mi presento .. tilgiot

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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tilgiot
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mi presento .. tilgiot

Messaggio da tilgiot »

salve a tutti, mi chiamo Sabrina e son affetta da connettivite indifferenziata e sarcoidosi polmonare secondo stadio, in cura con methotrexate e antidolorifici a bisogno, faccio prima a riassumere vivo perennemente con dolori piu' o meno forti in base al periodo della malattia, della stanchezza poi non ne parliamo , diventato difficile gestire lavoro e famiglia , ma chissa' quante persone in questo sito mi capiscono, mi piacerebbe condividere la mia esperienza con persone con le mie stesse problematiche , non tutti ti capiscono , ringrazio tutti anche se per ora no conosco nessuno .
grazie
Silvia
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: mi presento .. tilgiot

Messaggio da Silvia »

Ciao Sabrina,
sono Silvia .... ci siamo "incontrate" ieri sera in tag insieme a Clevelad (Vincenzo)

: Welcome : in Forum !

un abbraccio : RedFace :
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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rosaria1956
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Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: mi presento .. tilgiot

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO SABRINA BENVENUTA IN FORUM
MI FA' PIACERE TU ABBIA ACCOLTO IL MIO INVITO A PRESENTARTI PERCHE' COSI' TUTTI TI POTRANNO LEGEGRE E CONOSCERTI E CONDIVIDERE ESPERIENZE E CONSIGLI CON TE : Thumbup :
TI INVITO ANCHE A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI SARA' DI AIUTO PER UTILIZZARE BENE TUTTO IL FORUM:
viewtopic.php?f=103&t=291
COME PUOI LEGGERE DAL PICCOLO RIASSUNTO DELLA MIA STORIA IN CALCE AI MIEI MESSAGGI, IO INVECE SOFFRO DI A.R. CHE MI HA ANCHE PROVOCATO UNA FIBROSI POLMONARE
POSSO CHIEDERTI CHE SINTOMI HAI TU CON LA SARCOIDOSI?
IO HO DISPNEA AL MINIMO SFORZO, A VOLTE ANCHE A RIPOSO E SENSO DI OPPRESSIONE TORACICA CHE A VOLTE DIVENTA QUASI DOLORE.
HAI RAGIONE SUL FATTO CHE NON TUTTI CAPISCONO, SAI IL "MALATO" E' SEMPRE UN DIVERSO, IN CERTE SITUAZIONI BISOGNA ESSERCI DENTRO PER CAPIRLE APPIENO.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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dany67
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Località: Roma

Re: mi presento .. tilgiot

Messaggio da dany67 »

Ciao Sabrina, anche io ho la connettivite indifferenziata e per il momento mi è stata diagnosticata solo quella anche se ho alcuni sintomi della sindrome di sjogren, di cui tra l'altro è affetta mia nipote, figlia di mia sorella, e della sindrome di raynaud.
Anche io sono perennemente stanca ed ho dolori più o meno forti a secondo del periodo. Ed anche io spesso mi sento incompresa. Specialmente prima di sapere di avere la connettivite, quello ke più mi faceva deprimere e sentire sola era il fatto che venissi presa per una malata immaginaria. Che rabbia!!! Purtroppo non mi immaginavo proprio niente.
Comunque penso che qui tu sia in buona compagnia ed anche io visto che mi sono iscritta oggi : Lol :
Un bacione, daniela.
Quello che noi facciamo è solo una goccia nell'oceano, ma se non lo facessimo l'oceano avrebbe una goccia in meno (Madre Teresa)


sindrome di raynaud all'età di 25 anni
diagnosi di connettivite indifferenziata dal 2008, inizialmente curata con medrol e plaquenil, ora plaquenil 200 mg due volte al giorno, e sintomi di sindrome sicca
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ersilia-6
Messaggi: 494
Iscritto il: 22/07/2010, 10:00

Re: mi presento .. tilgiot

Messaggio da ersilia-6 »

Ciao : MrOrange : : MrBlue : : MrViolet : : Mr green : : MrOrange : : MrBlue : : MrViolet : : Mr green : benvenuta in forum...
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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mamma Falk
Messaggi: 144
Iscritto il: 27/08/2010, 15:04
Località: MODENA

Re: mi presento .. tilgiot

Messaggio da mamma Falk »

BENVENUTA SABRINA TRA LA FAMIGLIA DEI MALATI "NON IMMAGINARI"..... PURTROPPO : Andry :

UN ABBRACCIO!
ERIKA
LA FAMIGLIA DELLA MIA MALATTIA:

SINDROME DI SJOGREN PRIMARIA
FIBROMIALGIA SEVERA SECONDARIA
TIROIDITE DI HASHIMOTO SECONDARIA
OSTEOARTROSI
GLUTEN SENSIVITY (Celiachia)

GLI AMICI ASSOCIATI


INSUFFICENZA MITRALICA CON REFLUSSO
INSUFFICENZA DEL CARDIAS
IPERLASSITà LEGAMENTOSA
FATTA OSTEOTOMIA DI PROCURVAZIONE CON APPLICAZIONE E RIMOZIONE DI PLACCA AD ENTRAMBE LE TIBIE


E .................BASTA!

IN TERAPIA CON PLAQUENIL, SALAGEN, DONA, TACHIDOL, ARCOXIA
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selvaggia59
Messaggi: 757
Iscritto il: 07/06/2009, 1:53

Re: mi presento .. tilgiot

Messaggio da selvaggia59 »

benvenuta :)
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capa è arrivata la moscerina femmina ih ih
Done27
Messaggi: 7
Iscritto il: 07/01/2011, 1:18

Re: mi presento .. tilgiot

Messaggio da Done27 »

Benvenuta! : Welcome :
LES da 24 anni che mi ha portato:
pancreatite-peritonite addominale-pannicolite a una gamba-rizoatrosi -pressione alta- cataratta-e ciliegina sulla torta 2 anni fa carcinoma al seno !!
Terapia con medrol - micardis- losec- tamoxifene e enantone!
Frizzi
Messaggi: 61
Iscritto il: 24/10/2010, 23:16
Località: Milano

Re: mi presento .. tilgiot

Messaggio da Frizzi »

Ciao Sabrina, benvenuta...
Come te, anch' io ho una connettivite indifferenziata. Mi sembra di capire che il destino di tutti noi sia quellodi non essere capiti !
Qui dentro pero' io mi sento compresa . La condivisione di sensazioni ed esperienze aiuta a capire gli altri e noi stessi.
A me personalmente aiuta anche a sentirmi più forte , perché so che da qualche parte c'è qualcuno che mi ascolta e che mi capisce.
La stanchezza che alle volte mi assale e' terribile. Sembra impossibile riuscire a percorrere ancora un metro di più o sollevare una posata dal tavolo . Ed e' difficilissimo .
Sto imparando ad accettare i miei tempi e soprattutto a rispettarli . Non mi stravolgo più per camminare difianco a mio marito con il suo passo da bersagliere, se vuole mi aspetta, altrimenti arriverò un attimo dopo...
Quando hai voglia di due chiacchiere,sai dove trovarmi !! Io sono Frizzi, a presto.
BRUNELLA57
Messaggi: 300
Iscritto il: 21/09/2009, 10:49
Località: Emilia Romagna

Re: mi presento .. tilgiot

Messaggio da BRUNELLA57 »

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anchio ti dò la benvenuta in questa meravigliosa famiglia qua vedrai che troverai conforto ogni volta lo vorrai e inoltre potrai confrontarti con tanti di noi coi tuoi stessi problemi.....quindi che dire.....ha dimenticavo io sono brunella e soffro di poliartrite psoriasica : Love :
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Colite spastica dalla nascita,cefalea congenita vasomotoria in età scolare scomparsa a 36 anni
per menopausa precoce.gestosi con crisi ipertensiva,colesterolo ipertensione,mialgie,dolori muscolari.
2005 inizio di glaucoma ad entrambi gl'occhi in cura con XALATAN collirio,2010 cambio collirio x inalzamento pressione,azopt+ganfort.intensificazioni dei dolori,muscolare fino al blocco degli arti,calcoli renali,colon irritabile,febbre 2007 psoriasi
fine maggio 2007 diagnosi:poliartrite psoriasica in fase di flogosi sistemica.bassa neoapposizione
ossea.in terapia con :deflan gocce,methotrexate in fiale,raloxifene in compresse.per i dolori:mobic.Gen2008
Cervicobrachialgia+grave astenia
giugno 2010 sospeso mtx e assunto arava senza benefici,continui dolori articolari,aumento della pressione arteriosa, psoriasi più caduta capelli,sospeso farmaco novembre 2010,ora solo vitamina D,e Arcoxia in compresse
febbraio 2011,continuo con Dibase 25.000 Arcoxia90mg.Reumaflex 7'5mg
artropatia psoriasica ad espressione anche entesitica.
piriciou
Messaggi: 573
Iscritto il: 20/11/2010, 21:36

Re: mi presento .. tilgiot

Messaggio da piriciou »

Ciao Sabrina benvenuta nel forum
A.R.+sindrome di Sjogreen,fenomeno di raynaud, in cura con reumaflex 15 mg, plaquenil 2 x 200, adalat crono 2 x 20mg, medrol 4mg, 2 x folina dopo 24 ore dal mtx


In tutti i sogni piu' belli,l' uomo non ha saputo mai inventar nulla che sia piu' bello della natura.
A.de Lamartine

Mezus terra kenza pane, que terra kenze justitia
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lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: mi presento .. tilgiot

Messaggio da lorichi »

CIAO SABRINA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM, SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Avatar utente
DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: mi presento .. tilgiot

Messaggio da DANY45 »

CIAO SABRINA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
VEDRAI CHE TROVERAI CONFORTO E SOLIDARIETA' QUI NEL FORUM.
IL FORUM PER ME E' STATO TAUMATURGICO. MI HA AIUTATO AD
ACCETTARE LA MALATTIA E DA ALLORA LE COSE SONO ANDATE MEGLIO.
E' MOLTO BRUTTO SENTIRSI INCOMPRESI. IO RICORDO CHE ALLORA, MI
SEMBRAVA DI ESSERE L'UNICA DISGRAZIATA CHE NON RISPONDEVA AI
FARMACI ED AVEVA DOLORE OGNI SANTO GIORNO, E CHE DOLORI.... : WallBash :
C'ERA VERAMENTE DA BATTERE LA TESTA NEL MURO.
POI FREQUENTANDO IL FORUM E POTENDO CONFRONTARMI CON GLI ALTRI, MI
SONO RESA CONTO CHE NON ERO SOLA. PIANO PIANO MI SONO TRANQUILLIZZATA
ED HO CAPITO CHE QUESTO GENERE DI MALATTIE HA UN ANDAMENTO ALTALENANTE.
ORA SONO IN UN PERIODO DI REMISSIONE MA, MAI ABBASSARE LA GUARDIA! : CoolGun :
SPERO TU POSSA TROVARE PRESTO LA GIUSTA TERAPIA CHE TI CONSENTA DI AFFRONTARE
LA VITA QUOTIDIANA CON PIU' LEGGEREZZA.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
gianduia54+
Messaggi: 23
Iscritto il: 06/12/2010, 20:48

Re: mi presento .. tilgiot

Messaggio da gianduia54+ »

ciao Sabrina, benvenuta anche da parte mia. Io sono Nunziata e soffro di A.R. da 18 anni, poi si e' aggiunta la sindrome di sjogren che non da dolori ma altri problemi molto fastidiosi. Vedrai che qui troverai una bella fmiglia pronta ad ascoltarti e comprenderti visto che i "sani" non sempre ci riescono.Ciao a presto
Avatar utente
giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: mi presento .. tilgiot

Messaggio da giovigio »

CIAO SABRINA : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA, UN ABBRACCIO GIO' : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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