE GLI ANA.
TEST DI SHIRMER POSITIVO. L'ULTIMA VALUTAZIONE FATTA...FIBROMIALGIA CHE ME LA SENTO DIRE DAL 1985. MI INVITA A FARE ALTRI ESAMI...VES..P.C..FATTORE REUMATOIDE..
ANTI-DNA NATIVO..TUTTO NELLA NORMA. MI SALUTA DICENDOMI CI VEDIAMO A MARZO DEL 2011...
...ANTI-ENA IO NEL FRATEMPO FACCIO GLI ESAMI CHE HO ELENCATO..
LI PORTO AL MIO MEDICO DI BASE MI DICE SOSPETTA SCLERODERMIA
RNP IO X PAURA MI PORTO AVANTI LE CHIEDO DI FARMI FARE LA VIDEO CAPILLAROSCOPIA.
SM IN DATA.. 03/12/2010.. CONCLUSIONE CAPILL... QUADRO DI MICROANGIOPATIA ASPECIFICA..
SSB/LA TUTTO NELLA NORMA SEMPRE IL MIO MEDICO DI BASE CONFERMA IL SOSPETTO.. DA VEDERE PIù AVANTI COSA VIENE FUORI.
SCl70 CARA ROSARIA A MARZO SENTIRò LA REUMATOLOGA.. QUALI ESAMI VORRà APPROFONDIRE.
JO1 TI AGGIONO APPENA SO QUALCOSA IN PIù... UN GRANDISSIMO GRAZIE A TUTTI VOI.. UN BACIONE A TE,
TRANNE ( SSA/RO 26 U/ML <10) E TUTTA LA FAMIGLIA DI REUMATICI... BACIO...GIUSY
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dany67
Messaggi: 193
Iscritto il: 11/01/2011, 14:11
Località: Roma

Re: PRESENTAZIONE DI GIUSY55

Messaggio da dany67 »

: Welcome : Benvenuta nel forum Giusy
Quello che noi facciamo è solo una goccia nell'oceano, ma se non lo facessimo l'oceano avrebbe una goccia in meno (Madre Teresa)


sindrome di raynaud all'età di 25 anni
diagnosi di connettivite indifferenziata dal 2008, inizialmente curata con medrol e plaquenil, ora plaquenil 200 mg due volte al giorno, e sintomi di sindrome sicca
piriciou
Messaggi: 573
Iscritto il: 20/11/2010, 21:36

Re: PRESENTAZIONE DI GIUSY55

Messaggio da piriciou »

Scusa il ritardo............. : RedFace : ........Benvenuta nel forum.
A.R.+sindrome di Sjogreen,fenomeno di raynaud, in cura con reumaflex 15 mg, plaquenil 2 x 200, adalat crono 2 x 20mg, medrol 4mg, 2 x folina dopo 24 ore dal mtx


In tutti i sogni piu' belli,l' uomo non ha saputo mai inventar nulla che sia piu' bello della natura.
A.de Lamartine

Mezus terra kenza pane, que terra kenze justitia
Giusy55
Messaggi: 116
Iscritto il: 14/11/2010, 19:05

Re: PRESENTAZIONE DI GIUSY55

Messaggio da Giusy55 »

GRAZIE MILLE A TUTTI VOI DEL CALORE CHE TRASMETTETE..... :) APPENA MI AGGIORNANO IL MIO STATO DI SALUTE VE LO COMUNICO SUBITO..
UN GROSSO BACIO A TUTTA LA FAMIGLI DI REUMATICI....
GIUSI... CIAO..!!!
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mamma Falk
Messaggi: 144
Iscritto il: 27/08/2010, 15:04
Località: MODENA

Re: PRESENTAZIONE DI GIUSY55

Messaggio da mamma Falk »

Ciao Giusy benvenuta nella forum famiglia!!!! : Groupwave :

Erika
LA FAMIGLIA DELLA MIA MALATTIA:

SINDROME DI SJOGREN PRIMARIA
FIBROMIALGIA SEVERA SECONDARIA
TIROIDITE DI HASHIMOTO SECONDARIA
OSTEOARTROSI
GLUTEN SENSIVITY (Celiachia)

GLI AMICI ASSOCIATI


INSUFFICENZA MITRALICA CON REFLUSSO
INSUFFICENZA DEL CARDIAS
IPERLASSITà LEGAMENTOSA
FATTA OSTEOTOMIA DI PROCURVAZIONE CON APPLICAZIONE E RIMOZIONE DI PLACCA AD ENTRAMBE LE TIBIE


E .................BASTA!

IN TERAPIA CON PLAQUENIL, SALAGEN, DONA, TACHIDOL, ARCOXIA
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sunshinexyz
Messaggi: 1036
Iscritto il: 23/10/2009, 22:51

Re: PRESENTAZIONE DI GIUSY55

Messaggio da sunshinexyz »

ciao giusy!!! : Welcome :
un abbraccio
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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