salve a tutti
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daniele-70
- Messaggi: 5
- Iscritto il: 22/11/2010, 22:56
salve a tutti
mi presento,mi chiamo daniele ho 40 anni e sono di prato.sono malato di sclerodermia sistemica da quando avevo 17 anni pero' la malattia mi e' iniziata da quando ne avevo 15 con il morbo di reynaud (spero di averlo scritto bene).i primi anni di malattia sono stati parecchio pesanti avevo le mani piene di ulcere che andavano in cancrena e perlopiu' lavoravo in filatura con queste mani devastate dove la polvere e prodotti chimici regnavano.dopo 4 anni di agonie (vari ospedali,varie cure sbagliate) mi hanno consigliato di andare a pisa (reumatologia s. chiara) e li sono rinato,mi hanno diagnosticato la sclerodermia e mi hanno dato una cura per fermare la malattia.adesso dopo 23 anni la malattia e' sempre qui con me al suo posto e conviviamo insieme felicemente (si fa' per sdrammatizzare!!!!).ogni 6 mesi devo fare i controlli e gni tanto aggiungono qualche farmaco.la mia cura si basa di pemine (adesso me l'hanno sospeso) adalat o nipin cardioaspirina lansoprazolo gaviscon plaquenil e piascledine e chi piu' ne ha piu' ne metta!!!!non vi stupite che sono un uomo ad avere questa malattia (prima c'era una percentuale un uomo su un milione di casi adesso e' un po' piu' diffuso).faccio i miei complimenti per il sito un modo in piu' per convivere al meglio con la nostra cara amica.....malattia
Re: salve a tutti
CIAO DANIELE, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM.
A PISA C'E' UNO DEI MIGLIORI CENTRI DI REUMATOLOGIA IN ITALIA PENSO CHE SEI SEGUITO PROPRIO BENE, QUI ABBIAMO DIVERSI ISCRITTI CHE SONO IN CURA A PISA VEDRAI CHE QUANTO PRIMA VERRANNO A SALUTARTI.
CARO DANIELE TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' DA POTERTI MUOVERE AL MEGLIO NEL FORUM VISITANDO NON SOLO LE SEZIONI SERIE IN CUI PARLIAMO DELLE NOSTRE MALATTIE MA ANCHE QUELLE PIU' DIVERTENTI PERCHE' E' VERO CHE SIAMO MALATI MA CI PIACE CHIACCHIERARE E SCHERZARE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
A PISA C'E' UNO DEI MIGLIORI CENTRI DI REUMATOLOGIA IN ITALIA PENSO CHE SEI SEGUITO PROPRIO BENE, QUI ABBIAMO DIVERSI ISCRITTI CHE SONO IN CURA A PISA VEDRAI CHE QUANTO PRIMA VERRANNO A SALUTARTI.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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daniele-70
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- Iscritto il: 22/11/2010, 22:56
Re: salve a tutti
grazie loredana per il benvenuto sto' piano piano visionando tutte le sezioni del sito trovando cose molto interessanti. ciao
Re: salve a tutti
Ciao Daniele,
in Forum
un abbraccio
Silvia
in Forum un abbraccio
Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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mamma Falk
- Messaggi: 144
- Iscritto il: 27/08/2010, 15:04
- Località: MODENA
Re: salve a tutti
BENVENUTO NELLA FORUM FAMIGLIA!!!!!! 
ERIKA
ERIKA
LA FAMIGLIA DELLA MIA MALATTIA:
SINDROME DI SJOGREN PRIMARIA
FIBROMIALGIA SEVERA SECONDARIA
TIROIDITE DI HASHIMOTO SECONDARIA
OSTEOARTROSI
GLUTEN SENSIVITY (Celiachia)
GLI AMICI ASSOCIATI
INSUFFICENZA MITRALICA CON REFLUSSO
INSUFFICENZA DEL CARDIAS
IPERLASSITà LEGAMENTOSA
FATTA OSTEOTOMIA DI PROCURVAZIONE CON APPLICAZIONE E RIMOZIONE DI PLACCA AD ENTRAMBE LE TIBIE
E .................BASTA!
IN TERAPIA CON PLAQUENIL, SALAGEN, DONA, TACHIDOL, ARCOXIA
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IPERLASSITà LEGAMENTOSA
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E .................BASTA!
IN TERAPIA CON PLAQUENIL, SALAGEN, DONA, TACHIDOL, ARCOXIA
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rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: salve a tutti
Ciao Daniele, benvenuto in forum 
sei davvero un caso raro, infatti la sclerodermia colpisce sopratutto le donne ed immagino come sarà stato difficile, anni fà, ad avere questo tipo di diagnosi
adesso per fortuna le cose sono migliorate e tu sei ben seguiti e curato....e la differenza si vede 
Caro Daniele spero di rileggerti in "giro" per il forum, partecipa dove più ti interessa e di nuovo benvenuto nella nostra bella famiglia, dove condivisione di esperienze e di informazioni ci aiutano a convivere meglio con le nostre "coinquiline"
sei davvero un caso raro, infatti la sclerodermia colpisce sopratutto le donne ed immagino come sarà stato difficile, anni fà, ad avere questo tipo di diagnosi
adesso per fortuna le cose sono migliorate e tu sei ben seguiti e curato....e la differenza si vede
Caro Daniele spero di rileggerti in "giro" per il forum, partecipa dove più ti interessa e di nuovo benvenuto nella nostra bella famiglia, dove condivisione di esperienze e di informazioni ci aiutano a convivere meglio con le nostre "coinquiline"
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: salve a tutti
Ciao daniele....benvenuto in forum....spero ti troverai bene cn tt noi...vedrai quanti consigli ti daranno... 
....ciao
....ciaoFebbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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francesca77
- Messaggi: 1840
- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: salve a tutti
CIAO!!!
NELLA FORUMFAMIGLIA!!
NELLA FORUMFAMIGLIA!!
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: salve a tutti
Ciao Daniele benvenuto nel forum.
A.R.+sindrome di Sjogreen,fenomeno di raynaud, in cura con reumaflex 15 mg, plaquenil 2 x 200, adalat crono 2 x 20mg, medrol 4mg, 2 x folina dopo 24 ore dal mtx
In tutti i sogni piu' belli,l' uomo non ha saputo mai inventar nulla che sia piu' bello della natura.
A.de Lamartine
Mezus terra kenza pane, que terra kenze justitia
In tutti i sogni piu' belli,l' uomo non ha saputo mai inventar nulla che sia piu' bello della natura.
A.de Lamartine
Mezus terra kenza pane, que terra kenze justitia
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daniele-70
- Messaggi: 5
- Iscritto il: 22/11/2010, 22:56
Re: salve a tutti
scusate se vi rispondo sol adesso ma ero al lavoro cmq grazie a tutti quanti per il benvenuto!!!!!!!!
Re: salve a tutti
CIAO DANIELE NELLA FORUM FAMIGLIA, UN ABBRACCIO GIO'
NELLA FORUM FAMIGLIA, UN ABBRACCIO GIO' 
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno