saluti.Mi presento..sono Nelly
Mi presento..sono Nelly
Ciao a tutti,mi chiamo Nelly e ho 21 anni.Sono nuova ed è la prima volta che scrivo in un forum,spero che in questo modo possa trovare conforto e scambiare opinioni ed idee su queste patologie autoimmuni che sempre più,purtroppo, ci colpiscono.Dal 2007 mi è stata diagnosticata la sindrome di Churg-Strauss.Tutto è incominciato con una forte rinite allergica che mi ha provocato poliposi nasale,in seguito si sono alternati episodi di emottisi,forte asma,dolori articolari accomagnati da piccole lesioni cutanee sulle mani ( pomfi ) e febbre alta.Una volta diagnosticata la malattia mi sono state somministrate alte dosi di cortisone,purtroppo però la malattia non è regredita tanto che ho dovuto associare immunosoppressori.Inizialmente ho preso methothrexate,ma non mi permetteva di portare il cortisone a basse dosi e in più avevo ancora episodi di asma,poi azatioprina,ma mi ha intossicato il fegato,ho provato anche la colchicina che però non ha fatto praticamente nulla.Ad agosto 2010 ho avuto una forte ricaduta,in quanto la malattia ora sembra essersi trasferita a livello cutaneo e di nervi ( non ho più avuto problemi respiratori nè episodi di asma da quasi un anno, utilizzo il farmaco Aliflus 2 puff mattino e 2 puff sera ),mi sono comparse delle petecchie emoraggiche su gambe e caviglie di grosse dimensioni,non riuscivo più a camminare per il forte dolore alle gambe e in più sulle mani ero ricoperta da pomfi.Ho alzato subito le dosi di cortisone e momentaneamente la situazione sembrava essersi sistemata.Mi è poi stato affiancato sempre al cortisone un altro immunosoppressore, la ciclosporina ( Sandimmun Neoral ), però recentemente ho avuto un altro episodio spiacevole, una mattina mi sono alzata dal letto ed avevo la gamba sinistra completamente bloccata e mi stavo riempiendo di nuovo di petecchie emorragiche su gambe e caviglie.Di nuovo ho dovuto aumentare il cortisone.Ora sto relativamente meglio e devo associare agli altri farmaci l'immonosoppressore methotrexate, nella speranza che faccia effetto.Ora la terapia che devo intraprendere consistente in : cortisone ( ora ne assumo 32,5 mg al giorno ; dovrò poi pian piano calarlo sperando che l'associazione di altri farmaci me lo permettano ), ciclosporina ( 100 ml al matt e 100 ml la sera ), methotrexate ( 4 pastiglie da 2,5 mg una volta a sett ) ,Aliflus ( 2 puff matt e 2 puff sera ), punture di Clasteon 2 volte sett , lansox 30 mg come protezione allo stomaco e la folina una volta a sett come " antidoto " al methotrexate.Spero vivamente che questa volta la terapia funzioni senza dover ricorrere ad altri farmaci che hanno controindicazioni ancora più gravi rispetto a quelli che già uso.Credo che parlare e condividere la mia esperienza possa essermi utile anche a livello morale,e spero di trovare consigli utili.Grazie in anticipo e buona serata a tutti saluti.
saluti.Sindrome di Churg-Strauss dal 2007. Terapia attuale : cortisone,lansox,clasteon,aliflus,vitamina D, farmaco biologico humira ogni 15 giorni .
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rosaria1956
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Re: Mi presento..sono Nelly
Ciao Nelly benvenuta tra noi 
spero ti troverai bene quì nel nostro forum e, se gironzoli in giro nelle diverse sezioni, vedrai che si parla di tante cose oltre ovviamente a dare supporto e, nel nostro piccolo, qualche consiglio da paziente a paziente
Eccoti il link al nostro regolamento così potrai bene utilizzare tutte le divese sezioni:
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Abbiamo diversi iscritti con vasculiti varie e sarà quindi utile confrontarvi tra voi, vedrai che man mano che ti leggeranno tutti verranno a salutarti e potrai iniziare così un amichevole scambio di esperienze
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Mi presento..sono Nelly
Grazie mille per il benvenuto..!:) sono sicura che mi troverò benissimo qui..rosaria1956 ha scritto:Ciao Nelly benvenuta tra noi
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Re: Mi presento..sono Nelly
CIAO NELLY 
NELLA FORUM FAMIGLIA, ANCHE SE MI DISPIACE TANTO CHE TU NE FACCIA PARTE...SEI COSI' GIOVANE. QUI DA NOI COME AUGURIO DI BUONA FORTUNA SI USA INCROCIARSI....IO SONO INCROCIATISSIMA PER TE E SPERO CHE TUTTO FUNZIONI.
BACI PICCOLA NELLY UN GRANDE ABBRACCIO GIO'
NELLA FORUM FAMIGLIA, ANCHE SE MI DISPIACE TANTO CHE TU NE FACCIA PARTE...SEI COSI' GIOVANE. QUI DA NOI COME AUGURIO DI BUONA FORTUNA SI USA INCROCIARSI....IO SONO INCROCIATISSIMA PER TE E SPERO CHE TUTTO FUNZIONI. BACI PICCOLA NELLY UN GRANDE ABBRACCIO GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: Mi presento..sono Nelly
Benvenuta nel forum.
A.R.+sindrome di Sjogreen,fenomeno di raynaud, in cura con reumaflex 15 mg, plaquenil 2 x 200, adalat crono 2 x 20mg, medrol 4mg, 2 x folina dopo 24 ore dal mtx
In tutti i sogni piu' belli,l' uomo non ha saputo mai inventar nulla che sia piu' bello della natura.
A.de Lamartine
Mezus terra kenza pane, que terra kenze justitia
In tutti i sogni piu' belli,l' uomo non ha saputo mai inventar nulla che sia piu' bello della natura.
A.de Lamartine
Mezus terra kenza pane, que terra kenze justitia
Re: Mi presento..sono Nelly
CIAO NELLY, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM, SONO LOREDANA LA MIA STORIA E'SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Mi presento..sono Nelly
CIAO NELLY
E BENVENUTA NEL FORUM.
DISPIACE SEMPRE DARE IL BENVENUTO A PERSONE GIOVANI COME TE....MA TANT'E'.
VEDRAI CHE QUI TI TROVERAI BENE E CI SARA' SEMPRE QUALCUNO DISPOSTO AD ASCOLTARTI E A CONDIVIDERE CON TE I MOMENTI BRUTTI MA ANCHE QUELLI BELLI.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
E BENVENUTA NEL FORUM.
DISPIACE SEMPRE DARE IL BENVENUTO A PERSONE GIOVANI COME TE....MA TANT'E'.
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SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: Mi presento..sono Nelly
Ciao Nelly, io sono Ilaria, come te ho una vasculite, probabilmente Porpora di Schonlein Henoch, dico probabilmente perchè purtroppo o perfortuna i miei esami del sangue sono sempre stati negativi, nessun anticorpo positivo, nessun tipo di virus precedente, niente di niente, eppure le mie gambe erano piene di petecchie che si sono espanse per il corpo ect etc... vabbè ma siamo qui per parlare di te e non di me!!
Ora sto bene, la malattia è in reimissione (la cura è stata cortisone e plaquenil) e l'unica cosa che mi è rimasta sono i dolori ai piedi, oltre alla paura che da un momento all'altro torni ad essere la Pimpa
di due anni fa, ma mi godo questo momento di salute il più possibile, quel che accadrà se accadrà lo affronteremo.
(e ancora parlo di me, sono proprio egocentrica )
Insomma, Benvenuta nel forum, vedrai che qui troverai sempre qualcuno pronto a consigli o coccole.
Un abbraccio
Ilaria
Ora sto bene, la malattia è in reimissione (la cura è stata cortisone e plaquenil) e l'unica cosa che mi è rimasta sono i dolori ai piedi, oltre alla paura che da un momento all'altro torni ad essere la Pimpa
di due anni fa, ma mi godo questo momento di salute il più possibile, quel che accadrà se accadrà lo affronteremo.(e ancora parlo di me, sono proprio egocentrica
)Insomma, Benvenuta nel forum, vedrai che qui troverai sempre qualcuno pronto a consigli o coccole.
Un abbraccio
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
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Re: Mi presento..sono Nelly
Ciao Ilaria,mi dispiace per la tua vasculite,posso immaginare quanto fossero fastidiose e dolorose quelle maledette petecchie emorragiche.Posso chiederti se per caso usavi qualche metodo,tipo impacchi o cose del genere,per cercare di alleviare il dolore?Io per il momento ho un gran fastidio alle mani,ogni tanto mi prudono da morire e trovo sollievo se le metto sotto il getto freddo dell'acqua.In questi giorni anche io ho un forte dolore ai piedi e gambe,soprattutto durante la notte e al mattino quando mi sveglio ( sto prendendo anche un antidolorifico infatti ),probabilmente perchè ho ancora in corso l'infiammazione di sett scorsa.Ti ringrazio in anticipo,sono contenta che ora tu stia meglio e concordo pienamente con quello che hai detto : quel che accadrà,se accadrà, lo affronteremo.gnoma82 ha scritto:Ciao Nelly, io sono Ilaria, come te ho una vasculite, probabilmente Porpora di Schonlein Henoch, dico probabilmente perchè purtroppo o perfortuna i miei esami del sangue sono sempre stati negativi, nessun anticorpo positivo, nessun tipo di virus precedente, niente di niente, eppure le mie gambe erano piene di petecchie che si sono espanse per il corpo ect etc... vabbè ma siamo qui per parlare di te e non di me!!
Ora sto bene, la malattia è in reimissione (la cura è stata cortisone e plaquenil) e l'unica cosa che mi è rimasta sono i dolori ai piedi, oltre alla paura che da un momento all'altro torni ad essere la Pimpa
(e ancora parlo di me, sono proprio egocentrica
Insomma, Benvenuta nel forum, vedrai che qui troverai sempre qualcuno pronto a consigli o coccole.
Un abbraccio
Ilaria
ps: grazie mille a tutti davvero,siete gentilissimi..
Un abbraccio
Nelly
Sindrome di Churg-Strauss dal 2007. Terapia attuale : cortisone,lansox,clasteon,aliflus,vitamina D, farmaco biologico humira ogni 15 giorni .
Re: Mi presento..sono Nelly
CIAO NELLINA BENVENUTA IN FAMIGLIA!!!!!
Diagnosi di connettivite indifferenziata con angiopatia (almeno per adesso, e spero che lo rimanga). In cura con plaquenil e medrol.
Re: Mi presento..sono Nelly
Grazie Nicoletta..nicoletta ha scritto:CIAO NELLINA BENVENUTA IN FAMIGLIA!!!!!
Sindrome di Churg-Strauss dal 2007. Terapia attuale : cortisone,lansox,clasteon,aliflus,vitamina D, farmaco biologico humira ogni 15 giorni .
Re: Mi presento..sono Nelly
Le petecchie più fastidiose erano quelle sulle gambe, e ho provato un po' di tutto a partire dalla crema Fissan per bambini, alla crema all'ossido di zinco e cose così, super idratanti che mi davano un po' di sollievo.... poi dato che quelle sui piedi erano diventate ulcere molto dolorose facevo pedulvi di acqua (tiepida) e sale, disinfettavo con betadine e medicazioni con fitostimolina, connettivina e varie ed eventuali finchè ho trovato questa pomata idratante e cicatrizzante che spalmavo un po' su tutte le gambe....Nellina ha scritto:Posso chiederti se per caso usavi qualche metodo,tipo impacchi o cose del genere,per cercare di alleviare il dolore?
Ahhh e poi mi aiutavano i bagni con l'amido... acqua ne troppo calda e ne fredda...
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Re: Mi presento..sono Nelly
Le petecchie più fastidiose erano quelle sulle gambe, e ho provato un po' di tutto a partire dalla crema Fissan per bambini, alla crema all'ossido di zinco e cose così, super idratanti che mi davano un po' di sollievo.... poi dato che quelle sui piedi erano diventate ulcere molto dolorose facevo pedulvi di acqua (tiepida) e sale, disinfettavo con betadine e medicazioni con fitostimolina, connettivina e varie ed eventuali finchè ho trovato questa pomata idratante e cicatrizzante che spalmavo un po' su tutte le gambe....
Ahhh e poi mi aiutavano i bagni con l'amido... acqua ne troppo calda e ne fredda...[/quote]
Ti ringrazio tantissimo.Quest'estate anche a me erano uscite sulle caviglie tre grosse petecchie che nel giro di 24 h si sono trasformate in vere e proprie ulcere.Settimana scorsa me ne stava uscendo un'altra sulla caviglia,ma ho alzato subito il cortisone e pare sia riuscita a bloccarla,spero vivamente non mi esca più nulla!!Tu alle mani non avevi nulla?..grazie ancora
Ahhh e poi mi aiutavano i bagni con l'amido... acqua ne troppo calda e ne fredda...[/quote]
Ti ringrazio tantissimo.Quest'estate anche a me erano uscite sulle caviglie tre grosse petecchie che nel giro di 24 h si sono trasformate in vere e proprie ulcere.Settimana scorsa me ne stava uscendo un'altra sulla caviglia,ma ho alzato subito il cortisone e pare sia riuscita a bloccarla,spero vivamente non mi esca più nulla!!Tu alle mani non avevi nulla?..grazie ancora
Sindrome di Churg-Strauss dal 2007. Terapia attuale : cortisone,lansox,clasteon,aliflus,vitamina D, farmaco biologico humira ogni 15 giorni .
Re: Mi presento..sono Nelly
Ciao Nelly,
ti do il mio BENVENUTO IN FORUM.... anche se, spero non mi fraintenderai, avrei voluto che tu non ne facessi parte................ non come malato almeno!
un abbraccio "piccola" Nelly
Silvia
lo svampato di Paperino ti manda un bacio
ti do il mio BENVENUTO IN FORUM.... anche se, spero non mi fraintenderai, avrei voluto che tu non ne facessi parte................ non come malato almeno!
un abbraccio "piccola" Nelly
Silvia
lo svampato di Paperino ti manda un bacio
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Re: Mi presento..sono Nelly
Ciao Nelly 
...benvenuta in forum...bacione...
...benvenuta in forum...bacione...Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Re: Mi presento..sono Nelly
Grazie mille Silvia,tranquilla non ho frainteso..Silvia ha scritto:Ciao Nelly,
ti do il mio BENVENUTO IN FORUM.... anche se, spero non mi fraintenderai, avrei voluto che tu non ne facessi parte................ non come malato almeno!
un abbraccio "piccola" Nelly
Silvia
lo svampato di Paperino ti manda un bacio
ti ringrazio molto.. un bacio
Nelly
Sindrome di Churg-Strauss dal 2007. Terapia attuale : cortisone,lansox,clasteon,aliflus,vitamina D, farmaco biologico humira ogni 15 giorni .
Re: Mi presento..sono Nelly
Grazie mille Ersilia.. un bacioersilia-6 ha scritto:Ciao Nelly
Sindrome di Churg-Strauss dal 2007. Terapia attuale : cortisone,lansox,clasteon,aliflus,vitamina D, farmaco biologico humira ogni 15 giorni .
Re: Mi presento..sono Nelly
Ciao Nelly!!!Nellina ha scritto:Tu alle mani non avevi nulla?
per rispondere alla tua domanda: no non avevo nulla alle mani, cioè all'inizio quando è scoppiato il tutto mi si sono riempite anche braccia e mani di puntini ma con bombardamento di cortisone ho bloccato il tutto e sulle mani non si sono ulcerate.
Anche se in realtà credo sia più difficile che diventano ulcere sulle mani, visto che le ulcere, come le petecchie, sono causate dal deposito degli anticorpi nei vasi sanguigni che di conseguenza provoca infiammazione fino a rompere la cute... quindi sulle mani immagino che gli anticorpi si deposito meno facilmente rispetto ai piedi.
Questa è una spiegazione "amatoriale" quindi prego di prendere le mie parole con le pinze... questo è quello che mi sembra di aver capito...
In ogni caso, mi raccomando disinfetta per bene le ulcere quando escono, anche se poi in realtà l'unica cossa che le cura davvero è il cortisone, ma è importante che rimangano disinfettate e medicate.
Ti inserisco qua il link un post che avevo aperto in merito alla cura delle ulcere, anche se spero che non debba servirti!!!!
viewtopic.php?f=34&t=2431&p=24184&hilit=ulcere#p23399
Buona settimana, spero che il coktail faccie effetto!!
Un abbraccio
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
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C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
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Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Re: Mi presento..sono Nelly
Ti inserisco qua il link un post che avevo aperto in merito alla cura delle ulcere, anche se spero che non debba servirti!!!!
viewtopic.php?f=34&t=2431&p=24184&hilit=ulcere#p23399
Buona settimana, spero che il coktail faccie effetto!!
Ti ringrazio tantissimo..spero non mi debba servire,però nel caso so cosa fare.. Buona settimana anche a te..
un abbraccio
Nelly
viewtopic.php?f=34&t=2431&p=24184&hilit=ulcere#p23399
Buona settimana, spero che il coktail faccie effetto!!
Ti ringrazio tantissimo..spero non mi debba servire,però nel caso so cosa fare..
Buona settimana anche a te..un abbraccio
Nelly
Sindrome di Churg-Strauss dal 2007. Terapia attuale : cortisone,lansox,clasteon,aliflus,vitamina D, farmaco biologico humira ogni 15 giorni .