Sempre sulle montagne russe

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
Pao
Messaggi: 629
Iscritto il: 26/08/2009, 7:50
Località: Bergamo

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

CARA FAMIGLIA : Love : ,
SETTIMANA PROSSIMA ANDRO' QUALCHE GIORNO, DA MARTE A VENE, IN FRANCIACORTA CON PAOLO.
I MEDICI HANNO SUGGERITO DI STACCARE PER QUALCHE GIORNO PRIMA DI FARE LA 3A FLEBO. MINIVACANZINA, LA REUM E' STATA TASSATIVA IN MERITO - RIMANERE ENTRO I 100 KM PER NON SFORZARE LA GAMBA E RIPOSO ASSOLUTO - E POI CON PAOLO ABBIAMO BISOGNO DI PARLARE CON CALMA E RISOLVERE ALCUNI PROBLEMINI CHE SI TRASCINANO DA TROPPO TEMPO. CREDO SI SIA RESO CONTO SOLO ORA DI COSA VOGLIA DIRE VERAMENTE STARE ACCANTO AD UNA PERSONA MALATA. NON SO COME TORNEREMO, SE DA SINGLE O ANCORA PIU' FORTI, MA HO LE IDEE BEN CHIARE COSI' COME HO BEN CHIARO NELLA MIA TESTA CHE TIPO DI PERSONA VOGLIO AL MIO FIANCO. E QUESTA PERSONA DEVE ESSERE PARECCHIO FORTE PER SOPPERIRE I MOMENTI IN CUI IO SARO' FRAGILE, O DI CONTRO TALMENTENTE COMPRENSIVA DA CAPIRE I MOMENTI IN CUI IL MIO CUORE TRASUDA, COME ORA, SCORIE RADIOATTIVE.

DOPO LA 1A FLEBO DI ROACTMRA PCR E VES SONO QUELLI DI UNA PERSONA SANA, DOPO LA 2A I DOLORI, LOMBOSCIATALGIA A PARTE, GESTIBILI, DEVO SOLO STARE MOLTO ATTENTA ALLA PRESSIONE: LE INFERMIERE NON VOLEVANO FARMI LA FLEBO PERCHE' AVEVO COME MASSIMA 80 E AVEVANO PAURA, PER FORTUNA E' INTERVENUTO IL REUM E MI SON FATTA LA DOSE. HO LA PRESSIONE BASSA. CAPITA.
IN 2 MESI, SENZA PATIRE ASSOLUTAMENTE LA FAME E CONCEDENDOMI QUALCHE STRAPPO ALLA REGOLA, HO PERSO 5 KG E IL DIETOLOGO E' SODDISFATTISSIMO. CON 1200 CAL AL GIORNO DICE CHE HO PERSO QUANTO UNA PERSONA A DIETA CHE FA MOLTO SPORT MA, CONSIDERANDO CHE IO NON MI MUOVO E LE QUINTALATE DI CORTISONE CHE HO PRESO, E' STATO DECISAMENTE CONTENTO. DICE SOLO CHE DOVREI MANGIARE DI PIU'. OGNI GIORNO ARRIVO SI E NO A 800 CAL E APPROFITTO DEI 2 GIORNI "LIBERI" PER MANGIARE ANCORA MENO.
A ME NON POTREBBE FREGARE DI MENO. SEGUO UNA DIETA SOLO PER MANGIARE SANO E CERCANDO DI DIMINUIRE I FATTORI INFIAMMATORI CHE POTREBBERO FARMI PEGGIORARE. SE POI PERDO PESO TANTO MEGLIO.

QUESTO E' TUTTO.

UN BACIO GRANDE FAMIGLIA : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da lorichi »

CIAO PAOLA, NONOSTANTE TUTTO TI SENTO ABBASTANZA SERENA E QUESTO E' POSITIVO. SPERO CHE LE COSE CON PAOLO SI METTANO A POSTO E SPERO TANTO CHE IN QUESTA MINI VACANZA RIUSCIATE A RILASSARVI E A GODERVELA TUTTA.
UN ABBRACCIO E CONTINUA AD ESSERE POSITIVA.
BACI
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Pao
Messaggi: 629
Iscritto il: 26/08/2009, 7:50
Località: Bergamo

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

MISTERI MAMMA LORY : Love :
TU MI VEDI SERENA IO MI SENTO "ASETTICA" COME SE LA MIA VITA LA STESSE PORTANDO AVANTI UN ALTRO ED IO SONO SOLO UNA SPETTATRICE...BOH
SO SOLO DI ESSERE MOLTO STANCA DI TESTA, DI PIU' NON SO.
TI VOGLIO BENE MAMMA LORY : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da rosaria1956 »

CARA PAO COMPRENDO LA SENSAZIONE DI "ESSERE SPETTATRICI DELLA PROPRIA VITA" COME SE IN EFFETTI LA VIVESSE UN ALTRO, HAI ESPRESSO BENISSIMO UNA TIPICA SENSAZIONE CHE CREDO ABBIAMO PROVATO IN TANTI DI NOI...ALMENO IO ME LO RICORDO DI ESSERMI SENTITA COSI' NEI MOMENTI IN CUI IL DOLORE E' TALE DA PRENDERE IL SOPRAVVENTO SULLA RAGIONE ED UNO SI RITROVA IN BALIA DI EVENTI CHE NON RIESCE A CONTROLLARE E RIMANE SOLO UNA GRANDE SENSAZIONE DI IMPOTENZA E NON SI RIESCE A FARE ALTRO CHE LASCIRSI ANDARE PASSIVAMENTE A CIO' CHE CI STA CAPITANDO, MA DAI ADESSO CHE COMINCI A STARE MEGLIO POTRI RIPRENDERE TU IN MANO LE REDINI DELLA TUA VITA E COMANDARE SULLA VITA STESSA E SUGLI EVENTI CHE DEVONO ESSERE GESTITI SECONDO LA TUA VOLONTA' : Love :
OTTIMA IDEA LA MINIVACANZA, : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da lorichi »

TI CAPISCO PAOLA, QUANDO SI SOFFRE PER TROPPO TEMPO SI CERCA DI PRENDERE LE DISTANZE, A ME E' CAPITATO LO STESSO. LA COSA IMPORTANTE E' RIUSCIRE A COGLIERE I PERIODI BUONI E SFRUTTARLI AL MASSIMO. CARA PAOLA ERO E RESTO CONVINTA CHE NON PUO' ESSERE SEMPRE COSI', ANCHE PER TE ARRIVERANNO TEMPI MIGLIORI, CI DEVI CREDERE E L'IDEA CHE VAI VIA CON PAOLO PER UNA VACANZA E PER PARLARE DI VOI FA DI TE UNA RAGAZZA CHE E' ANCORA CAPACE DI PRENDERE LE REDINI DELLA PROPRIA VITA E CERCARE DI METTERE A POSTO LE COSE. LO SO CHE TU SEI CONVINTA DI FARE POCO MA NON E' COSI', CREDIMI. IL SOLO FATTO DI COMBATTERE OGNI GIORNO COL DOLORE FA DI TE UNA PERSONA FORTISSIMA, ABBI UN POCHINO PIU' FIDUCIA IN TE STESSA, NELLE TUE POSSIBILITA' E NEL RAPPORTO CON PAOLO. IL SEGRETO E' VIVERE OGNI GIORNO COME E QUANTO SI PUO' IN ATTESA DI TEMPI MIGLIORI.
TI ABBRACCIO
Pao ha scritto:MISTERI MAMMA LORY : Love :
TU MI VEDI SERENA IO MI SENTO "ASETTICA" COME SE LA MIA VITA LA STESSE PORTANDO AVANTI UN ALTRO ED IO SONO SOLO UNA SPETTATRICE...BOH
SO SOLO DI ESSERE MOLTO STANCA DI TESTA, DI PIU' NON SO.
TI VOGLIO BENE MAMMA LORY : Love :
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Pao
Messaggi: 629
Iscritto il: 26/08/2009, 7:50
Località: Bergamo

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

LA SOLITA SPONDILOARTRITE E' TORNATA PUNTUALE E CON UN TEMPISMO PERFETTO.
LUNEDI' ERO BLOCCATA A LETTO DAL DOLORE ALLA SCHIENA.
PARTENZA RIMANDATA DI UN GIORNO.
MARTEDI' STESSA COSA.
MINI VACANZINA SALTATA, E CON ESSA APPUNTAMENTI NEL BRESCIANO CON AMICI DI UNA VITA CHE NON RIESCO A VEDERE FACILMENTE.
DOPO 3 MESI E MEZZO HO PROVATO A RIPRENDERE GASTROPROTETTORE E ANTINFIAMMATORIO (INDOXEN). NAUSEA FORTISSIMA, TEMO DI ESSER DIVENTATA IPERSENSIBILE ANCHE ALL'INDOMETACINA. PERFETTO.
NONOSTANTE IL DISAPPUNTO, SONO ARRIVATA ALLA CONCLUSIONE CHE HO BISOGNO DI UNA FLEBO DI ROACTEMRA. TRA 10 GIORNI HO L'APPUNTAMENTO A MILANO PER LA MIA DOSE MENSILE. QUESTO PERCHE', SPERO, MA DICIAMOLO A VOCE BASSA BASSA, DI AVER TROVATO FINALMENTE IL FARMACO GIUSTO.
E' PRESTISSIMO PER DIRLO QUINDI NON LO DIRO' PIU', MA LA MIA IMPRESSIONE E' QUELLA.
ASPETTO ULTERIORI CONFERME EMATICHE E "FISICHE" PRIMA DI SALTARE DI GIOIA, PERO' MI CONCEDO UN PICCOLO BALZELLO, COSI', SOLO PERCHE' MI VA.
LA SCHIENA FA SEMPRE MALE E NON POSSO STARE LONTANA DAL LETTO, MA C'E' DA DIRE CHE NON STO PRENDENDO NESSUN FARMACO. NON SAPREI QUALE PRENDERE E NON MI VA DI DISTURBARE LA REUM INCINTA. UN PO' DI RIPOSO E LENTAMENTE PASSA TUTTO.
INTANTO LEGGO MOLTO E PENSO ALTRETTANTO. PROGETTI FONDAMENTALMENTE. A BREVISSIMA, MEDIA E LUNGA DISTANZA.
HO SCOPERTO CHE ESSERE SPETTATORI DELLA PROPRIA ESISTENZA HA UN LATO POSITIVO: TI PERMETTE DI CONSIDERARE LA TUA ESISTENZA CON MAGGIOR LUCIDITA' E FREDDEZZA, QUINDI AD ESSERE PIU' OBIETTIVI, ANCHE SE SPESSO TROPPO CRUDELI.
IN UN CERTO SENSO MI SONO PRESA COMUNQUE LA MIA VACANZINA. CON LA TESTA ERO OLTRE IL LETTO, OLTRE L'OSPEDALE CON LE SUE TEDIOSISSIME FLEBO MENSILI, OLTRE LA MALATTIA...
LA SOLUZIONE STA NEL PROBLEMA STESSO.
GRAZIE CAPISSIMA : Love : E MAMMA LORY : Love : PER...TUTTO. DAVVERO. GRAZIE : Love : : Love : : Love :
UN BACIO FAMIGLIA : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da rosaria1956 »

se e' dolore da artrite allora il tocilizumab sarà l'arma giusta : Thumbup :
nel frattempo goditi almeno la vacanza di "testa" ma non rinnciare al positivo pensiero di poterla fare prestissimo per davvero.
certo, considerando tutto quello che prendevi ed invee ora, per fortuna, solo con il Tocilizumab, tutto sommato non và tanto male, Pao tra l'altro credo che ad un certo punto l'organismo si abitui a certi farmaci, anche se nessuno ce lo dice ufficialmente....sai, io ho preso antinfiammatori ininterrottamente per oltre 30 anni, è solo dallo scorso luglio, grazie al Rituximab che, per la prima volta, lo assumo solo in caso di effettivo bisogno...a distanza quindi di tempo, io credo che all'epoca avessi sviluppato una sorta di dipendenza dal FANS, ripeto non è una cosa ufficiale ma una cosa che io "sento" dentro di me, non so se mi capisci : Rolleyes :
Adesso finalmente ho avuto il coraggio di provare a smetterlo ed ha funzionato, nonal 100% perchè ogni tanto devo prenderlo, ma il mio stomaco ringrazia tantissimo : Chessygrin :
Questo solo per dirti che, appena il farmaco di fondo ti farà sentire meglio, il pensiero andrà meno agli altri farmaci che non prendi più, almeno a me è successo così, fermo restando però la convinzione che poi se uno davvero sta male, deve are qualcosa per il dolore :(
Paola carissima, non posso che restare incrociata per te sperando che molto presto anche tu potrai scrivere aggiornamenti bellissimi, la strada è ancora lunga, ma sembra sia finalmente quella giusta : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da mammona »

ciao Paola!
incroci , tanti incroci per te per 10 giorni,.... spero che tu abbia pensato giusto.... : Thumbup : certe cose si "sentono", come dice Rosaria... ;)
Ti pensavo in vacanza, in ritiro con Paolo.....e invece eri con la testa tra le nuvole!! :D : Chessygrin :
cara Paoletta, vedrai che potrai scrivere davvero cose molto più belle di quelle che hai scritto! ..
attendo con ansia e fiducia nuove, belle news!!

un abbraccio e un bacio sui capelli... :) : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
mavi74
Messaggi: 774
Iscritto il: 26/03/2010, 0:08

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da mavi74 »

CIAO PAO TVB TI ABBRACCIO FORTE FORTE MAVI ANZI LA TUA MAVI : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Pao
Messaggi: 629
Iscritto il: 26/08/2009, 7:50
Località: Bergamo

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

CAPISSIMA : Love : SILVANA : Love : MAVI : Love : FAMIGLIA : Love : ...CIAO : Chessygrin :

PERIODO STRANO. FISICAMENTE, ANCHE SE MOLTO LENTAMENTE, VA MEGLIO. DOPO ESSERMI FATTA LA DOSE DI TOCILIZUMAB MI SON FATTA UN'ALTRA INFILTRAZIONE DI CORTISONE ALL'ANCA. TENDINITE ALLE STELLE, MA STO GIA' MIGLIORANDO. AL BISOGNO PRENDO UNA O 2 COMPRESSE DI COEFFERALGAN AL GIORNO, E QUESTO SIGNIFICA 4/5 CPS AL MESE. PIUTTOSTO DI PRENDERE FARAMCI, SE POSSO, RIPOSO. L'ANCA E' UN DISCORSO A PARTE CHE NON C'ENTRA CON AR E SA.
DOPO LA FLEBO LA REM AVEVA RACCOMANDATO UN PAIO DI GG DI RIPOSO ASSOLUTO...NON NE HO FATTO MANCO 1 : Chessygrin :

COME SEMPRE LEGGO MOLTO E PENSO ANCORA DI PIU'. PROGETTI CHE CAMBIANO DI ORA IN ORA E UN SENSO DI INUTILITA' CHE MI AVVOLGE COME UNA NEBBIOLINA SPESSA. VORREI RENDERE LA MIA VITA DEGNA DI ESSERE VISSUTA E QUESTO SIGNIFICA, PER ME, ESSERE D'AIUTO A CHI NE HA BISOGNO. ECCO IO NON STO FACENDO NULLA, E MI SENTO MOLTO FRUSTRATA.
NE HO PARLATO CON LA REUM CHE NON E' D'ACCORDO CON ME: DICE CHE STO COMBATTENDO OGNI GIORNO CONTRO IL DOLORE PER CERCARE DI STARE MEGLIO, DICE CHE NON MI SONO MAI ARRESA QUANDO TANTI L'AVREBBERO FATTO. NON SONO DELLA SUA OPINIONE E, PER QUANTO SIA ABBASTANZA SERENA, IL SENSO DI INUTILITA' E' UNA COSTANTE DELLE ULTIME SETTIMANE...

VI ABBRACCIO FAMIGLIA : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
Avatar utente
DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da DANY45 »

CIAO PAO,

SONO PERFETTAMENTE D'ACCORDO CON LA TUA REUM.
TU SEI UNA GRANDE E BELLA PERSONA. NON E' COSA DA POCO COMBATTERE QUOTIDIANAMENTE CONTRO IL DOLORE SIA FISICO CHE CONSEGUENTEMENTE MORALE.
HO SEMPRE LETTO I TUOI POST ANCHE SE POI NON RISPONDEVO DIRETTAMENTE PERCHE', COME HO GIA' AVUTO OCCASIONE DI DIRTI, MI SENTIVO SEMPRE INADEGUATA.
TU INVECE, CHECCHE' TU NE DICA, DISPENSI SEMPRE PENSIERI POSITIVI E BUONE PAROLE PER TUTTI.
PAO, VAI AVANTI COSI', TU GIA' AIUTI GLI ALTRI.
TI AUGURO CHE LE TERAPIE CHE STAI INTRAPRENDENDO POSSANO PORTARTI AD UN MIGLIORAMENTO DUREVOLE.
UN BACIO ED UN ABBRACCIO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
Immagine

Jerry
Immagine

Immagine
Immagine


I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da rosaria1956 »

PAO CARA NON POSSO CHE RIPETERTI ANCHE QUA' IL MIO PENSIERO:
NON E' SOLO FISICAMENTE CHE SI AIUTANO GLI ALTRI MA SOPRATTUTTO CON LA COMPRENSIONE, CON IL CONFORTO, CON IL SOSTEGNO, CON L'AFFETTO, CON LA CODIVISIONE E CON LA PARTECIPAZIONE AI PROBLEMI ALTRUI.
TUTTO QUESTO TU LO FAI E POI COMBATTI TUTTI I GIORNI LA TUA PERSONALE BATTAGLIA CONTRO LA MALATTIA.
BE' SECONDO ME SEI GIA' UNA SUPERWOMEN : Chessygrin : QUANTE ALTRE COSE PENSAVI DI DOVER FARE? : Chessygrin :
TI SEMBRA POCO DARE L'AFFETTO E LA COMPRENSIONE CHE DAI A CASA TUA?
CHE DAI AGLI ALTRI MALATI QUA' IN FORUM OPPURE SU FB?
TI SEMBRA POCO CONTINUARE AD ALZARTI MATTINA CERCANDO DI FAR PASSARE LA GIORNATA IN MODO PROFICUO PER QUELLO CHE TI è POSSIBILE VISTO CHE NOI REUMATICI PURTROPPO CAMPIAMO ALLA GIORNATA?
INVECE E' DAVVERO TANTISSIMO ALTRO CHE INUTILITA'
........P.S. E TI SEMBRA BELLO FAR DISPERARE QUELLA POVERA REUM CHE TI PRESCRIVE IL RIPOSO MENTRE TU NON LO FAI???? MA LO VEDI QUANTE COSE SEI CAPACE DI FARE? ANCHE ESSERE LA DISPERAZIONE DEI MEDICI 8) : Chessygrin : : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da lorichi »

PAOLETTA MA CHE MI FAI SENTIRE? NON POSSO CHE QUOTARE LA REUM E LE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA.
IL SENSO DI INUTILITA' CHE SENTI NON POSSO CONTESTARLO MA TI ASSICURO CHE FAI UN SACCO DI COSE SENZA NEANCHE RENDERTENE CONTO. CAPISCO CHE ALLA TUA ETA' VORRESTI SENTIRTI REALIZZATA E FARE TANTE ALTRE COSE MA PER ORA CERCA DI STARE SERENA E FARE BENE QUELLO CHE STAI GIA' FACENDO: CURARTI PRIMA DI TUTTO, AVERE BUONI RAPPORTO CON FUFINO E CON LA TUA FAMIGLIA, ASCOLTARE CHI HA VOGLIA/BISOGNO DI PARLARE, OCCUPARTI DEI LAVORI DI CASA COME SO CHE FAI. TI PARE POCO TUTTO QUESTO? FIDATI DI ME: E' TANTISSIMO. QUANDO STARAI MEGLIO FARAI DI PIU' MA NON PENSARE NEANCHE PER UN MOMENTO DI ESSERE INUTILE OK?
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Pao ha scritto:CAPISSIMA : Love : SILVANA : Love : MAVI : Love : FAMIGLIA : Love : ...CIAO : Chessygrin :

PERIODO STRANO. FISICAMENTE, ANCHE SE MOLTO LENTAMENTE, VA MEGLIO. DOPO ESSERMI FATTA LA DOSE DI TOCILIZUMAB MI SON FATTA UN'ALTRA INFILTRAZIONE DI CORTISONE ALL'ANCA. TENDINITE ALLE STELLE, MA STO GIA' MIGLIORANDO. AL BISOGNO PRENDO UNA O 2 COMPRESSE DI COEFFERALGAN AL GIORNO, E QUESTO SIGNIFICA 4/5 CPS AL MESE. PIUTTOSTO DI PRENDERE FARAMCI, SE POSSO, RIPOSO. L'ANCA E' UN DISCORSO A PARTE CHE NON C'ENTRA CON AR E SA.
DOPO LA FLEBO LA REM AVEVA RACCOMANDATO UN PAIO DI GG DI RIPOSO ASSOLUTO...NON NE HO FATTO MANCO 1 : Chessygrin :

COME SEMPRE LEGGO MOLTO E PENSO ANCORA DI PIU'. PROGETTI CHE CAMBIANO DI ORA IN ORA E UN SENSO DI INUTILITA' CHE MI AVVOLGE COME UNA NEBBIOLINA SPESSA. VORREI RENDERE LA MIA VITA DEGNA DI ESSERE VISSUTA E QUESTO SIGNIFICA, PER ME, ESSERE D'AIUTO A CHI NE HA BISOGNO. ECCO IO NON STO FACENDO NULLA, E MI SENTO MOLTO FRUSTRATA.
NE HO PARLATO CON LA REUM CHE NON E' D'ACCORDO CON ME: DICE CHE STO COMBATTENDO OGNI GIORNO CONTRO IL DOLORE PER CERCARE DI STARE MEGLIO, DICE CHE NON MI SONO MAI ARRESA QUANDO TANTI L'AVREBBERO FATTO. NON SONO DELLA SUA OPINIONE E, PER QUANTO SIA ABBASTANZA SERENA, IL SENSO DI INUTILITA' E' UNA COSTANTE DELLE ULTIME SETTIMANE...

VI ABBRACCIO FAMIGLIA : Love :
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Pao
Messaggi: 629
Iscritto il: 26/08/2009, 7:50
Località: Bergamo

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

DANIELA : Love : , CAPISSIMA : Love : , MAMMA LORY : Love : , FAMIGLIA : Love : ...GRAZIE.

I VOSTRI MESSAGGI COME SEMPRE SONO DOLCISSIMI, COCCOLE PER L'ANIMA, MA NON MI AVETE CONVITA PER NIENTE. : Rolleyes :
OGGI A CAUSA DI UNA NOIOSA FEBBRICIATTOLA, 38.3, HO GIUSTO FATTO L'INDISPENSABILE: SPESA, LETTI, PULITO CASA, CUCINATO E LAVATO I PIATTI (MANNAGGIA ALLA LAVASTOVIGLIE CHE SI E' ROTTA E A QUELLA NUOVA CHE NON ARRIVA : WallBash : ). IL MINIMO. : WallBash : MA DI FATTO NON HO ANCORA AIUTATO NESSUNO : Cry : E QUESTO MI FA STAR MALE.
GLI ALTRI FANNO TANTO PER ME ED IO...LAZZARONA CHE NON SONO ALTRO : Andry :

UN BACIO FAMIGLIA : Love : E GRAZIE

PS: SCUSA MAMMA LORY : Love : MA COME FACEVI A SAPERE CHE FACCIO QUALCOSINA IN CASA? :O
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
Avatar utente
gnoma82
Messaggi: 1113
Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da gnoma82 »

Ciao cara Pao... arriverà il tuo momemento per aiutare gli altri... e per una che ha una "febricciattola" mi sembra molto più dell'indispensabile!!!!
Ti abbraccio forte perchè è un po' che non lo faccio!!!

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da lorichi »

PAOLA IO LEGGO SEMPRE TUTTO ANCHE SE SCRIVO POCO E SPESSO HO LETTO CHE AVEVI CUCINATO O FATTO ALTRE COSE IN CASA
TU DICI CHE HAI FATTO L'INDISPENSABILE: SPESA, LETTI, PULITO CASA, CUCINATO E LAVATO I PIATTI. E TI PARE POCO?
LO SAI QUANTE VOLTE LA SERA, TORNANDO DALL'UFFICIO, IN MACCHINA FACEVO IL GIRO DELLA MIA ZONA FINCHE' NON SI LIBERAVA UN PARCHEGGIO DAVANTI AL NEGOZIO ALTRIMENTI NON SAREI MAI RIUSCITA A COMPRARE PANE E LATTE? E IL NEGOZIO ERA A 100 MT DA CASA MA A PIEDI NON CI SAREI MAI ARRIVATA. CAVOLO PAOLA GIA' SOLO AVER FATTO TUTTE QUESTE COSE DOVREBBE FARTI SENTIRE UTILISSIMA ALTRO CHE INUTILE.
CI SARA' ANCHE IL TEMPO PER AIUTARE GLI ALTRI PER ORA OCCUPATI SOLO DI TE STESSA E' UN DOVERE CHE HAI NEI TUOI CONFRONTI.
BACI : Love :
Pao ha scritto:DANIELA : Love : , CAPISSIMA : Love : , MAMMA LORY : Love : , FAMIGLIA : Love : ...GRAZIE.

I VOSTRI MESSAGGI COME SEMPRE SONO DOLCISSIMI, COCCOLE PER L'ANIMA, MA NON MI AVETE CONVITA PER NIENTE. : Rolleyes :
OGGI A CAUSA DI UNA NOIOSA FEBBRICIATTOLA, 38.3, HO GIUSTO FATTO L'INDISPENSABILE: SPESA, LETTI, PULITO CASA, CUCINATO E LAVATO I PIATTI (MANNAGGIA ALLA LAVASTOVIGLIE CHE SI E' ROTTA E A QUELLA NUOVA CHE NON ARRIVA : WallBash : ). IL MINIMO. : WallBash : MA DI FATTO NON HO ANCORA AIUTATO NESSUNO : Cry : E QUESTO MI FA STAR MALE.
GLI ALTRI FANNO TANTO PER ME ED IO...LAZZARONA CHE NON SONO ALTRO : Andry :

UN BACIO FAMIGLIA : Love : E GRAZIE

PS: SCUSA MAMMA LORY : Love : MA COME FACEVI A SAPERE CHE FACCIO QUALCOSINA IN CASA? :O
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da rosaria1956 »

Pao ha scritto:DANIELA : Love : , CAPISSIMA : Love : , MAMMA LORY : Love : , FAMIGLIA : Love : ...GRAZIE.

HO GIUSTO FATTO L'INDISPENSABILE: SPESA, LETTI, PULITO CASA, CUCINATO E LAVATO I PIATTI
AZZ...NON FAI NULLA?????
SCUSA PAO, MI SPIACE CHE ABITIAMO LONTANO PERCHE' SE ERAVAMO VICINE TI "FITTAVO" : Lol : : Lol : : Lol : : Lol :
BE'...IO NON LE FACCIO TUTTE QUELLE COSE LI', DAL 2002 (ANNO DEL MIO GRANDE BOOM) HO UN AIUTO PER LE FACCENDE DOMESTICHE PIU' PESANTI, E TU DICI CHE NON FAI NULLA????? :O
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da mammona »

MA INSOMMA, PAOLA!!!!!
QUANDO FAI COSì....TI.. TI.. TI......SCULACCEREI!! (COSA DICI? SEI UN PO' GRANDE PER QUESTE COSE??).
MA PERCHè MAI DICI CHE SEI INUTILE! E CHE GLI ALTRI FANNO TANTO PER TE E TU NO!
MA COS'è, HAI LO SPIRITO DI MADRE TERESA? VUOI FARE VOLONTARIATO? VUOI ESSERE UNA MISSIONARIA? UN MEDICO SENZA FRONTIERE?
TI SEMBRA POCO QUELLO CHE FAI? E PERCHè? COME SI DICE...AIUTATI CHE DIO T'AIUTA!
E TU DEVIFARE QUELLO CHE PUOI PER TE STESSA, PER STARE MEGLIO, PER POI POTER FARE QUELLO CHE TANTO TI STA A CUORE!
NESSUNO, E SONO SICURA NEPPURE IL SIGNORE DIO, TI POTRà MAI RIMPROVERARE DI NON AVER FATTO ABBASTANZA PER GLI ALTRI! FARE QUALCOSA PER GLI ALTRI NON SIGNIFICA PER FORZA FARE DELLE COSE MATERIALI....SIGNIFICA SPESSO DARE CONFORTO, AMICIZIA,DIPONIBILITà ALL'ASCOLTO, E LO SAI, PAOLA, CHE SONO LE COSE PIù DIFFICILI DA TROVARE, DOVRESTI SAPERLO BENE!
E POI...COSA VORRESTI DIRE? CHE QUI IN FORUM NON FACCIAMO NULLA?? :P : Rolleyes : : Blink :
IO HO RICEVUTO TANTO, MA PROPRIO TANTO DA TUTTI QUI, IN QUESTA GRANDE FAMIGLIA, E CON ME MOLTI ALTRI......
SE POI C'è QUALCUNO CHE OGNI TANTO FA LA SPESA AL TUO POSTO, O LAVA DUE PIATTI IN VECE TUA.....MI SEMBRA IL MINIMO!
CREDO CHE NELLA TUA FAMIGLIA TU SIA MOLTO APPREZZATA ED AMATA, E CHE NON CI SI ASPETTI CHE TU SPACCHI LE MONTAGNE!! :X : Rolleyes : : Love : : Love : : Love : : Love :
RILASSATI, PAOLA CARA, NON PENSARE A QUELLO CHE NON PUOI FARE, MA A QUELLO CHE STAI GIà FACENDO, E NON è POCO!
UN ABBRACCIO FORTE FORTE
: Love : : Love : : Love : : Love : SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da giovigio »

CIAO PAO : Love : : Love : , GUERRIERA CON LA LANCIA SPEZZATA : Chessygrin : , PENSA CHE IO HO UN DECIMO DEI TUOI PROBLEMI E MI FACCIO AIUTARE IN CASA...COME POSSO TENERE LA CASA SEMPRE PULITA LAVORANDO IN MEDIA 10/11 ORE AL GIORNO? QUANDO NON SI PUO' NON SI PUO'. IL FATTO CHE TU NON RIESCA A FARE TUTTO NON SIGNIFICA CHE SIA INUTILE ANZI....QUI SEI UTILISSIMA, ED IN CASA FAI QUELLO CHE PUOI....PER CUI PERFETTO...PICCOLA GUERRIERA IO STO BENINO PER CUI VEDI DI COMPORTARTI BENE E DI SEGUIRMI....LO SAI CHE IL COLORE DELLA MIMETICA NON CI DONA MOLTISSIMO.... : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
UN GRANDE ABBRACCIO E UN GRANDE BACIO PAO : Love : : Love : GIO'
Immagine

"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Pao
Messaggi: 629
Iscritto il: 26/08/2009, 7:50
Località: Bergamo

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

CARA ILARIA : Love : CARA CAPISSIMA : Love : CARA MAMMA LORY : Love : , CARA SILVANA : Love : , CARA GIO : Love : ...CARA FAMIGLIA : Love :
DIMENTICATE UN PARTICOLARE PER NULLA TRASCURABILE: IO SONO INFELICEMENTE : WallBash : DISOCCUPATA : WallBash : . QUEL POCHISSIMO CHE FACCIO E' PROPRIO IL MINIMO : RedFace : . NON APPENA MI SARO' STABILIZZATA FISICAMENTE PRENDERO' IL PRIMO LAVORO CHE CAPITA E NEL FRATTEMPO DO FONDO AI RISPARMI PER NON CHIEDERE AI MIEI, CHE SONO TALMENTE CARI DA NON FARMI SENTIRE UNA SCROCCONA : RedFace :
VOI, LORO, PAOLO E LA MIA FAMIGLIA FATE TANTISSIMISSIMO PER ME...GRAZIE. : RedFace :
NEL MIO MINUSCOLO SPERO DI POTERVI DARE ANCH'IO QUALCOSA IN FUTURO : Love :
VI VOGLIO BENE : Love : : Love : : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
Rispondi

Torna a “I NOSTRI AGGIORNAMENTI MEDICI”