Ciao sono gabryella65 e ho 45 anni, anche io come te ho una lunga storia che va avanti da anni (20 per la precisione) con dolori di lombosciatalgia e svariate cure;adesso però mi è stata diagnosticata da ben tre reumatologi della mia zona una artrice psoriasica sieronegativa con polientesite e sacroileite .Da un anno ho forti dolori al gluteo dx ed adesso si stanno scatenando i dolori un po' dappertutto(talloni,tendini dei piedi,caviglie,ginocchia,dita delle mani e rigidità mattutina che sembro uno zombie quando mi alzo come se non avessi riposato x niente).Il mio reumatologo mi ha detto di iniziare subito la terapia biologica con Golimumab, mi inserirà in un protocollo, e mi ha fatto fare una serie di esami che sono stati una vera odissesa , però spero di stare megliuo quanto prima xchè adesso gli antinfiammatori x me sono acqua fresca e sinceramente sono un po' preoccupata.Comunque se ti fa' piacere sappi che anche io dopo un primo impatto brusco e scoraggiante con la diagnosi adesso sto facendomene una ragione e cerco di affrontare il tutto con serenità per quanto possibile.
Ti farò sapere in seguito.In bocca al lupo.Ciao.
presentazione di Gabriella65
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gabryella65
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Re: presentazione di Gabriella65
Ciao Gabriella e benvenuta in forum
ho estrapolato il tuo messaggio dalla presentazione di un'altra reumamica così anche tu hai la tua
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Il Golimumab è l'ultimissimo tra i farmaci biotecnologici approvati ed ora lo si comincia a prescrivere.
Non preoccuparti per tutti gli accertamenti che ti hanno fatto fare, sono obbligatori da protocollo sia per il tuo farmaco che per gli altri bio e servono a poter farti assumere il farmaco in piena tranquillità.
Sarai sottopposta periodicamente a controlli proprio per evitare che possano insorgere effetti collaterali.
Per Bari, nella nostra sezione I CENTRI DI CURA, potrai trovare le info relative ai centri sia ospedalieri che universitari con tutti i recapiti
ciaoooo a presto rileggerti
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Non preoccuparti per tutti gli accertamenti che ti hanno fatto fare, sono obbligatori da protocollo sia per il tuo farmaco che per gli altri bio e servono a poter farti assumere il farmaco in piena tranquillità.
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: presentazione di Gabriella65
Ciao Gabriella,
Benvenuta in Forum !!!!
Silvia
Benvenuta in Forum !!!!
Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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francesca77
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Re: presentazione di Gabriella65
CIAO!!!
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: presentazione di Gabriella65
CIAO GABRIELLA NELLA FORUM FAMIGLIA. BACI GIO'
NELLA FORUM FAMIGLIA. BACI GIO' 
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: presentazione di Gabriella65
Ciao gabriella...piacere di conoscerti... 
....bacione...
....bacione...Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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gabryella65
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Re: presentazione di Gabriella65
CIAO E GRAZIE DEL BENVENUTO......francesca77 ha scritto:CIAO!!!
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gabryella65
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Re: presentazione di Gabriella65
CIAO ANCHE A TE E GRAZIE PER IL BENVENUTOersilia-6 ha scritto:Ciao gabriella...piacere di conoscerti...
-
gabryella65
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Re: presentazione di Gabriella65
ersilia-6 ha scritto:Ciao gabriella...piacere di conoscerti...
BACIONI ANCHE A TE E PIACERE DI CONOSCERTI
-
gabryella65
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Re: presentazione di Gabriella65
GRAZIE ANCHE A TE PER IL BENVENUTO BACIgiovigio ha scritto:CIAO GABRIELLA
Re: presentazione di Gabriella65
CIAO GABRIELLA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
LA TUA PRESENTAZIONE MI ERA SFUGGITA E PERCIO' SONO IN RITARDO. LA SCELTA DI INIZIARE SUBITO COL BIO MI SEMBRA UN'OTTIMA SCELTA VEDRAI CHE PRESTO STARAI MEGLIO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
LA TUA PRESENTAZIONE MI ERA SFUGGITA E PERCIO' SONO IN RITARDO. LA SCELTA DI INIZIARE SUBITO COL BIO MI SEMBRA UN'OTTIMA SCELTA VEDRAI CHE PRESTO STARAI MEGLIO.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
Arianna1965
- Messaggi: 25
- Iscritto il: 20/07/2010, 11:14
- Località: legnano
Re: presentazione di Gabriella65
Benvenuta coscritta e buona settimana a tutte.
-
sunshinexyz
- Messaggi: 1036
- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: presentazione di Gabriella65
ciao gabriella, per prima cosa , secondo poi in bocca al lupo per la nuova cura!!!
baci
alessia
, secondo poi in bocca al lupo per la nuova cura!!!baci
alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
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gabryella65
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- Località: Lecce
Re: presentazione di Gabriella65
Ciao Alessia grazie per il benvenuto e per gli auguri per la nuova cura: fa' piacere ritrovarsi con delle persone che possono condividere le stesse speranze.........XXXsunshinexyz ha scritto:ciao gabriella, per prima cosa
baci
alessia
Re: presentazione di Gabriella65
CIAO GABRIELLA BENVENUTA IN QUESTA STUPENDA FAMIGLIA!!!! 
Diagnosi di connettivite indifferenziata con angiopatia (almeno per adesso, e spero che lo rimanga). In cura con plaquenil e medrol.
-
gabryella65
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Re: presentazione di Gabriella65
Ciao anche a te e grazie per li benvenuto.nicoletta ha scritto:CIAO GABRIELLA BENVENUTA IN QUESTA STUPENDA FAMIGLIA!!!!
Re: presentazione di Gabriella65
CIAO GABRIELLA, BENVENUTA IN FAMIGLIA!
Milly
Milly
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Re: presentazione di Gabriella65
Ciao Gabriella benvenuta nel forum.
A.R.+sindrome di Sjogreen,fenomeno di raynaud, in cura con reumaflex 15 mg, plaquenil 2 x 200, adalat crono 2 x 20mg, medrol 4mg, 2 x folina dopo 24 ore dal mtx
In tutti i sogni piu' belli,l' uomo non ha saputo mai inventar nulla che sia piu' bello della natura.
A.de Lamartine
Mezus terra kenza pane, que terra kenze justitia
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gabryella65
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Re: presentazione di Gabriella65
Ciao anche a te e grazie per il benvenuto.............milly977 ha scritto:CIAO GABRIELLA, BENVENUTA IN FAMIGLIA!
Milly
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Re: presentazione di Gabriella65
Ciao anche a te e grazie x il benvenuto!!!!piriciou ha scritto:Ciao Gabriella benvenuta nel forum.