spazio per condividere, chiedere consigli, informazioni su: Artrite Reumatoide e psoriasica, LES, Sclerodermia e Sclerosi sistemica, connettivite indifferenziata, connettivite mista, vasculiti, Spondilite anchilosante, Polidermatosimiosite, e su tutte le altre patologie reumatiche autoimmuni
ciao vasculitici,
ma anche a voi rimangono le macchie rosse permanenti sulla pelle? a me stanno rimanendo sul viso e sono terribili rosse e di forma circolare, sembro un'aliena!!!!!! non posso nemmeno toglierle a laser perchè comunque me ne verrebbero delle altre
Come si può fare per eliminarle?
Ciao!
La vasculite cutanea mi ha provocato delle ulcere, sui piedi, e sono rimaste delle macchie inzialmente rosse poi sono diventate violacee, nell'ultimo anno si sono schiarite molto... ma il dottore dice che non andranno via del tutto... in pratica il ferro si deposita sulla cute e rimane la macchia.
Non so se siano della stessa natura, ma nel tempo un po' si schiariscono anche se purtroppo non vanno via del tutto.
Il laser è stato sconsigliato anche a me...
Forse potresti chiedero al Dott. Gorla o al tuo reumatologo la prima volta che ci devi passare.
Magari essendo la tua vasculite diversa dalla mia... le macchie sono di diversa natura...
Buona serata
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata! "Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
dopo i pomfi nel mio caso le macchie spariscono dopo 1 giorno. a volte dopo 10 gg. sul viso ho pomfi quotidianamente ormai (il freddo peggiora le cose) dalle 16/17.al mattino mi sveglio che sono quasi a posto. sulla mano dx cmq ho una macchia che dura da mesi...questa la mia situazione macchie.,
non riesco a trovare un rimedio ai pomfi in viso ed ai gonfiori pomeridiani alle mani tantomeno i medici che evidentemente non sono preparati a tal riguardo (anche se le parcelle le pago per intero...)
probabilmente provero' dopo ciclosporina anche il mtx...
poi passero' agli stregoni
Vasculite leucocitoclasitca (orticaria vasculitica) con pomfi, lesioni, dolori, bruciori, gonfiori, brividi e via così! orticaria da freddo da polvere ecc ecc
ciclosporina (nessun beneficio) mtx (nessun beneficio) omeopatia (grossi benefici per il farmacista)
da 4 anni nessun farmaco per il problema reumatico. deltacortene, antinfiammatori, antistaminici al bisogno.
Arrivato quasi per sbaglio in dermatologia a TV dopo 6 mesi decidono per il dapsone e....incredibile...da giugno spariti tutti i pomfi che erano fissi da 8 anni...per il futuro non so ma per il recente passato posso dire che la soluzione c'era!
Teozzilla ha scritto:dopo i pomfi nel mio caso le macchie spariscono dopo 1 giorno. a volte dopo 10 gg. sul viso ho pomfi quotidianamente ormai (il freddo peggiora le cose) dalle 16/17 quindi dopo pranzo..al mattino mi sveglio che sono quasi a posto. sulla mano dx cmq ho una macchia che dura da mesi...questa la mia situazione macchie.,
non riesco a trovare un rimedio ai pomfi in viso ed ai gonfiori pomeridiani alle mani tantomeno i medici che evidentemente non sono preparati a tal riguardo (anche se le parcelle le pago per intero...)
probabilmente provero' dopo ciclosporina anche il mtx...
poi passero' agli stregoni
Vasculite leucocitoclasitca (orticaria vasculitica) con pomfi, lesioni, dolori, bruciori, gonfiori, brividi e via così! orticaria da freddo da polvere ecc ecc
ciclosporina (nessun beneficio) mtx (nessun beneficio) omeopatia (grossi benefici per il farmacista)
da 4 anni nessun farmaco per il problema reumatico. deltacortene, antinfiammatori, antistaminici al bisogno.
Arrivato quasi per sbaglio in dermatologia a TV dopo 6 mesi decidono per il dapsone e....incredibile...da giugno spariti tutti i pomfi che erano fissi da 8 anni...per il futuro non so ma per il recente passato posso dire che la soluzione c'era!
Ciao Teozilla, sai che comincio a pensare che la tua sia un'orticria non vasculitica, ma chi è che ti ha detto che è di origine vasculitica? a me hanno specificato che solo quando i ponfi lasciano macchie indelebili si tratta di vasculite, se non lasciano segni è solo un'orticaria ideoptica
BARBONCINO ha scritto:Ciao Teozilla, sai che comincio a pensare che la tua sia un'orticria non vasculitica, ma chi è che ti ha detto che è di origine vasculitica? a me hanno specificato che solo quando i ponfi lasciano macchie indelebili si tratta di vasculite, se non lasciano segni è solo un'orticaria ideoptica
il tuo sospetto è pure il mio Serena...chiaro che dolore da infiammazione + orticaria+dall'esame istologico "compatibile" con vasculite leucocitoclastica fa pensare ad una vasculite...
il fatto pero' che la ciclosporina non ha fatto nessun effetto mi ha messo dei dubbi...io credo di avere dei problemi nella zona stomaco intestino...qualche malassorbimento o tossine strane che circolano boh...domani ho il controllo e chiedero' lumi...intanto faro' (forse dovevo farlo prima) un patch test e poi vado da una brava allergologa (l'altra non lo era)
ultimamente ho un altro tipo di pomfi su basso collo e spalle...pruriginosi e che durano 4 5 ore dopo il risveglio....sembra allergia da acari...mah
Vasculite leucocitoclasitca (orticaria vasculitica) con pomfi, lesioni, dolori, bruciori, gonfiori, brividi e via così! orticaria da freddo da polvere ecc ecc
ciclosporina (nessun beneficio) mtx (nessun beneficio) omeopatia (grossi benefici per il farmacista)
da 4 anni nessun farmaco per il problema reumatico. deltacortene, antinfiammatori, antistaminici al bisogno.
Arrivato quasi per sbaglio in dermatologia a TV dopo 6 mesi decidono per il dapsone e....incredibile...da giugno spariti tutti i pomfi che erano fissi da 8 anni...per il futuro non so ma per il recente passato posso dire che la soluzione c'era!
BARBONCINO ha scritto:Ciao Gnoma, come mai ti hanno sconsigliato il laser per togliere le macchie?
Ora non ricordo bene la motivazione che mi aveva dato il medico perchè in quel periodo ero un po' in aria per medicine e mi interessava soprattutto guarire, ma ricordo che ad una delle visite mia madre glielo chiese...
Credo per evitare di andare ad infiammare zone che già si infiammano facilmente...
E cmq era una cosa da fare quando sarei stata bene e facendo passare un po' di tempo.
Ma poi non me ne sono più interessata...
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata! "Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
tantomeno i medici che evidentemente non sono preparati a tal riguardo (anche se le parcelle le pago per intero...) 
