Rinuncie e malattia...Cominciata da tarantola17
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tarantola171/10/2006, 00:44
C'è stato qualcosa a cui avete dovuto rinunciare per colpa della malattia? Avete mai dei rimorsi per qualcosa che altrimenti, avreste potuto fare?
Allora inizio io. Io non sono ammalata da molti anni ma quello che mi pesa di più è che non posso più viaggiare come prima. Io amo girare posti nuovi e vedere cose nuove, non potrei mai fermarmi in una spiaggia una settimana...poi sarei morta! Invece quest'anno ho scoperto che non reggo più i ritmi, già l'anno scorso ho fatto fatica in Egitto. Ma magari con una cura adeguata potrei ancora sperare in qualche viaggetto un pò impegnativo.
Allo stesso modo devo rinunciare alle passeggiate in montagna, salvo andare in percorsi tranquilli. Ho rinunciato alle serate in cui i miei amici andavano a ballare, salvo rimanere seduta sul divanetto sola come un cane (eh già, erano davvero amici). Ho rinunciato al lavoro che avevo e alla speranza di poter un giorno iscrivermi all'università perchè so che poi rischierei di non essere abilitata alla professione perchè ho la spondilite.
Forse non sono rinuncie così pesanti, però vorrei avere un lavoro che mi soddisfasse di più e soprattutto un contratto vero e non a termine da 4 anni!
Ciao.
Ale
Cathbad1/10/2006, 01:35
rinuncio spesso situazioni normali: arrivare verso i piedi è dura, con tutto quello che ne consegue:vestirsi,curarsi...
rinuncio anche a grosse fatiche...o meglio, vorrei farlo..oggi la visita all'ikea è stata massacrante! ma perchè lo hanno inventato?
Cath
lorichi1/10/2006, 11:00
Ale,
per i primi 12 anni della mia malattia sono praticamente vissuta seduta: divano, sedile dell'auto, poltrona da ufficio, divano ecc. ti racconto solo un episodio: ero ammalata da quasi un anno quando è nato mio figlio; a volte (spesso) capitava, tornando dall'ufficio, di dover comprare il latte per lui o il pane ed io cominciavo a girare in macchino fino a quando non si liberava un posto per parcheggiare davanti al negozio (a volte giravo anche mezz'ora); il negozio era a 300 metri da casa mia ma a piedi non ci sarei mai potuta andare!
La rinuncia più grande per me è stato proprio camminare; camminare come una persona normale.
ciao
Rosa****1/10/2006, 11:54
la cosa più brutta è che le rinunce sono anche x cose quotidiane, io ad es è una schiocchezza ho rinunciato a lavare i pavimenti (troppo doloroso x i miei polsi)ma lo posso fare ora che vivo in famiglia,come farò nel futuro?x non parlare della perenne stanchezza..
x me la maggiore rinuncia è non sperare un futuro "normale",migliore
Rosa
tarantola171/10/2006, 13:24
Cavolo Lory,
hai ragione, la cosa più logica non l'ho scritta. Ma sai che io mi comportavo allo stesso identico modo, quanti giri mi sono fatta...
Poi non ti dico andare al lavoro, visto che lavoro in centro città e non trovavo mai parcheggio. Per fortuna fino a novembre ho il contrassegno poi dovrò andare a litigare per ottenerne il rinnovo.
Ale
lorichi1/10/2006, 16:51
Io per fortuna avevo il parcheggio interno, ma poi per arrivare in ufficio arrancavo faticosamente fino alla mia poltroncina e da lì cercavo di rialzalmi solo la sera ma spesso ero costretta comunque a muovermi, credo di aver consumato il muro di molti corridoi della mia azienda.
Camminare sembra una cosa talmente naturale che non ci pensa fin a quando lo si può fare normalmente; ci pensa quando proprio non ci riesci!
Ora ti faccio fare una risata: qualche anno fa, quando ormai le crisi erano diventate solo alcune durante l'anno, mi sono bloccata in un corridoio dove stavo parlando con alcuni colleghi, mi sono appoggiata ad un mobiletto e non mi sono più mossa; poichè i miei colleghi stavano raccontando qualcosa di spiritoso stavamo tutti ridendo ed io all'improvviso non riuscivo più neppure a ridere per il dolore. Loro hanno capito che c'era qualcosa che non andava e ho spiegato che ero bloccata: hanno cominciato a propormi di tutto, dal prendermi in braccio ad andare a prendere una poltrona con le rotelle, beh abbiamo cominciato a ridere come pazzi, più di prima, senza riuscire a fermarci e io non sapevo come tornare in ufficio, li ho mandati via perchè cotinuavano a farmi ridere e io provavo un dolore tremendo; poi piano piano appoggiata al muro sono tornata in ufficio.
Non ci sarebbe niente da ridere ma quelli erano colleghi speciali, molto solidali e sensibili, immagina la scena se veramente mi avessero preso in braccio per riportarmi in ufficio.
ciao
elisabetta19601/10/2006, 20:08
RINUNCE?????
hAI TOCCATO UN TASTO DOLOROSISSIMO!
Ho rinunciato ad avere un figlio (ne ho uno adottivo però), ho rinunciato ad avere un lavoro nel quale si parla al telefono (dopo l'ictus ho perso l'udito a sx), rinuncio ogni giorno a fare la lotta con mio figlio (prendo anticoagulanti e ogni livido per me può essere grave), rinuncio sempre a qualcosa e poi la cosa più brutta è che rinuncio da qualche anno ad andare in piscina (era la cosa che amavo di più) ho una gamba maciullata dalle ulcere, e perchè no?
Rinuncio a mettere i tacchi a spillo....
chicca*1/10/2006, 20:10
rinuncio a mettermi in costume...
rosaria19561/10/2006, 20:27
....camminare, camminare...spesso non è possibile davvero ed è forse la rinuncia più grande e, anche quando ci riesco abbastanza bene, quando mi sento "bene".....dopo ne pago le conseguenze!!!!
Ho rinunciato ad avere il secondo figlio, uno l'ho perso, poi è nato Andrea, ma desideravo tanto averne almeno due, ma l'A.R. m ha colpita duramente proprio nel periodo successivo alla gravidanza, ecco un'altra rinuncia: spesso non potevo prendere mio figlio in braccio, e dovete sapere che, proprio 4/5 anni dopo la nascita di Andrea, il desiderio del secondo figlio era davvero enorme.....quanto ho pianto perchè non riuscivo a sospendere il methotrexate nemmeno per qualche giorno figuriamoci per il tempo necessario a disintossicarsi e ad avere una nuova gravidanza, che tra l'altro il mio reum mi vietava nella maniera più assoluta.
ciao
chicca*1/10/2006, 20:59
rinuncio a dormire un'ora la giorno...mi alzo mezzora prima alla mattina rispetto all'orario normale perchè sennò sarei troppo rigida e vado a letto mezzora dopo perchè impiego mezzora a medicarmi a mettermi creme...
rinuncio a correre, ho rinunciato a ballare...prima io ballavo per tutta la casa tutto il giorno...ora se faccio le aperture che facevo prima è probabile che la gamba mi rimanga in mano...
rinuncio a mostrare parti dle mio corpo perchè troppo rovinate da cicatrici...per questo rinuncio anche a cambiarmi in spogliatoio con le altre...
ho rinunciato alla pallavolo..
rinuncio a fregarmene del mondo...
Cathbad2/10/2006, 00:25
dette cosi, tutte queste traviate, sono brutte..
se pensassimo a semplice ri-ambientazione?
Cath
ILEANA2/10/2006, 10:53
Io per il momento mi ritengo molto fortunata perchè grazie ai farmaci e a parte un certo tipo di vacanze (sole e mare) non ho avuto alcun genere di limitazione.
L'unica cosa che non posso permettermi sono gli sforzi fisici, però facendo un lavoro d'ufficio il lavoro non si pone.
Le mie mani non sono più sicuramente quelle di una volta, ma se rimanessi sempre così potrei farci comunque la firma.
Ileana
RobyMuccola2/10/2006, 17:59
Ho rinunciato a tante cose..sia fisiche che mentali...E alcune anche senza rendermene conto... -_-
Ho rinunciato alla PALLAVOLO..che mi piaceva cosi tanto!!!Ero anche abbastanza brava e ogni volta che entravo in campo mi ricaricavo..era stupendo!!!!!
Ho rinunciato ad aiutare mamma nelle faccende di casa..sopratutto stirare..quando posso lavo i piatti...ma è molto dura...
Ho rinunciato al sole..laprima estate che avrei dovuto passare con gli amici...
Ho rinunciato a camminare come facevo prima..Non posso camminare tanto..anche se.........tante volte faccio piu di quello che potrei...e non mi interessa..vado vado vado...anche se dopo sto male..
Ho rinunciato a mettermi in costume..anche io chicca..e sai..ti darei un abbraccio immenso..xkè finora sei l'unica che mi può capire..forse non si chiameranno con lo stesso nome..ma abbiamo " qualcosa " di molto simile che ci fa provare,purtroppo,le stesse sensazioni..!!Io vedo ragazze..amiche..cosi padrone del proprio corpo..io invece..non metterò mai un costume..nè mi sentirò "padrona del mio corpo"..ed è una cosa troppo UMILIANTE sopratutto x una ragazza.....e lo so tu mi capisci bene...!!!!!
Ho rinunciato a tante altre piccole cose..magari anche quotidiane..
Ho rinunciato sopratutto ai miei sogni..alla mia cultura..ho lasciato la scuola..non mi sono mai iscritta in una scuola di canto..(amo cantare...)..e ad un certo punto (che non collocare nel tempo)...penso di aver anche rinunciato a sperare..e ho iniziato quasi a "vegetare"...
Però..in tutto questo,ed è forse un controsenso..credo di non aver MAI perso fondamentalmente la voglia di vivere e di combattere anche a denti stretti..quasi come SFIDARE qualcosa che c''è.....ma è come se non ci fosse..!!
E mi rendo conto..scrivendo..che i miei giorni sono sempre belli anche grazie alle persone che amo e che mi sono vicine..
Almeno gli amici più stretti...sanno ,conoscono i miei limiti...e capiscono al volo..anche se non parlo..e mai mi son sentita esclusa o costretta a fare qualcosa che non posso...
è anche grazie a loro che sembro e forse sono cosi COMBATTIVA...
Mi guardo indietro e vedo me come in apnea nel vivere tutto questo..ma ora mi sento piu consapevole..vivo la mia "sofferenza " da protagonista...e finalmente ricomincio a sognare..a volere..a desiderare..e cercare di costruire qualcosa...
(IMG:http://web.tiscali.it/kaoani10000/kaoan ... no/a17.gif)
chicca*2/10/2006, 19:31
roby...so che veramente solo tu mi puoi capire...
vedi io sono una ragazza sicurissima di sè....che poi quando si tratta di avere a che fare con l'esibizione del proprio corpo comincia a farsi mille problemi, comincio a vergognarmi, a sentirmi uno schifo...
è umiliante...
è umiliante andare in giro con ste cicatrici che volenti o nolenti si vedono...
è umilinante con i ragazzi...perchè prima ci devi parlare e spiegargli tutto prima che magari ti vedano qualche pustola e che si impressionino...
è umiliante mettersi in costume completamente coperta da un pareo e alle persone che ti chiedono cosa sono le tue macchi rispondere che è un'allergia al nickel e a quelli che ti chiedono perchè non ti svesti dire che sei troppo grassa e che hai la cellulite quando in realtà non lo sei e ti prendono per una che se la tira...
tutto questo è mortificante
RobyMuccola2/10/2006, 20:00
Ehhhhhhh....il pareo..mio inseparabile compagno d'avventura in quelle poche volte che vado a mare..!!!
Oh chicca...si..ci possiamo capire..e anche tanto!!!
..........
stefy19824/10/2006, 11:24
..l'unica cosa a cui ho rinunciato è...lo sport....da quando mi hanno diagnosticato la malattia ho sempre e solo nuotato...due volte alla settimana x 10-11 mesi all'anno....e..odio il nuoto...mi ha nauseato....e pensare che ci so andando ancora!!!!.....non ho mai provato l'ebrezza di giocare in una squadra....tipo pallavolo.....questa credo sia l'unica cosa a cui io abbia dovuto rinunciare (ah! a scuola non ho mai fatto educazione fisica).....poi ci sono le piccole rinunce quotidiane....ma questo dipende dai dolori...stefy (IMG:http://img219.imageshack.us/img219/7756 ... wq8qx6.gif)
Rosa****4/10/2006, 12:28
tutte le rinuncie dei reumamici sono dure, considerando anche la reazione psicologica a queste di ognuno,x me la rinuncia più grande fra le vostre è ad avere figli..questo mi fa paurissima, ma poi penso anche che futuro, se riuscissi ad avere dei figli, potrei dare loro?
Rosa
rosaria19564/10/2006, 12:35
no Rosa, scusami se mi permetto ma questo è un desiderio al quale ASSOLUTAMENTE non devi rinunciare.
E' possibilissimo avere figli (tu hai A.R. e non ci sono particolari controindicazioni se non il fatto di dover smettere i farmaci e quindi ciò presuppone di trovarsi in periodo di remissione)
Noi tutti, magari anche per tirarci un po sù che male non ci fa
diciamo sempre che dobbiamo SEMPRE provare a fare cmq tutto ciò che vorremmo fare ma, quello dei figli, è in assoluto la cosa alla quale non dobbiamo assolutamente pensare di dover rinunciare a priori, davvero Rosa credimi, NON pensarlo ASSOLUTAMENTE.bacioni
P.S. dimenticavo........noi vogliamo avere tanti tanti "nipotini"
non dimenticatelo tutte, carissime reumamiche :wub:Rosa****4/10/2006, 13:10
Avevo 14 anni è già sognavo un figlio, ma un figlio deve essere una scelta consapevole, dal momento in cui si decide d'averne,sempre che arrivino,bisogna essere consapevoli che la vita cambierà radicalmente,proprio perchè sarai x tutta la vita responsabile (piacevolmente aggiungo) di quell'essere..
quindi bisogna pensarci bene, capire se si è psicologicamente e nel nostro caso fisicamente pronti...
non voglio fare progetti x ora non è vicino quel momento, anche se nella vita niente è sicuro, e poi sono una che subito diventa triste e pensare che non posso come i miei parenti che hanno deciso quando farli, e come mi fanno innervosire quelle donne che esprimo preferenze sessuali riguardo ai figli in arrivo, l'importante è che siano SANI!!!!!!!!
Rosa
rosaria19564/10/2006, 13:18
E' vero Rosa, l'importante è che siano SANI, a questo proposito, mi permetto di raccontarvi:
quando è nato mio figlio, istintavamente chiesi subito al medico: "come sta? è sano? " alla sua risposta effermativa dissi "ah!!! bene" senza aggiungere altro, al che il medico di rimando mi disse: "signora ma come!!! non mi chiede se è maschio o femmina????" ed io di rimando: "ah!!! dimenticavo, è maschio o femmina???"
il medico dopo mi fece notare che in genere, la prima domanda che gli rivolgono le mamme riguarda proprio il sesso del nascituro, quando ancora non lo sanno (all'epoca io non volli che l'ecografista mi dicesse se era maschietto o femminuccia).
Rosa****4/10/2006, 14:43
Che bella cosa questa, un'altra cosa che la racconta lunga su te
Baci
Sei grande (IMG:http://img204.imageshack.us/img204/967/36225cp1.gif)
Rosa
lorichi4/10/2006, 15:08
Io appartengo alla categoria di quelle che i figli li hanno fatti per incoscienza mi spiego meglio:
col senno di poi, sapendo tutte le cose che so oggi e, soprattutto, sapendo di essere malata, cosa che quando sono rimasta incinta non sapevo, probabilmente ci avrei pensato molto; immagino che il figlio lo avrei fatto ugualmentente ma magari non dopo 3 anni di matrimonio ma molto più tardi; ai miei tempi non esisteva l'ecografia o l'amniocentesi, e quindi non si sapeva nulla in anticipo, ma io, nella mia incoscenza giovanile, non ho mai pensato che avrebbe potuto nascermi un bambino con problemi; sono stata fortunata, tutto è andato bene.
Però, cara Rosa, AD UN FIGLIO NON SI PUO' RINUNCIARE.
Se questo è veramente ciò che desideri non ci saranno sacrifici a poterti fermare, per tutti quelli che farai sarai ampiamente ripagata quando guaderai il tuo bimbo per la prima volta, te lo avranno già detto ed io te lo voglio confermare, in quel momento non ricordi più niente nè il parto nè quello che ti è costato avere una gravidanza.
Non ti negare questa possibilità, penso che opportunamente seguita, tu lo possa fare.
In bocca al lupo e................NON TI ARRENDERE.
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cri6813/2/2008, 02:03
CITAZIONE (voglioilsole @ 12/2/2008, 22:19) io vi ho scoperto da pochi giorni.... solo ora ho visto questo "topic" (?).... e desidero parteciparvi...
la rinuncia che mi fa soffrire di più? senza dubbio vivere il mare d'estate, l'odore della pelle che si abbronza, immergersi nel mare e asciugarsi al calore del sole.... una passeggiata in riva al mare, o in alta montagna senza bisogno di creme, cappelli e camicioni.... indossare una gonnelina senza gli occhi puntati addosso non perchè sei una gran gnocca ma perchè il pallore delle tue gambe stride con l'abbronzatura dorata di chiunque altro....
senza contare le giornate in cui sollevare un bicchiere o alzarsi dal letto sembrano imprese insormontabili!
ma non ho rinunciato al mio lavoro, la FIORAIA, sebbene incostante, faticoso e..... umido!!!
Io sono bianca anche se posso stare al sole.....è una cosa che a me nn piace,l' essere abbronzata,quindi nn mi costerebbe fatica nemmeno se fossi costretta a rimanere al riparo dal sole...
la cosa che mi fa soffrire tanto è aver dovuto rinunciare è al mio negozio di fiori, piante,sementi ecc.... questa rinuncia mi è costata una fatica immensa,ho sofferto e nè soffro ancora,anche se mi rendo conto che con i dolori e la stanchezza che mi provoca la fibro nn sarei riuscita a lavorare come si deve e non avrei sopportato appunto come dici tu il freddo e l'umidità e sarebbero stati più i giorni di chiusura che altro..... quindi capisco che sia stata una scelta giusta quella di chiudere la mia attività......ma mi fa male molto male!
se riesci tieni duro e nn mollare...un abbraccio!
voglioilsole13/2/2008, 15:09
anch'io mi sono ornai abituata al mio pallore.... e per quanto io mi disinteressi al giudizio degli altri.... a volte non è facile!!!
biscottodolce829/3/2008, 15:16
ciao io sono susy ho 26 anni da due ho scoperto di avere il lupus eritematoso sistemico.....perchè a settembre 2006 stavo davvero tanto male da nn riuscire nemmeno più ad alzarmi dal letto, ma neanche ad alzare semplicemente la mano..scoperto cos'era, iniziata la cura ad ottobre 2006 sono tornata alla mia vita di SEMPRE, cammino, lavo i piatti, lavo a terra, faccio da sola le faccende domestiche tutte, cammino per ore, vado a lavoro e mi sveglio tutti i giorni alle 6 del mattino e avolte lavoro fino alle 8 di sera.....e da quando mi sono alzata dal letto non mi ci sono più rimessa.....a volte sono stanca come no, però... faccio tutto quello che ho detto prima....
e beh per qunto riguarda il sole no problem nn mi è mai piaciuto prenderlo e al mare o alla piscina nn ci rinuncio sto ore ed ore in acqua mi piace troppo
tarantola179/3/2008, 19:57
Ciao Susy,
benvenuta.
Se ti va apri una discussione e presentati nel Libro degli Ospiti in modo da risultare più visibile.
A presto.
Ale
biscottodolce829/3/2008, 22:25
ciao alesandra e grazie per il benvenuta....vi prometto che i questi giorni mi presenterò a tutti voi per bene....quando arò un pò di tempo lo farò sicuramente......
farfalla'7920/5/2008, 17:08
io non ho rinunciato a niente per questa malattia,cioe' all'inizio si quando stavo male ma ora e' tornato tutto a posto o quasi,a parte il disturbo di conversione che e' tragico,ho solo un dubbio,esistono farm per la gravidanza?cioe' mettiamo che io voglia un figlio,non lo so se lo vorro', non posso prendere di sicuro l'arava o il biologico,il reumatologo mi ha fatto sempre capire che io potevo avere figli piu' avanti,ma perche' a forza di prendere farmaci poi riesci a stare un periodo senza?
tarantola1720/5/2008, 17:14
Puoi prendere il cortisone Claudia e anche la Ciclosporina o il Plaquenil se serve.
farfalla'7920/5/2008, 17:23
no il plaquenil no,ho paura che mi rovina gli okki,ho gia' la sensibilita' tattile rovinata anche se dicono che dalla mia mente.la ciclosporina non la conosco,mi e' venuto in mente che il mio ex reumatologo mi aveva detto 3 anni di biologico poi per un bel po' vedrai che non prendi piu' niente,e io sto sprecando gli anni perche' il biol non l'ho fatto piu' e continuo a non prenderlo,per noi donne gli anni son preziosi a differenza dei maschietti che fan figli anche a piu' di 50anni.e' un po' di tempo che ho questo chiodo in testa.
biscottodolce8221/5/2008, 13:55
Non lo so quali sono i farmaci che si possono assumere durante la gravidanza, e cmq io dico una cosa bisogna seguire sempre ciò che dicono i dottori. Q
maryanna8127/5/2008, 16:31
A ME LA COSA CH FA + MALE
E NN POTER DECIDERE LIBERAMENTE
PERCHE' PURTOPPO TUTTO SI DECIDE IN BASE AL DECORSO CHE HA LA MALATTIA
farfalla'7927/5/2008, 16:39
dici per i figli?si anche a me quello da' fastidio molto,che non posso fare un figlio quando lo voglio io,del resto bisogna smettere certi farmaci e se la malattia e' ancora attiva chi resiste?IO NO.
maryanna8127/5/2008, 17:51
CMQ AL 90 % ANCHE SE LA MALATTIA E' ATTIVA SI STA BENE
CERTO CON CERTI FARMACI NN SI PUO'
E' QUESTO CHE MI ANGOSCIA NN AVERE POTERE DECISIONALE
DI ME STESSA
NN POTER CONDURRE LA MIA VITA LIBERAMENTE
biscottodolce8227/5/2008, 20:55
perchè non puoi condurre la tua vita liberamente?????????
maryanna8127/5/2008, 21:01
nel senso che nn sei libera di scegliere quando avere o nn un figlio
di decidere di partire per viaggi avventurosi eccc..
tutto si deve programmare in base al decorso della malattia e questoe' un lato della
nostra vita di reumatici che propio nn riesco a mandar giu'
marzia525827/5/2008, 21:19
CITAZIONE (maryanna81 @ 27/5/2008, 21:01) nel senso che nn sei libera di scegliere quando avere o nn un figlio
di decidere di partire per viaggi avventurosi eccc..
tutto si deve programmare in base al decorso della malattia e questoe' un lato della
nostra vita di reumatici che propio nn riesco a mandar giu'
Ciao Mary, e' vero, io credo di aver spacciato per scelta l'impossibilita' di avere figli, in relta' non l'ho scelto, e' capitato e di conseguenza me ne sono fatta una ragione... cerco cmq di apprezzare la vita lo stesso e di convincermi che sia un vantaggio rispetto a ki perde altre liberta' scegliendo di avere figli. Se non posso fare un viaggio penso che magari restando in citta' potro' godermi un po di pace cittadina... magari accetto con filosofia quello ke la vita ha deciso per me creandomi l'illusione ke magari e' stato un bene... questa illusione mi permette di apprezzare tante cose senza dovermi arrovellare il cervello in paranoie, rimpianti ed infelicita' varie.
farfalla'7928/5/2008, 12:35
io riesco a viaggiare da Dio,i farmaci l'artrite la mandan indietro,l'ultimo viaggio ho fatto trekking alle 5 terre,non son limitata dall'ar se ho le terapie giuste poi anche perche' nei posti in mezzo alla natura sto molto ma molto meglio che nella mia citta' piena di smog e di polveri sottili,per i bambini pero' penso di esser limitata fisicamente e molto psicologicamente,il mio ex reum aveva detto che quando la malattia va in remissione che riesco a smettere i farm,ma vedo che attacca sempre,allora posso avere bambini,poi anche perche' in gravidanza dice lui migliora,ma io vedo che mi attacca sempre,va be' che non sto facendo il bio,ma poi mi e' rimasto dentro il terrore dei dolori artritici e che tornino anche durante la gravid senza poter fare niente piu' di tanto,quindi il blocco e' pure psicologico.l'altra mia malattia attribuita a conversione invece mi limita molto di piu',nella vita di coppia e' un disastro,mi fa soffrire veramente,poi non so sara' giusta la diagnosi di conversione?se fossero i farm per l'ar,dicon di no,be' allora l'ar mi avrebbe veramente rovinato la vita,ma i medici dicon che e' un'altra cosa ad avermi rovinato la vita,bo. :unsure:
maryanna8129/5/2008, 13:48
CITAZIONE (marzia5258 @ 27/5/2008, 21:19) CITAZIONE (maryanna81 @ 27/5/2008, 21:01) nel senso che nn sei libera di scegliere quando avere o nn un figlio
di decidere di partire per viaggi avventurosi eccc..
tutto si deve programmare in base al decorso della malattia e questoe' un lato della
nostra vita di reumatici che propio nn riesco a mandar giu'
Ciao Mary, e' vero, io credo di aver spacciato per scelta l'impossibilita' di avere figli, in relta' non l'ho scelto, e' capitato e di conseguenza me ne sono fatta una ragione... cerco cmq di apprezzare la vita lo stesso e di convincermi che sia un vantaggio rispetto a ki perde altre liberta' scegliendo di avere figli. Se non posso fare un viaggio penso che magari restando in citta' potro' godermi un po di pace cittadina... magari accetto con filosofia quello ke la vita ha deciso per me creandomi l'illusione ke magari e' stato un bene... questa illusione mi permette di apprezzare tante cose senza dovermi arrovellare il cervello in paranoie, rimpianti ed infelicita' varie.
nn se nel tuo caso io avrei avuto la tua stessa forza ''marzietta''
credimi quando ho scoperto di avere l'ar il mio unico pensiero e' stato
se potevo o no avere un bimbo
sei molto coraggiosa affonti tutto
nn penso sarei stata capace di fare altrettanto
marzia525829/5/2008, 14:53
Si Marianna ... si dice che di necessita' si fa Virtu'...
..... riguardo al punto figli gia dall'indomani del matrimonio incontravo conoscenti ke chiedevano morbosamente... " E FIGLI?? non ne fate?", da allora incontro sempre soprattutto donne avanti negli anni che si arrovellano a chiedere " ... ma figli?? niente?? ma i figli sono importantissimi!!!" all'inizio rispondevo con deferenza quasi tmidezza che non ne venivano ancora... adesso rispondo "NON POSSIAMO AVERNE!!!! contenta???" casuando sgomento e disagio.
Per me l'argomento non e' Tabu', ma leggo troppo spesso nelle domande del prossimo una morbosita' fuori luogo, soprattutto se col mio interlocutore non c'e' la confidenza di raccontare tutte le mie rogne! come vedi io mi apro se ho di fronte le persone di cui mi fido e se l'argomento e' pertinente, ma la morbosita' la detesto!
Che ne pensate? Avete esperienze circa la curiosita' morbosa di alcune persone? (IMG:http://www.sefiant.com/images/host/ls/asd.gif)
farfalla'7929/5/2008, 15:17
SI HAI PIENAMENTE RAGIONE,anch'io ne conosco che rompono cosi' e non e' giusto il loro comportamento,son invadenti perche' al di la' dell'ar o altre malattie quelle per me son scelte di vita ,e' personale se fare o no dei figli,c'e' anche chi non ne vuole per svariati motivi,io ne conosco,poi una coppia puo' essere sterile o appunto ci posson essere malattie,io quella invadenza li' marzia la tollero poco.mia suocera e una mia cognata pretendevano che io smettessi le terapie e facessi un figlio ma io ora non riesco,ho troppo dolore se le smetto,non riesco a sopportarlo figurati se per tanti mesi,allora mi han dato della degenerata perche' non sopporto,ma ti rendi conto?insomma io non sono una MARTIRE!
marzia525829/5/2008, 16:29
CITAZIONE (farfalla'79 @ 29/5/2008, 15:17) SI HAI PIENAMENTE RAGIONE,anch'io ne conosco che rompono cosi' e non e' giusto il loro comportamento...ma ti rendi conto?insomma io non sono una MARTIRE!
Quanto hai ragione!!! Stupidita' e grettezza! Atteggiamenti frutto di menti retrograde e limitate! Pensa che una mia amica americana, non riuscendo ad avere figli, sotto la spinta ossessiva della suocera all'antica (old sicilian style) ha dovuto sottoporsi ad una cura ormonale talmente forte e pericolosa che nel giro di pochi mesi le ha fatto spuntare un brutto male al seno! Che la malattia fosse correlata alla cura si sapeva perche' era un "effetto indesiderato" delle medicine e glielo avevano anche sussurrato i medici... morale della favola niente figlio e due anni di calvario da cui e' fortunatamente uscita viva... che storia! Mi ha insegnto tanto e l'ho ammirata per il coraggio e la forza che ha avuto in quella brutta storia!
farfalla'7929/5/2008, 17:15
NON HO PAROLE!!!Insomma a me piaccion molto i bambini ma bisogna che prima riescan a mettermi in condizioni.per la tua amica NON HO PAROLE!
maryanna8130/5/2008, 16:03
cmq sta mentalita' siciliana la ODIO anche perche'chi nn si gli affari suoi
per il vostro caso lo fa anche con gli altri.
voi pensate che io quando mi sono sposata il 3 agosto 2007
io e angelo gia' dalla 1° notte abbiamo subito provato per fare giuseppe(da premettere che ero in remissione da 1 anno)
fortuna gia' a fine sett ho saputo di essere incinta.
la mamma di una pseudo amica una sera che ci siamo incontrate
si e' fatto il conto davanti a me ipotizzando che per lei ero incinta PRIMA DI SPOSARMI
che anche quanto a lei che cavolo interessava
facendomi il paragone di una sua cognata che era subito rim incinta
''MA LEI ERA SICURAMENTE VERGINE''
VI RENDETE CONTO
nn e ho risposto male per educazione
mio figlio ha spaccato i nove mesi e' nato il 2 maggio prima del previsto
quello che + mi ha fatto inc..........e'
MA A TE CHE CAVOLO VUOI SAPERE SE L'HO FATTO PRIMA O NO
SARANNO CAVOLI MIEI E POI GIUSTO GIUSTO A LEI CHE E' UNA PETTEGOLA
E POI SE LO VOLEVO FARE PRIMA UN FIGLIO IN 7 ANNI
NE AVREI AVUTI QUANTO NE VOLEVO MAHHHHHHH
farfalla'7930/5/2008, 22:30
io e il mio ragazzo non siam neanche sposati,ma che importa,basta amarsi !ma poi io non sopporto quando fan cosi' che insistono perche' non fai figli ecc. perche' magari una ci sta gia' male da sola che non riesce a fare dei figli non c'e' bisogno che loro vadano a mettere il dito nella piaga.oggi son stata dallo psicoterapeuta e gli ho detto di 'ste cose mie e che io mi sento bloccata dal dolore fisico e non riesco ad avere bambini,sono stata troppo male e ho paura,anzi,terrore,io mi ricordo che ora ho male alla mano a volte perche' non faccio il bio ed e' gia' forte,ma quando non avevo la diagnosi e quindi neanche la cura,avevo tanto dolore da non riuscire neanche ad accendere il fornello,era allucinante,e mi e' rimasta dentro molta paura di stare male, io vorrei l'iniezione quando nasce e pure i farmaci per l'ar in gravidanza,lui mi ha detto che per l'iniezione si puo' fare benissimo,costa molti soldi ma si fa ma per i farmaci per l'ar dice che chiedo l'america,son dei farmaci che sono delle bombe!e dice che ho un sacco di conflitti anche per questo e che io ho davvero il disturbo di conversione,cmq vorrei fare il biologico uno per me stessa per le mani che se no son troppo limitate,due perche' se ho il disturbo di conversione significa che humira non c'entrava niente e non ha senso non farlo e tre proprio perche' col bio spero di mandare in remissione l'ar e poter avere dopo un bambino anche se lo ripeto, anche se andasse in remissione mi rimarrebbe il blocco psicologico della paura che mi tornino i dolori cosi' violenti in gravidanza e che non posso fare i farmaci,e ci sto male e mia suocera e mia cognata si devon fare GLI AFFARI LORO CHE GIA' STO ABBASTANZA MALE PER QUESTO IO SENZA CHE CI SI METTAN LORO.
marzia525830/5/2008, 22:46
CITAZIONE (farfalla'79 @ 30/5/2008, 22:30) io e il mio ragazzo non siam neanche sposati,ma che importa,basta amarsi....
ci sto male e mia suocera e mia cognata si devon fare GLI AFFARI LORO CHE GIA' STO ABBASTANZA MALE PER QUESTO IO SENZA CHE CI SI METTAN LORO.
Ciao belle, quest discussione e' proprio tosta. Avvolte mi fa specie pensare che ancora nel 2008 si faccia i conti con queste sciocchezze del matrimonio e dei figli dentro il matrimonio, io mi son sposata per amore ma anche perche' credo nell'istituzione ma i miei non avrebbero avuto nessun problema se avessi scelto la convivenza, cosa che ha scelto invece mio fratello maggiore che ha una bellissima bimba piu' uno in arrivo (fra due settimane nasce Tommy!!)... la mia fortuna e' che i miei congiunti stretti, suocere cognate con tutto l'entourage non mi hanno mai fatto allusioni o discorsi riferiti all'aver figli perche' loro mi conoscono e cmq sono pure persone intelligenti.
Claudia a me hanno detto un po tutti che in gravidanza le nostre malattie vanno sempre in remissione, ma non sono un medico e non ne sono proprio certa, però rifletterei sul rischio di dover prendere farmaci ke possano far male al bimbo, nel buguardino del TPAZOLE che prendo per la tiroide ci sono scritte cose terribili che gia da sole mi bastano per togliermi ogni possibile minima idea... tutto ma un bimbo che nasce segnato mai! Ci saranno cure che potrai fare in gravidanza? Credo di si', altrimenti com'e' che in questo forum ci sono un sacco di mamme e di future mamme.
Tu devi curare molto anche le paure che ti tormentano, la paura del dolore per te e' piu' forte del dolore stesso e questo e' un assunto che secondo me e' implicato molto nei tuoi problemi di conversione... chissa' se un giorno venendone fuori ritornerai serena e fiduciosa com'eri un tempo... TE LO AUGURO DI CUORE!!
farfalla'7930/5/2008, 23:45
eh lo so che c'e' gente che ha figli nonostante l'artrite ma le cose son due ,o son piu' resistenti di me perche' io non sopporto nemmeno ora che il dolore alle mani e' forte lo stesso ma risulta attenuato rispetto a prima e mando giu' farmaci,oppure han un'artrite che va in remissione a volte,la mia non ci va mai,io non so,son gia' 3 anni che attacca in continuazione ,ora e' solo nelle mani perche' non ho il biologico e mando giu' fans e paracetamolo oltre al resto,ma se smetto l'arava comincia a risentirsi anche nel resto e diventa talmente violenta che non mi muovo con un dolore allucinante,io mi ricordo che prima di avere la diagnosi una sera ero in birreria a bo col mio ragazzo e un'altra coppia e mi si era chiusa la mano sx,non sapevo perche' anche se era un po' di tempo che andavo ad aulin per tutto il resto,allora mentre parlavo con loro ogni tanto prendevo contro alla mano e le dita si aprivan di colpo,allora urlavo forte nel bel mezzo del discorso senza neanche rendermene conto e senza nessuna volonta' di urlare allora tutti si giravano e io dicevo stupita ''ma ho urlato'' perche' non mi rendevo neanche conto,cmq la cosa mi faceva ridere assai,dopo il nst amico ha insistito per portarmi al ps e mi ha portato al rizzoli,l'ortopedico mi ha visto la mano chiusa e fa ''ma cosa succede se la apro?'' e me l'ha presa e aperta con la forza ti giuro che ho cacciato un urlo e c'e' mancato poco che non svenissi,allora il doct fa''basta!basta per l'amor di Dio''.poi dopo quando dovevo fare i raggi il tecnico voleva che io aprissi la mano,ma a parte che non si apriva se non con la forza e' venuto cmq il doct e gli ha detto''fagli i raggi con la mano chiusa per l'amor di Dio che se no questa ci salta sul soffitto''.per non parlare poidi quando e' venuta fuori la sciatalgia violenta e il mio ragazzo mi portava a letto in braccio,tu capisci che per me e' molto difficile e bloccante e terrorizzante pensare di smettere i farmaci con la prospettiva di essere obbligata a non riprenderli per molti mesi,un conto e' smetterli perche' e' in remissione sapendo che puoi riprenderli se torna.l'altra mia paura e' che col peso della pancia torni la sciatica violenta ora completamente assente,gli antidolorifici son acqua con quella,si i medici mi han detto che questi son proprio problemi e che loro probabilmente sarebbero impotenti su questo,io rispondo bene ai farmaci ma anche la mia doct di base dice che effettivamente quando non li prendo non mi muovo,il corpo si blocca oltre al dolore fuori di misura,be' capisci che io son molto bloccata anche in testa anche e oggi ne ho parlato con lo psicoterapeuta e quello dice che tra i problemi passati ancora piu' gravi e il fatto che io mi faccio un conflitto per i bambini e ci sto male di non riuscire ad averne poi la mia mente satura scarica tutto sul corpo e ci vengon fuori i disturbi sensoriali,lui dice di non farmi un conflitto se io non posso avere bambini e di stare serena MA COME FACCIO A NON FARMI UN CONFLITTO QUANDO STO COI NIPOTINI DEL MIO RAGAZZO CHE LI ADORO?LORO NON POSSONO CAPIRE,neanche il mio ragazzo che lui invece dei bambini non credo ne voglia pigro com'e' e scarica responsabilita' come e',sotto sotto lo so che da quel punto di vista li' si sente ''protetto'' dalla mia dipendenza dai farmaci,be' sai che ti dico?che sara' difficile o quasi impossibile guarire dal disturbo di conversione ma e' meglio che mi han diagnosticato quello invece che la neuropatia periferica o la sclerosi multipla,io quando ho cominciato con 'sti disturbi sensoriali avevo pensato che humira mi aveva fatto venire la sclerosi multipla,avevo letto il buggiardino,non ti dico che notti terrorizzate ho passato!!!l'han esclusa quasi subito ma per me c'e' voluto oltre un anno prima che mi convincessi di non averla .
naceta31/5/2008, 08:24
Sai, tempo fa qualcuno mi ha detto che dovevo darmi tempo....non pretendere da me stessa cose impossibili in quel momento...
Esiste il tempo giusto per ogni cosa.
Questo consiglio è stato per me molto prezioso....spero lo sia anche per te.
farfalla'7931/5/2008, 22:44
eh ma qui il tempo passa e io esco dall'eta',che devo fare io?io mi devo curare!anzi,ho le articolazioni perfette ovunque ma le mani no,stasera la sx e' infiammatissima,vorrei il biologico,me lo devono dare!
tecnopolimera29/6/2008, 21:01
A leggervi mi sento stupida.
Io a volte ho male al fegato da dovermi sdraiare, non ho nulla da prendere x mitigar il dolore. Ma finisce lì.
Quello che mi fa impazzire è la stanchezza cronica, non riesco più nemmen o a pulire casa, o meglio, pulisco sapendo che dopo n pagherò le conseguenze.
Per fortuna non sapevo di essere malata e quindi non mi sono fatta problemi x la seconda gravidanza.
Ma ora ho paura che anche le mie figlie possano ammalarsi anche perchè mia suocera soffre di sclerodermia al secondo stadio e mia cognata dice di avere un principio di A.R.
Ora che ci penso..amo viaggiare, ma il solo pensiero di mettermi in macchina mi distrugge..
farfalla'7929/6/2008, 21:05
KE MALATTIA HAI TU?IO SON IN FORMA,NON SENTO NESSUNA STANCHEZZA,PERO' HO BISOGNO DI FARMACI ADESSO E HO PAURA A SMETTERLI PERCIO' ORA NO GRAVIDANZA,MI DEDICO AI NIPOTINI,PIU' AVANTI VEDIAMO!AH,TI VOLEVO DIRE,IL RISCHIO CHE SI AMMALINO LE BIMBE DA GRANDI ANCHE E' PIU' ALTO DELLA NORMA SI MA NON E' ASSOLUTAMENTE DETTO,POI SE SI DOVESSERO AMMALARE TRA MOLTI ANNI LA CURA SARA' MEGLIO CHE OGGIGIORNO,STAI SERENA,NON FASCIARTI LA TESTA PRIMA DI ROMPERLA ANCHE SE SO CHE NON E' FACILE.
tecnopolimera29/6/2008, 21:09
epatite cronica autoimmune
sasi31/8/2008, 16:35
Questa artrite mi ha fatto rinunciare a molte cose......lavoravo in una palestra mi piaceva tanto ho sempre fatto sport ballato ho fatto provini desideravo aprirmi una palestra tutta mia ma nn è stato possibile dalla sera alla mattina ho dovuto rinunciare...ho rinunciato a fare le passeggiate con il mio cane xkè altrimenti se cammino troppo la sera sono distrutta queste sono solo alcune delle cose ke ho rinunciato ma chissa ancora quante rinunce .......
LLorenza31/8/2008, 17:26
ho rinunciato a fare programmi, se non a brevissimo termine.
questo forse ora mi pesa più di tutto.
Parte 2 di 2 Messaggi precedenti
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ciao :rolleyes: :rolleyes: :rolleyes:
Rosa****4/10/2006, 15:30
questo è un tasto dolentissimo x me
speriamo bene
Rosa
ILEANA4/10/2006, 16:25
Rosa sei troppo giovane per rinunciare ad un figlio.
Perchè vuoi privarti della gioia di diventare mamma.
Tante malate reumatiche sono riuscite a vincere questa battaglia perchè non dovresti farcela anche tu?
Rosa appena la malattia è in remissione anche tu puoi farcela ne sono sicurissima.
Devi assolutamente crederci.
Un bacione grande
Ileana
Rosa****4/10/2006, 17:09
ma tante malate reumatiche avevano una carica che non mi appartiene..
lorichi4/10/2006, 17:19
Ma Rosa, la carica ti viene dagli stimoli: più è forte lo stimolo più ti arriva la forza; vedrai che quando avrai una situazione più consolidata (fine degli studi, lavoro, indipendenza dalla famiglia ecc) e sarai nelle condizioni di pensare concretamente a mettere al mondo un bimbo la forza ti arriva; non posso credere che una ragazza giovane come te con tutta la vita davanti, anche se con una malattia a farti compagnia, non saprà al momento opportuno tirare fuori tutta la determinazione che serve per realizzare i propri desideri.
In ogni caso, fin da ora, cerca di pensare positivo, cogli l'attimo di ogni giorno e non focalizzarti solo sulla malattia.
un abbraccio
:rolleyes: :rolleyes:
tarantola174/10/2006, 18:33
Rosa non hai mai pensato di provare ad addottarlo un figlio?
Io sono sincera, non ho l'istinto materno e non voglio avere figli però credo sia una bellissima cosa addottare un bambino e credo che alla fine diventi come un figlio proprio. L'unico problema è che in Italia, nn favoriscono queste situazioni e non lo trovo affatto giusto.
Un abbraccio.
Ale
rosaria19564/10/2006, 18:54
E' verissimo Rosa credimi, la carica la troveri in te stessa e te ne meraviglierai forse, ma la troverai....
hai scritto che fin da qundo eri giovanissima pensavi a come sarebbe stato bello avere un figlio quindi lo stimolo già c'è, deve solo rafforzarsi, come giustamente ti diceva Lori, e succcederà quando sarà il momento opportuno, quando potrai pianificare il tuo futuro e pensare a metter su famiglia.
Nel frattempo davvero non devi stare a pensarci su più di tanto, gli eventi saranno così naturali che tu stessa ti meraviglierai di come ti capiteranno poi le cose, per adesso sei giovanissima, vivi quest'età stupenda senza affliggerti per problemi, con enorme probabilità, non avrai.
Rosa, poichè che non ci è dato di conoscere il nostro futuro, tutte le nostre azioni devono essere rivolte a cogliere occasioni e gioie che si presentano oggi senza farci condizionare nè da illusorie speranze nè da ipotetici timori per il futuro, dobbiamo vivere il presente giorno dopo giorno, e questo vale per tutti sai mica solo che chi ha dei problemi di salute.
un bacione
Cathbad4/10/2006, 19:31
CITAZIONE (Rosa**** @ 4/10/2006, 12:28) tutte le rinuncie dei reumamici sono dure, considerando anche la reazione psicologica a queste di ognuno,x me la rinuncia più grande fra le vostre è ad avere figli..questo mi fa paurissima, ma poi penso anche che futuro, se riuscissi ad avere dei figli, potrei dare loro?
Rosa
ciao mai pensato di adottare?
io ho una spondilite, e se comincio a chiedermi cosa do a mio figlio...a parte la predisposizione alla malattia, ti posso fare un elenco di tre pagine...e ha solo 4 anni!!
Cath
Rosa****4/10/2006, 20:36
grazie, mi commuovono le vostre parole realmente..
ho sempre pensato all'adozione, è retorico ma i figli sono di chi li cresce, se sarà il caso e potrò..adoro i bambini, quando esco col mio fidanzato lo cotringo a nootare tutti i bambini x strada e li noto tutti, non x altro faccio la baby sitter, mi emoziona tenere un bimbo in braccio, mi piace giocarci..
le donne incinte mi mettono allegria, le vedo come persone alle quale dare ogni premura..
quando vengono i figli dei miei cugini dalla nonna scendo sempre x giocarci..
il candore dei bimbi è disarmante..
Rosa
lorichi4/10/2006, 21:42
Cara Rosa,
questo che scrivo non c'entra niente con i bimbi ma ha a che vedere con le rinunce, che è l tema della discussione, e mi riferisco anche al tuo post in cui dici che sei una persona debole e che questo è per te un brutto momento.
Anche io, nonostante sembri una persona che ha sempre voglia di scherzare (e lo faccio) ho i miei momenti brutti, molto brutti e allora sai cosa faccio? leggo un libro molto speciale che mi è stato regalato qualche anno fa. A mia volta l'ho regalato ad amici e tutti ne abbiamo avuto la stessa impressione: è un libro meraviglioso ed una grande lezione di vita data da una bambina di 12 anni. Io l'ho già letto 4 o 5 volte.
Non ti dico altro, il libro si intitola "Il libro di Alice", costa pochissimo e ti consiglio con tanto affetto di leggerlo. Poi se ti va mi dirai le tue impressioni.
L'invito a leggerlo è naturalmente rivolto a tutti i ReumAmici, specialmente a quelli che, in un brutto momento, hanno pensato che la vita con loro era stata molto ingiusta oppure che non ce l'avrebbero fatta ad andare avanti.
:rolleyes: :rolleyes:
ciao a tutti :wub: :wub:
Rosa****4/10/2006, 22:24
non appena posso lo leggerò, l'università e la vita mi impegnano tanto
grazie x tutto
baci
lorichi5/10/2006, 06:53
Carissimi ReumAmici, ho dimenticato di diri che "il libro di alice" si legge in un'ora.
ciao :rolleyes: :rolleyes:
luisad735/10/2006, 13:39
rinuncio alle passeggiate di una volta ai lavori di casa con il ritmo di un tempo,rinuncio ad andare al mare rinuncio al lavoro di una vola con la speranza che al rientro dalla maternita' avro' un posto adeguato,rinuncio ai miei vestiti di un tempo quando avevo la 44,ma non rinuncio anche se mi costa fatica e dolore a giocare con i miei figli,non rinuncio a loro non rinuncio a farli felici facendoli ridere mentre faccio le facce buffe o mi invento i giochi per loro sarei disposta a tutto ma non faro' mai mancare la serenita' e la gioia ai miei bimbi e a mio marito a costo di versare lacrime di dolore.un bacio luisa
(IMG:http://www.cosgan.de/images/midi/boese/a045.gif)
edolo0111/10/2006, 16:17
Ciao a tutti,
la malattia ha cambiato notevolmente la mia vita sopratutto il modo di pormi con le altre persone, con il lavoro e ultimamente anche con i miei cicciotti Leo e Mina (il mio cane e la mia gattina).
Con le persone inizialmente ho avuto un rifiuto di tutti, solo 2 grandi amici mi sono stati vicini, senza sapere che malattia avessi hanno accettato che io mi allontanassi da loro per alcuni periodi perchè hanno capito che quando sono triste ecc ... voglio starmene da solo e non condivido nulla con nessuno.
Ho erroneamente incominciato a pormi con gli estranei con indifferenza cercando di evitare legami veri, adesso che ho + o - accettato la malattia pechè sto meglio dal punto di vista fisico grazie ai biologici, sto cambiando atteggiamento e accetto nuovamente le nuove companie solo che discrimino i veri amici dai conoscenti .......
Il lavoro una cosa che mi appassionava, la voglia di fare carriera quadagnare di più, avere maggiori responsabilità, avere persone sotto di me ... tutte cose che ambivo infatti cambiavo lavoro almeno ogni 2 anni, pretendendo qualcosa di più , adesso ho rinunciato a tutto ciò accontendandomi della mia posizione attuale della vicinanza a casa, cercando di curarmi o almeno non peggiorare troppo dicendomi lavoro per vivere e non viceversa.
Il mio approccio con il lavoro è particolare ... infatti dico sempre a tutti se mi licenziate dovete darmi la buona uscita ..... detto ciò si capiscono molte cose.
In parte per diversi motivi ho rinunciato al mio cicciotto Leo, non vive + con me vive con mio padre, mi sono accorto che mio padre si è molto affezionato a lui e io facendo fisioterapia, nuoto , palestra e lavoro il tempo resta poco pertanto lui ha bisogno di molte attenzioni e mi piangeva il cuore lasciarlo troppo solo adesso lo vedo solo + al sabato e alla domenica e ogni tanto durante la settimana.....
Mina la mia nuova new entry una micina anche lei purtroppo passa tanto tempo da sola ma non posso farne a meno .....
L'unica cosa che devo ringraziare della malattia che mi ha dato un'immensa voglia di godermi la vita anche se è quel che è .... non aspetto + il domani ... dicendo se poi ... casomai in futuro farei .... quello che voglio fare lo faccio adesso e non aspetto + nessuno, al primo posto ci sono io con i miei divertimenti le mie passioni i miei viaggi.
I viaggi faccio il più possibile, mi manca la compania i miei amici quasi tutti sposati con mete da ultra pensionati o da friggersi sotto il sole a me non vanno pertanto me ne vado da solo all'avventura o quasi .... Faccio quel che posso con le mie tempistiche non devo rendere conto a nessuno , quest'anno è il 1 anno che vado in un viaggio + o - organizzato ma la cosa più bella è perdersi da soli ....
Trovo eletrizzante la cosa di dire bahhhh riuscirò ordinare qualcosa che mi piace ??? perdere 30 min a ritrovare l'hotel ecc .... scegliere i monumenti da vedere in base a ciò che ti piace, se vuoi stare 1 ora ad ammirare qualcosa o anche solo a riposarti lo fai e non devi rendere conto a nessuno.
Ciao
illi7312/10/2006, 10:40
Sono testarda come un mulo!!!
Mi avevano detto di rinunciare ad avere altri figli in passato, ma ho rischiato e ne ho avuti atri 2 fortunatamente
Camminavo tantissimo anche 6 km al giorno (ora no aspetto che mi passi del tutto l'infiammazione)
Passo tutta le giornata al mare d'estate (ma quest'anno da agosto in poi no, perchè stavo malissimo)
Ieri sera ho ricominciato la mia passione il ballo, sta mattina per fortuna mi sono alzata!!!!!!
Voi dite che riuscirò a rifare le altre 2 cose? con la cura che mi hanno prescritto pare che vada molto meglio!!!!!!
Speriamo bene!!!!!!!!! :rolleyes:
luisad7312/10/2006, 10:46
certo sei cosi' combattiva e vedrai che dove vuoi arrivare ci arrivi
un bacio luisa
(IMG:http://img264.imageshack.us/img264/7268/crymv4.gif) (IMG:http://img180.imageshack.us/img180/7595 ... vd3en3.gif)
Alexander819/11/2006, 00:52
vediamo un po ..
adesso io nn so se potrei dire le mie...direte voi ma lui che ha da dire qui?
beh io nn ho l'A.R ma 2 anni fa mi sono ammalato di tumore e potrei dire che anche io ho rinunciato ad un po di cose, visto che si parla di rinunce.
vediamo un po posso dire che quando lo saputo ho subito rinunciato alla vita, e credetemi ci ho proprio perso la speranza tentando di dar fine a questa ben 2 volte.
Poi posso dire che nn ho voglia di far nulla e potrei far tutto tranquillamente, fino a 2 anni fa lavoravo alla grande, faccio il cuoco o almeno adesso lo faccio solo quando trovo lavoro xche qui in sicilia nn riesco a trovarlo e a dir la verità nn riesco a trovarlo nemmeno in altre parti.
Rinuncio benissimo a stare con gli amici che escono e si divertono, mi sono un po chiuso in me stesso passo le giornate a casa senza far nulla al pc o alla tv, pensate che avevo una grandissima passione per la cucina e adesso quasi la disgusto.
Però una cosa posso dirvi con certezza che ho capito una cosa molto importante, che la vita si vive 1 sola volta e che va vissuta al meglio anche se da soli... e qualsiasi cosa mi piace o mi passa x la testa io la faccio con o senza l'autorizzazione dei miei( anche se ormai nn mi dicono più nulla )
Che dire poi magari direte ma questo mo che vuole?? nulla così tanto per fa sapere un po di me e per nn rimanere nell'anonimato...
A dimenticavo scusate se ho ripreso un post dello scorso mese
edolo019/11/2006, 01:03
CITAZIONE (Alexander81 @ 8/11/2006, 23:52) vediamo un po ..
adesso io nn so se potrei dire le mie...direte voi ma lui che ha da dire qui?
beh io nn ho l'A.R ma 2 anni fa mi sono ammalato di tumore e potrei dire che anche io ho rinunciato ad un po di cose, visto che si parla di rinunce.
vediamo un po posso dire che quando lo saputo ho subito rinunciato alla vita, e credetemi ci ho proprio perso la speranza tentando di dar fine a questa ben 2 volte.
Poi posso dire che nn ho voglia di far nulla e potrei far tutto tranquillamente, fino a 2 anni fa lavoravo alla grande, faccio il cuoco o almeno adesso lo faccio solo quando trovo lavoro xche qui in sicilia nn riesco a trovarlo e a dir la verità nn riesco a trovarlo nemmeno in altre parti.
Rinuncio benissimo a stare con gli amici che escono e si divertono, mi sono un po chiuso in me stesso passo le giornate a casa senza far nulla al pc o alla tv, pensate che avevo una grandissima passione per la cucina e adesso quasi la disgusto.
Però una cosa posso dirvi con certezza che ho capito una cosa molto importante, che la vita si vive 1 sola volta e che va vissuta al meglio anche se da soli... e qualsiasi cosa mi piace o mi passa x la testa io la faccio con o senza l'autorizzazione dei miei( anche se ormai nn mi dicono più nulla )
Che dire poi magari direte ma questo mo che vuole?? nulla così tanto per fa sapere un po di me e per nn rimanere nell'anonimato...
A dimenticavo scusate se ho ripreso un post dello scorso mese
A mio parere hai fatto benissimo riprendere questo post.
Le tue parole sono saggie.... la vita si vive 1 volta sola ....
Ciao.
rosaria19569/11/2006, 01:34
Alexander. hai anche tu un trascorso molto doloroso a quanto leggo, credimi capisco benissimo che tu abbia desiderato di rinunciare alla vita e ti racconto il perchè:
io ho A.R. da quando ero piccolissima, appena 3 anni, e questa malattia ormai fa parte di me stessa, non sarei più io senza A.R., ci vivo praticamente da sempre, ma devi sapere che nel 2003, a seguito di una banalissima influenza, cominciai ad avere dispnea e di lì a poco, mi è stata diagnosticata una fibrosi polmonare.
Questa patologia, generalmente, non ha una prognosi favorevole, almeno nella sua forma idiopatica, si parla, statistiche alla mano, di sopravvivenza dai 6 mesi ai 2 anni dall'insorgere della patologia, ecco perchè ti posso assicurare che capisco il tuo stato d'animo benissimo anche se non condivido appieno le tue idee.
Proprio perchè potrei non avere tantissimi anni davanti a me, passato il primo momento di sconforto totale e considerato che la mia fibrosi dovrebbe essere non idiopatica ma susseguente alla mia A.R. oppure al prolungato (13 anni) utilizzo di methotrexate oppure ai due fattori insieme, pare che forse, qualche anno in più rispetto alle statistiche, dovrei averlo e allora, non voglio certo passare questi anni di relativo benessere (ho davanti a me lo spettro dell'ossigenoterapia 24 h) compiangendomi oppure demoralizzandomi!!!
Cosa risolverei, nulla, mi deprimerei e starei peggio quindi, la migliore cosa è reagire positivamente e cercare di godersi ogni giornata buona.
A me la fibrosi ha tolto completamente la capacità di pensare sul lungo termine, ma mi ha dato una carica enorme, una sorta di frenesia di vita, non so se riesco a spiegarti, voglio fare tutto quello che ancora riesco a fare, anche se il cortisone mi ha fatto diventare enorme, anche se i dolori ci sono dappertutto, anche se mi manca il fiato certe volte anche solo per parlare.
Non rinunciare agli amici, ad uscire per divertirti, non rimanere chiuso in te stesso, hai ancora da goderti momenti belli: vivili con gioia, goditi il presente.
Alexander819/11/2006, 02:01
sai avvolte si sceglie come vivere la propria vita pur nn toccando la vita altrui per nn far passare una vita faticosa agli altri e io ho scelto la solitudine anche se nn è proprio solitudine al 100% visto che con un paio di amici ci parlo e cmq il fatto che gestisca il sito mi porta ad occupare un po del mio tempo.
Che bello il cortisone...io mi ci faccio le mangiate:-D le mie cure oncologiche sono state basate sul cortisone e sapessi...da 70kg sono passato ai 90/100 e nn riesco + a scendere ma nn è questo mica il problema, il cortisone ti collassa ti stanca ti rende uno skifo poi io con l'asma ancora peggio.. nn per questo sai mi abbatto...sono sempre sorridente e sai un sagittario è molto scherzoso e io x ridere sono un ingordo:-D
RobyMuccola9/11/2006, 03:47
Ho gli occhi pieni di lacrime..e contemporaneamente tanta di quell'energia dentro...
A volte sentire e vivere cosi tanta sofferenza..mi fa male..troppo male...
E altre volte..vorrei avere la capacità di riprendere chi non crede piu alla vita e al suo valore...
Poi..altre volte ancora..mi sento stanca..ma cosi stanca..che vorrei solo starmene nel letto..da sola..a guardare il soffitto..
Credo che siano "passaggi" comuni a tutti gli esseri umani..sopratutto a chi come noi si trova a combattere contro la salute che non va...
Ale..anche io come te ho trascorso un periodo dove il pc e il letto erano la mia giornata..ad un certo punto..credo di aver smesso di vivere..ho iniziato quasi a vegetare...e li..ho quasi perso anche me stessa...
è bellissimo però uscire..sopratutto di mattina..e sentire il sole sulla pelle e vedere il mondo come va avanti....
Un bacio..
lorichi9/11/2006, 13:57
Caro Francesco, che dire, mi hai lasciato senza parole; quando ho letto, dall'altra parte, che ti eri iscritto per sostenere una tua amica malata di AR e per cercare ispirazioni per il tuo forum, ho pensato: ma guarda che carino questo ragazzo, che cuore d'oro; e poi hai scritto qui!
Sinceramente una bella botta allo stomaco. Ti devo fare i miei complimenti da mamma anziana (quasi nonna) per il tuo coraggio e la tua determinazione: non è facile a 25 anni sentirsi dire "hai un tumore" e dire quello che dici tu "la vita si vive una volta sola" . E' verissimo la vita è una e se abbiamo la capacità di vivere quella che ci è toccata con i momenti facili e quelli difficili allora si riesce ad affrontare tutto anche quello che è capitato a te. Mi auguro che le cure che hai fatto (e che forse dovrai ancora fare?) ti abbiano fatto guarire completamente e che questo periodo lo ricorderai soltanto come un brutto sogno.
Credo di esprimere il parere anche di molti altri, non soltanto il mio, dicendoci che qui sei il benvenuto e puoi venirci a trovare quando vuoi e partecipare con noi a tutte le discussioni, anche le più pazze (che come hai visto non mancano) e penso proprio che potremo darti la "tessera di socio onorario" (nessuno di noi ha tessere di nessun genere per stare in questo forum!).
un abbraccio
luisad739/11/2006, 13:59
che commozione leggere le tue parole e sopratutto perche' non e' possibile che tu voglia chiuderti in te stesso.cosi' la dai vinta alla malattia.reagisci.lo so e' dura io ho 33 anni e fino a 5 anni fa ero un vulcano poi il lupus e la fibromialgia mi ha portato via molte cose,una tra queste la carica interiore,poi nel momento piu' buio ecco uno spiragli di voglia di andare avanti:LA NASCITA DEL MIO PRIMO BAMBINO
e per fortuna e' arrivato anche il secondo figlio.
quindi non isolarti vivi a pieno la vita essa anche se dura e a volte un po' brutta ti da sempre un motivo per non buttarla via.
un bacio luisa (IMG:http://img83.imageshack.us/img83/6205/gif16004ga.gif)
ILEANA9/11/2006, 18:18
Carissimo Francesco credo che le tue parole facciano molto riflettere, grazie per la lezione di vita che ci stai dando.
Troppo spesso si guarda al futuro e non si vive il presente, la vita va vissuta a pieno perchè è davvero una sola e ogni tanto c'è proprio bisogno di fermarsi per fare una riflessione su un concetto che viene dato troppo per scontato ma che c'è bisogno di puntualizzare.
Grazie ancora per la tua testimonianza, spero continuerai a frequentarci.
Ileana
rosaria19569/11/2006, 18:33
Alexander ....allora siamo compagni di "merende" a base di cortisone io e te :lol:
la tua scelta di solitudine posso rispettarla ma non condividerla, sono certa che chi ti vuole bene ti vorrebbe vicino.
Comprendo benissimo la paura di essere di peso agli altri, sapessi quante volte ci ho pensato in 47 anni di malattia e se sono ancora sulle mie gambe è anche per una mia cocciutaggine di base (per i medici dovevo già essere sulla sedia a rotelle da tempo!!!)....ciò non toglie che l'uomo, per sua natura non è un animale solitario e la tua scelta non è certo una scelta facile.
Ti invito a venirci a trovare tutte le volte che vorrai farlo, anche solo per uno sfogo oppure per chiederci come stiamo e raccontarci come stai tu, spero davvero vorrai annoverarci tri i tuoi amici e permetterci di condividere paure, sfoghi, emozioni con te.
ciao, spero di leggere presto di te, magari, se ti va segnalaci il forum che hai creato con la tua amica, a me farebbe davvero piacere venire a trovarti anche là.
Rosaria
kitty9/11/2006, 21:15
Per Alexander:
nel leggere tra le righe dei tuoi post si nota una gran voglia di essere d'aiuto agli altri anche se al dunque non ti va di farlo sapere a chi ti è vicino.Certo a volte è + facile aiutare gli altri piuttosto che noi stessi...spesso abbiamo quasi timore di quello che gli altri possono pensare di noi e peggio ancora quando magari qualcuno ci guarda e negli occhi gli leggiamo un bel "poverino", ma è proprio x sfatare questa sorta di mito è bene che anche tu incominci a reagire magari creandoti una serie di piccoli obiettivi e perchè no, magari proprio questo tuo essere d'aiuto ad altri dovrebbe spronarti a prendere di petto la vita, combattere quel lato oscuro che spesso rischia di travolgerci. Bisogna imparare a lottare con i denti e con le unghie..e se si rompono?...bè sarà più doloroso ma a quel punto si può usare la testa per dare grosse capocciate! :rolleyes: Con grande affetto, fabiola
Antonio829/11/2006, 22:51
CITAZIONE (kitty @ 9/11/2006, 20:15) Per Alexander:
nel leggere tra le righe dei tuoi post si nota una gran voglia di essere d'aiuto agli altri anche se al dunque non ti va di farlo sapere a chi ti è vicino.Certo a volte è + facile aiutare gli altri piuttosto che noi stessi...spesso abbiamo quasi timore di quello che gli altri possono pensare di noi e peggio ancora quando magari qualcuno ci guarda e negli occhi gli leggiamo un bel "poverino", ma è proprio x sfatare questa sorta di mito è bene che anche tu incominci a reagire magari creandoti una serie di piccoli obiettivi e perchè no, magari proprio questo tuo essere d'aiuto ad altri dovrebbe spronarti a prendere di petto la vita, combattere quel lato oscuro che spesso rischia di travolgerci. Bisogna imparare a lottare con i denti e con le unghie..e se si rompono?...bè sarà più doloroso ma a quel punto si può usare la testa per dare grosse capocciate! :rolleyes: Con grande affetto, fabiola
Sante parole fabiola
Alexander819/11/2006, 22:53
mamma mia quante parole ciò messo una nottata a leggerle:-) qui vedo che usate il forum come una chat..
mentre ho notato che in chat nn ci siete quasi mai..
cmq riprendendo il discorso dico:
La mia solitudine nn è dettata dalla mia malattia...o meglio si ma io ci sto bene, che poi nn è una vera solitudine e solo un mondo dove io sto bene con me stesso.
per quanto riguarda la mia malattia nn è molto bello anche xche è iniziato tutto nel 2000 ma cmq sono cose che ho già dimenticato in parte anche se dovò viverci x il resto della mia vita.
ps: dovè la mia tessera onoraria?
hehehe
kitty9/11/2006, 23:00
Sèèèèèèèèèèèèè mo già vorresti la tessera onoraria?Al limite ti passiamo qualke punturina di enbrel o methotrexate...quello che ci avanza s'intende
Alexander8110/11/2006, 01:25
embè? ok a favorire dai nn li ho mai provati ed essendo uno di forchetta buona nn si sa mai che mi picciano pure:-D
io nn ho nulla di buono del genere da darvi ma in cambio posso darvi dei biscottini al cocco e un po di arancini fatti di ieri sera..
rosaria195610/11/2006, 10:07
WOW ....e lo dici adesso...io ti cedo volentieri 2 fiale di Enbrel contro 2 arancini anche freddi di ieri sera.....guarda che economicamente parlando fai un vero affare, con quello che costa Enbrel!!!!!
lorichi10/11/2006, 10:41
Scusa Francesco, non hai messo l'indirizzo dove devo venire? ho già preparato la valigia.
Certo gli arancini fatti da un cuoco professionista per di più siciliano doc devono essere una squisitezza!
non è che ci daresti la ricetta? lo so che voi cuochi siete gelosi ma se rosy in cambio ti da due fiale ce la potresti anche dare no?
ciao
P.S. in chat ci siamo soltanto il lunedì sera a partire dalla 21,15 circa fino a ........notte inoltrata.
Però se ti registri in MSN lì puoi chiacchierare e troverai anche un sacco di ragazzi della tua età.
Antonio8210/11/2006, 12:25
Io posso dare un po' di plaquenil per quei biscottini al cocco :woot:
Alexander8110/11/2006, 17:17
beh intanto nn sono un cuoco professionista...sono solo un appassionato che ha studiato x diventare un professionista anche se nn ci riuscirò mai visto che nn riesco a trovare lavoro..
cmq nn vi basta il mio invito messo nel mio post di iscrizione? hehehehheeheh
kite7930/4/2007, 18:32
rinunce?????????dall'adolescenza a adesso direi..ho rinunciato a uscire, ho rinunciato a suonare la chitarra, ho dovuto licenziarmi dal lavoro, ho perso il mio migliore amico per questa assurda malattia..ho accarezzato per la prima volta mia nipote quando ormai aveva 6 mesi, perchè essendo nata in gennaio, io portavo i guanti 24 h al giorno..ho smesso di fare educazione fisica in 1a superiore, non posso andare in piscina,,anche in bici faccio fatica(non riesco a usare i freni con mani doloranti..).ho la patente ma non posso usare la macchina..non posso aiutare i miei in negozio..non potendo "usare"le mani..non riesco nemmeno a trovare un lavoro adatto..e finire questa "maledetta" università(mi sono iscritta dalla sera alla mattina, con 4 anni di ritardo, solo per non stare in casa e impazzire)..ho una maledetta paura del futuro..per ora voglio solo nipoti..
Sto con Andrea da più di 4 anni..quante carezze perdute..d'inverno non posso togliere guanti nemmeno un attimo..e anche solo sfiorare le mani..mi fanno male..guardarlo e..non potergli nemmeno fare una carezza..
RobyMuccola1/5/2007, 00:59
Paura del futuro..
Io vorrei fare tante cose..ho troppa voglia di vivere..di fare..ma..allo stesso tempo...ho paura..
matilde581/5/2007, 03:43
Rinunce?
Personalmente ho rinunciato per costrizione a tutta la mia vita , costruita pezzettino per pezzettino.
A poco più di 30 anni mi sono trovata nel caos più assoluto e la mia vita è strata stravolta.A quasi 40 ho ripreso in mano quel che restava di quella vita, me ne sono riappropriata ed ho ricominciato...in modo diverso...ma ho ricominciato!
Il tutto non per l'A.R. ma per un incidente accorsomi nella scuola dove insegnavo.
E...credetemi! ve lo dico con il cuore in mano...rinunciare ai miei ragazzi ed al lavoro che amavo con tutta me stessa è stata la più grande e sofferta rinuncia che la vita mi abbia chiesto.
L'unica mia fortuna nella sfortuna è stata che ero di ruolo, appena ventiduenne sono entrata nella scuola come titolare perchè vincitrice del concorso magistrale.
E' una lunga triste storia di rinunce...ma si può convivere con una vita diversa; anche se il giorno devo affilarmi le unghia per far valere i miei diritti, per far capire a chi non vuol sentire che sono una persona prima di tutto, il resto è solo una condizione. In più ho fattouna bella selezione di tutti quei fantasmi che mi giravano attorno( gli amici) perchè ero io a servire a loro e per paura che potrebbero ora loro servire a me, si sono dileguati.
L'uomo che ho amato per 9 anni ha preferito alla fine sposare un'altra. Ma non importa ci sono stati altri amori...nonostante tutto e c'è tutt'oggi.
Un giorno leggerete tutta la mia storia, ora ho fatto solo qualche accenno per dire che la malattia in un modo o nell'altro porta via qualcosa e ci sottopone a rinunce oggettive, pratiche, l'importante è non dichiarare il fallimento personale, perchè ognuno di noi ha da dare per sè e per gli altri, basta solo sapere riconoscersi ed ogni tanto guardarsi indietro.
Io penso sempre alle tante cose a cui ho dovuto rinunciare ma che comunque ho avuto il privilegio di vivere, c'è tanta gente che non ha avuto nemmeno questo.
Tutto ciò che si vive è un bagaglio ,che può diventare una zavorra o un troller a seconda di come se ne porta il peso.
francescahermione1/5/2007, 11:04
I primi anni di malattia li ho passati dal letto al divano, gli antidolorifici mi rendevano un ebete, uscivo solo il sabato pomeriggio per andare dai miei bambini dell'ACR...
poi, il 17 aprile 2004 facevo fatica a respirare, un'ambulanza mi ha portato a sirene spiegate in Unità coronarica...un'embolia polmonare mi ha quasi portato via...ma in realtà mi ha restituito la mia vita, i miei sogni, le mie speranze!!! Ho capito cosa mi stavo perdendo...
Ora vivo il presente, ogni giorno faccio quello che mi sento...e il domani...lo aspetto, ma cerco di non temerlo...
Certo, ho dovuto rinunciare alla mia totale indipendenza: ci sono cose che non posso proprio fare, portare pesi, aprire le bottiglie, camminare in montagna o velocemente...mi ha insegnato l'umiltà di chiedere aiuto (ed è stato difficile, mi sono sempre messa su un piedistallo... "io sono più intelligente della maggior parte della gente", quante volte l'ho pensato...), ma mi ha anche insegnato che chiedere non è la fine del mondo, che i veri amici non si fanno problemi ad aiutarti...
baci
kite791/5/2007, 12:28
..già..i veri amici..hai qualche indirizzo?..
francescahermione1/5/2007, 15:25
io sono stata fortunata...sono appena tornata dalla casa del mio best friend: non so cosa farei senza di lui!!!
baci
cri681/5/2007, 16:20
Io da quando soffro di fibromialgia ho rinunciato ad un negozio di mia proprietà xchè sentivo di nn farcela a tenerlo aperto in quanto nn ho la forza fisica ,ne quella mentale x condurre un attivita in proprio , si ma che dico nn hoi nemmeno la forza di andare a lavorare. Ora faccio la mamma a tempo pieno ma la mia paura è quella di nn riuscire a soddisfare tutte le esigenze delle mie 2 bambine e di mio marito, già loro mi capiscono, daltronde nn ho chiesto io la malattia ma tutto questo x quanto tempo? Per sentirmi un po' meglio faccio un lavoro socialmente utile cioe vado alla scuola materna ad aiutare una bambina di nome Gaia, diversamente abile, ed aiuto una mia amica nella raccolta di fondi che ha la sclerosi multipla, questo mi fa apprezzare quello che ho visto che c'è TANTA GENTE CHE HA MENO DI ME . scusate ho scritto un poema ...........
-----------------------------------BACI-----------------------------------------------------
RobyMuccola1/5/2007, 17:50
Cri e ti sembra poco quello che fai???è bellissimo!!!!!Complimenti!!
tarantola171/5/2007, 22:59
La rinuncia che mi pesa più ora, è il poter uscire poco per la stanchezza e i dolori. Di amici ne sono rimasti pochi, gli altri non erano degni di questo nome. Però fà sempre male vedere il dileguarsi delle persone.
Mi dicono di non isolarmi, di non perdere le occasioni... si facile, se stassi bene però!
Ale
P.S.: complimenti Cri per quello che fai. E' davvero ammirabile.
kite791/5/2007, 23:15
.."gli amici si vedono nel momento del bisogno"..
in genere è sempre il loro però...
rosaria19561/5/2007, 23:24
CITAZIONE (matilde58 @ 1/5/2007, 03:43) ..................... ora ho fatto solo qualche accenno per dire che la malattia in un modo o nell'altro porta via qualcosa e ci sottopone a rinunce oggettive, pratiche, l'importante è non dichiarare il fallimento personale, perchè ognuno di noi ha da dare per sè e per gli altri, basta solo sapere riconoscersi ed ogni tanto guardarsi indietro.
Io penso sempre alle tante cose a cui ho dovuto rinunciare ma che comunque ho avuto il privilegio di vivere, c'è tanta gente che non ha avuto nemmeno questo.
Tutto ciò che si vive è un bagaglio ,che può diventare una zavorra o un troller a seconda di come se ne porta il peso.
Mi piace moltissimo e condivivo totalmente questo bellissimo pensiero di Matilde.
Rinunciare a qualcosa non fa mai piacere e noi di rinuce, chi più chi meno, ne abbiamo fatte tutti, ma giustamente dice Matilde, queste rinunce non devono portarci via nulla di noi stessi, non significano fallimento ma significano coraggio: avere avuto il coraggio di andare avanti sempre malgrado quelle rinunce che ci sono costate tanto.
Le rinunce devono arricchirci non crearci rimpianti, sono la bandiera della nostra voglia di vivere nonostante tutto, del nostro voler andare avanti sempre e comunque. sono la prova della nostra caparbietà a volere vivere sempre al meglio delle possibilità che abbiamo, la vita che fortunatamente ci è stata data da vivere.
libea1/5/2007, 23:47
Ciao compagne/i di viaggio, avevo rinunciato ad imparare dopo aver scoperto la mia AR, non volevo piu' ne sentire ne vedere, l'amore di mio marito e di mio figlio delle famiglie di entrambi da loro sono stata sostenuta,
ma è dentro di me che ho lavorato, come un muratore prima ho distrutto e
poi ricostruito e ho scoperto che non voglio smettere di costruire, di conoscere, di sentire.....
Forza avanti tutta!!!!
(IMG:http://faccine.forumfree.net/woot_jump.gif)
matilde5812/5/2007, 16:07
Cara Rosaria i migliori pensieri sono quelli che derivano da una filosofia di vita che un certo vissuto ha in qual modo edificato.
Libea, mia cara, è una tappa obbligatoria quella di demolire quando il fulmine ti coglie nella tua pienezza, l'importante è poi non sedersi sulle macerie lasciandosi scorrere la vita attorno.
Essere protagonisti della propria vita, sempre e comunque e non spettatore, ma tu questo lo hai capito per fortuna.
meri7014/5/2007, 12:43
La mia è una vita di rinunce, per colpa della salute e del lavoro stabile arrivato tardi e poco remunerativo.
Uno dei dolori più grandi era la difficoltà nel procreare: non so se chiamarlo istinto materno, ma in me avevo innato il senso della famiglia. La scienza mi ha aiutato e ora sono mamma, ma ho dovuto tanto lottare, anche per colpa di leggi sbagliate in materia.
Ho dovuto rinunciare sin da giovane a fare le faccende di casa come vorrei. Guai se lavo i pavimenti, nella migliore delle ipotesi mi sento come delle coltellate sulla schiena, oppure mi blocco. Posso tenere in braccio mia figlia solo con un tutore.
Prima di questo problema reumatico, almeno non avevo grossi problemi a camminare, anche se non potevo portare pesi con me (zaini).
Ora i dislivelli anche minimi in montagna non li posso affrontare.
Mi stanco subito per ogni cosa. Ho rinunciato a ricevere amici in casa, a meno che mio marito non mi dia una consistente mano.
Se mia figlia piange di notte, non posso prenderla dalla culla e tirarla sù, per questo dorme con me.
A volte non riesco nemmeno a respirare bene per i dolori. Non riesco a ballare più. Per colpa di problemi logistici ho grosse difficoltà anche a fare la spesa, tendo a comprare cose che pesano poco, anche se ho la macchina, perché poi tocca portare le cose su e io abito al terzo piano senza ascensore. Devo chiedere sempre aiuto a mio marito.
Sempre per colpa delle scale, ho passato i primi mesi di vita della mia bimba chiusa in casa sola con lei. La carrozzina pesa troppo per me. Le cose sono andate un po' meglio col passeggino leggero, che sale le scale piano piano, uno scalino alla volta (che dolore ai polsi però). Anche ora devo fare una sorta di training autogeno prima di uscire a fare una passeggiata con mia figlia, perché mi stanco tantissimo e provo molto dolore a scendere con lei in braccio (sempre col tutore) e col passeggino trascinato giù per le scale. Ovviamente, se avessi i mezzi, me ne andrei subito via di lì. Ma non li ho.
E' brutto il binomio emergenza casa-invalidità.
elis6014/5/2007, 12:48
Certo che è terribile stare al terzo piano senza ascensore, mi rendo perfettamente conto; il quotidiano diventa faticoso se non impossibile.
Mi rendo anche conto che dalle istituzioni non puoi aspettarti niente, questo si sa, devi solo cercare tu da sola, in prima persona.
ti capisco e ti sono vicina
un bacio
tatiana15/5/2007, 18:36
CITAZIONE (meri70 @ 14/5/2007, 12:43) La mia è una vita di rinunce, per colpa della salute e del lavoro stabile arrivato tardi e poco remunerativo.
Uno dei dolori più grandi era la difficoltà nel procreare: non so se chiamarlo istinto materno, ma in me avevo innato il senso della famiglia. La scienza mi ha aiutato e ora sono mamma, ma ho dovuto tanto lottare, anche per colpa di leggi sbagliate in materia.
Ho dovuto rinunciare sin da giovane a fare le faccende di casa come vorrei. Guai se lavo i pavimenti, nella migliore delle ipotesi mi sento come delle coltellate sulla schiena, oppure mi blocco. Posso tenere in braccio mia figlia solo con un tutore.
Prima di questo problema reumatico, almeno non avevo grossi problemi a camminare, anche se non potevo portare pesi con me (zaini).
Ora i dislivelli anche minimi in montagna non li posso affrontare.
Mi stanco subito per ogni cosa. Ho rinunciato a ricevere amici in casa, a meno che mio marito non mi dia una consistente mano.
Se mia figlia piange di notte, non posso prenderla dalla culla e tirarla sù, per questo dorme con me.
A volte non riesco nemmeno a respirare bene per i dolori. Non riesco a ballare più. Per colpa di problemi logistici ho grosse difficoltà anche a fare la spesa, tendo a comprare cose che pesano poco, anche se ho la macchina, perché poi tocca portare le cose su e io abito al terzo piano senza ascensore. Devo chiedere sempre aiuto a mio marito.
Sempre per colpa delle scale, ho passato i primi mesi di vita della mia bimba chiusa in casa sola con lei. La carrozzina pesa troppo per me. Le cose sono andate un po' meglio col passeggino leggero, che sale le scale piano piano, uno scalino alla volta (che dolore ai polsi però). Anche ora devo fare una sorta di training autogeno prima di uscire a fare una passeggiata con mia figlia, perché mi stanco tantissimo e provo molto dolore a scendere con lei in braccio (sempre col tutore) e col passeggino trascinato giù per le scale. Ovviamente, se avessi i mezzi, me ne andrei subito via di lì. Ma non li ho.
E' brutto il binomio emergenza casa-invalidità.
Quando leggo lettere così mi viene da piangere. Naturalmente ottenere un ascensore non sarebbe difficile, ma con la burocrazia che c'è e con la poca comprensione delle persone sane la cosa si fa impossibile.
Per il resto delle tua lettera ti dico solo che ti capisco e ti sto vicina. Spero che tuo marito è affettuoso con te. Credo di sì visto l'aiuto che ti da.
Un grosso abbraccio
Tatiana
ILEANA16/5/2007, 11:12
Anch'io quando leggo certe storie mi viene una stretta al cuore perchè la maggior parte delle persone non immagina quanto sia difficile vivere la quotidianità per chi soffre.
QUlache attenzione (ma non troppa) per chi è ricoveravo ed è sottoposto a sofferenze atroci, per tutti gli altri che si arrangino.....questo credo sia il modo di pensare comune e perciò nessuna particolare attenzione
Ti abbraccio
Ileana
xxelena29/5/2007, 16:54
mi avete fatto piangere....A quante cose ho rinunciato in questi 11 lunghissimi anni????
A tante troppe cose:
ho rinunciato a sentirmi normale, a fare le più semplici azioni quotidiane:
pulire la casa è una impresa...stirare...per carità...lavare i piatti: santa lavastoviglie....lavare i capi a mano...chi li strizza poi???
Sedermi per terra...chi mi rialza..lunghe camminate....poca autonomia...purtroppo non sono Duracel...al lavoro ideale...troppo duro per me...alle foto alle mani durante lo scambio delle fedi ( mi sposerò il 30 Marzo 2008...ho vietato al fotografo di farmi foto alle mani...i segni dell'artrite sono troppo evidenti...e foto sdraiata nel giardino)....ho rinunciato al pisolino (già è faticoso il mattino alzarsi perchè ripetere l'esperienza più di una volta al giorno?!?!?)...per due anni ho rinunciato a combattere...
E' vero essere malati porta a tante rinuncie...ma bisogna reagire...per me è dura anche perchè la maggior parte delle persone non capisce il dolore che provo...ed è frustrante spiegare ogni volta che l'artrite non è sinonimo di REUMATISMI...
melomane29/5/2007, 18:42
CITAZIONE (tarantola17 @ 1/10/2006, 00:44) C'è stato qualcosa a cui avete dovuto rinunciare per colpa della malattia? Avete mai dei rimorsi per qualcosa che altrimenti, avreste potuto fare?
Allora inizio io. Io non sono ammalata da molti anni ma quello che mi pesa di più è che non posso più viaggiare come prima. Io amo girare posti nuovi e vedere cose nuove, non potrei mai fermarmi in una spiaggia una settimana...poi sarei morta! Invece quest'anno ho scoperto che non reggo più i ritmi, già l'anno scorso ho fatto fatica in Egitto. Ma magari con una cura adeguata potrei ancora sperare in qualche viaggetto un pò impegnativo.
Allo stesso modo devo rinunciare alle passeggiate in montagna, salvo andare in percorsi tranquilli. Ho rinunciato alle serate in cui i miei amici andavano a ballare, salvo rimanere seduta sul divanetto sola come un cane (eh già, erano davvero amici). Ho rinunciato al lavoro che avevo e alla speranza di poter un giorno iscrivermi all'università perchè so che poi rischierei di non essere abilitata alla professione perchè ho la spondilite.
Forse non sono rinuncie così pesanti, però vorrei avere un lavoro che mi soddisfasse di più e soprattutto un contratto vero e non a termine da 4 anni!
Ciao.
Ale
Anch'io nel tempo, piano piano ho dovuto rinunciare a tante cose, prima andavo a ballare, stavo fuori con gli amici fino a tardi, andavo al cinema, a cena fuori, ero ammirata da tante persone per la mia vitalità, forse anche un pò invidiata. Progressivamente ho cominciato a stancarmi troppo, poi non riuscivo più a stare seduta nella stessa posizione per molto tempo, poi ernie vertebrali, ed il crollo. Sono solo contenta di avere vissuto la prima parte della mia vita a fare di tutti, coòltivando tanti interessi. Adesso posso stare poco fuori, i dolori mi tormentano e desidero solo tornare a casa per non avere in faccia l'espressione contrita del dolore che si accentua sempre di più. Sto bene (o quasi) solo distesa, davanti alla mia megatelevisione,a coltivare i miei interessi solo in maniera passiva. Ascolto, registro, masterizzo tanta musica, la mia grande passione. Guardo tanti films, commedie, teatro. Devo farmelo bastare almeno fino a quando on mi daranno una terapia che funzioni, adeguataad una diagnosi che nessuno, almeno fino ad adesso non si è preoccupato di fare. Mio fratello soffre da diversi anni di artrite psoriasica. Credo di essere anch'io nella stessa situazione. Non mi va neanche più di uscire con qualche uomo, cosa avrei da offrire? Vi bacio tutti con affetto. MelomaneInserisci qui il tuo messaggio Sono proprio contenta di avere trovato questo forum quando leggo le vostre parole sono per me di gran conforto, perchè quando vi sfogate descrivendo i vostri disagi e le vostre rinunce, quando descrivete il vostro dolore, io mi sento veramente come voi, cosa che non mi succede nella realtà in cui vivo. Le persone che stanno bene non possono capire, per quanto vogliano. Tra voi mi sento normale. :woot:
tarantola1729/5/2007, 18:44
Ciao Melomane,
intanto benvenuta!
Ti consiglio di iscriverti nel "Libro degli Ospiti", così potranno darti il benvenuto tutti.
Se ti va, raccontaci anche qualcos'altro di te.
Capisco quello che scrivi, io ormai esco raramente e poi mi ci vogliono minimo 2 gg per recuperare un pò.
Ale
selvaggia5930/5/2007, 00:49
Bè rinuncie c'è ne sono tante
mah quella ke mi pesa di più
è la perdita delle mie 2 pikkole
Desirè e Elisa
Purtroppo nn sapevo di essere malata
La malattia ha colpito loro
dopo me......
io preferivo ke loro vivesserò
e ke questa bestia portasse via me dopo la loro nascita
Le altre rinuncie nn mi pesano nn possono essere
tali x me
Penso sempre alle mie bambine giorno e notte
meri7030/5/2007, 09:52
Dolcissima Selvaggia, che dolore tremendo devi provare!
A me pesa molto non poter giocare con mia figlia come vorrei. Però poi leggo di te e mi sento stupida.
lia5230/5/2007, 09:58
io ne ho persi 5 di bambini, ma per me sono ancora tutti nel mio cuore come se fossero nati,
e perciò ti capisco cara simona, sono dolori che noi donne ci portiamo per sempre nel cuore
un abbraccio
selvaggia5930/5/2007, 10:30
CITAZIONE (meri70 @ 30/5/2007, 09:52) Dolcissima Selvaggia, che dolore tremendo devi provare!
A me pesa molto non poter giocare con mia figlia come vorrei. Però poi leggo di te e mi sento stupida.
Dolce meri nn devi sentirti stupida
hai ragione ke ti pesa nn poter giokare
kon la tua bambina.......soffrirei molto
anke io al posto tuo.......
ma vedrai ke questo brutto momento
passerà e giokerai moltissimo kon la tua
pikkola......
ti abbraccio e un bacino alla tua bambina
CITAZIONE (lia52 @ 30/5/2007, 09:58) io ne ho persi 5 di bambini, ma per me sono ancora tutti nel mio cuore come se fossero nati,
e perciò ti capisco cara simona, sono dolori che noi donne ci portiamo per sempre nel cuore
un abbraccio
Lia mi spiace e ti kapisko
vero sono dolori ke nn possano rimarginarsi
il mio kuore sanguina quando penso
a loro.......
sono dentro di me.......
ti abbraccio forte
meri7030/5/2007, 10:50
CITAZIONE (lia52 @ 30/5/2007, 09:58) io ne ho persi 5 di bambini, ma per me sono ancora tutti nel mio cuore come se fossero nati,
e perciò ti capisco cara simona, sono dolori che noi donne ci portiamo per sempre nel cuore
un abbraccio
(((((CITAZIONE (selvaggia59 @ 30/5/2007, 10:30) CITAZIONE (meri70 @ 30/5/2007, 09:52) Dolcissima Selvaggia, che dolore tremendo devi provare!
A me pesa molto non poter giocare con mia figlia come vorrei. Però poi leggo di te e mi sento stupida.
Dolce meri nn devi sentirti stupida
hai ragione ke ti pesa nn poter giokare
kon la tua bambina.......soffrirei molto
anke io al posto tuo.......
ma vedrai ke questo brutto momento
passerà e giokerai moltissimo kon la tua
pikkola......
ti abbraccio e un bacino alla tua bambina
Grazie...!
selvaggia5930/5/2007, 10:53
Meri di niente.......figurati
sei molto dolce.......
meriti una vita serena.......e felice
xxelena30/5/2007, 14:57
Mi dipiace tanto...deve essere terribile....
selvaggia5930/5/2007, 23:01
Grazie xxelena
(IMG:http://img242.imageshack.us/img242/4344/bacettimi9.gif)
ILEANA31/5/2007, 16:54
Dispiace tantissimo anche a me e non trovo parole di consolazione......
Un grandissimo abbraccio
selvaggia5931/5/2007, 17:30
Grazie ileana lo sò
ma kon il tuo post hai già detto tutto
grazie
(IMG:http://digilander.libero.it/KaoanisWorl ... 001%5D.gif)
leonarda197831/5/2007, 18:36
Tesoro! Io ti parlo della mia amica.....e non sapevo di quello che avevi scritto in questa discussione.....scusami!!!
melomane31/5/2007, 18:50
CITAZIONE (selvaggia59 @ 30/5/2007, 00:49) Bè rinuncie c'è ne sono tante
mah quella ke mi pesa di più
è la perdita delle mie 2 pikkole
Desirè e Elisa
Purtroppo nn sapevo di essere malata
La malattia ha colpito loro
dopo me......
io preferivo ke loro vivesserò
e ke questa bestia portasse via me dopo la loro nascita
Le altre rinuncie nn mi pesano nn possono essere
tali x me
Penso sempre alle mie bambine giorno e notte
:wub: deve essere terribile quello che provi. Non trovo parole di consolazione. Di fronte alla morte non ci sono parole che possano esserto d'aiuto. Alcuni anni fà ho perso l'amore più grande della mia vita. Lo porto sempre dentro di me, nel mio cuore, nella mia testa, nelle mie vene, in tutto quello che faccio c'è sempre lui, perchè tutto quello che faccio l'avrei voluto condividere con lui. Una brutta malattia l'ha stroncato. Era giovane, bello, intelligente, colto, affettuoso, generoso, molto bello, allegro, simpatico e tante altre doti... per esempio era molto attento alla mia salute, mi guardava continuamente, sapeva che anche se non parlavo, mi si poteva leggere in faccia la mia sofferenza. Di certo non è facile trovare un altro uomo così. Non so se credi in un dio qualsiasi, ma penso, anzi, sono sicura di ritrovarlo in un'altra dimensione, dove non c'è questa maledetta sofferenza. Mi manca molto come penso che a te manchino le tue bambine. Puoi solo immaginare le loro voci, i loro occhi, le loro movenze, il loro odore. Loro sono certa ti guardano e ti accarezzano, prova a sentirle... ^_^
selvaggia5931/5/2007, 23:11
CITAZIONE (leonarda1978 @ 31/5/2007, 18:36) Tesoro! Io ti parlo della mia amica.....e non sapevo di quello che avevi scritto in questa discussione.....scusami!!!
Leonarda nn è niente figurati
i dolori sono dolori
stai tranquilla
purtroppo ognuno di noi ha i suoi
:wub: :wub: :wub: :wub: :wub:
CITAZIONE (melomane @ 31/5/2007, 18:50) CITAZIONE (selvaggia59 @ 30/5/2007, 00:49) Bè rinuncie c'è ne sono tante
mah quella ke mi pesa di più
è la perdita delle mie 2 pikkole
Desirè e Elisa
Purtroppo nn sapevo di essere malata
La malattia ha colpito loro
dopo me......
io preferivo ke loro vivesserò
e ke questa bestia portasse via me dopo la loro nascita
Le altre rinuncie nn mi pesano nn possono essere
tali x me
Penso sempre alle mie bambine giorno e notte
:wub: deve essere terribile quello che provi. Non trovo parole di consolazione. Di fronte alla morte non ci sono parole che possano esserto d'aiuto. Alcuni anni fà ho perso l'amore più grande della mia vita. Lo porto sempre dentro di me, nel mio cuore, nella mia testa, nelle mie vene, in tutto quello che faccio c'è sempre lui, perchè tutto quello che faccio l'avrei voluto condividere con lui. Una brutta malattia l'ha stroncato. Era giovane, bello, intelligente, colto, affettuoso, generoso, molto bello, allegro, simpatico e tante altre doti... per esempio era molto attento alla mia salute, mi guardava continuamente, sapeva che anche se non parlavo, mi si poteva leggere in faccia la mia sofferenza. Di certo non è facile trovare un altro uomo così. Non so se credi in un dio qualsiasi, ma penso, anzi, sono sicura di ritrovarlo in un'altra dimensione, dove non c'è questa maledetta sofferenza. Mi manca molto come penso che a te manchino le tue bambine. Puoi solo immaginare le loro voci, i loro occhi, le loro movenze, il loro odore. Loro sono certa ti guardano e ti accarezzano, prova a sentirle... ^_^
Grazie vita mi hai fatto emozionare
si credo da sempre e anke io
sò ke un giorno mi riunirò a loro
e sarà il giorno più desiterato e bello
Mi spiace tantissimo x il tuo ragazzo
la vita è ingiusta si accanisce sempre
Ti sono vicina
grazie mentre leggevo le tue parole
avevo i brividi di emozione x le mie bambine
era kome se mi dicessero E
VERO SIAMO QUà
:wub: :wub: :wub:
RobyMuccola1/6/2007, 02:49
Entro in punta di piedi...
Per abbracciare Simo...e Melomane...!!!!!!
selvaggia591/6/2007, 03:16
:wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub:
Grazieeeeeeeeeee cucciola
leonarda19782/6/2007, 17:03
Siete delle 'grandi' donne!!! Provo profonda ammirazione per voi!!!
Con tanto affetto...dal profondo del mio cuore!!!
melomane2/6/2007, 17:55
Inserisci qui il tuo messaggioCiao a tutte! Anni fà sentivo dire: E' meglio viere di rimorsi o di rimpianti? Nella mia vita, per come mi sono comportata, credo di non avere rimorisi, nè sensi di colpa. Posso però dire che mi sono divertita. La malattia ha cominciato a farsi sentire quando avevo solo 10 anni. prima stavo male di tanto in tanto, e col passare degli anni, sono peggiorata sempre di più. Ma quando ancora potevo fare una vita "normale", ho vissuto di tutto: amici, ballare, cinema, passeggiate, mare, viaggi, concerti, camping, di tutto di più, avevo una grande bramosia di vivere, non per niente mi chiamo Vita. Dal 2000 la mia vita è cambiata. a poco a poco peggioravo sempre di più. Oggi esco sono per lavoro necessità. Devo rinunciare a fare tutto quello che mi piaceva. Adesso sono contenta quando mi spalmo sul diano. Che sollievo! Solo per poco, perchè poi i dolori cominciano in qualsiasi posizione assuma. Ormai vivo di ricordi. E meno male che ce li ho! Ho avuto tanti uomini, ma quello giusto: mai!!!!!!!!!!!!!! Così non vivo nè di rimorsi, nè di rimpianti. Peccato chei mi ritrovi single e ammalata. Senza una carezza... Vita(IMG:http://faccine.forumfree.net/compress.gif)
Maxmagnus2/6/2007, 18:12
Ciao Vita, le tue sono parole che fanno riflettere moltissimo.
Hai vissuto e grazie a questo hai ricordi.
Hai provato gioia e felicità senza questa esperienza oggi la tua vita sarebbe senz'altro più triste.
Ti auguro di avere ancora sogni e felicità, in una vita che sia comunque importante e serena, nonostante la malattia.
Ciao Pino.
kite792/6/2007, 19:20
.."un abbraccio in silenzio a volte vale più di mille parole..."
..per tutti quelli che hanno scritto qui..
selvaggia593/6/2007, 01:18
Cara vita vedrai ke ankora avrai dalla vita
sei in debito
nn vivere di rikordi mah vivi il presente
un bacio grande
leonarda19784/6/2007, 17:47
Per colpa della mia malattia..quante rinuncie...ma in qualche modo stò cercando di recuperare...in fin dei conti sono giovane....29 anni!!!!!! Tutta una vita davanti!!!
Poi BISOGNA ASSOLUTAMENTE AVERE UNO SPIRITO OTTIMISTA NELLA VITA!!!
Il 'pensare 'positivo non è semplicemente una frase fatta..nemmeno avere dentro di sè 'la speranza' ... è una condizione necessaria per lottare e andare avanti...la sfiducia...la depressione bloccano l'individuo...penso sempre di lottare con questi sentimenti...solo la malattia...potrà bloccarmi..non queste cose!!!
Cerco di essere forte perchè non voglio legarmi le mani da sola!!!
selvaggia594/6/2007, 19:44
Si valeria questo è lo spirito
giusto ke si deve avere noi e kinque soffre
Tu hai una vita davanti
bravissimaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
leonarda19787/6/2007, 18:29
Grazie cara!!!!!!!!!!! (IMG:http://digilander.libero.it/le.faccine/ ... 020002.gif)
selvaggia597/6/2007, 20:10
CITAZIONE (leonarda1978 @ 7/6/2007, 18:29) Grazie cara!!!!!!!!!!! (IMG:http://digilander.libero.it/le.faccine/ ... 020002.gif)
:wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub:
leonarda19788/6/2007, 11:33
................... (IMG:http://img300.imageshack.us/img300/9618 ... 9qjvn5.gif) [IMG]
...........................................tvb!
http://www.cartooniaonline.net/forum/faccine/07.gif[/IMG]
selvaggia598/6/2007, 16:35
Ciao valeria !!!!!!!
(IMG:http://www.giustopeso.it/img/sonno.gif)
leonarda19788/6/2007, 18:27
(IMG:http://imagens.kboing.com.br/emoticons/10155.gif) .....ti piace Proff?[img].http://www.dicearchia.it/animotion/anim ... n_1287.gif[/img]
selvaggia598/6/2007, 19:49
Bellissimo valeria grazie
(IMG:http://web.tiscali.it/kaoani10000/kaoan ... uori36.gif) (IMG:http://web.tiscali.it/kaoani10000/kaoan ... rini21.gif) (IMG:http://saint64.altervista.org/_altervis ... e/a514.gif) (IMG:http://img78.imageshack.us/img78/350/ponpongirl7fk.gif)
leonarda197811/6/2007, 18:09
(IMG:http://img152.imageshack.us/img152/8122 ... pw9ri0.gif)
ti voglio bene!!!!!!
selvaggia5912/6/2007, 01:18
sm@ck anke io
(IMG:http://www.fantasygif.it/Smiles/Smiles/a_1712.gif) (IMG:http://www.fantasygif.it/Smiles/Smiles/ZD_BYE123.gif)
leonarda197812/6/2007, 19:07
(IMG:http://img.forumfree.net/style_images/11/pip.gif) ........ciao tesorooooooooooooo!!!!!!!!!!!!!
selvaggia5913/6/2007, 01:23
Ciao dolcissimaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
(IMG:http://frankie.netsons.org/onion_head/gif/3473749b.gif) (IMG:http://www.jessicadoll.net/Immagini/scr ... grazie.gif)
leonarda197818/6/2007, 14:16
Mi sei mancata.....dolce Simo!!!!!!!!!!!!! (IMG:http://school.obec.go.th/banmaetern/images/pucca02.gif)
selvaggia5918/6/2007, 19:13
CITAZIONE (leonarda1978 @ 18/6/2007, 14:16) Mi sei mancata.....dolce Simo!!!!!!!!!!!!! (IMG:http://school.obec.go.th/banmaetern/images/pucca02.gif)
Mi spiace tesoro
ma ci sono sempre
anke quando nn mi vedi
(IMG:http://img231.imageshack.us/img231/120/19lr7.gif)
rosaria195618/6/2007, 19:44
amiche care quì si discute e si riflette sul tema:
RINUNCE E MALATTIA.......
(bacini e cuoricini altrove.......grazie e smack, non me ne vogliate se cerco di far eun po' di ordine)
selvaggia5918/6/2007, 19:59
Giusto rosy anzi scusaci
leonarda197818/6/2007, 20:16
si scusaci!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Rosy5625/6/2007, 22:59
Rinunce e malattia!
Quanto avrei da dire!
In sintesi dico che sono tantissme le rinunce che dal 1998 ho fatto e sto facendo.
Le più evidenti sono: il lavoro, la vita dinamica e attiva che facevo prima, alcuni aspetti della sfera intima, e poi una corsa, una giornata intera in spiaggia,riuscire a dormire senza dolori e svegliarsi in ottima forma e poi.........
Tante cose un pò comuni a tutti.
Dopo il tapianto di midollo che da subito sembrava che funzionasse aspettavo di riprendermi per tornare alla via normale, senza troppe pretese e invece avevo sempre dolori e poi dopo anni di attesa che passassero vengono fuori queste altre patologie, però sono state proprio queste a farmi capire con serenità che bisognava che modificassi la vita quotidiana, ce ne ho messo di tempo ma ora mi sembra di aver accettato in toto.
Grazie
Rosy
selvaggia5926/6/2007, 11:47
Rosy sei una grande donna
ti abbraccioooooooooooooooooo
leonarda197829/6/2007, 17:11
Rosy.......la tua forza è grande!!!!!!!!!
(IMG:http://img231.imageshack.us/img231/120/19lr7.gif)
pina5430/6/2007, 01:47
Rosy...lo sapevo che sei una donna forte ..ma sei contemporaneamente tanto dolce
selvaggia5930/6/2007, 02:15
Quoto pina
lo è lo è
rosyyyyyyyyyyyyy
weeeeeeeeeeeee
ziadadà24/8/2007, 13:46
ho visto solo ora questo topic...
beh oltre alle solite rinunce (sole, tacchi, bici...) la mia + grande è stata l'autonomia.
ho aspettato tanto x avere una casa mia in cui vivere da sola, ci ho speso tutto quello che avevo, ho accettato un lavoro con pochi vantaggi se non lo stipendio x poterla mantenere...ci vado a vivere a gennaio che già sono cominciati i primi sintomi e a giugno sono costretta a chiedere a qualcuno di venire a stare da me perchè ho paura di cadere e non potermi rialzare. ora sto provando di nuovo a stare da sola ma la sera è dura e a volte quel qualcuno viene a darmi una mano.
non stiro e non passo l'aspirapolvere.
io che amo la solitudine, che non vedevo l'ora di avere casetta mia senza nessuno tra i piedi x gestirmela come dico io...i miei vengono spessissimo a darmi una mano e mia mamma mi sposta le cose dove dice lei...non sono + autonoma.
x arrivare all'ascensore ci sono scale da fare e x andare al lavoro ho 1 ora di auto...ho il terrore di doverci rinuciare un giorno o l'altro.
però sono cretinate in confronto ai dolori che molti hanno sopportato quindi CHISSENFREGA delle mie rinunce, la cosa + bella di questa malattia è stato conoscervi.
baci a tutti
pina5424/8/2007, 14:15
anche per me è stato bello...conoscere..te ..e tutti..i forumamici...la malattia comunque ..non ci ha solo tolto....ci ha dato anche..consapevolezza...sensibilità....amicizia
selvaggia5925/8/2007, 03:11
ziadada nn credo che tu soffra meno
di noi...........
le sofferenze sono uguali x tutti
è propio un peccato però ora
che avevi raggiunto un sogno
dover chiedere aiuto
ma cmq è la tua mamma ti farà anche
piacere vederla
sono daccordo con te che nella
sfortuna della malattia abbiamo
avuto la fortuna di icontrare il forum
e di conoscerci tutti noi
priscilla8129/8/2007, 22:47
ciao a tutti non vorrei essere banale ma leggendo tra le pagine del forum mi sono resa conto che sebbene le malattie vi hanno tolto molto, proprio grazie alle vostre sofferenze riuscite a cogliere il vero senso della vita, a non soffermarvi sulle banalità, ad apprezzare le piccole ma importanti conquiste. e poi, non ultima, avete trovato (e spero anche io) delle vere amiche-amici
Rosy5629/8/2007, 22:54
CITAZIONE (priscilla81 @ 29/8/2007, 22:47) ciao a tutti non vorrei essere banale ma leggendo tra le pagine del forum mi sono resa conto che sebbene le malattie vi hanno tolto molto, proprio grazie alle vostre sofferenze riuscite a cogliere il vero senso della vita, a non soffermarvi sulle banalità, ad apprezzare le piccole ma importanti conquiste. e poi, non ultima, avete trovato (e spero anche io) delle vere amiche-amici
ALTRO CHE BANALE......................
HAI CAPITO TUTTO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :wub: :wub: :wub:
tarantola1729/8/2007, 23:39
E' proprio vero Caterina, nulla di banale. Anzi...
Almeno qualcosa di positivo la malattia c'è l'ha dato.
Rosy5629/8/2007, 23:47
E CIO' CHE CI E' STATO DATO.....................
DIFFICILMENTE QUALCUNO RIUSCIRA A TOGLIERCELO !!!!!!!!!!!!!! (IMG:http://www.ffplanet.com/forum/style_emo ... /sbara.gif) (IMG:http://www.ffplanet.com/forum/style_emo ... /sbara.gif) (IMG:http://www.ffplanet.com/forum/style_emo ... /sbara.gif)
selvaggia5930/8/2007, 04:10
CITAZIONE (priscilla81 @ 29/8/2007, 22:47) ciao a tutti non vorrei essere banale ma leggendo tra le pagine del forum mi sono resa conto che sebbene le malattie vi hanno tolto molto, proprio grazie alle vostre sofferenze riuscite a cogliere il vero senso della vita, a non soffermarvi sulle banalità, ad apprezzare le piccole ma importanti conquiste. e poi, non ultima, avete trovato (e spero anche io) delle vere amiche-amici
Si è così.....................
:wub:
Niente è scontato
ma apprezzato come un dono di Dio
credo che questa malattia o altre
ti facciano capire il vero senso della
vita nel bene nel male
e in tutto quello che dà gioia
anche svegliarsi al mattino
fare un bagno in mare
tutto dalla mattina alla notte
baci tesoro
francescahermione30/8/2007, 13:55
Hai ragione caterina.
la malattia mi ha dato la consapevolezza di ogni gesto quotidiano, che può sembrare banale...ma non lo è! Ogni vita è straordinaria, anche se dal di fuori sembra comune e poco originale...
Rosy562/9/2007, 01:33
Io ricordo che il giorno che usci dall'ospedale, dopo 2 mesi 1+1 di ricovero in camera sterile senza finestre e sola, in macchina guarardavo il paesaggio, monti, alberi, fiori, cielo, tutto aveva un colore più intenso, più vivo e mi venne spontaneo ringraziare Dio per averci donato tanta bellezza e di avermi fatto il dono di poterla rivedere.
Da allora, tutto ai miei occhi è cambiato, non solo le bellezze della natura (che forse prima nemmeno notavo), ma anche le persone, il marito, i figli, gli amici e perchè no la signora della porta accanto, la cassiera del supermercato e anche "quell'antipatico" impiegato del ASL o del Ufficio Comunale e anche o addirittura l'impiegata dellle Poste che una volta mi aveva dato 5o.ooo lire di resto in meno e lo negò.
Anche io mi vedo cambiata? si certamente, non come vorrei, ma lo vedo!!!!!
grazie
priscilla812/9/2007, 15:06
c'è una sola cosa triste: perchè per apprezzare davvero la vita bisogna soffrire tanto o vedere star male chi ami?
kite792/9/2007, 15:08
..perchè solo quando ti rendi conto davvero di tutto quello che NON puoi fare ti accorgi che non tutto è sempre scontato come invece sembra a chi vive "normalmente"...
Rosy562/9/2007, 15:15
CITAZIONE (kite79 @ 2/9/2007, 15:08) ..perchè solo quando ti rendi conto davvero di tutto quello che NON puoi fare ti accorgi che non tutto è sempre scontato come invece sembra a chi vive "normalmente"...
GIUSTO!!!!!!!!!!!!!
IL PEGGIOR DIFETTO DELL'ESSERE UMANO FORSE E' PROPRIO DARE TUTTO PER SCONTATO.
rosaria19562/9/2007, 15:22
vi quoto tutte in toto.
la malattia ci ha resi molto più consapevoli della precarietà della vita e di conseguenza ne apprezziamo di più ogni piccola sfumatura perchè sappiamo che potrebbe arrivare il giorno che non potremo farlo più.
Di certo la sofferenza rende molto più sensibili, a volte capita che incattivisca ma credo che alla base ci sia sempre e cmq il proprio carattere per fa sì che la nuova condizione di "malata" ti faccia evolvere verso la maggiore sensiblità oppure verso una "cattiveria invidiosa".
pina542/9/2007, 16:07
CITAZIONE (rosaria1956 @ 2/9/2007, 15:22) vi quoto tutte in toto.
la malattia ci ha resi molto più consapevoli della precarietà della vita e di conseguenza ne apprezziamo di più ogni piccola sfumatura perchè sappiamo che potrebbe arrivare il giorno che non potremo farlo più.
Di certo la sofferenza rende molto più sensibili, a volte capita che incattivisca ma credo che alla base ci sia sempre e cmq il proprio carattere per fa sì che la nuova condizione di "malata" ti faccia evolvere verso la maggiore sensiblità oppure verso una "cattiveria invidiosa".
e qua io vedo sempre una maggiore sensibilità ...una delle cose speciali che mi ha dato questa malattia ..è la fortuna di aver incontrato voi
Rosy562/9/2007, 16:24
CITAZIONE (pina54 @ 2/9/2007, 16:07) CITAZIONE (rosaria1956 @ 2/9/2007, 15:22) vi quoto tutte in toto.
la malattia ci ha resi molto più consapevoli della precarietà della vita e di conseguenza ne apprezziamo di più ogni piccola sfumatura perchè sappiamo che potrebbe arrivare il giorno che non potremo farlo più.
Di certo la sofferenza rende molto più sensibili, a volte capita che incattivisca ma credo che alla base ci sia sempre e cmq il proprio carattere per fa sì che la nuova condizione di "malata" ti faccia evolvere verso la maggiore sensiblità oppure verso una "cattiveria invidiosa".
e qua io vedo sempre una maggiore sensibilità ...una delle cose speciali che mi ha dato questa malattia ..è la fortuna di aver incontrato voi
Gazie, Rosaria
Grazie Pina
cri682/9/2007, 22:24
Vorrei raggruppare tutto quello che avete detto in un post x quotare tutti e tutto ma nn riesco .........
Sono d'accordo con voi......e confermo che il forum è speciale xchè ci sono persone come voi speciali!!!!!!!!!!!!!!
Rosy562/9/2007, 23:02
ciao angioletto!!!!!!!!!!!!!!
grazie
leonarda19782/9/2007, 23:38
E' vero!!!!!!
Ci sono persone uniche .....grandi di cuore!!!!!!!
Sono contenta di potervi conoscere piano piano......non è facile così....ma siamo unite in un sottilissimo filo!!!!!!
Con affetto!!!!!!
idomar3/9/2007, 11:18
è vero da quando sn malata (c'è stato un periodo che nn riuscivo nemmeno a dirlo), vedo le cose diversamente. E ho fretta di fare. Nel senso che devo fare devo fare devo fare. Certo...certe cose nn le posso fare più...come cucire o suonare il piano. o scrivere una lettera a mano. o correre...o giocare a tennis.e tante altre cose... come dare l'aspirapolvere in tutta la casa, una stanza per volta, poi mi riposo e poi ne faccio un'altra....ma posso leggere, vedere gente, parlare, camminare, stare in mezzo agli altri con la consapevolezza che la vita è quella che è, che nn è retorica pensare di essere "fortunati" ad essere malati, perchè la vita che io vivo mi dal a possibilità di vedere al di là. nn sn religiosa, anzi....ma comunque adesso do più importanza , alle piccole cose. spero di nn essere stata noiosa...
selvaggia596/9/2007, 17:48
No non sei stata noiosa per niente
Anche io vedo la vera vita adesso
niente è più scontato per me
ciclosporina6/9/2007, 20:57
Approvo tutto quello che avete detto!
Viky
kite794/11/2007, 21:36
..mi sono sentita dire da un'amica non troppo tempo fa:"non sognarti nemmeno di pensare ad avere un figlio!ora siete 2 andicappati..come credi di poter accudire un figlio e lui se non sai nemmeno badare a te stessa?"...
quanto male fa la vertità..tanto..ma soprattutto mi ha preso alla sprovvista..
in fondo erano pensieri che avevo già fatto anche per conto mio..ma detti così..bruciano di più...
e ora vedo mia nipote sotto un'ottica diversa..che fa ancora più male...
perchè a volte comprende la gelosia..la quale non dovrebbe assolutamente esistere..dato il bene ch voglio a mia sorella e a lei...
per la possibilità che mi ha dato di vederla crescere quasi ogni giorno...
farò la zia..anche se probabilmente sarò lontata...
Andrea è figlio unico, quindi da parte sua la genereazione senza di lui non va avanti.io ho anche un fratello..e gli auguro di potersi formare una famiglia con i fiocchi...
ma anche se sono la più vecchia dei tre, in fondo mi sento la più bambina...e il dover spesso essere accudita in tutto non mi aiuta di certo...
ecco un'altra rinuncia...che si aggiunge alla lunga lista...
pina544/11/2007, 22:52
ma sta amica ..che amica è
penso proprio che queste considerazioni nessuno ha il diritto di farle ...Cara Serena non ti precludere niente ...perchè ci sono persone sanissime..che i figli non li sanno crescere e li rtifiutano ...ed altri che sono malati e poveri ma son genitori meravigliosi..20 anni fa la mia alunna più brava Imma ...aveva il padre con sclerosi e la mamma cieca ...l' ho incontrata l'anno scorso è una giovane donna i carriera e il padre che allora sembrava tanto grave sta persino meglio..lei adora i suoi genitori..e si sente fortunatanon posso inoltre dimenticare che il 7 novembre di 23 anni fa mentre mia figlia moriva ...dei rispettabilisimi genitori tedeschi uccidevano la loro nel forno
alessandra804/11/2007, 23:20
io con la mia connettivite ho rinunciato alla mia passione da sempre... il CALCETTO.. giocavo da anni e la mia astenia e i miei piedi mi hanno bloccato. porto i plantari... ma non posso prendere botte ma soprrattutto sono sempre stanca... morta
martabo4/11/2007, 23:42
io ho rinunciato a tante cose... mamma quante... la pallavolo... alivelli medio alti... le uscite con quelle amiche... ma quelle uscite che a quella determinata età consolidano le amicizie... ti fanno sentire viva... allo studio, bocciata e ribocciata, anche se alla fine, grazie alle spinte dei miei... ho preso il diploma...! e poi alle corse, alle passeggiate... il discorso che facevo qualche giorno fa... cose che in fasi non acute potrei fare, ma per concentrare tutte le mie energie per un'eventuale ricaduta... non faccio più... direi che ho rinunciato a tanto... a 24 anni... e chissà ancora quante ne dovrò fare di rinunce....!
selvaggia595/11/2007, 02:51
Serena ne avevamo già parlato
non è un'amica questa credimi.....
primo non doveva dirlo....secondo
che è un medico che sà che non potrai
avere figli......................
Ora ti dico dimentica quelle parole
gratuite di quella gallina senza offesa
per la gallina ovviamente............
e vivi la tua vita e i tuoi sogni..........
picatara7/11/2007, 12:01
SERE MA CHE AMICHE TI VAI A CERCARE???
NO SCUSA, MA CHE CAVOLO NE SA LEI???E SOPRATTUTTOCHI LO HA DETTO CHE NON RIUSCIRAI A BADARE MAI A UN FIGLIO TUO??CON TUA NIPOTE CI RIESCI...E POI LA FAMIGLIA SERVE ANCHE NI MOMENTI IN CUI NON CE LA FACCIAMO SOLI...CHE CREDI ANCHE IO PENSO SEMPRE CHE UN GIORNO AGARI AVRO COSI MALE ALLE BRACCIA DA NON POTER TENERE IN BRACCIO UN MIO TRUFOLETTO E TANTE ALTRE COSE CHE NON RIPETO MA TU PUOI IMMAGINARE(IL RENDER EIN BRACCIO è IL MINIMO)...E POI CARMINE MI DICE SEMPRE..."NON TI PREOCCUPARE, IO SARO ANCHE LE TUE BRACCIA..E POI CI SONO TANTI ALTRI MODI PER STARE VCINI AD UN FIGLIO"
ABBI FIDUCIA IN TE E NELLE CAPACITà CHE ANCORA HAI, NON PENSARE SOLO A QUELLO CHE NON HAI!
UN BACIO
ANNA
rosaria19567/11/2007, 12:38
Serena tu sei quì da un bel po' e quindi lo sai quanti di noi hanno dei figli e li hanno cresciuti, non capisco proprio perchè non dovresti farlo anche tu, hai visto quante future mamma abbiamo attualmente nel forum, tutte "acciaccate" come te e come tutti noi eppure.....è un sogno, quello della maternità, al quale non si rinuncia.
Quella amica è stata davvero troppo cruda e spietata, ma cosa ne sa poi lei delle nostre malattie?
kite797/11/2007, 20:37
è un'infermiera Rosy....qualcosa ne sa..
francescahermione7/11/2007, 21:12
non vuol dire niente...tutti abbiamo esperienze di medici che non conoscono le nostre malattie...
ti ho già detto di cosa ha bisogno, secondo me :lol: !!!
besitos
voglioilsole12/2/2008, 23:19
io vi ho scoperto da pochi giorni.... solo ora ho visto questo "topic" (?).... e desidero parteciparvi...
la rinuncia che mi fa soffrire di più? senza dubbio vivere il mare d'estate, l'odore della pelle che si abbronza, immergersi nel mare e asciugarsi al calore del sole.... una passeggiata in riva al mare, o in alta montagna senza bisogno di creme, cappelli e camicioni.... indossare una gonnelina senza gli occhi puntati addosso non perchè sei una gran gnocca ma perchè il pallore delle tue gambe stride con l'abbronzatura dorata di chiunque altro....
senza contare le giornate in cui sollevare un bicchiere o alzarsi dal letto sembrano imprese insormontabili!
ma non ho rinunciato al mio lavoro, la FIORAIA, sebbene incostante, faticoso e..... umido!!!
tarantola1712/2/2008, 23:37
Aurora, io sono bianca come il latte e non prendo mai il sole. Mi ci sono abituata e sai che ora non mi piace più vedere le persone abbronzate.
Non è così brutto come sembra e poi qualche passeggiata in spiaggia verso il tramonto e un bagno li puoi fare, basta che tu sia ben protetta.
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