Ciao ho il lupus eritematoso sistemico .
Sono ormai 23 anni ..dei quali i primi non facili.
Ha 25 anni sentirsi male senza sapere cosa hai,
sentirsi dire che i tuoi ,dolori la febbre la stanchezza sono psicosomatici!
Che devi uscire anche se hai la febbre a39 perche non hai niente!
Se ci ripenso....
Poi la mia fortuna è stata che mi è venuto un broncopolmonite..cosi mi hanno portato in ospedale e da li hanno fatto la diagnosi dopo circa 20 giorni
(perche l'anno prima una ragazza aveva avuto i miei stessi sintomi ed aveva un LES)
Ho passato in 2 anni, fra dentro e fuori 15 mesi in ospedale.
Poi fra alti e bassi siamo arrivati a novembre 2008...carcinoma al seno!
Per fortuna una forma poco aggressiva..fatto quadrectomia radioterapia e poi terapia ormonale.. e qui cominciano i problemi.
Dolori alle gambe!
Mi dicono che non dipendono dalla terapia ma..da altre cose..hai un LES sara quello!
Ho sopportato fino ad un mese fa..poi i dolori sono diventati insopportabili!
Antidolorifici- cortisone..niente non passavano.
Disperata e impaurita...dopo varie volte che chiamavo il mio reaumatogo ,perche il mio medico curante non sapeva cosa fare..
gli ho ridetto che secondo me era cominciato tutto dopo al terapia ormonale... e lui mi ha detto:
sospendi per 7 giorni e vediamo come stai.
Dopo 8 giorni.. sto bene i dolori sono quasi spariti..e.. cammino!
Non so cosa succederà ora...
Done
Mi presento: ho il LES
Mi presento: ho il LES
LES da 24 anni che mi ha portato:
pancreatite-peritonite addominale-pannicolite a una gamba-rizoatrosi -pressione alta- cataratta-e ciliegina sulla torta 2 anni fa carcinoma al seno !!
Terapia con medrol - micardis- losec- tamoxifene e enantone!
pancreatite-peritonite addominale-pannicolite a una gamba-rizoatrosi -pressione alta- cataratta-e ciliegina sulla torta 2 anni fa carcinoma al seno !!
Terapia con medrol - micardis- losec- tamoxifene e enantone!
Re: Mi presento: ho il LES
ciao done ...in bocca al lupo cara
Re: Mi presento: ho il LES
ciao cara ,
spero tu possa avere buone notizie,, benvenuta,,,,,DANIELA,,,
spero tu possa avere buone notizie,, benvenuta,,,,,DANIELA,,,
__________________________________________________________________________________
Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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Re: Mi presento: ho il LES
Grazie! 
LES da 24 anni che mi ha portato:
pancreatite-peritonite addominale-pannicolite a una gamba-rizoatrosi -pressione alta- cataratta-e ciliegina sulla torta 2 anni fa carcinoma al seno !!
Terapia con medrol - micardis- losec- tamoxifene e enantone!
pancreatite-peritonite addominale-pannicolite a una gamba-rizoatrosi -pressione alta- cataratta-e ciliegina sulla torta 2 anni fa carcinoma al seno !!
Terapia con medrol - micardis- losec- tamoxifene e enantone!
Re: Mi presento: ho il LES
CIAO DONE 
nella forum famiglia....come si dice in forum mi incrocio tantissimo e spero che vada tutto bene. Un abbraccio Giò 
nella forum famiglia....come si dice in forum mi incrocio tantissimo e spero che vada tutto bene. Un abbraccio Giò 
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: Mi presento: ho il LES
Devi avere fiducia e cercare di pensare positivo anche se non è facile e spesso i brutti pensieri vogliono prendere il sopravvento, mi raccomando, il motto è:
....NON MOLLARE MAI!!!... UN ABBRACCIO
....NON MOLLARE MAI!!!... UN ABBRACCIO
" il mondo è nelle mani di coloro che hanno il coraggio di sognare e di correre il rischio
di vivere i prpori sogni...ciascuno con il proprio talento" (P.Coelho)
di vivere i prpori sogni...ciascuno con il proprio talento" (P.Coelho)
Re: Mi presento: ho il LES
CIAO DONE E BENE ARRIVATA
NEL FORUM.
HAI RAGIONE E' TRISTISSIMO CONSTATARE QUANTA
IGNORANZA C'E' NELLA CLASSE MEDICA.
QUANDO NON CAPISCONO NULLA, SI ATTACCANO ALLA
MALATTIA PSICOSOMATICA......
PURTROPPO QUESTO E' UN PERCORSO CHE ABBIAMO
FATTO IN MOLTI, POI DOPO TANTO TEMPO PERSO E TANTO DOLORE
SOFFERTO, CON UN PO' DI FORTUNA SI APPRODA AD UN MEDICO
SERIO CHE SA QUELLO CHE DICE E CHE FA E LA VITA CAMBIA.
SPERO PER TE CHE TUTTO VADA BENE E I GIORNI BUI SIANO SOLO
UN BRUTTO RICORDO.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
NEL FORUM.
HAI RAGIONE E' TRISTISSIMO CONSTATARE QUANTA
IGNORANZA C'E' NELLA CLASSE MEDICA.
QUANDO NON CAPISCONO NULLA, SI ATTACCANO ALLA
MALATTIA PSICOSOMATICA......
PURTROPPO QUESTO E' UN PERCORSO CHE ABBIAMO
FATTO IN MOLTI, POI DOPO TANTO TEMPO PERSO E TANTO DOLORE
SOFFERTO, CON UN PO' DI FORTUNA SI APPRODA AD UN MEDICO
SERIO CHE SA QUELLO CHE DICE E CHE FA E LA VITA CAMBIA.
SPERO PER TE CHE TUTTO VADA BENE E I GIORNI BUI SIANO SOLO
UN BRUTTO RICORDO.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Mi presento: ho il LES
ciao carissima e benvenuta in forum
per certi versi sei stata fortuata ad avere la diagnosi di LES in tempi brevissimi e ben 25 anni fà.......la paziente che ti aveva preceduta aveva per fortuna spianato la strada a chi avrebbe avuto i suoi stessi problemi dopo di lei.
Mi spiace...anche tu hai purtroppo un bel bagaglio di sofferenza sulle spalle, tiauguro di cuore che il peggio sia ormai passato ed anche tu possa affrontare questo nuovo anno con rinnovata speranza ed energia.
Ti segnalo la pagina che reca il nostro regolamento, se lo leggi ti sarà ertamente più facile navigare nel nostro sito:
viewtopic.php?f=103&t=291
e spero di leggere presto notizie più confortanti
per certi versi sei stata fortuata ad avere la diagnosi di LES in tempi brevissimi e ben 25 anni fà.......la paziente che ti aveva preceduta aveva per fortuna spianato la strada a chi avrebbe avuto i suoi stessi problemi dopo di lei.
Mi spiace...anche tu hai purtroppo un bel bagaglio di sofferenza sulle spalle, tiauguro di cuore che il peggio sia ormai passato ed anche tu possa affrontare questo nuovo anno con rinnovata speranza ed energia.
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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Re: Mi presento: ho il LES
CIAO DONE BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM, SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Mi presento: ho il LES
Ciao Done benvenuta nel forum.
A.R.+sindrome di Sjogreen,fenomeno di raynaud, in cura con reumaflex 15 mg, plaquenil 2 x 200, adalat crono 2 x 20mg, medrol 4mg, 2 x folina dopo 24 ore dal mtx
In tutti i sogni piu' belli,l' uomo non ha saputo mai inventar nulla che sia piu' bello della natura.
A.de Lamartine
Mezus terra kenza pane, que terra kenze justitia
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A.de Lamartine
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mamma Falk
- Messaggi: 144
- Iscritto il: 27/08/2010, 15:04
- Località: MODENA
Re: Mi presento: ho il LES
Ciao Done. benvenuta nella forum famiglia!!!
Erika
Erika
LA FAMIGLIA DELLA MIA MALATTIA:
SINDROME DI SJOGREN PRIMARIA
FIBROMIALGIA SEVERA SECONDARIA
TIROIDITE DI HASHIMOTO SECONDARIA
OSTEOARTROSI
GLUTEN SENSIVITY (Celiachia)
GLI AMICI ASSOCIATI
INSUFFICENZA MITRALICA CON REFLUSSO
INSUFFICENZA DEL CARDIAS
IPERLASSITà LEGAMENTOSA
FATTA OSTEOTOMIA DI PROCURVAZIONE CON APPLICAZIONE E RIMOZIONE DI PLACCA AD ENTRAMBE LE TIBIE
E .................BASTA!
IN TERAPIA CON PLAQUENIL, SALAGEN, DONA, TACHIDOL, ARCOXIA
SINDROME DI SJOGREN PRIMARIA
FIBROMIALGIA SEVERA SECONDARIA
TIROIDITE DI HASHIMOTO SECONDARIA
OSTEOARTROSI
GLUTEN SENSIVITY (Celiachia)
GLI AMICI ASSOCIATI
INSUFFICENZA MITRALICA CON REFLUSSO
INSUFFICENZA DEL CARDIAS
IPERLASSITà LEGAMENTOSA
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E .................BASTA!
IN TERAPIA CON PLAQUENIL, SALAGEN, DONA, TACHIDOL, ARCOXIA
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wondermamy
- Messaggi: 961
- Iscritto il: 07/10/2009, 16:52
- Località: Goro provincia ferrara
Re: Mi presento: ho il LES
ciao done mi spiace delle tue vicissitudini...ma ti do il mio benvenuto..forse tutti insieme ci sentiremo meno soli..
- Allegati
-
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite
Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12
La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
Re: Mi presento: ho il LES
Ciao Done,
BENVENUTA IN FORUM !!
Un abbraccio
Silvia
BENVENUTA IN FORUM !!
Un abbraccio
Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Re: Mi presento: ho il LES
Benvenuta Done anke da parte mia... 
...bacio...
...bacio...Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Re: Mi presento: ho il LES
Ciao e grazie a tutte per l' accoglienza .
Un abbraccio !!!!!
Un abbraccio !!!!!
LES da 24 anni che mi ha portato:
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