Paura ...

[giovigio]

ciao Ilaria...un saluto veloce, ricorda che siamo tutti incrociatissimi....è la formula magica del forum....per cui le cose possono solo andar meglio.
Un abbraccio Giò

[ilariailaria]

Grazie, grazie a tutte voi, sono commossa dall'incoraggiamento che mi date...è così importante, grazie! Spero di riuscire ad acquisire la vostra forza col tempo in modo da diventare anche io un sostegno per gli altri, come fate voi per me!

per il momento ho sospeso l'estrazione (ho annullato l'appuntamento) ma con il dentista ancora non ho parlato perchè è in ferie.
Me l'ha "imposto" il mio medico di base. che è anche oncologo, se no dice che, oltre a problemi di farmaci e infezioni, non capiamo come va la terapia visto che stiamo in fase sperimentale.

La prima siringa di methotrexate non mi ha dato molti disturbi, anche se purtroppo mi hanno detto di aspettarmeli comunque!
Ieri però ho fatto la siringa di difosfonal, e nonostante contenga un pò di anestetico, è stata dolorosissima!!!! Ma a che serve? E' così necessaria?

Inoltre nonostante l'esenzione e le ricette in farmacia ho speso più di 60 euro! (va bè, in questo momento è il male minore!)

Mi sa che dovrei spostarmi in un altro luogo del forum...dove e come?

C'è qualcuno per cui il methotrexate ha funzionato? ieri ho parlato con una mia amica che lavora in una casa farmaceutica e mi ha detto che solo una piccola fetta di malati reagisce a questi inibitori. Gli unici che sembra che diano effetti QUASI "certi" sono i biologici.
Che ne pensate?
Un abbraccio a tutti!

[rosaria1956]

Ilaria hai segnalato al tuo dentista, come ti avevo suggerito nel mio precedente messaggio, che stai facendo questa terapia con difosfonal?

Io ho utilizzato il methotrexate per ben 1 anni con discreti risultati, è in assoluto il farmaco più utilizzato e da iù lungo tempo, i bio sono certamente farmaci innovativi ma generalmente si prova sempre ad utilizzare prima gli immunosoppressori tradizionali come appunto il methotrexate

[giovigio]

Cara Ilaria...io non sono forte, sono una persona fragile...ma chi dice che essere fragili non sia anche una forza? Quando le cose vanno bene è facile essere forti...ma i veri forti si vedono quando le cose non vanno....noi siamo quelli delle cose che non sempre vanno...ma siamo forti tutti...visto che nonostante il dolore e spesso le cocenti delusioni dei medici, delle terapie e dei familiari (non sempre tutti capiscono fino in fondo ed ammetto che non sempre è facile capirci) comunque andiamo avanti con la sola speranza di stare meglio. Io sono questa in questo momento...ho la fortuna di star meglio...ma forte , non credo. Hai detto una cosa importante comunque ci siamo per noi stessi e per tutto il forum .
Bacio e sempre incrociatissima Giò

[ilariailaria]

Ciao a tutti. Non sono molto attiva perchè combatto con i miei alti e bassi
Oggi sto profondamente giù.
E' passato un mese dall'inizio della terapia e non è cambiato assolutamente niente, anzi, se possibile, i dolori sono ancora peggiorati.
Son riuscita finalmente a parlare con il dentista a cui ho detto del difosfonal, ma non mi ha detto niente, mi ha detto solo "Ah, ok!". Ma perchè, quali possono essere le conseguenze? Che può succedere?
Comunque la sett prox, max tra due devo pure provvedere a fare questa estrazione, perchè mi fa male tutta l'arcata superiore. Lui ha detto che non è necessario fare l'antibiotico, basterà fare sciaqui antibatterici. Speriamo bene!
Ma voi che fate con il vaccino antinfluenzale? Io l'ho fatto ogni anno, ma ogni volta che lo faccio poi ho la febbre a 40 per una settimana. Ora con la terapia temo sarà anche peggio.
Ma se lo faccio devo sospendere il metrotrexate?

Sono così giù...
Vedo le mie amiche, mia sorella che lavorano, escono, viaggiano, si programmano i week end e le vacanze di natale e io devo restare inchiodata a casa e per lo più nel letto, quasi sempre da sola!

Tutti i miei sogni e i miei progetti mi sembrano così lontani e irrealizzabili.
Mi sento così sola e impotente.

Poi il dott mi ha detto che già dopo un mese avrei visto qualche piccolo miglioramento, se non altro per cortisone e antinfiammatorio, ma io non vedo niente, anzi, come ho detto, va sempre peggio! E questo mi ha scoraggiato molto.

Un'ultima cosa. volevo caricare una foto ma non sono riuscita, come si fa? E poi forse mi devo spostare in un'altra sessione, quale?
Un abbraccio a tutte/i
Ilaria

[francesca77]

CIAO!!!
MI DISPIACE PER LA TUA SITUAZIONE,DEVI FARTI CORAGGIO E SAPERE CHE NOI TI CAPIAMO AL 100% PERCHè VIVIAMO LA TUA STESSA SITUAZIONE.
IL MIO DOTT MI HA DATO "NERIXIA",INIEZIONE DA FAE 1VOLTA AL MESE E NON SI PAGA,E GOCCE DI CALCIO PER BOCCA,PARLANE AL TUO DOTT.
PER L'ESTRAZIONE L'ANTIBIOTICO LO DEVI FARE!E PER PRECAUZIONE LO DEVI INIZIARE 1 G PRIMA.
PER IL VACCINO SO CHE NOI MALATI DI LES NON POSSIAMO FARLI,POSSIAMO FARE SOLO QUELLI INATTIVATI E QUELLO INFLUENZALE è VIVO ATTENUATO.FORSE è COSì ANCHE PER VOI.

[ilariailaria]

E posso prendere l'antibiotico contemporaneamente al methotrexate? O devo sospenderlo per l'estrazione e per quanto tempo?

[giovigio]

CIAO ILARIA , LEGGO CHE NON STAI BENE E MI DISPIACE TANTISSIMO. MI SPIACE CHE PASSI TANTO TEMPO DA SOLA E CHE PER ORA NON RIESCI A FARE LE COSE CHE FANNO LE TUE AMICHE E TUA SORELLA . SO CHE QUESTO NON RISOLVE IL PROBLEMA, MA NON SEI DEL TUTTO SOLA, CERTO QUESTO E' VIRTUALE...MA CREDIMI NON SEI SOLA.
SONO UN POCHINO SCIOCCATA PER QUANTO RIGUARDA LA STORIA DELL'ESTRAZIONE...FOSSI IN TE CHIAMEREI IL TUO REUMATOLOGO E CHIEDEREI A LUI.
ALTRA COSA...A ME LA MIA REUM MI DISSE CHE MTX AVREBBE FUNZIONATO NON PRIMA DI 3 MESI..., E' UN FARMACO CHE FUNZIONA PER ACCUMULO.
ALTRA COSA ANCORA...SEI GIOVANE....MA POICHE' SPESSO I MEDICI NON USANO TUTTI I FARMACI CHE CI SONO A DISPOSIZIONE PER CURARE LE NOSTRE MALATTIE (SOPRATTUTTO PER UNA QUESTIONE DI COSTI, TRISTE MA VERO!!!), NON ARRENDERTI, SE VEDI CHE MTX NON FUNZIONA CHIEDI DI FARE LE NUOVE CURE, O PER LO MENO DI POTER VERIFICARE SE PUOI FARLE.
NON ARRENDERTI ILARIA, VEDRAI CHE TORNERA' IL SERENO. UN GRANDE ABBRACCIO GIO'

[ilariailaria]

Il problema è proprio questo, che non riesco a parlare con il reumatologo, quindi non so che fare. Ho come unico referente il medico di base, ma non so fino a che punto posso fidarmi. Il reumatologo è dell'ospedale, cto di roma garbatella, e ho fatto le visite con lui tramite cup. Lui non mi ha lasciato nessun riferimento, nè un telefono, niente, e non so come fare. La prima visita che son riuscita a prenotare è a maggio, e non riesco a trovare niente prima. Vorrei parlargli perchè ho un sacco di dubbi ma non posso. Ho provato a vedere se riceve privatamente ma no, nè intramoenia, nè ha studio privato, credo perchè insegna all'università.
Sto temporeggiando chiamando tutti i giorni il cup per vedere se si libera qualcosa, ma solo perchè non mi va di cambiare medico ad un mese dall'inizio della terapia, se no mi confondo solo le idee.
Perchè questa cosa di non avere nessun referente per i miei problemi mi innervosisce molto. Ho in ballo questa cosa dei denti e del vaccino e non so come comportarmi, in più la situazione dei dolori peggiora e ho sempre meno autonomia a camminare e star seduta. Non pretendevo che passassero, ma almeno che non peggiorasse sì.

Voi che mi consigliate? Cambiare e andare privatamente?
L'unica cosa buona in questa storia è aver trovato voi e questo forum, ne sono così felice...

[Barbj67]

Ciao!!!! sono iscritta da solo DUE giorni e ti dico che ho trovato tante amiche etanti amici......ti capisco per i dolori ....ho fatto anch'io dei mesi a letto quando ancora non sapevo quello che avevo e non avevo nessuna cura...con il cortisone mi sono gonfiata ed e'peggio perche'il peso sul nostro corpo peggiora la malattia....comunque devi avere molta pazienza ...essere forte...il clima poi adesso non ci aiuta per niente...anzi....Io soffro di sacroileite psiorasica con dolori fortissimi nella parte sx ....Ti abbraccio forte e fammi sapere.....

[ilariailaria]

anche io ho la sacroileite e potrebbe essere psoriasica visto che la diagnosi è di artrite psoriasica, e anche a me è accentuata nella sinistra. Ma a te come va? come è stato il decorso?ora riesci a fare tutto normalmnte? Dopo quanto tempo hai visto i primi risultati?

E lo so che ti ho fatto un sacco di domande, ma sono così in ansia e spaventata! come vorrei delle risposte certe che so di non poter avere...!

[rosaria1956]

ILARIA NON PUOI PROVARE A TELEFONARE AI NUMERI DELL'AMBULATORIO SE CE NE SONO, OPPURE ADDIRITTURA DEL REPARTO, NON POTER ASSOLUTAMENTE RINTRACCIARE IL MEDICO, CON LE NOSTRE MALATTIE, NON E' PROPRIO L'IDEALE.
SE RIESCI AD AVERE IL NUMERO DEL REPARTO, ANCHE SE TI RISPONDE UN ALTRO MEDICO, FAI PRESENTE CHE HAI BISOGNO DI CHIARIMENTI PERCHE SEI ALL'INIIO DELLA MALATTIA E QUINDI HAI NECESSITA' DI UN PUNTO DI RIFRIMENTO.

[ilariailaria]

domani mattina provo, speriamo che mi diano qualche riferimento...

[ilariailaria]

Dunque son riuscita a rintracciare il reum.
- Devo fare l'antibiotico, augmentin;
- posso fare il vaccino antinfluenzale (già fatto)
- incontro il reum mercoledì credo.

Ma per la serie, piove sul bagnato me ne è successa un'altra, che stranamente invece di buttarmi giù mi fa ridere, perchè ora inizia davvero a sembrarmi tutto paradossale, e mi sto rassegnando...

Ad agosto mi hanno trovato una piccola massa sull'ovaio destro. Non si vedeva bene cos'era dall'eco, ma il ginecologo mi ha detto che probabilmente era un corpo luteo che sarebbe andato via con un paio di cicli.
Faccio il controllo martedì dopo tre cicli (tre mesi), e invece di andare via, è raddoppiato, ora è quasi 4 cm. E si vede meglio.

Il ginecologo crede possa essere un tumore. Mi ha dato da fare i marcatori tumorali, e devo fare la laparoscopia per vedere di che entità è.

Penso che più a fondo di così mi resta solo da scavare...!!!!

[rosaria1956]

oh cavolo Ilaria
ma non potreb be essere semplicemente una cisti? è molto comune avere una visti ovarica, dai non pensare al peggio, non capisco come possa aver subito pensato ad una cosa così brutta!!!!
Ilaria cara fai al più presto gli accertamenti che ti ha richiesto perchè in ogni caso, la tempestività è molto importante.
Io fin da ora resto incrociatissima per te ed aspetto tue notizie

[ilariailaria]

sì anche io penso/avo ad una cisti, ma lui dice che è cresciuta troppo e troppo velocemente...non lo so... son sicura che alla fine sarà una cisti!
sì stamattina ho già fatto il prelievo per i marcatori, vediamo che esce fuori!...

[lorichi]

ILARIA FAI TUTTI GLI ACCERTAMENTI NECESSARI COSI' TI TOGLI OGNI DUBBIO, INCROCIO TUTTO L'INCROCIABILE E ASPETTO CON TE. UN ABBRACCIO

[Silvia]

ILARIA FAI TUTTI GLI ACCERTAMENTI NECESSARI COSI' TI TOGLI OGNI DUBBIO, INCROCIO TUTTO L'INCROCIABILE E ASPETTO CON TE. UN ABBRACCIO

Ciao Ilaria,
straquoto Loredana e MI INCROCIO ANCH'IO

Un abbraccio dolcissimo

Silvia

[giovigio]

CIAO ILARIA, MI SPIACE SONO STRA SUPER INCROCIATA....UN GRANDE ABBRACCIO GIO'

[sunshinexyz]

mille e mille e mille e mille incroci ilaria!!!!!
baci
alessia