Buonasera a tutto il forum
vi scrivo per un argomento che non riguarda me in prima persona, ma mia madre, una delle persone più importanti della mia vita.
Da anni ormai le è stata diagnosticata la xerostomia, che, come molti di voi sapranno, le provoca disagi fisici come secchezza delle ghiandole salivari seguita da bruciore, fastidio, sensazione di sapore amaro, labbra screpolate e via dicendo...una serie di problemi che le impediscono la normale vita quotidiana a volte; perchè non riesce a parlare a lungo senza avere problemi. Questa malattia le porta anche tanti disagi psicologici perchè nei momenti più "brutti" la assale una grande tristezza e un grande sconforto...non si sente capita da chi le dice "e che vuoi che sia, basta bere più spesso! fa anche bene!" oppure "prendi tanto limone!" ...
Tempo fa mi diceva che avrebbe voluto conoscere persone con il suo stesso problema, per sentirsi "non da sola" e capita anche...per parlarne e perchè no, magari scambiarsi consigli per quei periodi in cui la secchezza provoca più disagi fisici...
Per questo motivo appena vi ho trovato, ho deciso di scrivere io, se qualcuno risponderà passerò il tutto a lei così potrà confrontarsi in prima persona.
Grazie mille
Antonella
XEROSTOMIA, cerco persone con cui parlarne.
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rosaria1956
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Re: XEROSTOMIA, cerco persone con cui parlarne.
Ciao carissimo/a e benvenuto in forum
poi magari se ti và puoi aprire una presentazione nel LIBRO DEGLI OSPITI dove srai visto e letto da tutti.
In questo forum siamo "esperti" in quanto pazienti, di patologie reumatoche autoimmuni, tra queste c'è la Sindrome di Sjogren che si associa spessissimo alle malattie reumatiche autoimmuni, che è caratterizzata proprio dal problema della secchezza sia della bocca che degli occhi.
Quale è la causa della xerostomia che è stata diagnosticata a tua madre?
perchè "xerostomia" è un sintomo, cioè una condizione patologica causata da una patologia, sarebbe importante cercare di capire quale è la causa, cioè la malattia di base che provoca questo fastidiosissimo inconveniente a tua madre.
Se si tratta di Sindrome di Sjogren ci sono una serie di accertamenti da fare e non da ultimo, anche una eventuale biopsia delle ghiandole salivari.
Tua mamma ha fatto già degli accertamenti in merito?
poi magari se ti và puoi aprire una presentazione nel LIBRO DEGLI OSPITI dove srai visto e letto da tutti.
In questo forum siamo "esperti" in quanto pazienti, di patologie reumatoche autoimmuni, tra queste c'è la Sindrome di Sjogren che si associa spessissimo alle malattie reumatiche autoimmuni, che è caratterizzata proprio dal problema della secchezza sia della bocca che degli occhi.
Quale è la causa della xerostomia che è stata diagnosticata a tua madre?
perchè "xerostomia" è un sintomo, cioè una condizione patologica causata da una patologia, sarebbe importante cercare di capire quale è la causa, cioè la malattia di base che provoca questo fastidiosissimo inconveniente a tua madre.
Se si tratta di Sindrome di Sjogren ci sono una serie di accertamenti da fare e non da ultimo, anche una eventuale biopsia delle ghiandole salivari.
Tua mamma ha fatto già degli accertamenti in merito?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
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mamma Falk
- Messaggi: 144
- Iscritto il: 27/08/2010, 15:04
- Località: MODENA
Re: XEROSTOMIA, cerco persone con cui parlarne.
Ciao Antonella, ti do il benvenuto pure io nella forum famiglia! 
Xerostomia.......
e si la conosco bene!!!!
Sono affetta da sindrome di sjogren e la xerostomia è fastidiosa, per tutti i problemi che hai elencato e anche i mal di gola ricorrenti.
Da un anno il reumatologo mi ha presritto la pilocarpina e la mia vita è nettamente migliorata, finalmente so cosa vuol dire avere la bocca umida, deglutire anche i crackers, non avere il mal di gola tutte le mattine al risveglio!
Purtroppo la facilità ad infiammarsi delle corde vocali rimane, ma per fortuna non faccio la cantante
In commercio esistono anche dentifricio e colluttori utili nella xerostomia e vari prodotti sostiutivi della saliva che aiutano, poi le vecchie caramelline al limone senza zucchero sono sempre un valido aiuto.
Erika
p.s. di alla tua mamma di non ascoltare le altre persone....... beate loro che non sanno cosa vuol dire e tanto meno quello che dicono!
Xerostomia.......
e si la conosco bene!!!!Sono affetta da sindrome di sjogren e la xerostomia è fastidiosa, per tutti i problemi che hai elencato e anche i mal di gola ricorrenti.
Da un anno il reumatologo mi ha presritto la pilocarpina e la mia vita è nettamente migliorata, finalmente so cosa vuol dire avere la bocca umida, deglutire anche i crackers, non avere il mal di gola tutte le mattine al risveglio!
Purtroppo la facilità ad infiammarsi delle corde vocali rimane, ma per fortuna non faccio la cantante
In commercio esistono anche dentifricio e colluttori utili nella xerostomia e vari prodotti sostiutivi della saliva che aiutano, poi le vecchie caramelline al limone senza zucchero sono sempre un valido aiuto.
Erika
p.s. di alla tua mamma di non ascoltare le altre persone....... beate loro che non sanno cosa vuol dire e tanto meno quello che dicono!
LA FAMIGLIA DELLA MIA MALATTIA:
SINDROME DI SJOGREN PRIMARIA
FIBROMIALGIA SEVERA SECONDARIA
TIROIDITE DI HASHIMOTO SECONDARIA
OSTEOARTROSI
GLUTEN SENSIVITY (Celiachia)
GLI AMICI ASSOCIATI
INSUFFICENZA MITRALICA CON REFLUSSO
INSUFFICENZA DEL CARDIAS
IPERLASSITà LEGAMENTOSA
FATTA OSTEOTOMIA DI PROCURVAZIONE CON APPLICAZIONE E RIMOZIONE DI PLACCA AD ENTRAMBE LE TIBIE
E .................BASTA!
IN TERAPIA CON PLAQUENIL, SALAGEN, DONA, TACHIDOL, ARCOXIA
SINDROME DI SJOGREN PRIMARIA
FIBROMIALGIA SEVERA SECONDARIA
TIROIDITE DI HASHIMOTO SECONDARIA
OSTEOARTROSI
GLUTEN SENSIVITY (Celiachia)
GLI AMICI ASSOCIATI
INSUFFICENZA MITRALICA CON REFLUSSO
INSUFFICENZA DEL CARDIAS
IPERLASSITà LEGAMENTOSA
FATTA OSTEOTOMIA DI PROCURVAZIONE CON APPLICAZIONE E RIMOZIONE DI PLACCA AD ENTRAMBE LE TIBIE
E .................BASTA!
IN TERAPIA CON PLAQUENIL, SALAGEN, DONA, TACHIDOL, ARCOXIA
Re: XEROSTOMIA, cerco persone con cui parlarne.
buongiorno a tutte! in primis mi scuso per la lunga assenza ma ho avuto problemi al computer e molto poco tempo fra lavoro e casa 
vi ringrazio con tutto il cuore per le vostre risposte, siete state gentilissime e molto comprensive..come dico sempre io, solo chi ha lo stesso male può capire...nè io nè nessun altro può comprendere bene cosa vuol dire non riuscire a parlare più perchè la saliva manca e dà tanto fastidio..o dolore come quando si creano tagli alle labbra e fastidi vari come bruciori, bocca amara e quant'altro...
appena scendo giù da mia mamma le insegno bene come usare il computer e questo forum così potrà scambiare delle chiacchiere virtuali con chi capisce davvero di cosa si parla..
ha già fatto la biopsia e svariate altre analisi e come risposta "finale" il reumatologo le ha detto che la patologia da cui è affetta è la sindrome di Sicca non autoimmune...l'ha classificata come una "sottocategoria" della Sjogren che porta, nel suo caso, solo secchezza delle ghiandole salivari!
al momento usa rimedi come bere tanto, caramelle e cose simili (la saliva artificiale non la sopporta...e come darle torto..l'ho provata anche io!) ...nessun tipo di medicinale ma appena le ho detto della philocarpina, poco fà, ne è rimasta entusiasta e ha detto che avrebbe chiesto al medico...
voi avete sentito parlare di questa sindrome di Sicca?
un caro saluto ad entrambe =)
Antonella
vi ringrazio con tutto il cuore per le vostre risposte, siete state gentilissime e molto comprensive..come dico sempre io, solo chi ha lo stesso male può capire...nè io nè nessun altro può comprendere bene cosa vuol dire non riuscire a parlare più perchè la saliva manca e dà tanto fastidio..o dolore come quando si creano tagli alle labbra e fastidi vari come bruciori, bocca amara e quant'altro...
appena scendo giù da mia mamma le insegno bene come usare il computer e questo forum così potrà scambiare delle chiacchiere virtuali con chi capisce davvero di cosa si parla..
ha già fatto la biopsia e svariate altre analisi e come risposta "finale" il reumatologo le ha detto che la patologia da cui è affetta è la sindrome di Sicca non autoimmune...l'ha classificata come una "sottocategoria" della Sjogren che porta, nel suo caso, solo secchezza delle ghiandole salivari!
al momento usa rimedi come bere tanto, caramelle e cose simili (la saliva artificiale non la sopporta...e come darle torto..l'ho provata anche io!) ...nessun tipo di medicinale ma appena le ho detto della philocarpina, poco fà, ne è rimasta entusiasta e ha detto che avrebbe chiesto al medico...
voi avete sentito parlare di questa sindrome di Sicca?
un caro saluto ad entrambe =)
Antonella
Re: XEROSTOMIA, cerco persone con cui parlarne.
ah! a proposito, rosaria, non avevo ancora messo un thread di presentazione perchè non essendo io ad avere il problema (ne ho altri in effetti 
) non saprei cosa scrivere, ma se devo, lo faccio volentieri, siete state molto gentili 
) non saprei cosa scrivere, ma se devo, lo faccio volentieri, siete state molto gentili