FIBROMIALGIA

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patri62+
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Re: FIBROMIALGIA

Messaggio da patri62+ »

ciao a tutti :)
sfogo settimanale. sò che solo voi mi capite, a parte i miei familiari ma non voglio stressarli troppo e poi quando.....che lavoro nove ore al giorno la giornata comincia alle 6,30 e finisce alle sette. arrivo a casa due o tre cose e crollo a letto. finito il ciclo speravo di stare meglio, invece ho passato tre giorni con dolori alle mani e alle gambe, ed io non mi risparmio non sto lì ferma corro. sono arrabbiata perchè alla fine rinuncio alle cose belle che vorrei fare e rimangono le forze solo per i doveri. e non è colpa di nessuno. ma sia il dottore che gli altri non capiscono questa malattia, ma poi è una malattia....sì perchè se sono depressa non è per carattere ma per le forze che mancano e i dolori. sono andata a terni a prendere mia figlia dopo il lavoro ed ho rischiato un incidente per la stanchezza, i dolori alle gambe e la vista che la sera e la mattina presto si appanna : WallBash :
scusatemi, perchè sò che qui c'è chi sta peggio, molto peggio di me e mi sento ridicola, ma devo sfogarmi
oh poi potete anche mandarmi a quel paese : Fuck You : (rivolto a me ovviamente) ah ah
Francy849
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Re: FIBROMIALGIA

Messaggio da Francy849 »

Patri mi spiace sentirti cosi giù e cosi dolorante!
*
Ora pensa che hai davanti il week end e puoi riposarti!! Ma poi inizia a pensare a come poter alleggerire il tuo carico di lavoro...se arrivi cosi distrutta magari vuol dire che stai esagerando!
Non trovi?
Francesca

fibromialgia primaria diagnosticata il 19 Aprile 2010
per ora in cura con Sulamid . Myonal sospeso per troppa stanchezza.
DICEMBRE 2010: Sospesa cura. Ad oggi all'occorrenza prendo la tachipirina 1000.



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"La vita è una sfida, affrontala."

"Quando (...)
non potrai correre, cammina veloce.
Quando non potrai camminare veloce, cammina.
Quando non potrai camminare, usa il bastone.
Pero` non trattenerti mai!"

"Se Dio non ti dà i mezzi, vuol dire che non attende da te quel particolare lavoro.
Se vuole che sia fatto, egli darà anche i mezzi. Perciò è inutile preoccuparsi."
patri62+
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Re: FIBROMIALGIA

Messaggio da patri62+ »

grazie franci, avevo bisogno di sfogarmi. e sapere che qualcuno ti ascolta è molto importante. sì oggi va meglio, mi sono riposata un po' e sto meglio. ma sò che a fine settimana tornerà la stanchezza, ma ora godo questi giorni meno doloranti. eih tu come stai? : Lol :
Francy849
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Re: FIBROMIALGIA

Messaggio da Francy849 »

a parte l'umidità di questi giorni sto meglio!
*
anzi sono stata dal medico settimana scorsa e dice che è arrivato il momento di iniziare a diminuire la cura farmacologica e tra sei settimane se va tutto bene potrei pure sospenderla! : Chessygrin :
*
è chiaro che un pò di dolori me li dovrò tenere lo stesso...come anche parte della stanchezza però smettere l'antidolorifico mi sembra un notevole passo avanti! anche per l'umore!
Francesca

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paolaspano
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Re: FIBROMIALGIA

Messaggio da paolaspano »

ciao ma come fai a tenere il ritmo...anche io ho la fibromiAGIA, ma nn riesco a lavorare così.....
ciao
paola

io ho difficoltà in tutto...
Francy849
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Re: FIBROMIALGIA

Messaggio da Francy849 »

è proprio quello che sostengo anche io...bisogna non esagerare con i ritmi! IN qualche modo bisogna preservarsi per evitare di arrivare al punto di avere troppi dolori per fare qualsiasi cosa!
Francesca

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patri62+
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Re: FIBROMIALGIA

Messaggio da patri62+ »

AVETE RAGIONE....ma senza lavoro non si può stare, gli obblighi familiari anche se con calma li devi fare e che rimane....mezza giornata a settimana di riposo e divertimenti nulla. il mio problema è che lavoro nove ore a giorni invece che otto un sabato si e uno no quattro ore per 1000,00 euro. pazienza ci rimette la palestra che adoro e gli amici che vedo poco. ma ripeto c'è chi sta peggio di me e voi? come state? un bacioneeeee
Francy849
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Re: FIBROMIALGIA

Messaggio da Francy849 »

ma tu sei troppo brava! sei una donnina tutto fare! Io con i tuoi ritmi schiatterei! : WallBash :
*
Anche adesso che sto piuttosto bene devo centellinare le forze e quando esagero passo interi pomeriggi sdraiata sul divano!
*
In casa ho dovuto chiedere a una signora di darmi una mano con stiraggio e pulizie...per me soprattutto stirare è diventato troppo faticoso: stiro 10/15 minuti e passo un'ora sdraiata con il mal di schiena! :O
*
non hai mai pensato ad esempio a chiedere un aiuto a una signora anche per il solo stirare??? potresti avere tutto stirato conservando le forze, evitando dolori e avresti più tempo per il resto...
Francesca

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paolaspano
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Re: FIBROMIALGIA

Messaggio da paolaspano »

anche io nn riesco più ...prima facevo tante cose ero come una trottola...ora per fare 2 piatti ci metto 15 minuti...per fare il letto tantissimo......mi sento una vecchietta di 80 anni... penso che chiedero aiuto anche io...pensa che lavoro part time ma sono piena di dolori...ciao
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rosaria1956
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Re: FIBROMIALGIA

Messaggio da rosaria1956 »

Confesso che anche io, dopo il "grande boom" (lo chiamo così il mio momentaccio che mi ha provocato tanti problemi) del 2003, anche io ho capitolato e da allora mi faccio aiutare nelle faccende più pesanti che non riesco più a fare.
Non è un vezzo nè un lusso ma credo che rappresenti una vera e propria necessità e quando è così, non c'è da vergognarsene oppure farsene scrupolo, un taglio di capelli in meno, un golfino oppure una borsa in meno, una pizza in meno e mi pago la signora che settimanalmente viene a farmi i lavori grossi e, quando il polso ULULA...anche a stirarmi i panni.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Francy849
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Re: FIBROMIALGIA

Messaggio da Francy849 »

ciao Patri!
Come stai?
Francesca

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patri62+
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Re: FIBROMIALGIA

Messaggio da patri62+ »

CIAO Francy e un bacione a tutti. sto benino, dopo la sospensione delle medicine sono stata male ora che ricominciano a far effetto mi rendo conto di stare meglio ma mai più come prima della malattia.. ora sto cominciando a rassegnarmi, ad accettare la malattia e combatterla. certo gli antinfiammatori mi spaccano lo stomaco sono dimagrita ma cammino quindi per carità meglio così. ho pure ricominciato piano piano la palestra.servirà di lezione a me e al mio medico curante...non bisogna smettere le medicine, semmai modificarle....non si smette mai di imparare nella vita....
E tu come stai? un bacioneeeeee :)
Francy849
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Re: FIBROMIALGIA

Messaggio da Francy849 »

Spero che la tua esperienza non valga per tutti!
*
Io sto lentamente diminuendo le pastiglie e se va tutto bene dovrei sospenderle del tutto tra venti giorni!
Effetti collaterali??? Beh qualche dolore in più si sente copa pure del freddo e dell'umidità!

*
per il resto...oggi l'umore non è dei migliori...anzi, sarei stata volentieri chiusa in casa!
Francesca

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Re: FIBROMIALGIA

Messaggio da patri62+ »

ciao a tutti. francy ti capisco. sto passando un momento di depressione ma per fortuna l'obbligo del lavoro e l'amore per mia figlia mi dà la forza di continuare. come va senza medicine? stai meglio ora? mi raccomando tirati su :) un bacione
Francy849
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Re: FIBROMIALGIA

Messaggio da Francy849 »

ciao! io sono a casa malata...ho veramente esagerato quest week end, sono stata molto in piedi e non mi sono mai riposata e la mia schiena e le mie spalle alla fine hanno chiesto il conto...il dottore voleva darmi due settimane di riposo, ma io me ne sono fatta dare solo una! L'umore è migliorato anche se come ogni volta che sto male mi prendono strane paure su una mia possibile gravidanza ...penso che in questi giorni non riesco ad abbassarmi a prendere in braccio i miei nipoti e questo mi inquieta se penso all'idea di un figlio mio...come potrei gestirlo???
*
a parte questo...le mie medicine sono ridotte all'osso ma non sento differenze rispetto a quando le prendevo intere: se esagero,se dormo poco sto male esattamente come quando prendevo le medicine..devo dire che se invece mi controllo riesco a stare praticamente bene e ad avere una vita normale! tu come stai?
Francesca

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mamma Falk
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Re: FIBROMIALGIA

Messaggio da mamma Falk »

Francy849 ha scritto:ciao! io sono a casa malata...ho veramente esagerato quest week end, sono stata molto in piedi e non mi sono mai riposata e la mia schiena e le mie spalle alla fine hanno chiesto il conto...il dottore voleva darmi due settimane di riposo, ma io me ne sono fatta dare solo una! L'umore è migliorato anche se come ogni volta che sto male mi prendono strane paure su una mia possibile gravidanza ...penso che in questi giorni non riesco ad abbassarmi a prendere in braccio i miei nipoti e questo mi inquieta se penso all'idea di un figlio mio...come potrei gestirlo???
Quando diventi mamma .... diventi una leonessa : Thumbup : ! Riesci a fare cose che prima non pensavi, spinta chissà da quale forza interna, poi capita anche di stare male e non sempre c'è la fai a giocare con i ritmi dei bambini e passi ai giochi calmi, che fanno bene a te ..... e a loro : Chessygrin : !!!
Magari li prendi in braccio da seduta e dicei loro dove hai male, hanno la capacotà di capire..... ti capiscono nel profondo e sanno rispettare il tuo limite trovando modi alternativi di giocare, è davvero incredibile.

Pensa che io non gioco mai o quasi mai, alla lotta sul lettone, i miei bambini sanno che mi farei male e questo gioco lo fanno con il papà, mentre a me riservano coccole e carezze : Chessygrin : : Chessygrin : : Love 2 : : Love :

ciao

mamma Falk
LA FAMIGLIA DELLA MIA MALATTIA:

SINDROME DI SJOGREN PRIMARIA
FIBROMIALGIA SEVERA SECONDARIA
TIROIDITE DI HASHIMOTO SECONDARIA
OSTEOARTROSI
GLUTEN SENSIVITY (Celiachia)

GLI AMICI ASSOCIATI


INSUFFICENZA MITRALICA CON REFLUSSO
INSUFFICENZA DEL CARDIAS
IPERLASSITà LEGAMENTOSA
FATTA OSTEOTOMIA DI PROCURVAZIONE CON APPLICAZIONE E RIMOZIONE DI PLACCA AD ENTRAMBE LE TIBIE


E .................BASTA!

IN TERAPIA CON PLAQUENIL, SALAGEN, DONA, TACHIDOL, ARCOXIA
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Parissa74
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Re: FIBROMIALGIA

Messaggio da Parissa74 »

mamma Falk ha scritto:Pensa che io non gioco mai o quasi mai, alla lotta sul lettone, i miei bambini sanno che mi farei male e questo gioco lo fanno con il papà, mentre a me riservano coccole e carezze : Chessygrin : : Chessygrin : : Love 2 : : Love :

mamma Falk
Si anche da me funziona più o meno così. La mamma li prende in braccio solo da seduta e fa giochi tranquilli. Ieri il mio + grande (4 anni) mi fa ' Ma se Gesù ti fa andare via l'artrite tu fai un altro bambino?' chissà che ragionamenti si fa nella sua testolina (a me l'artrite è comprasa nel post-partum quindi x lui i due eventi devono essere evidentemente collegati). Comunque è certo che questi piccoli cranietti capiscono molto + di quanto noi pensiamo.
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
Francy849
Messaggi: 210
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avete ragione!

Messaggio da Francy849 »

ieri è stata una giornata di pensieri ma sono arrivata a una conclusione : Dio non ci da mai una prova troppo grande, ci fa sempre affrontare cose che siamo in grado di affrontare!!!

quindi mi affiderò alle sue mani!!!
Francesca

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Se vuole che sia fatto, egli darà anche i mezzi. Perciò è inutile preoccuparsi."
breena
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Re: FIBROMIALGIA

Messaggio da breena »

ciao patrizia,
ho letto solo ora il tuo post e mi ritrovo in tutto ciò che scrivi.
Anche io sto vivendo il calvario del dolore alle mani (e a tutto il resto) e devo fare la ecografia alle mani per vedere se c'è artrosi o artrite.
Il dolore alle mani non passa più da 8 mesi e sono a pezzi.
Anche io sono fibromialgica.
Puoi dirmi per favore come stai? Che medicine prendi?
Che cure stai seguendo?

GRAZIE
monica
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lorichi
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Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: FIBROMIALGIA

Messaggio da lorichi »

CIAO MONICA, QUESTA DISCUSSIONE NON E' PIU' ATTIVA DA TANTO TEMPO NON CREDO CHE POTRAI AVERE DA PATRIZIA UNA RISPOSTA ALLE TUE DOMANDE.....
Immagine

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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