Sempre sulle montagne russe

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
Pao
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

CARA FAMIGLIA : Love :
DOMANI SCINTIGRAFIA OSSEA PER SCOPRIRE COSA NON VA.
LA TERAPIA ORMAI E' RIDOTTA A 50 MG DI MORFINA AL GIORNO E 1 FIALA, SEMPRE AL GIORNO, DI CONTRAMAL. MI SENTO QUEL TANTINO SBALLATA MA PER ORA VA COSI'.
HO PASSATO NATALE DA SOLA A CASA DI NONNA SDRAIATA A LETTO BLOCCATA DAL DOLORE, INTONTITA DA MORFINA E BENZODIAZEPINE, NON VOLEVO ROVINARE LA FESTA ALLA FAMIGLIA E LI HO COSTRETTI AD ANDARE DA ZIA COME PREVISTO.
ULTIMO DELL'ANNO IN UN AGRITURISMO NEL MANTOVANO BLOCCATA A LETTO DI NUOVO, STA VOLTA CON PAOLO. A CERCARE DI RESPIRARE NONOSTANTE IL DOLORE.

CERTO E' CHE SE LA FORTUNA E' DIETRO L'ANGOLO DEVO DIRE A QUEL CRETINO DEL MIO CRICETO DI SCENDERE DA QUELLA CACCHIO DI RUOTA : Chessygrin :

DOMANI, CON LA SCINTIGRAFIA D'URGENZA, MI INIETTERANNO UN LIQUIDO RADIOTATTIVO...CHE BRILLERO' AL BUIO? :O : Chessygrin :
APPENA AVRO' GLI ESITI DOVRO' PRENDERE APPUNTAENTO URGENTE CON MILANO PER CAPIRE COSA NON VA, SE INTERVENIRE E COME. DI SICURO COSI' NON POSSO ANDARE AVANTI. IL CERVELLO SPARA CAVOLATE A RAFFICA, MA IL CORPO E' SEMPRE PIU' UN OSTACOLO.
LA TESTA POI VIAGGIA DA UNA SERENA RASSEGNAZIONE, AD UNA DETERMINAZIONE CHE QUASI MI SPAVENTA, ALLA PAURA CHE SFIORA TRAGICOMICHE CRISI ISTERICHE.
MA SONO TERRORIZZATA, E QUESTO E' UN DATO DI FATTO.
IL 2010 E' STATO UN VERO CASINO, IL 2011 NON SI PROSPETTA PARTICOLARMENTE MIGLIORE.
SONO LETTERALMENTE PIENA DI LIVIDI GRANDI COME PIATTINI, SUI CIAPETT, GAMBE, BRACCIA, TORACE, OVUNQUE. E I CAPELLI CADONO A MAZZI. SUPPONGO SIA MERITO DELLA MANCANZA DI SONNO, NONOSTANTE MANCIATE DI BENZODIAZEPINE, DELL'AMATO CORTISONE, DI UNA BUONA DOSE DI STRESS E DI UN MIX DI FARMACI CHE, A MIO AVVISO DOVREBBERO ESSERE USATI SOLO COME SINTOMATOLOGICI E INVECE QUELLA FESSA DI SAI BABA - LA DOC ASL - HA DECISO DI IMPORMI COME TERAPIA CURATIVA. SETTIMANA PROSSIMA SENTIRO' IL PINI E A QUEL PAESE SAI BABA, CHE COMUNQUE E' SEMPRE CARINISSIMA E MI VUOLE BENE QUINDI LE PERDONO LE SUE SAI BABATE : Chessygrin : LASCIAMO CHE MI USI COME CAVIA ;) IO TANTO NON MOLLO, ANCHE SE SPESSO SAREBBE LA COSA PIU' FACILE DA FARE.
IL DOLORE SUPERA LA SOPPORTAZIONE UMANA...MA SE IL SIGNORE MI PERMETTE DI CONTINUARE, HO IL DOVERE DI PROVARCI FINO ALLA FINE : Love :

UN BACIO ENORME FAMIGLIA : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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lorichi
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da lorichi »

PAOLA CARISSIMA MI DISPIACE TERRIBILMENTE E CHISSA' CHE CON L'ANNO NUOVO QUALCHE TUO MEDICO NON ABBIA L'ILLUMINAZIONE GIUSTA. L'UNICA COSA CHE MI VIENE IN MENTE E' CHE LIVIDI E CADUTA DI CAPELLI POSSONO DIPENDERE DAL CORTISONE, UNA MAGRISSIMA "CONSOLAZIONE" SE SERVISSE A TRANQUILLIZZARTI UN PO.
TI ABBRACCIO E TI AUGURO CON TUTTO IL CUORE UN 2011 MIGLIORE DELL'ANNO PASSATO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
mariolina
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da mariolina »

ciao pao ... il 2011 sicuramente sarà l'anno della svolta ... capiranno la cura e starai meglio un abbraccio
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rosaria1956
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO PAO
MAGARI QUESTA SCINTIGRAFIA SARA' LA SVOLTA POSITIVA DELLA TUA STORIA : Thumbup :
MAGARI SERVIRA' A CAPIRE DAVVERO CHE COSA C'è CHE NON VA' PERCHE' DI CERTO UNA SPONDILOARTRITE AVREBBE DOVUTO REAGIRE A QUEL PO' PO' DI ARMAMENTARIO FARMACUTICO CHE TI HANNO PROPINATO.
NON HO CAPITO UNA COSA, AL PINI C'è LA REUM CHE TI STA SEGUENTO OPPURE VAI DA UN ALTRO MEDICO?
PERCHE' NON PRENDI CMQ IN CONSIDERAZIONE L'IDEA DI UN NUOVO CONSULTO?
MA COMUNQUE SIA DEVE ...PR FORZA DEVEEEEE SMETTERE DI PIOVERE SUL TUO CAPO E DAVVERO TI AUGURO CHE QUEST'ANNO SIA QUELLO DELLA DIAGNOSI SICURA CON LA GIUSTA TERAPIA : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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gaia66
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da gaia66 »

ti mando un abbraccio pao, quando passo di qui ti leggo sempre, sei una persona speciale, nonché una forza della natura!
Connettivite mista con fenomeno di Raynaud, celiachia, ipertensione, linfoadenopatia, ernia iatale, incontinenza del cardias.
Tutto saltato fuori nell'ultimo anno... il 2008-2009, un anno eccezionale!
Anche il 2010 mi ha fatto il suo regalino, però: impegno renale (lieve).

Però cerco di prenderla bene, con allegria http://lagaiaceliaca.blogspot.com
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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da mammona »

Pao cara, ti sto pensando ....e mi sto incrociando tutta per la scintigrafia!
ti voglio bene! non mollare maiiiii!!!!!
tanti abbracci coccolosi e tanti bacini
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Parissa74
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Iscritto il: 22/09/2010, 23:04
Località: VR

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Parissa74 »

sai Pao, ti leggo sempre. Oggi sono entrata in forum anche per vedere se ci avevi dato qualche aggiornamento. C'era. Non buono però e di nuovo mi si è stretto il cuore. L'unica cosa positiva è che questa scintografia possa davvero fornire indizi importanti che possano finalmente dare una volta alla tua situazione. Te lo auguro di tutto cuore, non so come fai a sopportare tutto questo dolore. Resisti, sei così giovane ed ha già sofferto cosi tanto...non può piovere sempre sul bagnato e la ruota prima o poi gira!
un abbraccio
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da giovigio »

CIAO PAO : Love : : Love : , MI SPIACE, RICORDA SONO SEMPRE STRA INCROCIATA ED IN TRINCEA. BACI GIO' : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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DANY45
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da DANY45 »

PAO CARISSIMA,
MI DISPIACE TANTO SENTIRE CHE ANCORA IL DOLORE TI TORMENTA.
SPERO CHE LA SCINTIGRAFIA OSSEA DI OGGI SIA DETERMINANTE PER TROVARE FINALMENTE UNA TERAPIA EFFICACE PER TE.
IO HO USATO UN PAIO DI VOLTE SOLO IL CONTRAMAL IN GOCCE, POI MI SONO RIFIUTATA DI PROSEGUIRE, AVEVO ALLUCINAZIONI
PAZZESCHE E NON MI TOGLIEVA AFFATTO IL DOLORE.
QUI A CASA SIAMO TUTTI IN FILA E INCROCIATI, IO, DAISY, FORTUNA E MANU'. I LORO INCROCI VALGONO DI PIU' PERCHE HANNO
ANCHE LE CODE DA INCROCIARE....
SPERO TU POSSA DARE NOTIZIE MIGLIORI NEI PROSSIMI GIORNI. SEI MOLTO FORTE PAO E TI AUGURO TANTO BENE.
UN BACIO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Pao
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

CARA FAMIGLIA : Love :
SIETE UNO SPLENDORE. UN CASO PIU' UNICO CHE RARO DI AMORE ALLO STATO PURO.
LA DOLCEZZA, LA COMPRENSIONE, IL RISPETTO, IL BENE, LA SPERANZA, LA BELLEZZA...SE AL MONDO CI FOSSERO PIU' PERSONE COSI' SAREBBE UN MONDO DECISAMENTE MIGLIORE. MA STATE GIA' MIGLIORANDO IL MIO MONDO PERSONALE E QUESTO E' UN PICCOLO ENORMISSIMO MIRACOLO...MI AVETE EMOZIONATA : Love :

MOLTO LENTAMENTE STO TORNANDO, ALMENO DI TESTA, LA DEFICIENTE CHE BEN CONOSCETE, E QUESTO MI RIEMPIE DI GIOIA E SPERANZA. ESSERE PIRLA PER HOBBY MI HA LETTERALMENTE SALVATO LA VITA PIU' DI UNA VOLTA. CHE POI SIA PIRLA ANCHE DI NATURA E' UN PROBLEMA CON IL QUALE ANCHE IL MOROSO STA SCENDENDO A PATTI: MI HA VOLUTO, MO MI TIENE : Chessygrin :

LA DIAGNOSI PURTROPPO NON POTREBBE ESSERE PIU' SICURA, MANCHEREBBE SOLO LA CONFERMA DEL PROF MONTECUCCO, PRESIDENTE DELLA SIR, MA ONESTAMENTE, ANCHE SE CON UNA SOLA TELEFONATA POTREI DIVENTARE UNA SUA PAZIENTE PERSONALE, PREFERISCO CONTINUARE A COMBATTERE CON LA MIA SUPER REUM, CHE DOVREBBE AVERE LA SUA PICCOLINA GIUSTO IN QUESTI GIORNI : Love : , ED ORA CON IL SUO CAPO.
SONO AL PINI DA + DI UN ANNO, UN ANNO DOVE HANNO TENTATO DI TUTTO PUR DI FARMI STAR BENE, UN ANNO NEL QUALE MI HANNO SEMPRE TRATTATA DA ESSERE UMANO E NON COME UN AUTO DA AGGIUSTARE...

LA SCINTIGRAFIA ANDRA' COME DEVE ANDARE, SPERO SOLO NON DEBBANO SCOPRIRE UNA MASSA MALIGNA, ANCHE SE A QUEL PUNTO, DOVRO' LOTTARE CON ANCORA MAGGIORE DETERMINAZIONE E CON UNA SERENITA' CHE NON SEMPRE MI E' PROPRIA.MA IL SIGNORE HA UN DISEGNO PER ME, UN PO' CONTORTO MI PARE DI CAPIRE, MA SE SOFFRIRE COSI' TANTO, E COSI' A LUNGO, DOVESSE SERVIRE ANCHE SOLO AD UNA PERSONA, ALLORA ANDRA' BENE COSI' E IL DISEGNO SARA' COMPLETO...SPERIAMO SOLO NON ESCA UNA COSA ALLA PICASSO : Chessygrin :

VI VOGLIO BENE FAMIGLIA : Love : E GRAZIE, LA MIA FORZA SIETE ANCHE VOI : Love : : Love : : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
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da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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gnoma82
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da gnoma82 »

spero che un mio pensiero possa darti un pochettino di forza per andare avanti... bè la maggior parte dimostri di averla da sola :-) ma te ne mando un po'... che non fa mai male!
Un abbraccio!

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
mariolina
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da mariolina »

anche se non ti conosco ti voglio un mondo di bene, facci avere notizie positive al + presto cara, un abbraccione
Pao
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

CARA ILARIA : Love : , CARA MARIOLINA : Love : , CARA FAMIGLIA : Love : , UNA COSA, PICCOLA E SCIOCCA COME SI ADDICONO ALLA MIA TESTOLINA DI FAGIOLO, NON IMPORTA CONOSCERE I VISI DELLE PERSONE, E' MOLTO PIU' IMPORTANTE CONOSCERE I CUORI E I VOSTRI SONO SEMPLICEMENTENTE MERAVIGLIOSI. LA SENSIBILITA', LA DOLCEZZA, LA COMPRENSIONE, IL RISPETTO E LA FORZA CHE MI COMUNICATE IN OGNI POST SONO UNICHE. NON DOVUTE E NON ASPETTATE E FPRDR ANCHE PER QUESTO ANCORA PIU' APPREZZATE.
GRAZIE. SIETE IL MIO ESEMPIO, IL MIO BENE E IL MIO AFFETTO, LA MIA RABBIA E IL MIO DOLORE, LA MIA SERENITA' E LA MIA GIOIA. UNA DELLE MIE 100 STRANISSIME VITE (TRANQUILLE, NON CREDO DI AVERE 100 DISTURBI DELLA PERSONALITA'...AL MASSIMO GIUSTO UNA DECINA : Chessygrin : )

UN BACIO GRANDE FAMIGLIA E COLMO DI GRATITUDINE : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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mavi74
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da mavi74 »

CIAO PAO PERDONAMI SE IN QUESTO PERIODO TI STO TRSCURANDO MA ANCHE IO NON SONO IN FORMA UFFFFFFFFFFFFFFFFF........POSSO DIRTI CHE TI SONO VICINA CON IL CUORE CON IL PENSIERO E TUTTO IL RESTO CHE DIRE SPERO CHE QUESTA SCINTIGRAFIA DIA UNA SVOLTA PER ARRIVARE AD UNA TERAPIA PIU' EFFICACE NON VOGLIO PENSARE AD ALTRO VOGLIO ESSERE OTTIMISTA CAVOLO IO SONO CON TE SEMPRE ANCHE SE NON TI SCRIVO VORREI SOLO POTER CONOSCERE QUESTA BELLA PERSONA SENSIBILE PAZIENTE E COMBATTIVA TU SEI COSI' E NON TI DISCREDITARE PERCHE' TE LO RIPETO SEI UN'ESEMPIO COME TANTE PERSONE QUI IN FORUM TVB E SENTO CHE SEI SPECIALE NE SONO CERTA UN ABBRACCIO MAVI RICORDA HAI IL MIO NR NON DISTURBI MAI. CIAO CARA DOLCE PAOLA
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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DANY45
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da DANY45 »

CIAO PAO CARISSIMA,
QUANDO AVRAI IL REFERTO DELLA SCINTIGRAFIA OSSEA ?
PENSA CHE QUANDO L'HO FATTA IO, ALCUNI ANNI FA, NELLA SALA D'ATTESA DELL'AMBULATORIO
DI MEDICINA NUCLEARE, ERA AFFISSO UN CARTELLO CHE RECITAVA COSI' :
"SI PREGANO I SIGNORI UTENTI CHE DEVONO SOTTOPORSI AD ESAMI CON LIQUIDO DI CONTRASTO,
DI PAGARE IL TICKET PRIMA DELL'ESAME ".....PER FORTUNA CHE TUTTI LA PRENDEVANO IN RIDERE.
VOLEVANO ESSERE CERTI,NELL'EVENTUALITA' QUALCUNO CI LASCIASSE LE PENNE, DI ESSERE A POSTO
CON I PAGAMENTI....NON TI DICO CHE SMANEZZO I MASCHIETTI PER TOCCARSI I GIOIELLI E LE SIGNORE
ATTACCATE ALLE SEDIE DI METALLO....
SONO CERTA PAO CHE TROVERAI RISPOSTA AI TUOI DOLORI E POTRAI FINALMENTE AVERE UN PO' DI
RESPIRO. SEI GRANDE RAGAZZA MIA, VERAMENTE.
UN ABBRACCIO GRANDE GRANDE. : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Pao
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

CARISSIMA MAVI : Love : : Love : LA TUA DOLCEZZA E' PARI SOLO ALLA TUA FORZA: UNICA : Love : GRAZIE, TUTTO IL RESTO E' SUPERLFLUO ;)
PRESTISSIMO TI CHIAMERO', ANCHE SOLO PER ASCOLTARE QUELLA VOCE CHE, NEL TEMPO, MI HA DATO MOLTISSIMO : RedFace :

DANY : Love : SONO SENZA PAROLE, E SENZA SONNO DA 1 SETTIMANA : WallBash : , SOTTO MORFINA, IN QUANTITA' SPROPOSITATA E CONTRAMAL, PERDONA EVENTUALI CAVOLATE PER FAVORE. AVRO' GLI ESITI MARTEDI' E TI LASCIO IMMAGINARE IL MIO STATO MENTALE GIA' PRECARIO. NON SO COSA NE USCIRA', PREVEDO ALTRI NOIOSISSIMI ESAMI, MA DURANTE LA SCINTIGRAFIA, DURATA UNA VITA, HO AVUTO UNA CRISI RESPIRATORIA DAL DOLORE OSSEO. AVEVO FATTO PRESENTE QUESTA COSA AL MEDICO DURANTE LA VISITA PER IL CONTRASTO, MA HA DETTO CHE ERANO PREPARATI...SI COME NO? HO DOVUTO CHIAMARE CASA E FARMI PORTARE CONTRAMAL E MORFINA E NEL FRATTEMPO MI HANNO FATTO UNA DOSE DI TORADOL CHE NON TOLLERO...LI AVREI PRESI A MANATE.
ARRIVATA A CASA HO CHIAMATO PAOLO PENSANDO POI DI DORMIRE. NULLA. ADRENALINA ALLO STATO PURO. ED ORA, CREDO, LA STESSA COSA. HO SONNO MA NON DORMO. DA DIVENTAR DEFICIENTI.
TENGO DURISSIMO MA SONO ESAUSTA. NON VEDO L'ORA CHE FINISCANO DI RIBALTARMI COME UN CALZINO. E VORREI AVERE LA CERTEZZA CHE, ALLA FINE, LA MIA SCHIENA, TORNERA' QUASI QUELLA DI UNA VOLTA. IO CI SPERO, IN QUANTO A CREDERCI...E IL BELLO CHE PURE DURANTE LA SINTIGRAFIA HO FATTO BATTUTE SCEME DEL TIPO "MA POI STA NOTTE BRILLO?" NESSUN COMMENTO...EPPURE LA BATTUTA NON ERA MALE UFFFFFF. : Chessygrin :
LA SCHIENA E' INCOLLATA AL LETTO, TRANNE QUANDO SISTEMO CASA O CUCINO, LA MORFINA E I TRANQUILLANTI A PORTATA DI MANO. ED IO NON DORMO.
OGGI HO MIETUTO LA 1A VITTIMA. UN CRETINO SENZA PASS HA PARCHEGGIATO IN ZONA RISERVATA A PERSONE DISABILI. L'HO FATTO NOTARE AL "DOLCE VECCHIETTO 70 ENNE". RISULTATO DISCUSSIONE INFINITA CON PESTONE FINALE DA PARTE SUA. LA MIA CAVIGLIA GIA' MALANDATA SE NE E' ANDATA PER I FATTI SUOI ED E' IL DOPPIO DI QUELLA MENO MALANDATA, IO POI HO IL SOSPETTO DI AVERE 2 DITA DEL PIEDE ROTTE. SO CHE IL DOLORE DOVREBBE ESSERE MOLTO INTENSO, MA ALLA FINE HO PASSATO 18 MESI E + CON UNA LESIONE OSSEA DI QUASI 2 CM ALLA CAVIGLIA DISTRUTTA, CHE E' RIMASTA ANCORA TALE, QUINDI SUPPONGO RIMARRA' ANCORA COSI'. IL TUTTO, DOPO IL GRAN PESTONE ALLA CAVIGLIA, SI E' CONCLUSO SOLO CON ME CHE HO BORBOTTATO A GRAN VOCE "MA CHE BEL MALEDUCATO, COMPLIMENTONI!!!!" PER ESSERE UNA SUFFRAGETTA, COME SONO STATA DEFINITA DA PAPO, ME LA SONO CAVATA DA SCHIFO....E ANDIAMO : Chessygrin :
ED ORA, PER PRINCIPIO, SPENGO IL PC. AL DIAVOLO TUTTO. ANCHE SE I PENSIERI RIMANGONO LA' ALLA SCINTIGRAFIA...

GRAZIE DANY CARA : Love : UN ABBRACCIO A TE E UNA GRATTATINA DIETRO LE ORECCHIE AI PELOSINI : Chessygrin :

UN BACIO FAMIGLIA : Love : MA GRANDE EH? : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
Silvia
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Silvia »

Ciao Pao,
ti leggo sempre con attenzione...... INCROCIATISSIMA!!! : RedFace :

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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gaela74
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da gaela74 »

Ciao Pao,
non ci conosciamo ancora,sono Gaela e sono rimasta impressionata dal tuo coraggio e dalla tua forza di volontà!!
Sei GRANDE : Love : prometto che non mi lamenterò più x i miei acciacchi !!
Facci sapere presto come va, facciamo tutti il tifo x te : Chessygrin :
Gaela
" il mondo è nelle mani di coloro che hanno il coraggio di sognare e di correre il rischio
di vivere i prpori sogni...ciascuno con il proprio talento" (P.Coelho)
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rosaria1956
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da rosaria1956 »

PAOOOOOO
A DICO IO...PURE LA SUFFRAGETTA TI DEVI METTERE A FARE !!! : Lol : : Lol : : Lol : : Lol :
SEI TROPPO GRANDE!!!!
PAO RESTO INCOCIATISSIMA FINO A MARTEDI' FACCI SAPERE E SPERO DAVVERO CHE SIA LA VOLTA BUONA ANCHE PER TE...ECCHECAVOLO..
PAO PERCHE' NON PROVI ANCE A CHIEDERE ALLA REUM SE TI RICOVERANO PER RIVOLTARTI DAVVERO OME UN CALZINO?
NON SEI UNCASO SEMPLICE TU E FAR ACCERTAMENTE ANDANDO AVANTI ED INDIETRO TRA I DIVERSI LABORATORI NON E' CERTO FACILE, INVECE DA RICOVERATA TI POTREBBERO FARE TUTTO IN OSPEDALE SENZA QUESTI PELLEGRINAGGI FATICOSI DA PARTE TUA.
UN BACIO PICCOLA GRANDE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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mariolina
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da mariolina »

pao ti raccomando martedì facci sapere nel frattempo rimarrò sempre incrociata abbraccione cara
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