confusione totale
confusione totale
ciao a tutti, sono appena tornato da una visita di controllo dalla reuma e e praticamente mi sconvolge completamente la diagnosi di un altra reuma, la prima rimane spondilite e per la seconda in poche parole ho per meta' spondilite e per l'altra artrit cioe' dalla palpazione e visita fisica e' SA dagli accertamenti radiografici non e' SA ma l'esame anti peptiti citrullinati e' artrite ma come e' possibile? la seconda dice che per l'eta' (39) non posso avere la spondilite ma l'artrite si, non ci capisco piu' niente e continuo ad avere male.
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rosaria1956
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Re: confusione totale
Non ho capito, scusami 
hai anticorpi anticitrulinati positivi????
allora non dovrebbe essere spondilite (che assolutamente sieronegativa) ma A.R.
In quanto all'età non credo proprio che a 39 anni non si possa avere la spondilite...anzi...
http://it.wikipedia.org/wiki/Spondilite_anchilosante
ed ancora:
La SA ha un'incidenza 3 volte maggiore nel sesso maschile ed esordisce in genere in pazienti di età compresa tra i 20 e i 40 anni http://www.bresciareumatologia.it/spondiliteMED.html
Insomma...proprio l'età non fà testo.
Intanto, visto che le terapie sono cmq pressochè le stesse, ti ha prescritto qualcosa????
hai anticorpi anticitrulinati positivi????
allora non dovrebbe essere spondilite (che assolutamente sieronegativa) ma A.R.
In quanto all'età non credo proprio che a 39 anni non si possa avere la spondilite...anzi...
http://it.wikipedia.org/wiki/Spondilite_anchilosante
ed ancora:
La SA ha un'incidenza 3 volte maggiore nel sesso maschile ed esordisce in genere in pazienti di età compresa tra i 20 e i 40 anni http://www.bresciareumatologia.it/spondiliteMED.html
Insomma...proprio l'età non fà testo.
Intanto, visto che le terapie sono cmq pressochè le stesse, ti ha prescritto qualcosa????
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: confusione totale
ciao rosaria, si ho gli anticorpi citrullinati positivi, il valore dovrebbe essere tra 0.0-0.5 e il mio e' ha 50!!!! ma il reuma test e' negativo, ma i dolori sono ormai da 18 mesi che ci sono 24 ore su 24, non ci capisco piu' niente!!!
Re: confusione totale
ciao, volevo sapere se in italia ci sono centri specializzati in queste patologie ed eventualmente un medico di riferimento.
Re: confusione totale
ciao a tutti, sono tornato dal gastro, mi ha riferito che ce' in corso una malattia autoimmune visto la presenza di linfociti nell'intestino, cmq devo ritornare in osp. per vari acceratmenti, mi domando come mai la reuma mi ha detto che non c'e' la SA e il gastro dice che e' SA o AR anche se i beptiti citrullinati inducono all'AR (niente sintomi, ma sintomi di SA) cmq tutto in fase di accertamento
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rosaria1956
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Re: confusione totale
bè...veramente una gran confusione
prosegui gli accertamenti che ti sono stati prescritti sperando possano essere più risolutivi.
Comunque se la difficoltà di diagnosi è ne definire una A.R. oppure una S.A. sappia che le terapia di fondo sono le stesse e quindi il reum potrebbe anche decidere di cominciare una terapia di base e controllare i risultati.
prosegui gli accertamenti che ti sono stati prescritti sperando possano essere più risolutivi.
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Re: confusione totale
QUOTO ROSY, IN OGNI CASO E' PIU' "FACILE" L'ACCOPPIATA SPA+PROBLEMI INTESTINALI ANCHE SE QUESTI ULTIMI SI POSSONO PRESENTARE PURE IN PAZIENTI CON AR. ALLA FIN FINE IO HO CAPITO CHE LA CERTEZZA ASSOLUTA NON C'E' IN NESSUNA COSA QUANDO SI PARLA DI MALATTIE AUTOIMMUNI.COMUNQUE, COME DICE ROSY, LE CURE SONO LE STESSE, CHE IL NEMICO SI CHIAMI PIPPO O PLUTO L'IMPORTANTE E' STENDERLO A MAZZATE.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: confusione totale
Non ho parole.....sn sempre più confusa....spero risolverai al più presto...
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Re: confusione totale
ciao a tutti, stamane ho visita dalla reuma, vediamo cosa mi dira', vi terro' informati 
Re: confusione totale
STRAINCROCIATA ROBERTO !!! 
Silvia
Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Re: confusione totale
ciao a tutti, eccomi qua a raccontarvi l'esito della visita, in primis hanno notato una lieve anisocotria pupillare di cui mi e' stato consigliato un controllo neurologico, potrebbe essere provocata dalla SA (confermano pienamente la spondilite), questa patologia all'occhio mi preoccupa un pochino, propongono una cura biologica di cui ho accettato, pero' devo fare altri analisi del sangue e tbc
Re: confusione totale
Ciao Roberto, brutta bestia la spondilite, io ne soffro da 1 anno.
Hai fatto la risonanza? cosa è uscito? inizi subito i biologici? solitamente si provano gli antinfiammatori potenti poi si passa ai bio, hai forti dolori alla schiena e alle sacro iliache?
Hai fatto la risonanza? cosa è uscito? inizi subito i biologici? solitamente si provano gli antinfiammatori potenti poi si passa ai bio, hai forti dolori alla schiena e alle sacro iliache?
Re: confusione totale
ciao barboncino e un ciao a tutti, la risonanza me lo hanno fatta ma non si vede ancora in quanto da come mi hanno riferito e' ancora presto per vedere qualcosa (sono 18 mesi che ne soffro), ora sto' assumendo arcoxia 90 mg, dopo la visita dal gastro in quanto c'e' un deposito linfocitario ed esclusa retrocolite e chron devo assumere per due mesi indoxen 50 mg , se anche con quest'ultimo non dovesse funzionare passano al biologico, diciamo che indoxen 50 e' l'ultima spiaggia.
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rosaria1956
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Re: confusione totale
allora in bocca al lupo per la terapia e speriamo che sia sufficiente indoxen per tenere a bada la malattia, sarebbe già un bellissimo traguardo mi incrocio
mi incrocio Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
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Re: confusione totale
Ciao Roberto, ma chi ti ha detto che è ancora presto per vedere da una risonanza magnetica se è spondilite? 
tu da quello che ho capito hai la sacro-ielite cioè le sacro iliache infiammate, queste le avranno viste dalla risonanza giusto? il dolore dove lo senti? nella zona sacrale o anche nella parte alta della schiena?
Se hai la sacro-ielite non è detto che svilupperai una spondilite ma se hai già problemi agli occhi o dolore agli arti, al 99% hai già nel sangue una spondilo-artrite.
Io sono messa + o - come te, la mia diagnosi è: spondilo-artrite, ho continuamente dolori alle anche, alle ginocchia, ai talloni, alla schiena nella zona lombare, sacrale, dorsale, ecc. praticamente ho una spondilite+artrite.
Sono negativi tutti i miei esami del sangue e tutte le lastre, però io non ho infiammazione nemmeno alle sacro-iliache visibili nelle lastre, infatti i reumatologi sostengono che sono un caso da studiare..... perchè solitamente la spondilite esce immediatamente nella risonanza e nella scintigrafia, è nei raggi x che non esce subito.
tu dove sei i cura?
tu da quello che ho capito hai la sacro-ielite cioè le sacro iliache infiammate, queste le avranno viste dalla risonanza giusto? il dolore dove lo senti? nella zona sacrale o anche nella parte alta della schiena?Se hai la sacro-ielite non è detto che svilupperai una spondilite ma se hai già problemi agli occhi o dolore agli arti, al 99% hai già nel sangue una spondilo-artrite.
Io sono messa + o - come te, la mia diagnosi è: spondilo-artrite, ho continuamente dolori alle anche, alle ginocchia, ai talloni, alla schiena nella zona lombare, sacrale, dorsale, ecc. praticamente ho una spondilite+artrite.
Sono negativi tutti i miei esami del sangue e tutte le lastre, però io non ho infiammazione nemmeno alle sacro-iliache visibili nelle lastre, infatti i reumatologi sostengono che sono un caso da studiare..... perchè solitamente la spondilite esce immediatamente nella risonanza e nella scintigrafia, è nei raggi x che non esce subito.
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rosaria1956
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Re: confusione totale
Io credo che se a Roberto hanno prescritto INDOXEN e già parlano di bio, devono già essere certi che si tratti di patologia reumatica, sieronegativa nel suo caso, quindi spondiloartrite o spondilite) altrimenti non potrebbero mai prescrivergli il bio
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: confusione totale
ciao a tutti, ciao barboncino, i miei dolori sono diffusi al linguine, osso sacro-iliaco fianchi anche ginocchia pianta del piede , fino a qualche mese fa solo sacro iliaco ora tutto, per ora la cura e indoxen 50, raro in zona lombare (solo al massimo dell'infiammazione), l'ospedale mauriziano torino (pare che siano i migliori in reuma) sono convinti dopo un ora e mezza di visita che sia SA, gli esami sono tutti negativi rx, risonanze, esami ematici sono positivo ccp e proteine alte,il ves aumenta ma sempre nella norma , reuma test negativo, probabile problema occhio e deposito linfocitario intestino che secondo il gastro confermerebbe una malattia autoimmune, eppure ragazzi continuo a lavorare a fatica, tutto diventa molto pesante, anche guidare l'auto.