SACROILEITE PSIORASICA
SACROILEITE PSIORASICA
Buongiorno a tutti,mi chiamo Barbara ho 43 anni e mi sono iscritta anch'io come voi in questo forum di persone molto simpatiche....Un anno fa mi hanno diagnosticato l'artropatia psiorasica che mi ha colpito le sacroiliache con dolori fortissimi che ancora adesso a distanza di un anno ho ancora anzi sempre di piu'...Ho inziato con degli infiammatori,Medrol,Salazopirin ma non la tollero;ho iniziato a fare delle infiltrazioni di cortisone e antiinfiammatori in terapia antalgica abbinando il Metotrexate una volta alla settimana da maggio a ottobre .Mi ha dato dei problemi anche quest'ultimo e sono in attesa della visita del mio reumatologo per i primi di dicembre.Intanto i dolori sono forti ;la vita va avanti ho due bambini piccoli uno di 3 anni di nome Michele e l'altra di 8 di nome Valentina sono loro che mi danno la forza di andare avanti .Durante la giornata mentre loro sono a scuola e all'asilo cerco di fare meno scforzi possibili ( cosi' da un anno)cosi' quando loro rientrano a casa al pomeriggio io posso giocare con loro senza lamentarmi dei miei dolori.Mi manca molto anche il mio lavoro ;ho fatto per 20 anni la cuoca ma mi hanno consigliato che sforzi,umidita',vibrazioni non vanno bene......accetto anche questo....ma vi ripeto la forza ce l'ho ,bisogna essere cosi' altrimenti ......Io sono piu'forte del mio dolore!!Vi ho raccontato di me,spero di trovare degli amici ,scambiarci un po'di opinioni ,fare due chiacchiere e ridere un po'......perche'ne abbiamo tutti molto bisogno...Vi abbraccio tutti quanti ......BARBARA sopr.Barbj67
Re: SACROILEITE PSIORASICA
nel forum!!!
*
Francesca
fibromialgia primaria diagnosticata il 19 Aprile 2010
per ora in cura con Sulamid . Myonal sospeso per troppa stanchezza.
DICEMBRE 2010: Sospesa cura. Ad oggi all'occorrenza prendo la tachipirina 1000.
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"La vita è una sfida, affrontala."
"Quando (...)
non potrai correre, cammina veloce.
Quando non potrai camminare veloce, cammina.
Quando non potrai camminare, usa il bastone.
Pero` non trattenerti mai!"
"Se Dio non ti dà i mezzi, vuol dire che non attende da te quel particolare lavoro.
Se vuole che sia fatto, egli darà anche i mezzi. Perciò è inutile preoccuparsi."
fibromialgia primaria diagnosticata il 19 Aprile 2010
per ora in cura con Sulamid . Myonal sospeso per troppa stanchezza.
DICEMBRE 2010: Sospesa cura. Ad oggi all'occorrenza prendo la tachipirina 1000.
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"La vita è una sfida, affrontala."
"Quando (...)
non potrai correre, cammina veloce.
Quando non potrai camminare veloce, cammina.
Quando non potrai camminare, usa il bastone.
Pero` non trattenerti mai!"
"Se Dio non ti dà i mezzi, vuol dire che non attende da te quel particolare lavoro.
Se vuole che sia fatto, egli darà anche i mezzi. Perciò è inutile preoccuparsi."
Re: SACROILEITE PSIORASICA
Ciao Francj,piacere di conoscerti ,come vedi sono nuova nel forum....non sono molto pratica ....ti rigrazio del tuo consiglio!!!!Anche tu e'poco che ti hanno diagnosticato la tua patologia e anche tu sei molto giovane....spero che ti diano anche a te la cura giusta ....
Ciao da Barbj67
Ciao da Barbj67
Re: SACROILEITE PSIORASICA
Benvenuta Barbara
Barbara&Sofia
Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.
Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
Re: SACROILEITE PSIORASICA
CIAO E BENVENUTA IN QUESTO NOSTRO TESORO CHE E' IL" REUMAMICI " ....HAI DETTO UN ANNO FA LA DIAGNOSI DI ARTRITE PSORIASICA CON (AL PLURALE) LE SACROILEITI.....CON FORTI DOLORI....MA PRIMA DELLA DIAGNOSI AVEVI LA PSORIASI CUTANEA ? .....IL TUO REUMATOLOGO TI HA PROSPETTATO PER CASO LA CURA BIOTECNOLOGICA ? IO COME TE SOFFRO DELLA SACROILEITE SOLO SINISTRA E I DOLORI SONO ALTERNANTI....VANNO VIA TORNANO...L'ESTATE VIVO CON MENO DOLORI....DA QUALCHE PARTE HO LETTO CHE LE SACROILEITI DOPO UN LUNGO TEMPO DI INFIAMMAZIONE TENDONO A SALDARSI....E SUCCESSIVAMENTE SCOMPARE IL DOLORE.... SE E' VERO.... PER NOI SAREBBE UN GRANDE SOLLIEVO DI QUESTA SOFFERENZA....DIMENTICO SEMPRE DI CHIEDERE QUESTO AL MIO REUMATOLOGO.....FACCI SAPERE QUALCOSA IN PIU'.....IO SONO IN " ARTRITE PSORIASICA " SUL LIBRO DEGLI OSPITI....TI SALUTO......PANCRI... 
Re: SACROILEITE PSIORASICA
NON SO SE L'INFORMAZIONE VI E' UTILE MA IO HO SOFFERTO DI SOLA SACROILEITE PER UNA TRENTINA DI ANNI, NON S'E' SALDATO NULLA, TRA L'ALTRO NON MI E' CHIARO COSA DOVREBBE SALDARSI, E, PURTROPPO, IL DOLORE NON E' MAI PASSATO. SONO STATA BENE SOLO DA QUANDO PRENDO IMMUNOSOPPRESSORI. PER FORTUNA OGGI CI SONO I FARMACI BIOTECNOLOGICI OLTRE AI VARI IMMUNOSOPPRESSORI TRADIZIONALI E QUINDI SI RIESCE MEGLIO A TENERE SOTTO CONTROLLO L'INFIAMMAZIONE E QUINDI IL DOLORE.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: SACROILEITE PSIORASICA
RISPONDO...QUI'...A LORICHI......HO TROVATO QUELLO CHE HO SCRITTO POCANZI SU....SPONDILITE ANCHILOSANTE 100 DOMANDE DELL'ANMAR...ASSOCIAZIONE NAZIONALE MALATI REUMATICI...ALLA PAGINA N°5....ALL'UNDICESIMA DOMANDA....CHE RECITA...QUALI SONO I SEGNI DEL COINVOLGIMENTO DELLE ARTICOLAZIONI SACROILIACHE ? .....E ALLA DODICESIMA DOMANDA....RECITA....QUALI SONI I RISCHI DEL COINVOLGIMENTO DELLE ARTICOLAZIONI SACROILIACHE ?....SCRIVO IL PEZZETTINO DELLA RISPOSTA.....VERSO LA FORMAZIONE DI UN PONTE OSSEO CHE UNISCE LE DUE SUPERFICI DELL'ARTICOLAZIONE CHE QUINDI SCOMPARE. D'ALTRA PARTE, QUESTA ANCHILOSI E' DI SOLITO BENVENUTA, IN QUANTO I DOLORI A QUESTO PUNTO SPARISCONO E NON ESISTONO PIU' LIMITAZIONI NELLE ATTIVITA' QUOTIDIANA, PERCHE' L'ARTICOLAZIONE SACROILIACA NON E' FONDAMENTALE AI FINI DEL MANTENIMENTO DELL'ELASTICITA' E DELL'ATTIVITA' FISICA IN GENERE. ........PIU' O MENO ANCHIO SONO TRENTANNI CHE NE SOFFRO....PRIMA PENSAVO CHE FOSSE DOLORE DOVUTO A UN'ERNIA DEL DISCO....CIAO ......PANCRI.....
Re: SACROILEITE PSIORASICA
BARBJ67....NON C'E' DIFFERENZA FRA I DUE TERMINI....MA E' MEGLIO USARE BIOTECNOLOGICO ESSENDO UN MEDICINALE NATO DA STUDI DI LABORATORI NANOBIOTECNOLOGICI......MENTRE SE SI USA IL TERMINE BIOLOGICO E' UN PO' INPROPRIO PERCHE' FA PENSARE.....A UN PRODOTTO ERBORISTICO O QUALCOSA DI NATURALE.... A RISENTIRCI....
Re: SACROILEITE PSIORASICA
GRAZIE PANCRI, ALLORA NON SO SE DEFINIRMI FORTUNATA OPPURE NO VISTO CHE LE MIE ARTICOLAZIONI NON SI SONO SALDATE. 
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: SACROILEITE PSIORASICA
Ciao Barbara,
in Forum !
un abbraccio
Silvia
in Forum ! un abbraccio
Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
-
rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: SACROILEITE PSIORASICA
CIAO BARBARA E BENVENUTA IN FORUM
VEDRAI TROVERAI ANCHE TU LA TERAPIA GIUSTA, PER FORTUNA OGGI DI FARMCI CE NE SONO DIVERSI E PURTROPPO CAPITANO SPESSO LE INTOLLERANZE E QUINDI LA NECESSITA' DI DOVERNE PROVARE PIU' DI UNO, L'IMPORTANTE E' CHE ALLA FNE SI TOVI UN BUON EQUILIBRIO E SI RIESCA AD ANDARE AVANTI
ASPETTO CON TE DI SAPERE COSA TI DIRA' IL REUM, TI CAMBIERA' PROBABILMENTE TERAPIA, MA VOLEVO CHIEDERTI, SE LA TERAPIA TE L'HA PRESCRITTA FINO AD OTTOBRE E LA VISITA TE L'HA PRENOTATA A DICEMBRE, MA TI FA' STARE DUE MESI SENZA NULLA?????
BARBARA CARA ASPETTO CON PIACERE DI LEGGERTI ANCHE IN "GIRO" PER IL FORUM INTANTO TI LASCIO QUA' UN CARO ABBRACCIO
VEDRAI TROVERAI ANCHE TU LA TERAPIA GIUSTA, PER FORTUNA OGGI DI FARMCI CE NE SONO DIVERSI E PURTROPPO CAPITANO SPESSO LE INTOLLERANZE E QUINDI LA NECESSITA' DI DOVERNE PROVARE PIU' DI UNO, L'IMPORTANTE E' CHE ALLA FNE SI TOVI UN BUON EQUILIBRIO E SI RIESCA AD ANDARE AVANTI
ASPETTO CON TE DI SAPERE COSA TI DIRA' IL REUM, TI CAMBIERA' PROBABILMENTE TERAPIA, MA VOLEVO CHIEDERTI, SE LA TERAPIA TE L'HA PRESCRITTA FINO AD OTTOBRE E LA VISITA TE L'HA PRENOTATA A DICEMBRE, MA TI FA' STARE DUE MESI SENZA NULLA?????
BARBARA CARA ASPETTO CON PIACERE DI LEGGERTI ANCHE IN "GIRO" PER IL FORUM INTANTO TI LASCIO QUA' UN CARO ABBRACCIO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Re: SACROILEITE PSIORASICA
CIAO BARBARA NELLA FORUM FAMIGLIA UN ABBRACCIO GIO' 
NELLA FORUM FAMIGLIA UN ABBRACCIO GIO' 
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: SACROILEITE PSIORASICA
Benvenuta Barbara anche da parte mia.
Sono Alessandro e anch'io come te vivo la stessa esperienza.
Ti auguro di cuore che il tuo reumatologo trovi la giusta cura come ha fatto con me.
Un forte abbraccio e un bacione alle tue gioie.
Alessandro.
Sono Alessandro e anch'io come te vivo la stessa esperienza.
Ti auguro di cuore che il tuo reumatologo trovi la giusta cura come ha fatto con me.
Un forte abbraccio e un bacione alle tue gioie.
Alessandro.
Artrite Psioriasica diagnosticata a dic. '07. Methotrexate 10 mg e 15 mg folina da apr. '09 a gen '13. Da Mag. '10 Humira Pen 1 pick ogni 2 sett. (ha fatto il miracolo!). Bart al bisogno. Parolina magica: REMISSIONE!
invalidità riconosciuta 46%.
invalidità riconosciuta 46%.
Re: SACROILEITE PSIORASICA
GRAZIE A TUTTIIII !!!!!!!!!!delle belle parole....cosi' non sono sola....ciao