Ciao a tutti...sono daniela

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dany67
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Ciao a tutti...sono daniela

Messaggio da dany67 »

Salve a tutti, mi chiamo Daniela ho 44 anni e vivo a Roma. Da tre anni ho scoperto di avere la connettivite indifferenziata. Avevo dolori articolari diffusi polsi, gomiti , caviglie e i talloni. I talloni la mattina dopo il risveglio mi facevano un male da morire e per alzarmi dal letto mi ci voleva il carro attrezzi. : Lol : Il mio medico di base mi aveva suggerito di mettere voltaren sulle parti doloranti......ma non potevo certo farmici una doccia : Rolleyes :
Comunque poi sono andata dal reumatologo e dopo le analisi mi ha diagnosticato una connettivite indifferenziata che ho curato con medrol, per tre mesi, e plaquenil che attualmente ho sospeso perchè le analisi andavano molto meglio. Tutto sommato adesso sto abbastanza bene, cioè non mi lamento, anche se in queste ultime settimane mi è successa una cosa strana. Ho dei dolori forti alle mandibole e gonfiore non riesco nemmeno ad aprire bene la bocca. Pensavo fossero i denti del giudizio suoperiori che sono messi male, ma invece il mio dentista mi ha detto di no. Pensate che la connettivite potrebbe dare questi problemi?
Comunque sono contenta di essermi iscritta e poter condividere con voi le mie esperienze ;)
Un bacione a tutti.
Quello che noi facciamo è solo una goccia nell'oceano, ma se non lo facessimo l'oceano avrebbe una goccia in meno (Madre Teresa)


sindrome di raynaud all'età di 25 anni
diagnosi di connettivite indifferenziata dal 2008, inizialmente curata con medrol e plaquenil, ora plaquenil 200 mg due volte al giorno, e sintomi di sindrome sicca
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DANY45
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Re: Ciao a tutti...sono daniela

Messaggio da DANY45 »

CIAO DANIELA E BENVENUTA NEL FORUM.
MI CHIAMO ANCH'IO DANIELA E I MIEI PROBLEMI PUOI LEGGERLI SOTTO LA FIRMA.
ANCH'IO HO AVUTO PROBLEMI ALLA MASCELLA E MANDIBOLA, MA DOPO GLI ACCERTAMENTI
DAL DENTISTA, ABBIAMO APPURATO CHE ERA TUTTA COLPA DELL' A.R......
POTREBBE ESSERE CHE LA CONNETTIVITE DI PROVOCHI QUESTO TIPO DI PROBLEMA.
NON SONO UN MEDICO QUINDI QUELLO CHE TI DICO E' SULLA BASE DELLA MIA ESPERIENZA
PERSONALE.
VEDRAI CHE VERRANNO A SALUTARTI TANTI REUMAMICI E QUALCUNO SARA' CERTO PIU'
FERRATO DI ME E POTRA' DARE RISPOSTE AL TUO QUESITO.
SE VUOI RACCONTACI UN POCO DI TE.
A RISENTIRCI PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Silvia
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Re: Ciao a tutti...sono daniela

Messaggio da Silvia »

Ciao Daniela,

: Welcome : in Forum

un abbraccio ;)

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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Parissa74
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Re: Ciao a tutti...sono daniela

Messaggio da Parissa74 »

ciao e benvenuta!
Anche a me i dolori alla mandibola e durante la deglutizione mi erano causati dall'AR.
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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dany67
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Re: Ciao a tutti...sono daniela

Messaggio da dany67 »

Grazie a tutte voi, è un piacere conoscervi. Il 2010 è stato un anno stressatissimo e molto duro per me. Un mio fratello ha avuto un grave problema di salute ancora non risolto e adesso come ciliegina sulla torta mi si presenta questo problema. A dire la verità sono un pò preoccupata. Comunque venerdì ho la visita con il reumatologo e lunedì dal chirurgo maxillo-facciale. Speriamo non sia niente di grave. Anche io penso ke possa entrarci la mia "amica" connettivite, anke perkè ho sospeso la cura con il plaquenil ormai da dieci mesi. Forse troppo. Comunque, per rispondere alla mia omonima :) , come ho detto vivo a Roma, ho 44 anni, sono sposata ed ho una figlia di 15 anni. Quando ancora non avevo scoperto la malattia, avevo dei dolori fortissimi e mi sentivo depressa perkè nessuno mi capiva, o almeno così credevo. Quando ho saputo ke avevo la connettivite indifferenziata da una parte mni sono sentita sollevata. Almeno sapevo con chi prendermela per i miei disturbi. Per il momento è differenziata, speriamo che rimanga così, anche se nelle analisi una volta ho avuto le anticitrulline debolmente positive. Il mio reumatologo mi ha detto che non dovevo tenerne conto....boh. Vedremo. Per quanto riguarda i dolori alle mandibole, io ce l'ho anke gonfie, la dx più della sx, ed ho anke io problemi di deglutizione. Speriamo ke il mio reumatologo mi illumini e mi risolva il problema anke perkè questi giorni sto andando avanti con oki ma nn è ke mi fa poi molto.
Scusatemi se sono lamentosa :) e grazie di ascoltarmi.
Quello che noi facciamo è solo una goccia nell'oceano, ma se non lo facessimo l'oceano avrebbe una goccia in meno (Madre Teresa)


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ersilia-6
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Iscritto il: 22/07/2010, 10:00

Re: Ciao a tutti...sono daniela

Messaggio da ersilia-6 »

Ciao Daniela....benvenuta...io ho tutt'altra patologia ma tanto(purtroppo)quà in forum qualcuno può capirti sicuramente,se nn altro possiamo scambiarci dei consigli e aiutarci a vicenda....bacione... : MrOrange : : MrBlue : : MrViolet : : Mr green : : MrBlue : : MrViolet : : Mr green :
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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mamma Falk
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Iscritto il: 27/08/2010, 15:04
Località: MODENA

Re: Ciao a tutti...sono daniela

Messaggio da mamma Falk »

Benvenuta nella forum famiglia!!!!

per la mandibola quoto le altre ragazze, spesso le malattie reumatiche vanno a rompere le scatole alle mandibole!!!

Ciao
Erika
LA FAMIGLIA DELLA MIA MALATTIA:

SINDROME DI SJOGREN PRIMARIA
FIBROMIALGIA SEVERA SECONDARIA
TIROIDITE DI HASHIMOTO SECONDARIA
OSTEOARTROSI
GLUTEN SENSIVITY (Celiachia)

GLI AMICI ASSOCIATI


INSUFFICENZA MITRALICA CON REFLUSSO
INSUFFICENZA DEL CARDIAS
IPERLASSITà LEGAMENTOSA
FATTA OSTEOTOMIA DI PROCURVAZIONE CON APPLICAZIONE E RIMOZIONE DI PLACCA AD ENTRAMBE LE TIBIE


E .................BASTA!

IN TERAPIA CON PLAQUENIL, SALAGEN, DONA, TACHIDOL, ARCOXIA
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dany67
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Iscritto il: 11/01/2011, 14:11
Località: Roma

Re: Ciao a tutti...sono daniela

Messaggio da dany67 »

Grazie per il sostegno ersilia e grazie tantissimo anke a te mamma falk............ma poi mi kiedevo a ste malattie reumatiche ki gliela dà tutta questa confidenza? Gli dai un dito....si prendono tutto il corpo : Blink :
Comunque andiamo avanti, in compagnia sembra meno dura. Grazie ;)
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rosaria1956
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Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Ciao a tutti...sono daniela

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao Dany e benvenuta in forum, eccoti il link al nostro regolamento che ti invito a leggere:
viewtopic.php?f=103&t=291
Il dolore alla mandibola non è raro, anche le mascelle infatti sono articolazioni ed in quanto tali possono essere colpiti dalla infiammazione di origine reumatica
Anche io credo che tu debba riprendere il farmaco di base, il Plaquenil riesce spessissimo a tenere sotto controllo le connettiviti indifferenziate evitando che evolvano e si differenzino in una patologia maggiore quindi bene andarci con cautela : Thumbup :
aspetto tue notizie per sapee cosa ti ha detto il reum in proposito
ciao da Rosaria : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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selvaggia59
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Iscritto il: 07/06/2009, 1:53

Re: Ciao a tutti...sono daniela

Messaggio da selvaggia59 »

benvenuta : Thumbup :
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capa è arrivata la moscerina femmina ih ih
Done27
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Re: Ciao a tutti...sono daniela

Messaggio da Done27 »

Ciao Daniela Benvenuta! :)
LES da 24 anni che mi ha portato:
pancreatite-peritonite addominale-pannicolite a una gamba-rizoatrosi -pressione alta- cataratta-e ciliegina sulla torta 2 anni fa carcinoma al seno !!
Terapia con medrol - micardis- losec- tamoxifene e enantone!
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dany67
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Località: Roma

Re: Ciao a tutti...sono daniela

Messaggio da dany67 »

Grazie Selvaggia e Done e grazie tantissimo anche a te Rosaria. Ho letto il regolamento come mi hai consigliato.Comunque penso tu abbia ragione riguardo al plaquenil. L'ho sospeso per troppo tempo. Venerdì vado dal Reum e ti faccio sapere.
Ciao Rosaria : Wink :
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Frizzi
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Re: Ciao a tutti...sono daniela

Messaggio da Frizzi »

Ciao Dany, benvenuta tra noi!
Anch'io io una connettivite indifferenziata e sono. In cura con plaquenil da qualche anno.
Non ho capito ... Il plaquenil lo hai sospeso tu o il reumatologo ti ha consigliato una pausa ?
Te lo chiedo perché a me ( previo controllo della retina ) non lo vorrebbero mai sospendere ed io ne sono ben felice!!
Se si ha la fortuna di non avere nessun effetto collaterale, e' un ottimo farmaco .
Per quello che riguarda il dolore alle mandibole, anch'ioogni tanto ne soffro. Io pero'hodelle fitte, intense e veloci.
Mi e' capitato in passato di avereun forte dolore e di non riuscire ad aprire la bocca. Ero finita allo stomatologico d'urgenza! Alla fine mi avevano detto che digrignavo talmente tanto i denti nel sonno da creare una contrattura...!
Causa del digrignamento : stress...
Se haibisogno di qualsiasi cosa scrivimi ! Ciao .frizzi.
daniela47
Messaggi: 255
Iscritto il: 27/05/2010, 11:54

Re: Ciao a tutti...sono daniela

Messaggio da daniela47 »

cia DANIELA,,,
benvenuta in FORUM,
ti troverai bene , ti faccio gli auguri x le nuove visite,,
mi chiamo DANIELA anche io , un'abbraccio forte,,,
DANIELA : Love : ,,
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
__________________________________________________________________________________
piriciou
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Iscritto il: 20/11/2010, 21:36

Re: Ciao a tutti...sono daniela

Messaggio da piriciou »

Ciao Dany benvenuta nel forum.
A.R.+sindrome di Sjogreen,fenomeno di raynaud, in cura con reumaflex 15 mg, plaquenil 2 x 200, adalat crono 2 x 20mg, medrol 4mg, 2 x folina dopo 24 ore dal mtx


In tutti i sogni piu' belli,l' uomo non ha saputo mai inventar nulla che sia piu' bello della natura.
A.de Lamartine

Mezus terra kenza pane, que terra kenze justitia
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Ciao a tutti...sono daniela

Messaggio da lorichi »

CIAO DANY BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM, SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
gianduia54+
Messaggi: 23
Iscritto il: 06/12/2010, 20:48

Re: Ciao a tutti...sono daniela

Messaggio da gianduia54+ »

Ciao Daniela e benvenuta nel forum, anche io che soffro di A.R. da 18 anni, in certi periodi ho avuto dolori fortissimi alla mandibola, particolarmente la dx. Di solito duravano 20 giorni , un mese e poi piano piano passavano, magari prendendo un'altra articolazione. Comunque fai bene a farti vedere da un medico specialista. Per ora ti saluto a presto
paolaspano
Messaggi: 95
Iscritto il: 27/07/2010, 9:15

Re: Ciao a tutti...sono daniela

Messaggio da paolaspano »

ciao dany, anche io ho la connettivite indifferenziata e ho scoperto questa patologia da poco ;) , come tu stesso hai detto anche io ho i soliti dolori alle ginocchia, polsi, caviglie e anche la mandibola in particolare la dx ma grazie a dio il dolore nn dura molto, viene a momenti. :( ....sai io nn ho ancora capito bene questa patologia ma so che sono sempre stanca, un po' depressa e dolorante.....sembro una vecchietta...........
benvenuta fra di noi almeno due paroline scambiate con chi ha i tuoi stessi problemi ti tira un pò su... :)
kisses
paola
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giovigio
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Re: Ciao a tutti...sono daniela

Messaggio da giovigio »

CIAO DANY : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA, UN ABBRACCIO GIO' : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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dany67
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Re: Ciao a tutti...sono daniela

Messaggio da dany67 »

Come ti capisco paola..... :) Ma tu stai seguendo una terapia?
Un bacione e un grazissimo a tutte/i!!!!!
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