Aggiornamenti di Cleveland

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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rosaria1956
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Re: Aggiornamenti di Cleveland

Messaggio da rosaria1956 »

Cleveland ha scritto:Vi aggiorno sugli ultimi sviluppi
Ieri ho fatto la prima flebo di MTX (10 mg) in day hospital al San Camillo, oggi 10 mg di folina e continuo il mantenimento con 5 mg di cortisone
per ora tutto ok, vi farò sapere come procede
VINCENZO NON SAPEVO CHE IL MTX SI FACESSE ANCHE VIA FLEBO, COME MAI TE LO HANNO PRESCRITTO COSI'???
INCROCIATISSIMA PER TE : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Re: Aggiornamenti di Cleveland

Messaggio da rosaria1956 »

IL MTX PUO' PORTARE UN PO' DI ASTENIA VINCENZO, STAI TRANQUILLO, CON LA FOLINA TI RIMETTERAI SU.
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Re: Aggiornamenti di Cleveland

Messaggio da rosaria1956 »

solo il giorno dopo in genere.
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Re: Aggiornamenti di Cleveland

Messaggio da rosaria1956 »

Cleveland ha scritto:terza flebo
tutto tace : Rolleyes :
ALLORA SIGNIFICA TUTTO BENE???? : Thumbup :
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Re: Aggiornamenti di Cleveland

Messaggio da rosaria1956 »

MA SE HO BEN CAPITO SEI GIA' MIGLIORATO, INCROCIATISSIMA PER LE ANALISI : Chessygrin :
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Re: Aggiornamenti di Cleveland

Messaggio da lorichi »

VINCENZO MAGARI SONO TUTTI I FARMACI INSIEME CHE TI FANNO STARE MEGLIO. SO PER ESPERIENZA CHE A VOLTE UN SOLO FARMACO NON E' SUFFICIENTE. L'IMPORTANTE E' CHE ORA STAI MEGLIO.
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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: Aggiornamenti di Cleveland

Messaggio da milly977 »

: Thumbup : SONO CONTENTA PER TE : Thumbup :
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Re: Aggiornamenti di Cleveland

Messaggio da lorichi »

VINCENZO PENSO ANCHE IO CHE FUNZIONI, MA TU COME TI SENTI? SPERO MOLTO MEGLIO E POI SENZA CORTISONE VEDRAI CHE STARAI MEGLIO ANCHE PER QUEI PICCOLI DISTURBI TIPO GONFIORE E SOVRECCITAZIONE TIPICHE DEL CORTISONE SE NE HAI SOFFERTO.
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Re: Aggiornamenti di Cleveland

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ottime notizie Vincenzo e vedrai che con l'accumulo del metotressato nell'organismo, le cose andranno sempre meglio : Thumbup :
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lorichi
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Re: Aggiornamenti di Cleveland

Messaggio da lorichi »

NON MI INTENDO MOLTO DI ANALISI PERO' HO IDEA CHE GLI ANTICORPI NON SIA NECESSARIO FARLI OGNI VOLTA, CERTO LA PCR IO LA CONTROLLEREI. SE POI LA TUA E' UNA DIAGNOSI DI ARTRITE SIERONEGATIVA (MI PARE MA NON RICORDO) CREDO SIA INUTILE FARE CERTE ANALISI.IIO GLI ANTICORPI LI HO FATTI MOLTI ANNI FA E POI OGNI VOLTA CHE HO CAMBIATO REUM CHE, GIUSTAMENTE, RICOMINCIAVA TUTTO DA CAPO ORMAI NON LI FACCIO PIU'. IN OGNI CASO ASPETTA QUALCUNO PIU' ESPERTO DI ME.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: Aggiornamenti di Cleveland

Messaggio da Parissa74 »

ciao Cleveland,
ho seguito con interesse il tuo iter, io sono alla 20a (non flebo ma iniezione sottocutanea). Un pò ti invidiavo quando lamentavi solo astenia (a me ha dato e da qualche problemino in +, ma nulla di insopportabile). Io avevo seri problemi di astenia solo le prime volte poi una cosa normale direi. Personalmente assumo succo di Aloe Ferox ogni mattina e tra qualche giorno, finita la IIIa bottiglia di Aloe, inizio un mese di probiotici. La mia amica che gestisce un negozio biologico di fitoterapici ecc. e che mi consiglia questi aiuti naturali mi dice che contribuiscono, soprattutto i probiotici, anche ad alleviare l'astenia da chemioterapici e simili. Se a me l'Aloe giovi in questo senso non ti so dire fatto sta che io non ho grossi problemi di astenia, con i probiotici dovrebbe andare ancora meglio. Ti saprò dire.
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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rosaria1956
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Re: Aggiornamenti di Cleveland

Messaggio da rosaria1956 »

ma solo per eccesso di zelo oppure perchè hai qualche problema?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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giovigio
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Re: Aggiornamenti di Cleveland

Messaggio da giovigio »

CIAO IO HO SEMPRE FATTO L'INIEZIONE E NON SO DIRTI...MA CREDO CHE GLI EFFETTI SIANO SEMPRE GLI STESSI. CIAO E SPERO CONTINUI BENE. UN ABBRACCIO GIO' : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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Re: Aggiornamenti di Cleveland

Messaggio da rosaria1956 »

ottime notizie davvero
mi dà piacere Vincenzo, hai trovato la CURA anche tu : Thumbup :
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Re: Aggiornamenti di Cleveland

Messaggio da lorichi »

VINCENZO MI FA VERAMENTE PIACERE. RICORDO QUANTI DUBBI AVEVI SUI FARMACI E ORA, FINALMENTE, ANCHE TU PUOI DIRE DI STARE MEGLIO.
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Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: Aggiornamenti di Cleveland

Messaggio da Silvia »

Ciao Vincenzo,
ti ho appena letto.

Sono davvero molto contenta per te.

Un abbraccio : Thumbup :

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
piriciou
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Iscritto il: 20/11/2010, 21:36

Re: Aggiornamenti di Cleveland

Messaggio da piriciou »

: Thumbup : ........................E vaiiiiiiiiiiiiiiiiiiii! : Chessygrin :
A.R.+sindrome di Sjogreen,fenomeno di raynaud, in cura con reumaflex 15 mg, plaquenil 2 x 200, adalat crono 2 x 20mg, medrol 4mg, 2 x folina dopo 24 ore dal mtx


In tutti i sogni piu' belli,l' uomo non ha saputo mai inventar nulla che sia piu' bello della natura.
A.de Lamartine

Mezus terra kenza pane, que terra kenze justitia
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giovigio
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Re: Aggiornamenti di Cleveland

Messaggio da giovigio »

CIAO DEVI INTERROMPERE IL FARMACO, CURARE IL PROBELMA CON QUELLO CHE IL MEDICO TI PRESCRIVERA' E QUANDO SARAI DEL TUTTO GUARITO RIPRENDERE CON MTX. INFORMA ANCHE IL TUO REUM.
BACI VINCENZO : Chessygrin :
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anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
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21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
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Re: Aggiornamenti di Cleveland

Messaggio da rosaria1956 »

QUOTO GIO'
E QUESTO NON VALE SOLO PER L'INFLUENZA OVVIAMENTE, MA PER TUTTE QUELLE SITUAZIONI MORBOSE INTERESSATE DA PRESENZA DI VIRUS E BATTERI
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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rosaria1956
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Re: Aggiornamenti di Cleveland

Messaggio da rosaria1956 »

PER QUANTO RIGUARDA LE COMUNI INFLUENZE, IN GENERE SI PUO' FARE IL VACCINO ANTINFLUENZALE IL TIPO CON IL VIRUS INATTIVO E SENZA ADIUVANTI (ALLA MIA DR.SSA DI BASE ARRIVANO SEMPRE SU SUA RICHIESTA, LE DOSI PER I PROPRI PAZIENTI CON QUESTA PARTICOLARE NECESSITA') SENTITO IL PARERE DEL PROPRIO REUM.
SE E' PROPRIO NECESSARIO, SI UTILIZZANO GLI ANTIBIOTICI PIU' ADATTI PER IL TIPO DI INFEZIONE CHE SI DEVE DEBELLARE, QUERTO OVVIAMENTE NON PER LA COMUNE INFLUENZA, PER LA QUALE DOVREBBE BASTARE CALDO, RIPOSO E AL MAX UN ANTIPIRETICO OPPURE UN SINTOMATICO SPECIFICO, MA IN CASO DI INFEZIONI IMPORTANTI: BRONCHITI, INFEZIONI INTESTINALI ECC. ECC.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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