CIAO A TUTTI!!!!

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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milly977
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da milly977 »

Ciao dolcissima Mavi, mi dispiace leggere le tue sofferenze.
Anch'io penso che non può sempre piovere o meglio che "buon tempo o cattivo tempo, non può durare sempre lo stesso tempo"!
Tieni duro anche se il sole sta tardando a farsi vedere, tu non mollare perchè arriverà il sereno anche per te!
ti abbraccio.
Milly
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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Giulia73
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da Giulia73 »

Dolce M avì un abbraccio e un buon fine settimana--GIULIA
daniela47
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da daniela47 »

ciao MAVI,,,,
come stai????
ti volevo telefonare ma non so quale è il momento migliore,,,fammi sapere,,,
buona domenica,,, : Love : : Love :

,,, DANIELA,,,, : Thumbup :
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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rosaria1956
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO MAVI
SPERO DAVVERO CHE TU COMINCI A STARE UN POCHINO MEGLIO : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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vince68
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da vince68 »

Ciao Mavi, spero di cuore stai un pochino meglio!!!!!! Ti capisco e condivido il tuo stato d'animo.......... ma non possiamo permetterci di mollare........ dobbiamo sempre trovare la forza per continuare a lottare!!!
Ti abbraccio, a presto!!!!
  • VINCENZO
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liliana
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da liliana »

: Love : : Love : CIAO MAVI : Love : : Love : : Love :
SPERO CHE TU STIA MEGLIO : Love : : Love :
: Love : : Love : TVB : Love : : Love :
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

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liliana
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Località: AGRIGENTO

Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da liliana »

MAVI TI VOGLIO BENE
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
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sunshinexyz
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da sunshinexyz »

ciao mavi, come va? spero un pochino meglio...un passo alla volta e... prima o poi tornerà a splendere il sereno...
un abbraccio forte forte... : Love : : Love : : Love :
alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da Silvia »

... "toccata e fuga"
un abbraccio affettuoso : RedFace :

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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Giulia73
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da Giulia73 »

UN ABBRACCIO,MAVÌ--GIULIA
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mavi74
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Iscritto il: 26/03/2010, 0:08

Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da mavi74 »

ciao a tutti la mia latitanza persiste purtroppo ho sempre guai con la malattia e ho avuto un lutto in famiglia per il resto continuo a lavorare molto anche se la febbre è sempre presente io non so il perchè ho sempre la febbre non ci capisco nulla i miei dolori sono sempre vivi e si sentono giovedi andrò a fare la terapia e vediamo cosa dicono io sono forte e combatto ogni santo giorno ma è molto pesante con la febbre e i dolori... vorrei mandare un saluto a tutti molto affettuoso e in particolare a daniela silvia giulia francesca un abbraccio vi voglio bene e siete nel mio cuore ogni giorno da quando mi sveglio a quando mi addormento. notte a tutti angioletti miei : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da mammona »

CIAO MAVì...MI DISPIACE MOLTO PER IL LUTTO.......
LA TUA MANCANZA SI SENTE!
ANCHE SE NON TI SCRIVO, LEGGO SEMPRE DI TE, E DI TUTTE LE BELLE E BUONE PAROLE CHE SAI DONARE AGLI ALTRI!
TI VOLEVO MANDARE UN ABBRACCIO, : Love : : Love : : Love :

SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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mamma Falk
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Iscritto il: 27/08/2010, 15:04
Località: MODENA

Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da mamma Falk »

CIAO MAVI, MI RACCOMANDO TIENI DURO....... UN ABBRACCIO : Love : : Love : : Love : : Love :

ERIKA
LA FAMIGLIA DELLA MIA MALATTIA:

SINDROME DI SJOGREN PRIMARIA
FIBROMIALGIA SEVERA SECONDARIA
TIROIDITE DI HASHIMOTO SECONDARIA
OSTEOARTROSI
GLUTEN SENSIVITY (Celiachia)

GLI AMICI ASSOCIATI


INSUFFICENZA MITRALICA CON REFLUSSO
INSUFFICENZA DEL CARDIAS
IPERLASSITà LEGAMENTOSA
FATTA OSTEOTOMIA DI PROCURVAZIONE CON APPLICAZIONE E RIMOZIONE DI PLACCA AD ENTRAMBE LE TIBIE


E .................BASTA!

IN TERAPIA CON PLAQUENIL, SALAGEN, DONA, TACHIDOL, ARCOXIA
daniela47
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da daniela47 »

ciao MAVI,,
mi dispiace molto x il lutto che hai avuto,,,
ti abbraccio forte forte,,,, : Love : : Love :
ti penso sempre,,riguardati,,,,,
un bacino a MATTEO,,,,
DANIELA,,,,,,
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Daniela
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cadeddugiovanna
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da cadeddugiovanna »

mavi74 ha scritto:ciao a tutti la mia latitanza persiste purtroppo ho sempre guai con la malattia e ho avuto un lutto in famiglia per il resto continuo a lavorare molto anche se la febbre è sempre presente io non so il perchè ho sempre la febbre non ci capisco nulla i miei dolori sono sempre vivi e si sentono giovedi andrò a fare la terapia e vediamo cosa dicono io sono forte e combatto ogni santo giorno ma è molto pesante con la febbre e i dolori... vorrei mandare un saluto a tutti molto affettuoso e in particolare a daniela silvia giulia francesca un abbraccio vi voglio bene e siete nel mio cuore ogni giorno da quando mi sveglio a quando mi addormento. notte a tutti angioletti miei : Love :
ciao mavi ,mi dispiace per tutto ciò che ti stà accadendo ,sii forte ,passerà...un bacio.. : Love : : Love :
    • bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...

      1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
      1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
      1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
      1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
      1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
      2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
      2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
      2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
      2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
      2006 fibbromialgia..
      2007 osteoporosi severa
      2007 artrite reumatoide.
      2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
      2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
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mavi74
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da mavi74 »

mammona ha scritto:CIAO MAVì...MI DISPIACE MOLTO PER IL LUTTO.......
LA TUA MANCANZA SI SENTE!
ANCHE SE NON TI SCRIVO, LEGGO SEMPRE DI TE, E DI TUTTE LE BELLE E BUONE PAROLE CHE SAI DONARE AGLI ALTRI!
TI VOLEVO MANDARE UN ABBRACCIO, : Love : : Love : : Love :

SILVANA
grazie silvana grazie di cuore un abbraccio grande a te e la tua bimba con affetto mavi : Love :
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mavi74
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da mavi74 »

daniela47 ha scritto:ciao MAVI,,
mi dispiace molto x il lutto che hai avuto,,,
ti abbraccio forte forte,,,, : Love : : Love :
ti penso sempre,,riguardati,,,,,
un bacino a MATTEO,,,,
DANIELA,,,,,,
ciao dani tesoro come stai??? scusa se latito ma qui non finisco più ieri sono stata a fare terapia ed è stata devastante una brutta giornata poi ho chiesta alla mia reum che per fortuna era li se mi sentiva le spalle e ho la bronchite l'ha chiamata dissordante che p..................................!!!!un mese fa circa ho finito con la broncopolmonite non è possibile....la reum ha detto che a gennaio decidiamo per le immunoglobuline cavolo qui peggioro sempre di più sono preoccupata ti dico la verità comunque spero che passi e che dio mi aiuti un pò. matteo tutto ok almeno lui per me è molto ti abbraccio dani quando vuoi tele sarà un piacere tvb sei sempre nei miei pensieri come tutta la famiglia un abbraccio forte a silvia. : Love : : Love : : Love :
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da francesca77 »

CIAO PICCOLA!!!
MI DISPIACE TROPPO!IO CI SONO SEMPRE PER TE!SE HAI BISOGNO POSSO DARTI LA MIA MAIL,IL MIO NUMERO DI TEL.
TVB!
LO PRENDI L'ANTIBIOTICO?PUò ESSERE CHE èPER L'IMMUNOSOPPRESSORE CHE TI ABBASSA LE DIFESE TROPPO?
ANCH'IO HO SEMPRE FEBBRICOLA E IL DOTT MI HA DETTO DI PROVARE IL DHEA CHE è IMMUNOMODULATORE E RISPARMIATORE DI CORTISONE,TIPO PLAQUENIL E NON HA EFFETTI COLLATERALI,POTREBBE ANDAR BENE ANCHE PER TE.
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da daniela47 »

ciao MAVI ,,,
sono felice x la tua risposta , ti confesso che ero in pensiero xil tuo silenzio,,,ho chiesto
notizie anche a ROSARIA,,,,
la bronchite non ci voleva ,,,,cerca di curarti bene ,,,,
vedrai che l'immunoglobuline ti faranno stare meglio,,,,
x la mia malattia funzionano,speriamo anche x te
io vado in DH il 13 e il 14 ,,è un pò noioso stare in reparto tante ore ,,però dopo sto meglio,,,
ti saluto e abbraccio ,,,riguardati,,,,,, : Love : DANIELA.....
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Daniela
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da rosaria1956 »

ciao piccola Mavi, che bello rileggerti...hai visto quanti in pensiero per te????
ti ho contattata su FB per stare tranquilla ma ti ringrazio di essere passata anche quà : Love : : Love : : Love : : Love :
Mavi cara che dirti, mi spiace per il periodaccio, ma dai non guardarti indietro ma pensa positivo e spera sempre in meglio.
Un abbraccio e un incrocio portentosissimo per te : Love : : Love :
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