giovigio ha scritto:CIAO FORUM FAMIGLIA , HO FATTO LA TERZA PENNA DI HUMIRA E TUTTO PROCEDE BENE, SOLITO EFFETTO UN POCHINO DI FEBBRE E TANTA STANCHEZZA, MA PER IL RESTO TUTTO BENE.
OGGI HO FATTO LE ANALISI, CHE COME DA PRESCRIZIONE DEVO FARE UNA VOLTA AL MESE.
SPERO NON CI SIANO SORPRESE, ANZI SARANNO PIU' CHE BUONE E SONO SICURA CHE ANCHE VES E PCR SARANNO SCESE.
I RISULTATI LI RITIRERO' IL 14 SETTEMBRE...SONO TUTTA UN INCROCIO , ORA CHE LA SGRADITA OSPITE SI STA ADDORMENTATO E MENO FATICOSO STARE INCROCIATA
BACI GIO'
io con queste mie mani non posso stare troppo incrociata!!!!!!!!!!!! le dita dei piedi sono diventate rigide dopo l'intervento,e quindi mia cara devi stare bene e basta !!!!un bacio
bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...
1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
2006 fibbromialgia..
2007 osteoporosi severa
2007 artrite reumatoide.
2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
Ciao carissima Giò!
sono contentissima che tutto stia procedendo come deve, anzi.....dovrà procedere sempre meglio!
d'altra parte anche tu dovrai avere il tuo periodo di remissione, di tranquilla calma piatta....un periodo in cui non ricorderai di avere un corpo...(si fa per dire!! ...non aspetto l'ora!!!!
ma per adesso accontentiamoci che tutto stia andando benino...anzi bene direi!
approfitto anche per ringraziarti delle tue risposte quando ne ho bisogno, della tua vicinanza.....
un abbraccio forte
Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
CIAO FORUM FAMIGLIA , HO RITIRATO GLI ESAMI, SONO TUTTI BUONI, COME SEMPRE VES E PCR NO....BOH!!!!! SONO SCESI MA SONO SEMPRE ALTI!!!!! QUESTA COSA NON LA SOPPORTO PIU', NON SCENDONO MAI , ABBASTANZA....E STANNO ANCHE RICOMINCIANDO I DOLORI...SONO PIU' PRESENTI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! , SONO STANCA
VENERDI' IV HUMIRA DAY....MAH, QUESTA COSA MI SEMBRA LA STORIA INFINITA
BACI GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Ciao Gio',
io e Sofia rimaniamo incrociate perche'
Humira faccia il suo dovere, cosi' stai meglio.
Bacioni
Barbara
Barbara&Sofia
Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.
Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
CARA GIO
CERCA DI STARE TRANQUILLA E NON ABBATTERTI - FACILE A DIRSI EH? - HUMIRA SPESSO FA EFFETTO DOPO 3 O 4 MESI, QUINDI CI SONO ANCORA TANTE, TANTISSIME, POSSIBILITA' CHE TI FACCIA STAR BENE IN MODO DURATURO
E LA STORIA INFINITA, QUELLA VERA , COMINCERA' SOLO QUANDO TI SENTIRAI MEGLIO
ANDRA' BENE, NON PUO' ANDARE DIVERSAMENTE, E' SOLO QUESTIONE DI PAZIENZA - ESAURITA IMMAGINO - MA TIENI DURO!!! POI, SE NON RICORDO MALE, SEI AL 1° BIO, QUINDI, SE PROPRIO NON DOVESSE ANDARE, NE HAI ANCORA TANTISSIMI CHE TI FARANNO STARE BENE
SO CHE LI VUOI PROVARE TUTTI MA CERCA DI NON ESSERE TROPPO CURIOSA (SCUSA LA BATTUTA, MA CREDO CHE SORRIDERE SIA LA MEDICINA MIGLIORE)
IO RIMANGO AL TUO FIANCO, CON TUTTE LE ARMI NECESSARIE, ANCHE SE SONO SICURA CHE NON SERVIRANNO
UN ABBRACCIO FORTE, MA SENZA FARTI MALE
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia. diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
CIAO FORUM FAMIGLIA ...FATTI TUTTI GLI ESAMI. SONO QUASI BUONI, ADDIRITTURA LA VES E LA PCR DOPO TRE ANNI SONO SCESE, LA VES A 15, LA PCR A 1....CAVOLI MI SEMBRA UN SOGNO....MA UN PICCOLO PROBLEMA C'E', OVVIAMENTE PRURITO A PARTE (MA ANCHE QUELLO E' SOPPORTABILE), GPT ALT SBALLATO. LA REUM MI HA DETTO DI CONTINUARE CON HUMIRA, MA FRA 20 GIORNI ALTRO CONTROLLO SOLO DELLE TRANSAMINASI E SPERIAMO CHE RIENTRINO NELLA NORMA....I CAROGNONI (DETTO IN SENSO AFFETTUOSO) DICONO CHE ALTRIMENTI DOVRANNO SOSPENDERE HUMIRA...
CREDO SIA PIU' PROBABILE CHE PASSINO SUL MIO CADAVERE...
IO HO DECISO DI METTERMI A DIETA FERREA, E DI PRENDERE QUALCOSA DI OMEOPATICO PER DISINTOSSICARE IL FEGATO. QUESTA MIA SENSIBILITA' CREDO DIPENDA DAL FATTO CHE HO AVUTO L'EPATITE A (MAI ACCORTA DI AVERLA AVUTA) MI HANNO SPIEGATO CHE LA COSA PUO' SUCCEDERE ANCHE PER AVER MANGIATO FRUTTI DI MARE....CRUDI , IO SONO STATA IN RIGOROSO SILENZIO...PERCHE' MANGIO TUTTI I FRUTTI DI MARE SOLO E RIGORASAMENTE CRUDI...
FARO' LA BRAVA E CERCHERO' DI NON FARLO SPESSO
SONO COMUNQUE SERENA, SONO SICURA CHE LE COSE SI SISTEMERANNO.
BACI FORUM FAMIGLIA GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
SONO CONTENTA GIO', CHE LE COSE STIANO ANDANDO BEN...INO!!
PECCATO PER LE TRANSAMINASI, MA, COME DICI TU, MAGARI UN DEPURATIVO NATURALE, PUò AIUTARTI DAVVERO!
E SE NON è OMEOPATICO, MA FITOTERAPICO, SECONDO ME, è ANCORA MEGLIO!
GOLOSASTRA!!! E LASCIA STARE QUEI POVERI ANIMALETTI NEL LORO HABITAT! NON LI MANGIARE PIù!
UN ABBRACCIO
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
mammona ha scritto:SONO CONTENTA GIO', CHE LE COSE STIANO ANDANDO BEN...INO!!
PECCATO PER LE TRANSAMINASI, MA, COME DICI TU, MAGARI UN DEPURATIVO NATURALE, PUò AIUTARTI DAVVERO!
E SE NON è OMEOPATICO, MA FITOTERAPICO, SECONDO ME, è ANCORA MEGLIO!
GOLOSASTRA!!! E LASCIA STARE QUEI POVERI ANIMALETTI NEL LORO HABITAT! NON LI MANGIARE PIù!
UN ABBRACCIO
SILVANA
CIAO MAMMONA , GLI ANIMALETTI STANNO BENISSIMO ANCHE NEL MIO PANCINO , MA PER UN POCHINO FARO' DA BRAVA.
BACI GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
CIAO GIO',
VEDRAI CHE SE FARAI LA BRAVA, I PROSSIMI ESAMI SARANNO PERFETTI !
MA DAVVERO MANGI I FRUTTI DI MARE CRUDI ?
IO MANGIO COZZE E VONGOLE E ALTRE ROBINE COSI' MA ....STRACOTTI !!
TUTTE LE TERAPIE PER L'ARTRITE R. SONO SOSPESE, RICOMINCERO' POI A GENNAIO, SPERIAMO CHE FINO AD ALLORA
VADA BENE. NON CI SI PUO' DISTRARRE UN ATTIMO E ZAC, SUCCEDE QUALCOSA.
GIO', FORZA, CHE CE LA FACCIAMO.
UN ABBRACCIO-.
Daniela Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ?No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx.,
DANY45 ha scritto:CIAO GIO',
VEDRAI CHE SE FARAI LA BRAVA, I PROSSIMI ESAMI SARANNO PERFETTI !
MA DAVVERO MANGI I FRUTTI DI MARE CRUDI ?
IO MANGIO COZZE E VONGOLE E ALTRE ROBINE COSI' MA ....STRACOTTI !!
TUTTE LE TERAPIE PER L'ARTRITE R. SONO SOSPESE, RICOMINCERO' POI A GENNAIO, SPERIAMO CHE FINO AD ALLORA
VADA BENE. NON CI SI PUO' DISTRARRE UN ATTIMO E ZAC, SUCCEDE QUALCOSA.
GIO', FORZA, CHE CE LA FACCIAMO.
UN ABBRACCIO-.
CIAO SUPER DANY , LO SO SIAMO TOSTI E POSSIAMO SOLO FARCELA, ANCHE SE OGNI TANTO LA STRADA E' PIU' FATICOSA E TORTUOSA. IO CONTINUO GLI INCROCI MAGIGI E SPERO CHE LA TUA AR RIMANGA SILENTE....E POI GLI INCROCI NON FANNO MAI MALE.
PER QUANTO RIGUARDA I FRUTTI DI MARE...IO LI MANGIO SOLO RIGOROSAMENTE CRUDI ED IN GENERALE AMO TUTTO CIO' CHE E' DI MARE CRUDO....MA PER UN PO' FARO' LA BRAVA.
BACI SUPER DANY, UN ABBRACCIO GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
FRUTTI DI MARE CRUDI? ANCHE LE COZZE? MA NON E' RISCHIOSO?
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
giovigio ha scritto: ......PER QUANTO RIGUARDA I FRUTTI DI MARE...IO LI MANGIO SOLO RIGOROSAMENTE CRUDI ED IN GENERALE AMO TUTTO CIO' CHE E' DI MARE CRUDO....MA PER UN PO' FARO' LA BRAVA....
Ciao Bella Donna
rispetto i frutti di mare crudi ............. ti straquoto e lo sai bene !!!
Ti faccio una proposta .... fai la brava fino al mio ritorno (oramai alle porte ) e poi ci ri-diamo alla pazza gioia
un bacio
Silvia e il seguito
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
lorichi ha scritto:FRUTTI DI MARE CRUDI? ANCHE LE COZZE? MA NON E' RISCHIOSO?
CIAO MAMMALORY ...RISCHIOSO? DIPENDE DA DOVE ACQUISTI IL PRODOTTO. IO MANGIO E ACQUISTO COSE SUPER SICURE...ANCHE SE OGNI TANTO MI SONO BECCATA LA FREGATURA...INFATTI LA MIA LIEVE EPATITE A DICONO POSSA DIPENDERE SIA DALL'ALIEMENTAZIONE CHE DAI FARMACI....PER CUI HO IL FEGATINO DELICATO. IERI SONO ANDATA DA UN MEDICO NUTRIZIONISTA SERIO, COME DA ORDINE DEI REUM. PER METTERE A RIPOSO IL MIO FEGATINO...NON SO DI PRECISO COSA MI TOGLIERANNO...SICURO I DOLCI E IL CRUDO DI MARE....MA FARO' LA BRAVA.
COMUNQUE QUANDO SARA' PASSATO MI RICONCEDERO' ANCHE IL CRUDO DI MARE....E IN QUANTO A TE MAMMALORY, QUANDO VERRAI IN SARDEGNA TI PORTERO' A MANGIARE IN QUESTO LOCALE CHE HO COSCIUTO DA POCO....(MI HA PORTATO MIO FRATELLO) MA POSSO GARANTIRTI CHE NELLA ROBA DI MARE CHE MANGI, CHE SIA COTTA O CRUDA SENTI VERAMENTE IL SAPORE DEL MARE....
QUANDO VIENI DA ME MAMMALORY? IO AVREI BISOGNO DI UNA MAMMA PER UN POCHINO E COSI' TU TI FAI LE VACANZE, CHE DICI SCAMBIO EQUO? PROMETTO CHE NON TI FARO' ARRABBIARE MOLTO, (LE MAMME SI ARRABBIANO SEMPRE UN POCHINO CON I FIGLI...MI PIACEVA QUESTA COSA) E POI TANTE COCCOLE, DI QUELLE MOLTE PERCHE' MI MANCANO TANTISSIMO
ALLORA ASPETTO TUE NOTIZIE
BACI GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
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maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
giovigio ha scritto: ......PER QUANTO RIGUARDA I FRUTTI DI MARE...IO LI MANGIO SOLO RIGOROSAMENTE CRUDI ED IN GENERALE AMO TUTTO CIO' CHE E' DI MARE CRUDO....MA PER UN PO' FARO' LA BRAVA....
Ciao Bella Donna
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un bacio
Silvia e il seguito
UHMMMMM!!!! SARO' A DIETA STRETTA PAPERINO...MA ALLA PAZZA GIOIA CI POSSIAMO DARE UGUALMENTE....
MENU PREVISTO PER I TUOI PROSSIMI GIORNI IN SARDEGNA: PAPERO ALLA GRIGLIA, PAPERO BOLLITO, PAPERO IN AGRODOLCE, E SOPRATTUTTO PAPERO A SUCCHITTU (TIPICO PIATTO SARDO...LO PREPARA MIO FRATELLO...BUONA FORTUNA PER CHI MANGIA...P.S. NON CONOSCO LA TRADUZIONE DI SUCCHITTU..PRESUMO AL SUGHETTO )
BACI GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
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04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
CIAO FORUM FAMIGLIA , COME SAPETE DAL 24/12 SONO SENZA FARMACO, A CAUSA DI UN ERRORE HO PERSO UNAPENNA DI HUMIRA. CHE OVVIAMENTE NON MI E' STATA SOSTITUITA...PER CUI FINO AL RINNOVO DEL PIANO TERAPEUTICO NON HO FARMACO. DOVREI AVERE TUTTO ENTRO IL MESE DI GENNAIO.
COMUNQUE HO FATTO GLI ESAMI COME SEMPRE, LE TRANSAMINASI SONO RIENTRATE (CI CREDO NON POSSO MANGIARE NIENTE CHE NON SIA BOLLITO O AL VAPORE), IN COMPENSO LA MIA GLICEMIA E' COMPLETAMENTE SBALLATA E NON CAPISCO IL PERCHE' VISTO CHE STO SEGUENDO UN REGIME ALIMENTARE SANO E POVERO DI ZUCCHERI...MA COSA CHE MI SCONVOLGE LA VES STA RISALENDO.
OGGI HO SPEDITO TUTTO AI MIEI REUM., RISPOSTA IMMEDIATA...RIPROVIAMO CON HUMIRA, SE ENTRO MARZO (PER FINE MARZO SONO A SIENA A VISITA DI CONTROLLO) I DOLORI NON PASSANO, MI CAMBIANO LA TERAPIA CON UN ALTRO ANTI TNF ALFA (ALTRO BIOTECNOLOGICO)...CHE DIRE IO VADO NEL PALLONE QUANDO PENSANO DI CAMBIARMI TERAPIA. GIA' CI METTO UNA VITA AD ACCETTARE UN FARMACO...FIGURIAMOCI CAMBIARE OGNI SEI MESI...E POI PER DARMI COSA? QUALCOSA DI PIU' FORTE?
ALTRA COSA MI DICONO CHE DEVO SEGUIRE UNA DIETA PIU' FERREA, PER VIA SIA DELLA GLICEMIA CHE DEL MIO DELICATISSIMO FEGATO...PIU' DI COSI'? BOH FRA UN PO' MANGERO' SOLO INSALATA E NEANCHE TUTTA...SOLO INSALATA CHE CONTIENE POCHI ZUCCHERI POCHI DI QUELLO O DI QUELL'ALTRO.
HO COME LA SENSAZIONE CHE NEL MIO CORPO SI SIA ROTTO UN EQUILIBRIO E CHE LE PEZZE CHE CI METTO SONO SEMPRE TROPPO POCHE O CUCITE MALE, VISTO CHE SI STRAPPA DA ALTRE PARTI.
ERGO SONO STANCA E STUFA, E QUESTI DOLORI NON PASSANO MAI..., DEVO ESSERE FIDUCIOSA? NEL GIRO DI UN ANNO E MEZZO HO CAMBIATO 3 TERAPIE, PER UN VERSO O PER L'ALTRO NESSUNA E' STATA EFFICACE FINO IN FONDO...LORO, I MIEI DOLORI, NON PASSANO, CERTO DIMINUISCONO MA SONO SEMPRE LI...E LA VES CHE RISALE LO DIMOSTRA.
MI AUTOCONSOLO...C'E' CHI STA PEGGIO...MA POICHE' OGGI SONO ABBASTANZA DI MALUMORE...PER UNA VOLTA GUARDO CHI STA MEGLIO...ED ANCH'IO VORREI STARE MEGLIO...TUTTO QUI.
BACI FORUM FAMIGLIA GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
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06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
CIAO GIO' MI SPIACE DAVVERO, MA E' ANCHE PROBABILE CHE L'INNALZAMENTO DELLA VES SIA PROPRIO DOVUTO ALLA SOSPENSIONE DEL BIO E CHE RIASSUMENDOLO TUTTI RIENTRI NUOVAMENTE DAI IO MI INCROCIO AFFINCHE' SIA COSI'
MA QUALORA NON FOSSE COSI' E TI DOVESSERO FAR CAMBIARE BIO, DAI NON PREOCCUPARTI.....LO SAI NO CHE SIAMO UN PO' TUTTI NELLA STESSA BARCA SOLO....NUN T'ALLARGA'...NON VOGLIO PERDERE IL PRIMATO DEI 3 BIO
AHAHAHA....SCHERZO....CREDO MI ABBIA GIA' SUPERATA PAO....SUUUUU E' PER FARTI RIDERE UN POCHINO MA RESTO INCROCIATISSIMA AFFINCHE' TUTTO VADA PER IL MEGLIO CON HUMIRA, IN OGNI CASO...SAI TRANQUILLA TI PREGO E VIENI A SFOGARTI QUA' PER RISOLLEVARTI UN POCHINO MA NON MOLLARE MAI LA POSITIVITA', OK?
SORRISO E BACIO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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GIò....MI SPIACE DAVVERO CHE SEI GIù DI MORALE PER COME STANNO ANDANDO LE COSE!
MA, COME TI HA GIà DETTO ROSARIA, DAVVERO LA VES PUò ESSERE RISALITA PER MANCANZA DI TERAPIA...O PER QUALSIASI ALTRO MOTIVO, LO SAI CHE è UN VALORE CHE SI INNALZA PER UN SEMPLICE MAL DI GOLA, UN DENTE INFIAMMATO, UN RAFFREDDORE....UNA QUALSIASI COSA ANCHE BANALE....NON FA TANTO TESTO...SOLO SE PERSISTE NELL'INNALZAMENTO, SOPRATTUTTO INSIEME ALLA PCR, CHE è PIù INDICATIVA DELLA MALATTIA.....COME ERA QUEST'ULTIMO VALORE?
I DOLORI CI SONO CERTO, SENZA TERAPIA....LA MALATTIA NON ERA ANCORA STATA DOMATA!!
PIù CHE ALTRO MI LASCIA PERPLESSA LA GLICEMIA! MA ERA ALTA DAVVERO A DIGIUNO? HAI FATTO LA CURVA GLICEMICA?
MI CHIEDO PERCHè NON TI DIANO LORO UNA DIETA,( MA SE NON ERRO SEI ANDATA DA UN NUTRIZIONISTA, VERO?) COSì EVITI DI MANGIARE SOLO INSALATA COME UNA CONIGLIETTA! IN FORUM ABBIAMO GIà UN PAPERO....
A PARTE GLI SCHERZI....HAI RAGIONE, ANCHE A ME VIENE DI GUARDARE SPESSO LE RAGAZZE CHE SPRIZZANO SALUTE, CHE SO CHE STANNO BENE....MA PENSO CHE POTREBBE ACCADERE LORO QUALSIASI COSA, IN QUALSIASI MOMENTO.....ED è UNA COSA INUTILE E CHE FA MALE A NOI STESSI...... SOLO CHE TI CAPISCO.....VORRESTI OGNI TANTO ALMENO UNA PAUSA, E SCORDARE PER UN PO' LA MALATTIA.....
DAI, MARZO E' VICINO, SONO SICURA CHE I TUOI REUM RIUSCIRANNO AD INFONDERTI FIDUCIA E A FARTI STARE MEGLIO!
TI ABBRACCIO, CON TANTO AFFETTO
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
giovigio ha scritto:CIAO FORUM FAMIGLIA , COME SAPETE DAL 24/12 SONO SENZA FARMACO, A CAUSA DI UN ERRORE HO PERSO UNAPENNA DI HUMIRA. CHE OVVIAMENTE NON MI E' STATA SOSTITUITA...PER CUI FINO AL RINNOVO DEL PIANO TERAPEUTICO NON HO FARMACO. DOVREI AVERE TUTTO ENTRO IL MESE DI GENNAIO.
COMUNQUE HO FATTO GLI ESAMI COME SEMPRE, LE TRANSAMINASI SONO RIENTRATE (CI CREDO NON POSSO MANGIARE NIENTE CHE NON SIA BOLLITO O AL VAPORE), IN COMPENSO LA MIA GLICEMIA E' COMPLETAMENTE SBALLATA E NON CAPISCO IL PERCHE' VISTO CHE STO SEGUENDO UN REGIME ALIMENTARE SANO E POVERO DI ZUCCHERI...MA COSA CHE MI SCONVOLGE LA VES STA RISALENDO.
OGGI HO SPEDITO TUTTO AI MIEI REUM., RISPOSTA IMMEDIATA...RIPROVIAMO CON HUMIRA, SE ENTRO MARZO (PER FINE MARZO SONO A SIENA A VISITA DI CONTROLLO) I DOLORI NON PASSANO, MI CAMBIANO LA TERAPIA CON UN ALTRO ANTI TNF ALFA (ALTRO BIOTECNOLOGICO)...CHE DIRE IO VADO NEL PALLONE QUANDO PENSANO DI CAMBIARMI TERAPIA. GIA' CI METTO UNA VITA AD ACCETTARE UN FARMACO...FIGURIAMOCI CAMBIARE OGNI SEI MESI...E POI PER DARMI COSA? QUALCOSA DI PIU' FORTE?
ALTRA COSA MI DICONO CHE DEVO SEGUIRE UNA DIETA PIU' FERREA, PER VIA SIA DELLA GLICEMIA CHE DEL MIO DELICATISSIMO FEGATO...PIU' DI COSI'? BOH FRA UN PO' MANGERO' SOLO INSALATA E NEANCHE TUTTA...SOLO INSALATA CHE CONTIENE POCHI ZUCCHERI POCHI DI QUELLO O DI QUELL'ALTRO.
HO COME LA SENSAZIONE CHE NEL MIO CORPO SI SIA ROTTO UN EQUILIBRIO E CHE LE PEZZE CHE CI METTO SONO SEMPRE TROPPO POCHE O CUCITE MALE, VISTO CHE SI STRAPPA DA ALTRE PARTI.
ERGO SONO STANCA E STUFA, E QUESTI DOLORI NON PASSANO MAI..., DEVO ESSERE FIDUCIOSA? NEL GIRO DI UN ANNO E MEZZO HO CAMBIATO 3 TERAPIE, PER UN VERSO O PER L'ALTRO NESSUNA E' STATA EFFICACE FINO IN FONDO...LORO, I MIEI DOLORI, NON PASSANO, CERTO DIMINUISCONO MA SONO SEMPRE LI...E LA VES CHE RISALE LO DIMOSTRA.
MI AUTOCONSOLO...C'E' CHI STA PEGGIO...MA POICHE' OGGI SONO ABBASTANZA DI MALUMORE...PER UNA VOLTA GUARDO CHI STA MEGLIO...ED ANCH'IO VORREI STARE MEGLIO...TUTTO QUI.
BACI FORUM FAMIGLIA GIO'
ciao carissima giò,hò letto i tuoi aggiornamenti,e sono molto dispiaciuta per tutti i tuoi inconvenienti,ma ti dico di non mollare vedrai che presto ti ridaranno il bio,se non sarà humira sarà un'altro,vuol dire che con tè come con mè non hà funzionato.io mi ricordo che quando facevo humira i miei dolori erano sempre presenti,la ves e la pcr alti,solo ora a distanza di sei anni con il nuovo bio sono rinata i miei valori sono quasi nella norma..coraggio giò non aver paura dobbiamo solo ringraziare che esistono i bio che ci danno la possibilità di muoverci,io un periodo hò rischiato la carrozzina,ma per fortuna per mè è passato.ti mando un caloroso abbraccio ed un grosso bacione...giò
bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...
1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
2006 fibbromialgia..
2007 osteoporosi severa
2007 artrite reumatoide.
2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...