Salve, mi ero appena iscritta nel vecchio forum quando questo ha cambiato e ora siamo qua.
Rifaccio la mia presentazione riportando parte della vecchia con alcune modifiche....senza tutte le altre risposte...ma ringrazio di cuore chi già allora mi diede il benvenuto.
Avevo scritto il 9/10/2009 nell'altro forum:
"Ho trovato per caso il vostro forum e devo dire che ne sono rimasta affascinata...perchè si respira un'aria familiare...è come essere in una grande famiglia.
Vi sostenete ed aiutate a vicenda...complimenti!!
Passiamo a me.
La mia storia è lunga e complessa.
Cercherò di essere breve perchè dovrei raccontare 8 anni e mezzo della mia vita.
Tutto iniziò nel 2001 quando presi una pastiglia (ora non ricordo il nome) per il mal di testa.
Subito la sera iniziai ad avere forte mal di pancia e da allora non mi ha mai mollato.
Dolore nei rapporti...dolore (non bruciore) quando devo urinare e anche quando la vescica si svuota ho dolore comunque, dolore intenso prima di andare in bagno, dolore se mangio e mi viene anche da vomitare.
In questi anni ho fatto di tutto e di più. Ho girato vari specialisti ma è sempre risultato tutto negativo.
Varie visite ginecologiche con ecografie interne ed esterne, visita urologica, colonscopia, gastroscopia, ecografia epatica, ecografia renale, laparoscopia diagniostica, test per la celiachia e via dicendo.
Tanti anni fa mentre andavo a scuola c'è stato un periodo che avevo difficoltà di concentrazione e non riuscivo a ricordare ciò che studiavo....nonostante ho una memoria di ferro.
Avevo e ho tutt'ora sempre mal di testa, mi sento sempre stanca, a volte confusa, sento sempre freddo.
Poi con la gravidanza si è aggiunto il mal di schiena, ho sempre le mani gonfie tanto che la fede non mi entra più e a volte non ho come forza o presa nelle braccia...(cosa che prima ero dotata di una forza bestiale).
Ultimamente se sto seduta e sto al pc mi fanno male le spalle....ho male alla schiena e all'osso sacro.
Perchè sono qui allora??
Perchè tempo fa ho conosciuto in un forum una persona, con cui è nata una bella amicizia, che a sentire la mia storia mi ha parlato della fibromialgia avendo lei in famiglia una persona che ne soffre....mi ha detto che questa patologia può provocare tutti i fastidi che io ho, compreso il mal di pancia.
Seguendo il suo consiglio settimana scorsa sono stata dal reumatologo....il quale facendomi una visita e toccandomi i tender point mi ha detto che io ce l'ho.
Molto forte appena mi ha toccato le spalle e la colonna vertebrale...meno intenso appena mi ha toccato le altre parti del corpo...avevo dolore alla pressione ma sopportabile...come se mi stessero pungendo....
Non mi ha fatto gran simpatia il medico perchè mi ha detto che sono depressa e la causa è questa...ma io vi assicuro che sono una persona solare...ovvio che me la prendo avendo girato mezzo mondo per il mio mal di pancia...anche perchè avendo anche dolore durante i rapporti è ovvio che colpisce anche mio marito (dovendo dire sempre no)...lui capisce ma lo vedo soffrire in silenzio..
Questo reumatologo mi ha dato una cura che scrivo qua:
- liposom forte fiale (2 fiale a giorni alterni)
- laroxyl (5 gocce prima di andare a letto)
- alprazolam gocce (5 gocce 3 volte al giorno)
- airtal 100 (al bisogno in caso di dolore)
A voi come sembra questa cura?? Non è eccessiva?? Qualcuno ha fatto una cura simile alla mia??
Mi ha prescritto questi esami:
- PCR
- PT
- PTT
- HDL Colosterolo
- Colesterolo totale
- Fosfatasi alcalina
- Glicemia
- Cloro
- Immunoglobuline
- Tricliceridi
- Gamma GT
- Urea
- Creatinina
- Sodio
- Potassio
- TOG
- TPG
- ANA
- VES
- Ferritina
- Transferrina
- Emocromo + formula
- Urine
- Magnesio totale
- Ferro
Sono gli esami giusti??
Ve lo chiedo perchè la mia amica che ne soffre da anni ed è sempre sotto controllo fa altri tipi di analisi che io mi sono fatta dare per confrontare ma non li trovo in quelle che dovrei fare io.
Lei mi ha detto che solo con quelle che fa lei si vede se realmente c'è la fibromialgia.
Gli esami che fa lei ogni sei mesi in più rispetto a quelli che il medico ha scritto a me sono:
- TSH
- FT4
- Anti DNA
- ENA screening
Voi che ne dite?? Come mai a me il medico non ha voluto prescrivere gli esami che ha fatto in più la mia amica??
La mia amica sono anni che si cura con il flexiban...può dipendere da questo??
I sintomi che ho in parte li ho descritti sopra...altri sono:
mal di testa, se mastico una chewingum per un pò dopo mi fa male testa e mantibola (anche i denti), a volte anche se molto raramente ho dei crampi alle gambe, dormo male e non mi sento riposata, di notte sfrego i denti, mal di schiena-alle spalle-all'osso sacro specialmente dopo che sto seduta un pò al pc, fortissimi dolori alla pancia durante e dopo i rapporti, nausea e mal di pancia dopo che mangio, dolore alla pancia prima di andare in bagno, dolore alla vescica prima e dopo aver urinato, se bevo mi viene da vomitare (ma questo solo con l'acqua), meteorismo, ho le mani gonfie e sento sempre freddo.
A volte mi sento tutta dolori (ma sopportabili) senza motivo, mi stanco con facilità e non ho più la forza che avevo prima.
Sempre più spesso fatico anche a fare forza a stringere le mani a pugno.
Raramente ho dei dolori insopportabili in tutto il corpo...quelli alla pancia sono tremendi invece...che si sia attaccata di più in questa parte del corpo??
A volte è vero che ho sbalzi di umore e mi prende il panico per un non nulla nonostante sono una persona serena e solare.
Ho anche allergie ma non sapevo che anche la fibro potesse causarle.
Non ho mai fatto è quello per le intolleranze alimentari...ma se risultassi positiva a ciò possono dare tanti fastidi??
Altra cosa che non ho mai fatto è essere stata da un ortopedico...che dite ho sbagliato ad andare prima dal reumatologo??
Dovrei vedere se l'ortopedico mi dice qualcosa?? Chissà abbia qualche altro problema??
Chi mi aiuta a capire se ho la fibromialgia??
Chi mi aiuta a capire se ho la fibromialgia??
Ultima modifica di Marzi@ il 29/10/2009, 16:02, modificato 1 volta in totale.
Re: Chi mi aiuta a capire se ho la fibromialgia??
AGGIORNAMENTO:
Ho fatto le analisi e i risultati sono tutti negativi...che significa che allora non ho la fibro??
Ma almeno il ves o l'ana non dovevavo essere superiori alla norma??
Ho iniziato da una buona settimana la cura...seguendola alla lettera ma non vedo nessun risultato....i dolori ci sono sempre...anzi sembra che sono peggiorata da quando assumo questi farmaci (mi vengono crisi di pianto, sono molto nervosa, sonnolenza e stanchezza a non finire)...voi che dite è normale? Dovrei continuarla oppure sospenderla?? Non vorrei che su di me faccia l'effetto contrario...cioè anzichè calmarmi mi agita di più.
Per non vedere risultati con la cura che significa che non ho la fibro??
Chi ce l'ha certamente, mi aiuta a capire??
Grazie infinite...
Ho fatto le analisi e i risultati sono tutti negativi...che significa che allora non ho la fibro??
Ma almeno il ves o l'ana non dovevavo essere superiori alla norma??
Ho iniziato da una buona settimana la cura...seguendola alla lettera ma non vedo nessun risultato....i dolori ci sono sempre...anzi sembra che sono peggiorata da quando assumo questi farmaci (mi vengono crisi di pianto, sono molto nervosa, sonnolenza e stanchezza a non finire)...voi che dite è normale? Dovrei continuarla oppure sospenderla?? Non vorrei che su di me faccia l'effetto contrario...cioè anzichè calmarmi mi agita di più.
Per non vedere risultati con la cura che significa che non ho la fibro??
Chi ce l'ha certamente, mi aiuta a capire??
Grazie infinite...
Re: Chi mi aiuta a capire se ho la fibromialgia??
CIAO MARZIA, BENRITROVATA ANCHE QUI. SE RICORDO BENE IN PIU' DI UNO TI ABBIAMO DETTO CHE PER DIAGNOSTICARE LA FIBROMIALGIA NON CI SONO ANALISI DA FARE. E' UNA MALATTIA CHE SI DIAGNOSTICA PER ESCLUSIONE. TI FANNO FARE ANALISI E INDAGINI PER ESCLUDER ALTRE MALATTIE ESCLUSE LE QUALI SI PUO' IPOTIZZARE UNA FIBROMIALGIA.
IL FATTO CHE ALCUNI ANALISI SIANO RISULTATE POSITIVE AIUTERA' IL TUO MEDICO A FORMULARE UNA DIAGNOSI MA NON A DIAGNOSTICARE LA FIBRO.
IL FATTO CHE ALCUNI ANALISI SIANO RISULTATE POSITIVE AIUTERA' IL TUO MEDICO A FORMULARE UNA DIAGNOSI MA NON A DIAGNOSTICARE LA FIBRO.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Chi mi aiuta a capire se ho la fibromialgia??
Ciao Marzia,
se tutti i valori delle analisi sono negativi, potrebbe essere fibro....perchè nella fibro i valori sono normali.
Per il fatto che tu ti senta peggio di prima con la cura, credo sia normale......
la cura che stai facendo potrebbe darti effetti collaterali come la sonnolenza e la stanchezza, che magari col tempo spariscono, dipende poi dalle persone.
Non so da quanto tempo stai facendo la cura....ma se si tratta di fibro i risultati sono lunghi a venire.....se sei in cura da un reumatologo ti consiglio di chiedere a lui, per valutare la situazione.
se tutti i valori delle analisi sono negativi, potrebbe essere fibro....perchè nella fibro i valori sono normali.
Per il fatto che tu ti senta peggio di prima con la cura, credo sia normale......
la cura che stai facendo potrebbe darti effetti collaterali come la sonnolenza e la stanchezza, che magari col tempo spariscono, dipende poi dalle persone.
Non so da quanto tempo stai facendo la cura....ma se si tratta di fibro i risultati sono lunghi a venire.....se sei in cura da un reumatologo ti consiglio di chiedere a lui, per valutare la situazione.
Maria Teresa
Tiroidite autoimmune, Sindrome di Sjogren, Psoriasi, insufficenza renale media,
artrosi cervicale con osteofitosi marginali a livello dei segmenti tra c3 e c6.
Gastrite, esofagite, ernia iatale, faringite cronica, colon irritabile.
Tiroidite autoimmune, Sindrome di Sjogren, Psoriasi, insufficenza renale media,
artrosi cervicale con osteofitosi marginali a livello dei segmenti tra c3 e c6.
Gastrite, esofagite, ernia iatale, faringite cronica, colon irritabile.
Re: Chi mi aiuta a capire se ho la fibromialgia??
Grazie..si me lo avevate detto che non si vede dalle analisi ma che i valori sono tutti normali..infatti a me non risulta un bel niente.lorichi ha scritto:CIAO MARZIA, BENRITROVATA ANCHE QUI. SE RICORDO BENE IN PIU' DI UNO TI ABBIAMO DETTO CHE PER DIAGNOSTICARE LA FIBROMIALGIA NON CI SONO ANALISI DA FARE. E' UNA MALATTIA CHE SI DIAGNOSTICA PER ESCLUSIONE. TI FANNO FARE ANALISI E INDAGINI PER ESCLUDER ALTRE MALATTIE ESCLUSE LE QUALI SI PUO' IPOTIZZARE UNA FIBROMIALGIA.
IL FATTO CHE ALCUNI ANALISI SIANO RISULTATE POSITIVE AIUTERA' IL TUO MEDICO A FORMULARE UNA DIAGNOSI MA NON A DIAGNOSTICARE LA FIBRO.
Re: Chi mi aiuta a capire se ho la fibromialgia??
La faccio da una settimana ma i dolori ci sono ancora e non vedo nessun miglioramento senonchè la stanchezza, sonnollenza pesante e forte mal di testa.Aly_883 ha scritto:Ciao Marzia,
se tutti i valori delle analisi sono negativi, potrebbe essere fibro....perchè nella fibro i valori sono normali.
Per il fatto che tu ti senta peggio di prima con la cura, credo sia normale......
la cura che stai facendo potrebbe darti effetti collaterali come la sonnolenza e la stanchezza, che magari col tempo spariscono, dipende poi dalle persone.
Non so da quanto tempo stai facendo la cura....ma se si tratta di fibro i risultati sono lunghi a venire.....se sei in cura da un reumatologo ti consiglio di chiedere a lui, per valutare la situazione.
I miei dolori sono localizzati principalmente alle spalle, testa, schiena, osso sacro e pancia...comunque non ho mai fatto una visita dall'ortopedico o lastre alla colonna...mi sorge il dubbio chissà anzichè la fibro posso avere ernia a disco (avendo casi in famiglia) oppure problemi di postura...voi che dite??
Grazie
-
rosaria1956
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Re: Chi mi aiuta a capire se ho la fibromialgia??
Ciao Marzia e ben trovata anche quà.
non posso che confermarti quanto ti hanno già detto le altre amiche: gli accertamenti si fanno PER ESCLUDERE altre patologie in quanto non ce ne sono di specifici per la fibromialgia che viene diagnosticata ancora oggi, appunto, per esclusione.
Una settimana di terapia è decisamente poca e cmq se d fibro si tratta, devi sapere che è una patologia dalle mille sfaccetature e che spesso la terapia che dà i migliori risultati è quella combinata: farmaci + ginnastica dolce in acqua + massaggi rilassanti + alcuni integratori accertato che ve ne sia bisogno.
La tua amica fà TSH ed FT4 evidentemente perchè ha oppure ha avuto problemi ala tiroide che deve controllare.
Anti DNA ed ENA screening non so perchè glieli ha prescritti, forse ha avuto qualche volta qualche leggera positività e quindi vuol controllare che non si instauri un problema autoimmune oppure il problema autoimmune già ce l'ha, sei sicura che abbia una diagnosi di fibromialgia primaria e non invece una connettivite con fibromialgia secondaria????
perchè sarebbe diverso e si spiegherebbe perchè le fa controllare questi anticorpi.
Se tu sei risultata negativa agli ANA, non hai VES e neppure PCR alterati, non dovresti avere problemi di tipo autoimmune, TOG e TPG sinceramente non so cosa siano, hai scritto bene le sigle?
Ti ricopio la risposta che ti diedi nell'altro forum perchè ti segnalai due link molto importanti:
Ciao Marzia, benvenuta in forum
come ti hanno detto un po' tutti gli amici che mi hanno preceduta, non ci sono esami per diagnosticare la fibromialgia che resta quindi una diagnosi per "esclusione" bisogna cioè esser certi che non vi sia un'altra patologia reumatica e, se sintomi e dolore ai tender points sussistono, si arriva alla diagnosi di fibromialgia che viene trattata attualmente con i farmaci del tipo di quelli che hanno prescritto a te.
La fibromialgia è una patologia che coinvolge l'organismo a 360° e la sua origine non è ancora conosciuta.
Leggi un po' quà:
http://www.suisse-fibromyalgie.ch/uploa ... 352_v1.pdf
questi sono i 100 sintomi della fibrmialgia, giusto per darti un esempio di quanto possa esssere varia da persona a persona.
Non so dove abiti ma a Valencio sul Mincio si è appena aperto un centro che si occuperà esclusivamente di fibromialgia, leggi questa discussione nei CENTRI DI CURA:
viewforum.php?f=35
se sei della zona potresti provare a chidere una visita, è stato aperto da pochi giorni quindi ancora non ci sono lunghe attese per le visite.
Fammi sapere i risultati delle analisi quando li avrai, così già si comincerà ad accertare se hai oppure no altre
Il dubbio che tu possa avere delle ernie, è facilmente dissolvibile con gli accertamenti del caso (RX e/o TAC o risonanza...non so bene cosa è preferibile per le ernie del disco)
Senti anche un ortopedico e togliti anche questo dubbio.
Ciao a presto cara marzia e facci sapere come và
non posso che confermarti quanto ti hanno già detto le altre amiche: gli accertamenti si fanno PER ESCLUDERE altre patologie in quanto non ce ne sono di specifici per la fibromialgia che viene diagnosticata ancora oggi, appunto, per esclusione.
Una settimana di terapia è decisamente poca e cmq se d fibro si tratta, devi sapere che è una patologia dalle mille sfaccetature e che spesso la terapia che dà i migliori risultati è quella combinata: farmaci + ginnastica dolce in acqua + massaggi rilassanti + alcuni integratori accertato che ve ne sia bisogno.
La tua amica fà TSH ed FT4 evidentemente perchè ha oppure ha avuto problemi ala tiroide che deve controllare.
Anti DNA ed ENA screening non so perchè glieli ha prescritti, forse ha avuto qualche volta qualche leggera positività e quindi vuol controllare che non si instauri un problema autoimmune oppure il problema autoimmune già ce l'ha, sei sicura che abbia una diagnosi di fibromialgia primaria e non invece una connettivite con fibromialgia secondaria????
perchè sarebbe diverso e si spiegherebbe perchè le fa controllare questi anticorpi.
Se tu sei risultata negativa agli ANA, non hai VES e neppure PCR alterati, non dovresti avere problemi di tipo autoimmune, TOG e TPG sinceramente non so cosa siano, hai scritto bene le sigle?
Ti ricopio la risposta che ti diedi nell'altro forum perchè ti segnalai due link molto importanti:
Ciao Marzia, benvenuta in forum
come ti hanno detto un po' tutti gli amici che mi hanno preceduta, non ci sono esami per diagnosticare la fibromialgia che resta quindi una diagnosi per "esclusione" bisogna cioè esser certi che non vi sia un'altra patologia reumatica e, se sintomi e dolore ai tender points sussistono, si arriva alla diagnosi di fibromialgia che viene trattata attualmente con i farmaci del tipo di quelli che hanno prescritto a te.
La fibromialgia è una patologia che coinvolge l'organismo a 360° e la sua origine non è ancora conosciuta.
Leggi un po' quà:
http://www.suisse-fibromyalgie.ch/uploa ... 352_v1.pdf
questi sono i 100 sintomi della fibrmialgia, giusto per darti un esempio di quanto possa esssere varia da persona a persona.
Non so dove abiti ma a Valencio sul Mincio si è appena aperto un centro che si occuperà esclusivamente di fibromialgia, leggi questa discussione nei CENTRI DI CURA:
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Fammi sapere i risultati delle analisi quando li avrai, così già si comincerà ad accertare se hai oppure no altre
Il dubbio che tu possa avere delle ernie, è facilmente dissolvibile con gli accertamenti del caso (RX e/o TAC o risonanza...non so bene cosa è preferibile per le ernie del disco)
Senti anche un ortopedico e togliti anche questo dubbio.
Ciao a presto cara marzia e facci sapere come và
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Chi mi aiuta a capire se ho la fibromialgia??
Ciao Marzia! benvenuta anche di qui...
ti auguro di trovare presto qualche risposta in +
ti auguro di trovare presto qualche risposta in +
Paolo
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
ARTRITE PSORIASICA
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marzia5258
- Messaggi: 195
- Iscritto il: 06/06/2009, 17:01
Re: Chi mi aiuta a capire se ho la fibromialgia??
Ciao Marzia
Bentrovata nel nuovo forum
Bentrovata nel nuovo forum
REUM AMICI SICULI L'ASSOCIAZIONE A.I.R.A. DI CATANIA E PROVINCIA E' OPERATIVA</b>
Sede: P.zza S. Maria di Gesu', 7 - c/o ambulatorio dell' U.O.S. di Reumatologia, P.O. Garibaldi Centro CT -
cap 95023 CATANIA - tel 347/2980465 -
e-mail: airasezionect@gmail.com
Puoi donare il 5xmille della tua denuncia redditi all'AIRA - indicando C.F. n 92545950153
Sintomi di AR dal Febbraio 2008.
Dal 22 Aprile all' 11 Luglio 2008 accertamenti in Day Hospital e conseguente diagnosi: A.R. (positiva per reumatest ed antiCCP).
Terapia: Plaquenil.
I miei sintomi: Dolori a rotazione a polsi, spalla, ginocchia, pianta piedi con tumefazioni a mani e piedi, stanchezza, colite.
Ipertiroidismo dal 2006 in cura con TAPAZOLE ed INDERAL per la tachicardia.
Re: Chi mi aiuta a capire se ho la fibromialgia??
Ciao Marzia
ben arrivata anche qui!!!
Ciao
Barbara
ben arrivata anche qui!!!
Ciao
Barbara
Barbara&Sofia
Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.
Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
Re: Chi mi aiuta a capire se ho la fibromialgia??
Grazie mille Rosaria sia per il benvenuto, sia per la risposta che devo dire qualche dubbio me lo ha chiarito.rosaria1956 ha scritto:Ciao Marzia e ben trovata anche quà.
non posso che confermarti quanto ti hanno già detto le altre amiche: gli accertamenti si fanno PER ESCLUDERE altre patologie in quanto non ce ne sono di specifici per la fibromialgia che viene diagnosticata ancora oggi, appunto, per esclusione.
Una settimana di terapia è decisamente poca e cmq se d fibro si tratta, devi sapere che è una patologia dalle mille sfaccetature e che spesso la terapia che dà i migliori risultati è quella combinata: farmaci + ginnastica dolce in acqua + massaggi rilassanti + alcuni integratori accertato che ve ne sia bisogno.
La tua amica fà TSH ed FT4 evidentemente perchè ha oppure ha avuto problemi ala tiroide che deve controllare.
Anti DNA ed ENA screening non so perchè glieli ha prescritti, forse ha avuto qualche volta qualche leggera positività e quindi vuol controllare che non si instauri un problema autoimmune oppure il problema autoimmune già ce l'ha, sei sicura che abbia una diagnosi di fibromialgia primaria e non invece una connettivite con fibromialgia secondaria????
perchè sarebbe diverso e si spiegherebbe perchè le fa controllare questi anticorpi.
Se tu sei risultata negativa agli ANA, non hai VES e neppure PCR alterati, non dovresti avere problemi di tipo autoimmune, TOG e TPG sinceramente non so cosa siano, hai scritto bene le sigle?
Ti ricopio la risposta che ti diedi nell'altro forum perchè ti segnalai due link molto importanti:
Ciao Marzia, benvenuta in forum
come ti hanno detto un po' tutti gli amici che mi hanno preceduta, non ci sono esami per diagnosticare la fibromialgia che resta quindi una diagnosi per "esclusione" bisogna cioè esser certi che non vi sia un'altra patologia reumatica e, se sintomi e dolore ai tender points sussistono, si arriva alla diagnosi di fibromialgia che viene trattata attualmente con i farmaci del tipo di quelli che hanno prescritto a te.
La fibromialgia è una patologia che coinvolge l'organismo a 360° e la sua origine non è ancora conosciuta.
Leggi un po' quà:
http://www.suisse-fibromyalgie.ch/uploa ... 352_v1.pdf
questi sono i 100 sintomi della fibrmialgia, giusto per darti un esempio di quanto possa esssere varia da persona a persona.
Non so dove abiti ma a Valencio sul Mincio si è appena aperto un centro che si occuperà esclusivamente di fibromialgia, leggi questa discussione nei CENTRI DI CURA:
viewforum.php?f=35
se sei della zona potresti provare a chidere una visita, è stato aperto da pochi giorni quindi ancora non ci sono lunghe attese per le visite.
Fammi sapere i risultati delle analisi quando li avrai, così già si comincerà ad accertare se hai oppure no altre
Il dubbio che tu possa avere delle ernie, è facilmente dissolvibile con gli accertamenti del caso (RX e/o TAC o risonanza...non so bene cosa è preferibile per le ernie del disco)
Senti anche un ortopedico e togliti anche questo dubbio.
Ciao a presto cara marzia e facci sapere come và
Come ho detto mi è stato parlato di queste malattie reumatologiche da una mia amica virtuale che a sua volta ha una parente affetta dalla fibromialgia....per cui mi sono solo stati riportati solo dei dati e delle informazioni (a passaparola)...mi ha sempre detto di avere solo la fibro, ma da come capirai non posso saperlo con certezza.
So solo che lei ripete gli esami ogni sei mesi e lei insiste nel dire che si vede dagli esami se c'è....siete stati voi a dirmi che invece non si vede da nessun esame.
Si ho tutto negativo...
Il TOP è la transaminasi GOT/AST mentre il TPG è la transaminasi GPT/ALT (ma non so a cosa servono nessuna delle due).
Sto facendo la cura ma non vedo nessun risultato..anzi sembra che i dolori mi stiano aumentando....inoltre non parliamo della sonnolenza e della stanchezza che mi stanno portando...anche i dolori alla pancia mi sono aumentati...e mi portano stitichezza...ne parlerò al mio medico e vediamo se me li cambia...sono pesanti e li reggo con molta fatica.
Non nego che una visita dall'ortopedico voglio pur farla...in quanto non vorrei che i miei dolori avessero altre cause.
Quello che mi da veramente fastidio è il dolore fortissimo ai rapporti (chissà se qualcuno che mi legge e ha la fibro prova la stessa cosa e se con la cura sono calmati)...
Certamente vi farò sapere come andrà e se riuscirò a risolvere i miei problemi...perchè sto così male da non poter avere una vita di coppia...salto in aria appena mio marito mi avvicina.
Grazie mille Rosaria e speriamo bene
Ultima modifica di Marzi@ il 30/10/2009, 12:14, modificato 1 volta in totale.
Re: Chi mi aiuta a capire se ho la fibromialgia??
Grazie milla Paolo...me lo auguro anche io di capire da cosa sono affetta realmentePaolo ha scritto:Ciao Marzia! benvenuta anche di qui...
ti auguro di trovare presto qualche risposta in +
Re: Chi mi aiuta a capire se ho la fibromialgia??
Grazie tante anche a te per il benvenutomarzia5258 ha scritto:Ciao Marzia
Bentrovata nel nuovo forum
Re: Chi mi aiuta a capire se ho la fibromialgia??
Grazie infinite anche a teBabiGe ha scritto:Ciao Marzia
ben arrivata anche qui!!!
Ciao
Barbara
Re: Chi mi aiuta a capire se ho la fibromialgia??
Ciao Marzia...benvenuta in forum..baci Giò
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: Chi mi aiuta a capire se ho la fibromialgia??
Ciao Giò e piacere di conoscerti.
Ho letto con attenzione la tua storia e se posso permettermi, da fibromialgica quale sono, ti dò il mio contributo. La sintomatologia che descrivi, unitamente alla negatività degli esami ematochimici che allo stato attuale hai eseguito, farebbero propendere per una diagnosi di fibromialgia. La terapia farmacologica che ti è stata assegnata può essere utile perchè contiene un farmaco triciclico, il Laroxyl, che viene usato come terapia di base.
Ciononostante, se una lastra al rachide lombosacrale non l'hai mai fatta io ci penserei su, come vedrei di affidarmi ad uno specialista che voglia escludere cause neurologiche attraverso, ad esempio, i PESS o l'elettromiografia degli arti superiori e inferiori. Nonostante la negatività delle tue analisi ematiche convengo anch'io sul fatto che una valutazione della funzionalità tiroidea (TSH, FT4 FT3 anticorpi antitiroide) un Epstein Barr per testare che tu non abbia in corso una mononucleosi e gli altri marker specifici per escludere patologie autoimmuni di stampo reumatologico possono giovare a definire il quadro.
Un abbraccio!
Renza
Ho letto con attenzione la tua storia e se posso permettermi, da fibromialgica quale sono, ti dò il mio contributo. La sintomatologia che descrivi, unitamente alla negatività degli esami ematochimici che allo stato attuale hai eseguito, farebbero propendere per una diagnosi di fibromialgia. La terapia farmacologica che ti è stata assegnata può essere utile perchè contiene un farmaco triciclico, il Laroxyl, che viene usato come terapia di base.
Ciononostante, se una lastra al rachide lombosacrale non l'hai mai fatta io ci penserei su, come vedrei di affidarmi ad uno specialista che voglia escludere cause neurologiche attraverso, ad esempio, i PESS o l'elettromiografia degli arti superiori e inferiori. Nonostante la negatività delle tue analisi ematiche convengo anch'io sul fatto che una valutazione della funzionalità tiroidea (TSH, FT4 FT3 anticorpi antitiroide) un Epstein Barr per testare che tu non abbia in corso una mononucleosi e gli altri marker specifici per escludere patologie autoimmuni di stampo reumatologico possono giovare a definire il quadro.
Un abbraccio!
Renza
Re: Chi mi aiuta a capire se ho la fibromialgia??
Grazie mille anche a te Giovigiogiovigio ha scritto:Ciao Marzia...benvenuta in forum..baci Giò
Re: Chi mi aiuta a capire se ho la fibromialgia??
Ciao Renza finalmente qualcuno che ha la fibro con certezza e può delucidarmi a merito...spero vorrai ancora.Renza ha scritto:Ciao Giò e piacere di conoscerti.
Ho letto con attenzione la tua storia e se posso permettermi, da fibromialgica quale sono, ti dò il mio contributo. La sintomatologia che descrivi, unitamente alla negatività degli esami ematochimici che allo stato attuale hai eseguito, farebbero propendere per una diagnosi di fibromialgia. La terapia farmacologica che ti è stata assegnata può essere utile perchè contiene un farmaco triciclico, il Laroxyl, che viene usato come terapia di base.
Ciononostante, se una lastra al rachide lombosacrale non l'hai mai fatta io ci penserei su, come vedrei di affidarmi ad uno specialista che voglia escludere cause neurologiche attraverso, ad esempio, i PESS o l'elettromiografia degli arti superiori e inferiori. Nonostante la negatività delle tue analisi ematiche convengo anch'io sul fatto che una valutazione della funzionalità tiroidea (TSH, FT4 FT3 anticorpi antitiroide) un Epstein Barr per testare che tu non abbia in corso una mononucleosi e gli altri marker specifici per escludere patologie autoimmuni di stampo reumatologico possono giovare a definire il quadro.
Un abbraccio!
Renza
Innanzitutto mille grazie per la tua spiegazione...
Per lo specialista che possa escludere cause neurologiche intendi il neurologo o sempre un reumatologo??
Cosa sono i PESS e l'ellettromiografia?? Da chi dovrei andare per farli??
Cosa è un Epstein Barr?? Un esame del sangue??
Quindi i miei dolori nei rapporti possono dipendere anche da questa patologia??
Dopo quando tempo che faccio la cura dovrei vedere qualche risultato??
Perdona le mille domande ma non ne capisco molto..so solo che il reum dove sono stata mi ha detto che se avevo tutti gli esami del sangue che mi ha prescritto negativi avevo la fibro con certezza.....perchè avevo i tender points positivi....ma a me il dubbio sorge perchè i dolori sono concentrati principalmente nelle spalle, collo, schiena, osso sacro (tutta la colonna insomma)...non vorrei che ho semplicemente i muscoli delle spalle infiammate avendo passato interi pomeriggi seduta ascrivere al pc e provavo dolore alla pressione per questo.....fifatti i dolori mi sono venuti dopo di ciò.
Non so se mi sono spiegata bene, ma a scrivere viene difficile esprimere alcuni concetti....a voce sarebbe altra cosa essendo poi io totalmente ignorante in queste malattie reumatologiche...
Sei stata gentilissima e grazie per l'aiuto che mi hai dato e che vorrai darmi...ne avrei veramente bisogno....non vorrei curarmi per un qualcosa che non ho....
Re: Chi mi aiuta a capire se ho la fibromialgia??
ciao cara, benvenuta nel forum...
anch'io sono fibromialgica da molti anni e ti confermo che gli esami del sangue non servono per diagnosticare la fibromialgia, quanto piuttosto ad escludere la presenza di altre malattie reumatiche. I sintomi che presenti sembrano proprio quelli della fibro, ma chiaramente la diagnosi va fatta dal reumatologo o dal neurologo. Dei farmaci che ti hanno prescritto conosco bene il Laroxil, è stato il primo che ho usato e mi ha dato davvero buoni risultati.Per quanto riguarda gli eventuali problemi alla colonna, è bene fare una risonanza magnetica, è l'esame più indicato a chiarire i tuoi dubbi.
Ti rinnovo il benvenuto e aspetto di rileggerti...a presto
anch'io sono fibromialgica da molti anni e ti confermo che gli esami del sangue non servono per diagnosticare la fibromialgia, quanto piuttosto ad escludere la presenza di altre malattie reumatiche. I sintomi che presenti sembrano proprio quelli della fibro, ma chiaramente la diagnosi va fatta dal reumatologo o dal neurologo. Dei farmaci che ti hanno prescritto conosco bene il Laroxil, è stato il primo che ho usato e mi ha dato davvero buoni risultati.Per quanto riguarda gli eventuali problemi alla colonna, è bene fare una risonanza magnetica, è l'esame più indicato a chiarire i tuoi dubbi.
Ti rinnovo il benvenuto e aspetto di rileggerti...a presto
Mai nessuna notte è tanto lunga da non permettere al sole di sorgere.
Nella vita ci sono cose per cui vale la pena di lottare fino in fondo.Tu ne vali la pena.
Nuvola e Piccola
Nella vita ci sono cose per cui vale la pena di lottare fino in fondo.Tu ne vali la pena.
Nuvola e Piccola
Re: Chi mi aiuta a capire se ho la fibromialgia??
Ciao grazie...per me è importante confrontarmi con chi ha la fibro con certezza.sakura59 ha scritto:ciao cara, benvenuta nel forum...
anch'io sono fibromialgica da molti anni e ti confermo che gli esami del sangue non servono per diagnosticare la fibromialgia, quanto piuttosto ad escludere la presenza di altre malattie reumatiche. I sintomi che presenti sembrano proprio quelli della fibro, ma chiaramente la diagnosi va fatta dal reumatologo o dal neurologo. Dei farmaci che ti hanno prescritto conosco bene il Laroxil, è stato il primo che ho usato e mi ha dato davvero buoni risultati.Per quanto riguarda gli eventuali problemi alla colonna, è bene fare una risonanza magnetica, è l'esame più indicato a chiarire i tuoi dubbi.
Ti rinnovo il benvenuto e aspetto di rileggerti...a presto
Posso solo dirti che da quando assumo i farmaci che mi ha prescritto il medico sto malissimo...prima avevo dolori solo alle spalle, schiena e osso sacro...ora da quando prendo queste medicine ho dolori dappertutto...non riesco neanche a muovermi...chiamerò il reum e glielo dirò...magari su me questi farmaci hanno uno strano effetto essendo io un soggetto allergico....se nno vuole cambiarmeli contatterò dapprima un ortopedico e poi un altro reum.
Quello che a me preme sapere è una cosa molto importante....può essere che io ho soltanto i muscoli molti tesi??
Quando si hanno i muscoli tesi ma non si ha la fibro i tender points fanno male ugualmente?? Magari avendo i muscoli infiammati alla pressione ho sentito dolore.
Sapresti rispondere a queste mie domande...o dovrei chiedere al dott. Gorla??
Voglio fare delle sedute di massaggi e se dopo mi passeranno e i dolori non torneranno più vorrà dire che ho soltanto i muscoli tesi.
Sono molto confusa e ho bisogno di aiuto...di qualcuno che mi spieghi bene...perchè questa cura mi sta facendo venire anche dei tremori e formicolii che prima non avevo...tanto che i miei e mio marito vogliono che la sospenda immediatamente..