Ciao a tutti, sono da poco entrata in questo strano mondo delle malattie autoimmuni..
L'anno scorso mi trovavo all'estero per studio e ho avuto la mia prima crisi che mi ha portato ad essere ricoverata per una settimana in ospedale. Ho cominciato con mal di gola e dolori in tutto il corpo che peggiorando non mi permettevano di compiere i gesti piu normali della giornata. Mi svegliavo in una incapacità di muovermi nel letto per alzarmi, di fare le scale o di vestirmi.
Ho aspettato un po di tempo per rivolgermi ad un medico perché mi sembrava talmente strano avere dolori del genere, pensavo di non sapere cosa raccontare al medico! Arrivata a situazioni estreme mi sono rivolta al pronto soccorso che mi ha prescritto tantissimi esami per escludere tutto il possibile. Aspettando i risultati dei vari test sono peggiorata, la febbre ormai non mi spariva e restava a 39-40 tutto il giorno fino a che sono stata ricoverata in condizioni pietose e con la pericardite dovuta al peggioramento di tutti i miei sintomi.
Sono stata bombardata da cortisone e uscita dall'ospedale il reumatologo mi ha "diagnosticato" la Mixed connetive tissue disease; MCTD che penso sia la connetivite mista.
Mi sono sempre fidata tantissimo di quel dottore, mi dava fiducia e ogni volta che non stavo bene o ero insicura di qualcosa lui mi tranquillizzava e mi spiegava la situazione, per me è stato molto importante avere questo tipo di sicurezza perchè mi trovavo in un paese straniero, ed ero da sola. Nei mesi successivi sono stata curata col solo cortisone e l’ obiettivo era quello di fermarsi alla soglia per cui io potessi stare bene assumendo il meno cortisone possibile. Durante l’estate sono arrivata ad assumere 6mg al giorno e ho cominciato ad associare al Medrol, il Plaquenil 2 volte al dì.
Il piano studiato era quello di diminuire il cortisone progressivamente a seconda di come mi sentivo di volta in volta fino ad arrivare alla soglia di 4mg al giorno e di restare con questa dose (sempre associato al Plaquenil) per qualche mese valutando il mio stato di salute e i successivi passi da affrontare.
Nel frattempo sono tornata in Italia e mi sono affidata ai medici dell'ospedale di Modena, dall'inizio ho notato un certo "nervosismo" per il fatto che dovessero confrontare i risultati dei loro test con quelli fatti da un altro medico in un altro paese. Hanno dovuto rifare gli esami del DNA 2 volte per riuscire a trovare i valori positivi che al primo colpo mi erano stati trovati all'estero, e da quel momento (visto il responsabile del reparto una sola volta) mi è stato detto per telefono che i risultati erano positivi, la mia è una diagnosi di Lupus e perciò io non mi dovevo piu preoccupare di diminuire il cortisone o fare altri cambiamenti, dovevo semplicemente mantenere la mia terapia, e sicuramente per un periodo di tempo lungo, un anno o passa, e poi forse valutare la situazione vedendoci.
Ora io non metto in discussione la professionalità di questi medici che di sicuro nella loro carriera ne hanno davvero viste di cotte e di crude ma ho chiesto un'appuntamento per avere dei chiarimenti su questa loro decisione, chiarimenti su come dovrò comportarmi eventualmente nelle situazioni di difficoltà che posso incontrare in un anno ma per ora non ho ottenuto ancora nulla. Non ho potuto raccontare niente della mia storia o delle mie preoccupazioni a questi medici di cui dovrei avere fiducia.
Dei giorni mi sento giù di morale, non vedo alternative e mi impongo di ascoltare questi medici sapienti che in quattro e quattr'otto, vedendo il risultato di un test, mi hanno dato terapia da seguire per un anno. Sono sicura che con la loro terapia non corro rischi, non succederà niente di brutto e starò bene, è la prassi da seguire.
In momenti come questo invece mi sento un leone, carica di provare a cercare un altro medico oltre questi che ho sentito, magari più umano, magari che ha altre soluzioni o che pensi di poter approfittare del fatto che sono giovane e ancora nella fase di scoperta della malattia e non ancora entrata nella sua fase cronica..non so, forse sbaglio. Io so che ora come ora sono spaventata e mi sento sola, sola in una situazione sconosciuta e piu grande di me.
Sono spaesata e non so bene come muovermi, non cerco soluzioni ma consigli, vorrei sapere da voi se sapete di centri in emilia romagna che si occupano delle nostre patologie, con persone in gamba all'interno. Non mi illudo che la mia malattia svanisca, anche se ancora non so di cosa si tratta esattamente (all’estero mi hanno detto MCTD e qui invece Lupus), ma vorrei sentirmi accompagnata in questo percorso, che bene o male mi sta cambiando la vita.
Ho sentito parlare anche di Fibromialgia e non so se può centrarci qualcosa..
Vi ringrazio in anticipo.
Anche per la pazienza nell’aver letto la mia storia!
Eccomi..(Marti87)
Eccomi..(Marti87)
Io dico che domani è un'altro giorno!!
Re: Eccomi..
Ciao Marti, benvenuta nel nostro forum...posso chiederti perchè non vai di persona dai medici di modena? Se poi loro insistono in certo tipo di comportamento ... be cambia, non so dove abiti, ma sicuramente potrai spostarti in treno...pensa che io vivo in sardegna e mi faccio curare a siena...non arrenderti finchè non troverai un medico che ti farà sentire come il medico trovato all'estero.
Baci Giò
Baci Giò
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: Eccomi..
ciao marty
anch'io soffro di MCTD, come la chiamano nei paesi anglosassoni, o connettivite mista, come si chiama in italia.
questa storia del LES/MCTD è ricorrente. come ben saprai la connettivite mista è una connettivite che presenta sintomi, appunto, misti delle tre connettiviti: LES, sclerodermia e sjogren. a seconda di come gira è più orientata verso l'una o verso l'altra. e si caratterizza per la presenza di auto-anticorpi specifici: l'anticorpo anti-U1RNP.
come dice molto chiaramente su un sito che ho trovato
"Un singolo test autoanticorpale non è diagnostico ma identifica la possibilità che sia presente uno specifico disordine autoimmune. Ogni risultato della ricerca di autoanticorpi dovrebbe essere considerato sia singolarmente, sia come parte di un più ampio e complesso iter diagnostico. Alcune patologie, come il LES, risultano più probabili in presenza di un titolo anticorpale elevato, mentre altre, come le connettiviti miste, risultano più probabili in presenza di un singolo autoanticorpo (RNP – proteina ribonucleica). I soggetti con più di una patologia autoimmune possono presentare positività a più tipi di autoanticorpi."
qui sul forum ci sono casi di persone alle quali inizialmente era stato diagnosticato il LES e per le quali la diagnosi poi è diventata connettivite mista.
in ogni caso molto spesso la cura è simile se non la stessa. tanto i farmaci sono quelli: plaquenil, cortisone e se non funziona un immunosoppressore più forte.
fatta questa premessa, ti dico che ti capisco.
perché non c'è niente di peggio, soprattutto nelle fasi iniziali di una malattia come le nostre, di non poter parlare e di non essere ascoltati dai medici. e di non avere da loro informazioni ampie e chiare.
insomma, anch'io non mi troverei bene con un medico che non mi ha ascolta e mi dà informazioni troppo sintetiche sulla malattia, sulla terapia, e su tutto quello che ci sta dintorno.
e un'altra cosa. un medico con cui a pelle ci troviamo male secondo me non è il medico giusto. non in assoluto, ma non è il medico giusto per noi.
qui non è come avere il raffreddore, con i reumatologi che ci hanno in cura si deve instaurare un rapporto fiduciario. anche perché, visto che di cure vere e proprie per le nostre malattie non ne esistono, di cure che ci portino alla guarigione intendo, bisogna trovare un medico di cui ci si fidi, nei momenti buoni come in quelli più negativi.
ci sono varie persone del forum che provengono dall'emilia romagna, potresti provare a sentire da loro a quale struttura/reum fanno riferimento.
e comunque nella sezione "I CENTRI DI CURA" viewforum.php?f=35 dovresti trovare varie informazioni.
anch'io soffro di MCTD, come la chiamano nei paesi anglosassoni, o connettivite mista, come si chiama in italia.
questa storia del LES/MCTD è ricorrente. come ben saprai la connettivite mista è una connettivite che presenta sintomi, appunto, misti delle tre connettiviti: LES, sclerodermia e sjogren. a seconda di come gira è più orientata verso l'una o verso l'altra. e si caratterizza per la presenza di auto-anticorpi specifici: l'anticorpo anti-U1RNP.
come dice molto chiaramente su un sito che ho trovato
"Un singolo test autoanticorpale non è diagnostico ma identifica la possibilità che sia presente uno specifico disordine autoimmune. Ogni risultato della ricerca di autoanticorpi dovrebbe essere considerato sia singolarmente, sia come parte di un più ampio e complesso iter diagnostico. Alcune patologie, come il LES, risultano più probabili in presenza di un titolo anticorpale elevato, mentre altre, come le connettiviti miste, risultano più probabili in presenza di un singolo autoanticorpo (RNP – proteina ribonucleica). I soggetti con più di una patologia autoimmune possono presentare positività a più tipi di autoanticorpi."
qui sul forum ci sono casi di persone alle quali inizialmente era stato diagnosticato il LES e per le quali la diagnosi poi è diventata connettivite mista.
in ogni caso molto spesso la cura è simile se non la stessa. tanto i farmaci sono quelli: plaquenil, cortisone e se non funziona un immunosoppressore più forte.
fatta questa premessa, ti dico che ti capisco.
perché non c'è niente di peggio, soprattutto nelle fasi iniziali di una malattia come le nostre, di non poter parlare e di non essere ascoltati dai medici. e di non avere da loro informazioni ampie e chiare.
insomma, anch'io non mi troverei bene con un medico che non mi ha ascolta e mi dà informazioni troppo sintetiche sulla malattia, sulla terapia, e su tutto quello che ci sta dintorno.
e un'altra cosa. un medico con cui a pelle ci troviamo male secondo me non è il medico giusto. non in assoluto, ma non è il medico giusto per noi.
qui non è come avere il raffreddore, con i reumatologi che ci hanno in cura si deve instaurare un rapporto fiduciario. anche perché, visto che di cure vere e proprie per le nostre malattie non ne esistono, di cure che ci portino alla guarigione intendo, bisogna trovare un medico di cui ci si fidi, nei momenti buoni come in quelli più negativi.
ci sono varie persone del forum che provengono dall'emilia romagna, potresti provare a sentire da loro a quale struttura/reum fanno riferimento.
e comunque nella sezione "I CENTRI DI CURA" viewforum.php?f=35 dovresti trovare varie informazioni.
Connettivite mista con fenomeno di Raynaud, celiachia, ipertensione, linfoadenopatia, ernia iatale, incontinenza del cardias.
Tutto saltato fuori nell'ultimo anno... il 2008-2009, un anno eccezionale!
Anche il 2010 mi ha fatto il suo regalino, però: impegno renale (lieve).
Però cerco di prenderla bene, con allegria http://lagaiaceliaca.blogspot.com
Tutto saltato fuori nell'ultimo anno... il 2008-2009, un anno eccezionale!
Anche il 2010 mi ha fatto il suo regalino, però: impegno renale (lieve).
Però cerco di prenderla bene, con allegria http://lagaiaceliaca.blogspot.com
Re: Eccomi..(Marti87)
Ciao Marty,
benvenuta nel forum.
Capisco perfettamente le tue perplessità circa il comportamento di questi medici.
Le nostre patologie, tutte, indistintamente, soprattutto all'inizio, creano paura e angoscia.
Io sono Daniela, Artrite Reumatoide e Fibromialgia secondaria. gli altri acciacchi li leggi sotto la firma.
Sono seguita dalla Reumatologia dell' U.O.Borghi dell'Ospedale S.Orsola - Malpighi di Bologna.
Dall'equipe della d.ssa Nazarena Malavolta. In particolare mi segue la d.ssa Mulè (dalla quale di tanto in tanto vado anche privatamente)
Mi trovo molto bene e se ti può interessare posso inviarti il numero di telefono della reumatologia.
E' tuo diritto cercare un'altra soluzione se non sei soddisfatta. Vedrai che troverai quello che fa per te e la terapia giusta.
Abbi pazienza. Con le nostre patologie ce ne vuole tanta.
Tienici informati. Qui troverai sempre qualcuno disposto ad ascoltarti.
A presto.
benvenuta nel forum.
Capisco perfettamente le tue perplessità circa il comportamento di questi medici.
Le nostre patologie, tutte, indistintamente, soprattutto all'inizio, creano paura e angoscia.
Io sono Daniela, Artrite Reumatoide e Fibromialgia secondaria. gli altri acciacchi li leggi sotto la firma.
Sono seguita dalla Reumatologia dell' U.O.Borghi dell'Ospedale S.Orsola - Malpighi di Bologna.
Dall'equipe della d.ssa Nazarena Malavolta. In particolare mi segue la d.ssa Mulè (dalla quale di tanto in tanto vado anche privatamente)
Mi trovo molto bene e se ti può interessare posso inviarti il numero di telefono della reumatologia.
E' tuo diritto cercare un'altra soluzione se non sei soddisfatta. Vedrai che troverai quello che fa per te e la terapia giusta.
Abbi pazienza. Con le nostre patologie ce ne vuole tanta.
Tienici informati. Qui troverai sempre qualcuno disposto ad ascoltarti.
A presto.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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rosaria1956
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Re: Eccomi..(Marti87)
Ciao Marty e benvenuta nel nostro forum
capisco benissimo quello che stai passando, spessissimo avere la diagnosi giusta è un percorso irto di problematiche, ma mi sento di associarmi ai consigli ed alle delucidazioni che ti ha già dato la reumamica Gaia che ha molto bene spiegato il concetto di connettivite mista ed anche che la terapia di base per le diverse connettiviti è sempre la stessa: cortisone al bisogno, Plaquenil fin quando è sufficiente sostituito poi da un immunosoppressore se la malattia dovesse peggiorare, in aggiunta poi i farmaci per curare le eventuali complicazioni sistemiche dell'una o dell'altra connettivite.
In quanto ai medico, devi trovarne uno che ti ispiri fiducia, è molto importante, fossi in te consulterei un altro reumatologo per essere più tranquilla perchè anche se è vero che la terapia alla fine non varia di molto, è anche vero che un paziente ha il sacrosanto diritto di sapere di cosa soffre e di ricevere tutte le risposte e le spiegazioni ai suoi dubbi.
Oltre al reparto di Bologna che ti è stato segnalato dalla nostra Daniela, puoi scegliere un centro tra quelli elencati nell'apposita sezione, prenota una visita ed approfondisci la questione.
Ti auguro di venirne presto a capo, intanto un incrocio magico (quelli del nostro forum sono portentosi
) tutto per te:
capisco benissimo quello che stai passando, spessissimo avere la diagnosi giusta è un percorso irto di problematiche, ma mi sento di associarmi ai consigli ed alle delucidazioni che ti ha già dato la reumamica Gaia che ha molto bene spiegato il concetto di connettivite mista ed anche che la terapia di base per le diverse connettiviti è sempre la stessa: cortisone al bisogno, Plaquenil fin quando è sufficiente sostituito poi da un immunosoppressore se la malattia dovesse peggiorare, in aggiunta poi i farmaci per curare le eventuali complicazioni sistemiche dell'una o dell'altra connettivite.
In quanto ai medico, devi trovarne uno che ti ispiri fiducia, è molto importante, fossi in te consulterei un altro reumatologo per essere più tranquilla perchè anche se è vero che la terapia alla fine non varia di molto, è anche vero che un paziente ha il sacrosanto diritto di sapere di cosa soffre e di ricevere tutte le risposte e le spiegazioni ai suoi dubbi.
Oltre al reparto di Bologna che ti è stato segnalato dalla nostra Daniela, puoi scegliere un centro tra quelli elencati nell'apposita sezione, prenota una visita ed approfondisci la questione.
Ti auguro di venirne presto a capo, intanto un incrocio magico (quelli del nostro forum sono portentosi
) tutto per te:Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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marzia5258
- Messaggi: 195
- Iscritto il: 06/06/2009, 17:01
Re: Eccomi..(Marti87)
Ciao Marti
Benvenuta anche da parte mia
Sono MArzia con AR.
Concordo con chi ti ha risposto prima di me sul fatto che il rapporto medico paziente deve essere
soddisfacente ed esaustivo, purtroppo queste condizioni non sono molto frequenti.
I tuoi sentimenti di scoramento sono assolutamente giustificati, tu tieni duro e non mollare!!
Sfogati qui quando e come vuoi, il forum e' anche questo
A presto
Benvenuta anche da parte mia
Sono MArzia con AR.
Concordo con chi ti ha risposto prima di me sul fatto che il rapporto medico paziente deve essere
soddisfacente ed esaustivo, purtroppo queste condizioni non sono molto frequenti.
I tuoi sentimenti di scoramento sono assolutamente giustificati, tu tieni duro e non mollare!!
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A presto
REUM AMICI SICULI L'ASSOCIAZIONE A.I.R.A. DI CATANIA E PROVINCIA E' OPERATIVA</b>
Sede: P.zza S. Maria di Gesu', 7 - c/o ambulatorio dell' U.O.S. di Reumatologia, P.O. Garibaldi Centro CT -
cap 95023 CATANIA - tel 347/2980465 -
e-mail: airasezionect@gmail.com
Puoi donare il 5xmille della tua denuncia redditi all'AIRA - indicando C.F. n 92545950153
Sintomi di AR dal Febbraio 2008.
Dal 22 Aprile all' 11 Luglio 2008 accertamenti in Day Hospital e conseguente diagnosi: A.R. (positiva per reumatest ed antiCCP).
Terapia: Plaquenil.
I miei sintomi: Dolori a rotazione a polsi, spalla, ginocchia, pianta piedi con tumefazioni a mani e piedi, stanchezza, colite.
Ipertiroidismo dal 2006 in cura con TAPAZOLE ed INDERAL per la tachicardia.
Re: Eccomi..(Marti87)
CIAO MARTI BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM.
CONCORDO CON GAIA CHE HA SPIEGATO CHIARAMENTE E ANCHE CON GLI ALTRI CHE MI HANNO PRECEDUTA.
MI SEMBRA CHE SULLA DIAGNOSI I PARERI DEI MEDICI SIANO CONCORDI QUELLO CHE DOVRESTI FARE E' AFFIDARTI AD UN CENTRO DI REUMATOLOGIA CHE TI SEGUA CON MAGGIORE ATTENZIONE. SENZA TOGLIERE NULLA ALL'OSPEDALE DI CARPI CREDO DOVRESTI CERCARE UNA STRUTTURA PIU' GRANDE. CI SONO UN PAIO DI ISCRITTI CHE SONO SEGUITI A FERRARA, POI HAI LE INDICAZIONI DI DANY E SE TI VA DI SPOSTARTI UN PO SONO SICURA CHE IN LOMBARDIA TROVERESTI CENTRI VALIDISSIMI. SO CHE ANCHE LE SCOTTE A SIENA E' UN OTTIMO CENTRO E FORSE NON TI E' TROPPO DISTANTE.
LA FIDUCIA NEL PROPRIO MEDICO E' FONDAMENTALE PERCHE' LE NOSTRE SONO PATOLOGIE COMPLESSE CHE SPESSO TI FANNO SENTIRE NON CAPITO SE NON ADDIRITTURA ABBANDONATO, IN REALTA' SONO PROPRIO LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI CHE POSSONO COINVOLGERE PIU' ASPETTI E QUINDI PUOI SENTIRTI DARE VARI NOMI DELLA TUA MALATTIA E QUESTO CREA, CHIARAMENTE, DISORIENTAMENTO. VEDRAI CHE PIAN PIANO ANCHE TU IMPARERAI A DISTRICARTI FRA LE VARIE DICITURE. CERCA ANCHE DI STARE TRANQUILLA PERCHE' I FARMACI CHE PRENDI SONO QUELLI CHE SI PRESCRIVONO IN QUESTI CASI, TIENI SOTTO CONTROLLO EVENTUALI EFFETTI E INFORMA SEMPRE ALMENO IL MEDICO DI BASE DI EVENTUALI CAMBIAMENTI, VISTO CHE CON QUELLI OSPEDALIERI HAI DIFFICOLTA' DI COMUNICAZIONE. FACCI SAPERE SE TROVI UN ALTRO CENTRO A CUI AFFIDARTI E PER QUALSIASI DUBBIO CHIEDI PURE, CERCHEREMO DI AIUTARTI CON LE NOSTRE CONOSCENZE DI MALATI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
CONCORDO CON GAIA CHE HA SPIEGATO CHIARAMENTE E ANCHE CON GLI ALTRI CHE MI HANNO PRECEDUTA.
MI SEMBRA CHE SULLA DIAGNOSI I PARERI DEI MEDICI SIANO CONCORDI QUELLO CHE DOVRESTI FARE E' AFFIDARTI AD UN CENTRO DI REUMATOLOGIA CHE TI SEGUA CON MAGGIORE ATTENZIONE. SENZA TOGLIERE NULLA ALL'OSPEDALE DI CARPI CREDO DOVRESTI CERCARE UNA STRUTTURA PIU' GRANDE. CI SONO UN PAIO DI ISCRITTI CHE SONO SEGUITI A FERRARA, POI HAI LE INDICAZIONI DI DANY E SE TI VA DI SPOSTARTI UN PO SONO SICURA CHE IN LOMBARDIA TROVERESTI CENTRI VALIDISSIMI. SO CHE ANCHE LE SCOTTE A SIENA E' UN OTTIMO CENTRO E FORSE NON TI E' TROPPO DISTANTE.
LA FIDUCIA NEL PROPRIO MEDICO E' FONDAMENTALE PERCHE' LE NOSTRE SONO PATOLOGIE COMPLESSE CHE SPESSO TI FANNO SENTIRE NON CAPITO SE NON ADDIRITTURA ABBANDONATO, IN REALTA' SONO PROPRIO LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI CHE POSSONO COINVOLGERE PIU' ASPETTI E QUINDI PUOI SENTIRTI DARE VARI NOMI DELLA TUA MALATTIA E QUESTO CREA, CHIARAMENTE, DISORIENTAMENTO. VEDRAI CHE PIAN PIANO ANCHE TU IMPARERAI A DISTRICARTI FRA LE VARIE DICITURE. CERCA ANCHE DI STARE TRANQUILLA PERCHE' I FARMACI CHE PRENDI SONO QUELLI CHE SI PRESCRIVONO IN QUESTI CASI, TIENI SOTTO CONTROLLO EVENTUALI EFFETTI E INFORMA SEMPRE ALMENO IL MEDICO DI BASE DI EVENTUALI CAMBIAMENTI, VISTO CHE CON QUELLI OSPEDALIERI HAI DIFFICOLTA' DI COMUNICAZIONE. FACCI SAPERE SE TROVI UN ALTRO CENTRO A CUI AFFIDARTI E PER QUALSIASI DUBBIO CHIEDI PURE, CERCHEREMO DI AIUTARTI CON LE NOSTRE CONOSCENZE DI MALATI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Eccomi..(Marti87)
Ciao marti!
benvenuta nel nostro nuovo forum...
spero che il tuo umore sia migliorato...
benvenuta nel nostro nuovo forum...
spero che il tuo umore sia migliorato...
Paolo
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
Re: Eccomi..(Marti87)
Ciao Marty, benvenuta in famiglia 
Io sono Paola, 31 anni e poliartrite sieropositiva al fattore reumatoide.
Dopo 2 anni ho avuto la diagnosi giusta, e spero la terapia giusta, sono appena all'inizio
Abbi pazienza cara, segui i consigli di Gaia, della Capa e delle altre amiche e vedrai che presto starai meglio.
te lo auguro di cuore, con tutto il cuore
Un abbraccio
Pao
Io sono Paola, 31 anni e poliartrite sieropositiva al fattore reumatoide.
Dopo 2 anni ho avuto la diagnosi giusta, e spero la terapia giusta, sono appena all'inizio
Abbi pazienza cara, segui i consigli di Gaia, della Capa e delle altre amiche e vedrai che presto starai meglio.
te lo auguro di cuore, con tutto il cuore
Un abbraccio
Pao
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui
...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''. settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
Re: Eccomi..(Marti87)
Un grazie enorme a tutti voi, ogni singolo incoraggiamento mi è servito davvero a sentirmi piu forte e determinata, a volte basta solo una parola di conforto e sentirle dire da persone nella mia stessa situazione o che ci sono già passate è importante.. grazie di cuore!
Grazie anche per i consigli sugli istituti, anche nella sezione dedicata ho trovato cose interessanti e ora sto cercando di contattare bologna (dany mi potresti dare il numero che hai? forse riesco ad avere un contatto piu diretto con il reparto..) e reggio emilia che dal web sembra un centro valido..spero..
Ora come ora stavo pensando di fare una visita anche da un immunologo e non reumatologo, magari privatamente, ho sentito parlare di Dall'Aglio di Parma, secondo voi c'è qualche differenza tra i due? l'immunologo non dovrebbe prendere in considerazione la storia del paziente da piu punti di vista o comunque da un punto di vista piu generico rispetto al reumatologo?
In questo periodo ho cominciato ad avvertire un cambiamento alla pelle..la sento molto secca e a volte mi prude e vengono fuori degli strani brufolini..come se mi avesse punto qualcosa, dopo un po di prurito se vanno ma noto che rimangono comunque sottopelle pronti a tornare, prima lo avevo solo nelle mani e ora anche nel resto del corpo e in viso, sto cercando di usare detergenti delicati e sempre tanta crema ma non sembra migliori di molto..forse mi farò vedere anche da un dermatologo se i tempi di attesa per immunologi o reumatologi sono un po lunghi..
una domanda ancora, ho letto che la pillola anticoncezionale è come un veleno per le nostre patologie, è vero?
vi farò sapere al più presto se ho novità!
una bellissima serata a tutti voi!
Grazie anche per i consigli sugli istituti, anche nella sezione dedicata ho trovato cose interessanti e ora sto cercando di contattare bologna (dany mi potresti dare il numero che hai? forse riesco ad avere un contatto piu diretto con il reparto..) e reggio emilia che dal web sembra un centro valido..spero..
Ora come ora stavo pensando di fare una visita anche da un immunologo e non reumatologo, magari privatamente, ho sentito parlare di Dall'Aglio di Parma, secondo voi c'è qualche differenza tra i due? l'immunologo non dovrebbe prendere in considerazione la storia del paziente da piu punti di vista o comunque da un punto di vista piu generico rispetto al reumatologo?
In questo periodo ho cominciato ad avvertire un cambiamento alla pelle..la sento molto secca e a volte mi prude e vengono fuori degli strani brufolini..come se mi avesse punto qualcosa, dopo un po di prurito se vanno ma noto che rimangono comunque sottopelle pronti a tornare, prima lo avevo solo nelle mani e ora anche nel resto del corpo e in viso, sto cercando di usare detergenti delicati e sempre tanta crema ma non sembra migliori di molto..forse mi farò vedere anche da un dermatologo se i tempi di attesa per immunologi o reumatologi sono un po lunghi..
una domanda ancora, ho letto che la pillola anticoncezionale è come un veleno per le nostre patologie, è vero?
vi farò sapere al più presto se ho novità!
una bellissima serata a tutti voi!
Io dico che domani è un'altro giorno!!
Re: Eccomi..(Marti87)
CIAO MARTI, I REUMATOLOGI IN GENERE SONO SEMPRE COMPETENTI ANCHE DI IMMUNOLOGIA PERO' SE ORA VUOI FARE UNA VISITA CON UN IMMUNOLOGO CERTO TI SARA' DI AIUTO, L'IMPORTANTE E' INIZIARE ED AVERE IL CONFORTO DI ESSERE IN BUONE MANI.
PER I PROBLEMI DI PELLE CREDO SIA INDISPENSABILE ANCHE IL PARERE DEL DERMATOLOGO. FACCI SAPERE COME ANDRA' LA VISITA
PER I PROBLEMI DI PELLE CREDO SIA INDISPENSABILE ANCHE IL PARERE DEL DERMATOLOGO. FACCI SAPERE COME ANDRA' LA VISITA
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
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Re: Eccomi..(Marti87)
FALSO! in alcuni casi è addirittura consigliata... dipende da che cura si fa e dalla patologia.Marti87 ha scritto: una domanda ancora, ho letto che la pillola anticoncezionale è come un veleno per le nostre patologie, è vero?
una bellissima serata a tutti voi!
Parlane con il tuo reumatologo e dopo con il tuo ginecologo indicando anche che farmaci prendi.
Spesso il ginecologo non conosce i ns farmaci quindi armati di pazienza Paolo
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
Re: Eccomi..(Marti87)
ciao Marti, ho letto ora di te, volevo darti il mio BENVENUTO nel forum!
mi sembri una persona che non si scoraggia facilmente! BRAVA!!
mi sembri una persona che non si scoraggia facilmente! BRAVA!!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
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estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
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remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
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Re: Eccomi..(Marti87)
Marti87 ha scritto:
una domanda ancora, ho letto che la pillola anticoncezionale è come un veleno per le nostre patologie, è vero?
Cara Marti su questo argomento ancora abbastanza dibattuto, ti segnalo questo articolo pubblicato su ICARO (il periodico dell'associazione LUPUS) molto interessante:
http://www.lupus-italy.org/sardegna/gru ... oletti.htm
sembrerebbe che una elevata concentrazione di estrogeni aumenti il rischio di sviluppare una patologia autoimmune, ecco perchè l'alta percentuale di donne malate rispetto ai maschi, quindi in taluni casi la pillola è sconsigliata.
Il reumatologo, sulla base della situazione, della specifica patologia e della presenza di anticorpi + suscettibili, saprà darti indicazioni anche in merito a tale argomento, il ginecologo a meno che non sia esperto anche di autoimmunità, non sempre sarà in grado di distinguere tra le innumerevoli sfaccettature delle nostre patologie e tu, cara Marty, hai una connettivite mista, cioè un bel miscuglio "allegro" di sintomi e segni di diverse patologie che messi insieme, configurano un'altra patologia ben precisa che è appunto la connettivite mista.
Anche l'immunologo è deputato a curare le patologie autoimmuni, ovviamente il reumatologo è più specializzato in quelle reumatiche.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Eccomi..(Marti87)
CIAO MARTY 
IN FAMIGLIA....
SONO CAROLINA ED HO CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.
UN CARO SALUTO E A PRESTO.
IN FAMIGLIA....
SONO CAROLINA ED HO CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.
UN CARO SALUTO E A PRESTO.