piacere Antonino

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silver925italy
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piacere Antonino

Messaggio da silver925italy »

Ciao piacere,sono Antonino ho 38 anni,volevo presentarmi raccontandovi in breve la mia storia.Ero un atleta di corsa, corpo libero e palestra, nuoto, ecc;cioe' facevo un po' tutti gli sport con risultati abbastanza alti,forma fisica e prestazioni superiori alla media perche' ho sempre fatto sport fin da piccolo;ma a 25 anni mi iniziarono forti dolori lombari ed alle natiche,continuavo a fare movimento per cio' che potevo ed anche visite ed antinfiammatori come punture o bustine,i dolori scomparivano per poi ripresentarsi dopo circa 4 mesi inizialmente,con i dolori rimanevo anche letteralmente bloccato tipo colpo della strega,poi pero' sono cominciati ad arrivare sempe piu' frequentemente finche' sono diventati fissi e non sono piu' passati.Iniziato il lunghissimo iter di visite mediche non mi trovavano nulla di sostanzioso solo 2 piccoli schiacciamenti lombari inizialmente,dopo pero' circa 5 anni di dolori lombari con irradiazioni sulla gamba dex e glutei,la stessa cosa mi perse anche al collo con irradiazione sui trapezzi e dorsali, continuai visite neurochirurgiche ortopediche ecc.ma nessun miglioramento con medicine e fisioterapia,solo un blando e breve star meglio,si alternavano periodi in cui stavo un po' meglio ma non guarito a periodi in cui stavo malissimo,invece la fisioterapia come ginnastica posturale o streccing mi faceva piu' male;tutti gli esami del sangue e reumatici sempre negativi e perfetti ma elettromiografia alle gambe positiva con sofferenza neurogenica l5 s1,solo che poi al controllo di radiografie e risonanze i dottori mi dicevano sempre che avevo solo dei piccoli schiacciamenti vertabrali non operabili e a dir loro con una vita adeguata e non pesante e medicine sopportabili,ma a me i dolori non sono mai passati e man mano che passava il tempo la mia autonomia si riduceva sempre di piu'.Dalla corsa alle camminate,da 5 km di camminate 3 volte la settimana a 2 km poi ad 1 e poi non sono piu' riuscito nemmeno a camminare, il tutto peggiorava sempre piu' con aggiunta nel tempo sempre di nuovi sintomi come stanchezza cronica a volte sensazione di forte freddo durante le fasi di infiammazione o forte caldo,muscoli tutti intorpiditi e contratti,perdita di elasticita' e di movimento,rumori a tutte le articolazioni e colonna vertebrale come scricchiolii scrisci scatti ecc.sensazione di perdita del giusto asse corporeo di equilibrio e postura con conseguente poi ripercursioni su ginocchia, anche ecc.Tra le miriadi di dottori circa 5 anni fa mi reco essendo io di Catania qui all'ospedale cannizzaro da un reumatologo, portando la sfilza di accertamenti e tac(ancora riuscivo un po' a muovermie ad affrontare 1na giornata) il reumatologo vedendo le radiografie e risonanze cervicali e lombabari dove gia' si iniziavano a notare apprezzabili danni da artosi alle ossa e degenerazione dei dischi e data la positivita all 'hla b27 mi diagnostica una spondilite anchilosante mi prescrive analisi dove mi trovano clamidia e citomegalovirus superati pero',ciclo di antibiotici,ciclo di cura con salozapirina,analisi sempre perfette del sangue.Parto su consiglio e mi reco per controlli ulteriori al Gaetano Pini a Milano e successivamente visita con 2 dottori Giarre-Catania provenienti da 1 ospedale reuma calabrese spcializzato sulla spondilite anchilodante,per avere altri pareri e magari confermare;al Gaetano Pini in day ospital mi fanno tutti gli esami del sangue, ed alla negativita' di tutti i valori mi dicono che non ho alcuna patologia reumatica,mi fanno una visita col neurologo che analizzando le rm mi dice che gli schiacciamenti vertebrali sono piccoli e non possono dare tutti quei sintomi e poi gli schiacciamenti non sono operabili e mi fanno capire che i miei dolori e disturbi sono dovuti a stress e non a qualcosa di fisico;i secondi dottori calabresi mi dicono praticamente la stessa cosa su per giu', adducendo al fatto che se avessi avuto la spondilite in 7 anni di dolori darei stato rovinato come radiografie e quindi non poteva essere;quindi convinto interrompo tutte le cure lavorando solo sullo stare tranquillo nel non demoralizzarmi ecc.(anche se parlare dal di fuori e' facile ma mi sembra normale che uno che stia male e si veda man mano peggiorare senza trovare soluzioni e aiuto e per di piu' non viene creduto si demoralizzi ed entri in uno stato di ansia)comunque per concludere passano altri 5 anni e arriviamo an oggi in cui non riesco piu' a camminare e stare all'impiedi per piu' di mezzora,nemmeno seduto devo mettermi a letto; con formicolii e spasmi in tutto il corpo,torpor,e a volte l'infiammazione sui fianchi e' cosi' forte da farmi sembrare come se un fianco mi mancasse;rivado da un ortopedico bravo consigliatomi il quale mi fa rifare tutte le radiografie e tutte le risonanze magnetiche,la situazione e' drammatica la cervivale e' distrutta,molto mal messa, con degenerazione di tutti i dischi spuntoni ossei ecc.la lombare e' combinata parecchio male anche, artrosi anche dorsale con osteofiti,lesioni ai tendini della spalla dex ed ingrossamento dell'articolazione pur non avendo mai avuto alcul trauma,ridotta l'ampiezza delle articolazioni coxo femorali delle anche, rotule mangiate e meniscosi in entrambe le ginocchia, la dex operata poi dallo stesso ortopedico che dovra operare anche la sinistra,e mi dice che non e' possibile essere ridotti cosi' ne con problemi posturali ne con stress e ne camminando male e ma bisogna indagare perche' ho a suo parere qualche malattia.Allora su consiglio mi reco da un altro reumatologo qui a Catania che dicono essere molto bravo,dell'usl.Mi visita guarda tutto e mi fa fare finalmente dopo 15 anni la prima risonanza magnetica al bacino dove esce la valle:sacroileite con edemi ossei pubici ecc e mi diagnostica la spondilite ma a suo dire non anchilosante ma psioriaca,con maggiore attecchimento sulla colonna vertebrale, poiche' mi trova le unghie rigate e crosticine in testa che mi danno fastidio dall'adoleschenza a suo dire psioriasi.Io non ho mai avuto pero' psioriasi in famiglia non la mai avuta nessuno e le croste in testa sempre tutti i dermatologi me la davano per dermatite seborroica che pero' anche con le loro cure non passava.Il reumatologo mi dice che soffro di questa spondilite ma sto malissimo perche' gli schiacciamenti a collo e lombare sono cosi' marcati da pizzicare continuamente i nervi e provocano una reazione di radicolite in cui mi va in crisi tutto il sistema nervoso ed il corpo entrando in infiammazione il tutto in toto,quindi mi dice: io per ora cura non te ne do,devi trovare un dottore che ti operi subito collo e lombare per iziziare a star meglio e dopo vediamo per la cura(come se fosse facile.....io e' da una vita che lo dico di stare malissimo e tutti i neurochirurgli ed ortopedici non fanno altro che dirmi che si operano solo le ernie espulse e gli schiacciamenti intervertebralo no!) ma come dovrei fare?non riesco piu' a muovermi mi alzo esco cammino e sto impiedi un oretta e poi iniziano a farmi male ed andare in contrattura tutti i muscoli della schiena e delle gambe,se mi forzo e non torno subito a casa a mettermi a letto poi mi infiammo cosi' tanto da stare male per mesi prima di riprendermi,ed ancora niente cura prima il chirurgo!ma dove?prima quando ancora non avevo danni mi dicevano che non avevo nulla e quindi non intervenivano ed ora invece sono tutto rotto e non sanno dove mettere le mani e mi rimbalzano da una parte e dall'altra.Scusate lo sfogo ,avete qualche consiglio da darmi?cosa dovrei fare?la visita e' stata ormai 7 mesi fa circa;nell'ultimo hanno mi e' tral'altro capitato di avere a volte gli occhi secchi con sensazione come di sabbia dentro dopo qualche giorno passava,circa 4 volte dal destro ci vedevo doppio,l'indomani tornava apposto, ma l'ultima volta dopo 4 giorni vedevo ancora doppio, questo 4 mesi fa,allora mi faccio portare al pronto soccorso dove non rilevando nulla all'occhio e mi fanno subito una tac di urgenza al cervello,risultato carenza della sostanza bianca diversi segni di asfissia celebrale calcificazioni e diversi processi ischemici a vario stato,il dottore mi chiama preoccupatissimo e mi dice che mi deve ricoverare per vedere se la risonanza conferma la tac o se e' un falso positivo ma era ferragosto e mi dice che non sa quanto dovrei stare in stanza inerte prima delle risonanza ,e mi dice che se ho la possibilita' di farla fuori velocemente e' meglio ;cosi vado a farla al garibaldi,la risonanza conferma in parte la tac non in maniera cosi' grave ma con carenza di sostanza bianca e processo di asfissia celebrale;il tutto ovviamente dopo quella visita con l'ultimo reumatologo.Ma che sta succedendo?non riecono a capire la totalita' del fenomeno ora li al garibaldi mi han detto di andar subito da un neurologo,Io ho la sensazione quando mi infiammo tutto e tutti i muscoli si irrigidiscono che il collo mi chiude come in una morsa e che il sangue non mi circola bene,e come sensazione lo dicevo pure ma ora con questo esame sembra che le mie non erano solo sensazioni,un mio amico l'aureato all'isef mi ha detto che puo' essere la continua e forte infiammazione che manda tante sostanze tossiche su al cervello e provoca questa situazione,non so piu' che fare,mi confondono come dovrei agire ora?grazie
silver925italy
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Re: piacere Antonino

Messaggio da silver925italy »

ps. scusate se sono stato prolisso,ma e' stato uno sfogo poiche' voi si che potete capirmi,i vostri consigli e suggerimenti saranno ben accetti e confortanti per me;Buon sabato sera io vado a mangiare la pizza ciauz
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DANY45
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Re: piacere Antonino

Messaggio da DANY45 »

CIAO ANTONINO
E BENVENUTO NEL FORUM.
LEGGO LA TUA ODISSEA E SONO SENZA PAROLE.
L'ESSERE CONSIDERATI MALATI IMMAGINARI E' SUCCESSO A MOLTI DI NOI.
PURTROPPO LE PATOLOGIE COME LE NOSTRE NON SONO FACILI DA DIAGNOSTICARE
E ALTRETTANTO DIFFICOLTOSO E' TROVARE LA TERAPIA GIUSTA.
CAPISCO LA TUA SITUAZIONE. VEDRAI CHE VERRANNO TANTI AMICI A SALUTARTI E
POTRAI CONFRONTARTI CON I REUMAMICI SICILIANI. FORSE UNA DRITTA POSSONO
DARTELA. IO TI AUGURO DI TROVARE AL PIU' PRESTO UN MEDICO CHE CAPISCA E SI
PRENDA A CUORE LA TUA SITUAZIONE E RIESCA A RISOLVERLA.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
TIENICI INFORMATI. A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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lorichi
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Re: piacere Antonino

Messaggio da lorichi »

CIAO ANTONIO, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM.
LA TUA STORIA MI RICORDA TANTO LA MIA, IO HO IMPIEGATO 12 ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI. LEGGENDOTI MI VIENE DA PENSARE CHE POTRESTI AVERE PIU' PATOLOGIE AUTOIMMUNI. CERTAMENTE I PROBLEMI DELLA COLONNA ASSOCIATI ALLA POSITIVITA' HLAB27 DEVONO FAR PENSARE AD UNA SPONDILOARTRITE CON, EVENTUALMENTE, LA PSORIASI CHE NON SI MANIFESTA NECESSARIAMENTE IN MODO ECLATANTE; SE CI AGGIUNGI I DISTURBI AGLI OCCHI VIENE DA PENSARE A VARI PROBLEMI DI NATURA IMMUNOLOGICA. SUI SINTOMI NEUROLOGICI NON TI SO DIRE, ANCHE QUELLI POTREBBERO FAR PARTE DEL QUADRO MA SOLO UN BRAVO NEUROLOGO TE LO PUO' CONFERMARE. PENSO CHE DOVRESTI INSISTERE CON UN REUMATOLOGO/IMMUNOLOGO.OLTRETUTTO E' ASSURDO CHE STAI MALE DA TANTO TEMPO E NON PRENDI FARMACI. TI HANNO MAI PRESCRITTO CORTISONE?
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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terenzio67
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Re: piacere Antonino

Messaggio da terenzio67 »

ciao, sono scioccato dal tuo racconto, non è possibile che ci sia così tanta incompetenza tra i dottori, davvero una storia incredibile.

Azzardo una possibile sclerosi multipla, ma non mi pare che ci siano gli estremi, anche se hai parecchi sintomi di quella patologia. Certo le modificazioni ossee parlerebbero di qualcosa di reumatologico, ma secondo me c'è anche un quadro neurologico sotto, davvero una situazione intricata, ma purtroppo non sono un dottore.

E comunque non parli di medicine nella tua storia, ti hanno mai prescritto alcunchè di antinffiammatorio, giusto per cercare di farti stare un po' meglio??

Che dire, io farei un check up completo di almeno una settimana in ospedale e finchè non scoprono cos'hai mi rifiuterei di muovermi da lì... : Rolleyes :

Tieni duro, siamo tutti con te!
MEMENTO AUDERE SEMPER.
Spondiloartrite sieronegativa diagnosticata a dicembre 2010 (a dire il vero primo sospetto nel marzo del 2010).
In cura con sporadici cicli di FANS e cortisonici all'occorrenza.
Colon Irritabile.
Screzio Fibromialgico.
Principio di Reynaud su mano destra,
Sindrome sicca oculare.
Methotrexate Reumaflex 10 mg dal 31/01/2016 ad oggi
Humira 40 mg dal 9 dicembre 2016
perlanera63
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Re: piacere Antonino

Messaggio da perlanera63 »

l'unico consiglio razionale che mi sento di darti è di fare il tuo "viaggio della speranza" a Milano, dove hanno aperto da meno di un anno una clinica per la sola reumatologia a partire dall'artride reumatoide per giungere a tutte le malattie correlate...
infatti, come ti è stato già risposto, le malattie reumatiche non vengono mai da sole, ma almeno in coppie di due o tre alla volta... : Chessygrin :
quindi, prima di sottoporti a qualsiasi operazione, e le tue sono tutte delicatissime e sin pericolose, almeno quelle alla cervicale!, tenta questa strada.
non conosco bene l'indirizzo, ma credo di poterlo trovare... intanto, anche tu prova ad informarti..
in bocca al lupo!
Giusy.
Sindrome di Sjogren, dal 2001, manifestatasi post partum della terza gravidanza.
Non in cura, se non con occasionali antinfiammatori, perche' ho faticato ad accettare la malattia, ma provvederò!
perlanera63
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Località: Reggio nell'Emilia

Re: piacere Antonino

Messaggio da perlanera63 »

ancora non l'ho trovato, ma so che c'è..
nel caso, tieni presente anche la città di Brescia, da dove parte proprio questo stesso forum, come puoi notare se vi gironzoli un po'...
ecco di seguito l'indirizzo così come l'ho trovato...
"Brescia reumatologiaCENTRO ARTRITI · Servizio ai Medici di Famiglia della Provincia di Brescia. Ideato e gestito da Dr. R. Gorla dal luglio 2000 ...

Forum - Dr. R. Gorla - Artrite Reumatoide - Fibromialgia
www.bresciareumatologia.it/"

e ancora: "Centro Artriti-come prenotare una visita presso il centro artriti e come raggiungerlo.
www.bresciareumatologia.it/CentroArtriti.html - Copia cache""

fai copia/incolla sulla barra di ricerca e poi trova quello che più ti serve...
Sindrome di Sjogren, dal 2001, manifestatasi post partum della terza gravidanza.
Non in cura, se non con occasionali antinfiammatori, perche' ho faticato ad accettare la malattia, ma provvederò!
silver925italy
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Re: piacere Antonino

Messaggio da silver925italy »

ciao e' grazie per tutte le risposte,mi rincuora parlare con voi;sono tornato dalla pizza e che dire..una banalita' come questa un avventura,mezzora seduto in macchina ed un ora in pizzeria dolori alla lombare ed ai glutei e bruciore pazzeschi,non riesco proprio a stare tanto seduto per assurdo poi all'impiedi trovo piu' refrigerio,io sto zitto non lo do a vedere ma una vera sofferenza ed a conti fatti che ho fatto?ninte solo 1 ora e mezza fuori,ma gia so che ora distendendomi per mezzoretta mi sentiro' meglio;che vita assurda io che ero un atleta e facevo la valle,ed ora lotto per stare in piedi...non ci credo a volte!comunque per rispondervi:come anti infiammatori e medicine me ne hanno date una sfilza di tutti i tipi,mai terapie lunghissime massimo 2 mesi,effetto alcuni me lo fanno alleviando le contratture e le infiammazioni ma appena mi rimetto in vita normale:stare in piedi e seduto e magari abbassarmi per prendere oggetti o per qualche lavoro tornano tutti i sintomi,quindi faccio la cura per stare meglio si e' no 1na settimana 10 giorni non di piu',mi hanno dato brufen, aulin, voltaren, muscolil, mimesulide, ok,i arcoxia , ala sod , altri per l'artrosi non ricordo tutti i nomi ma un infinita',un neurochirurgo per alleviare le infiammazioni ai nervi mi diede anche medicine per l'epilessia che ovviamente non ho,ma ha suo dire lenivano,il cortisone in punture 2 volte, punture che si facevano a distanza di 3 mesi circa ma pochi effetti lenitivi,scarsi;nella mia esperieza ho notato che i maggiori benefici li ho con le punture mio rilassanti e disinfiammanti che mi liberano un po la colonna dalla morsa dei muscoli contratti e riprendo un po' di postura,ma i benefici durano 1na settimana appena e leniscono ma non passano comunque tutti i sintomi; poi ho notato che le bustine disinfiammanti a base di sali di lisina tipo brufen ed oki mi fanno malissimo,sento come se mi facessero calcificare i tendini e le articolazioni all'indomani e perdere ancora piu' mobilita' oltre ad una sensazione di disidratazione strana che avverto quando le prendo e di rallentamento della circolazione sanguigna,forse mi provocano ipertensione,invece trovo benefici e apparentemente non effetti collaterali dalle mimesulid,ma ovviamente per blandire qualche ora nei momenti acuti niente di piu',ma in certi casi e' un sollievo;ora a detta di quel reumatologo,l'ultimo che vi dicevo soffro di 2 malattie una la spondilite di carattere reumatico,ed una di carattere nervoso dovuta agli schiacciamenti-erniette non espulse 2 cervicali + gravi e 2 lombari+gravi che sicuramente dai formami di coniugazione pizzicano continuamente i nervi causando appunto radicoliti e patologia da infiammazione nervose;appena sto molto impiedi o seduto mi vengono oltra i dolori, bruciori e contratture ,spaspi alle braccia al dorso ai glutei alla lombare ecc i muscoli cominciano a fare piccoli spasmi e convulsioni finche' non mi corico mezzora.a detta del reumatologo e' questo il quadro ma ancora non era uscita ne tac ne risonanza all'encefalo,io sento nell'insieme una perdita di postura dovuta a tutti i dolori e contratture e stando male in piedi sento di peggiorare la situazione;ma per quanto mi sforzi ne con esercizi ne con altro riesco piu' a controllare la situazione e di sport e alimentazione ne capisco parecchio;dopo un ora appena il fisico comincia a dire che e' stanco e comincia ad andare in contrattura non c'e' nulla che tiene ne posizioni corrette ne altro,devo solo distendermi e scaricare ginocchia e colonna,fatemi pure le domande che ritenete opportune sulla mia storia per capire meglio cerchero' di ripondervi in dettaglio.I neurochirurghi ed ortopedici mi hanno sempre detto che con disinfiammatori all'occorrenza ed evitando di sollevare pesi e posture sbagliate si puo' convivere con gli schiacciamenti senza troppi problemi,rinunciando a molto si, ma non si e' invalidi,a me non torna io non riesco a stare in piedi piu' di tanto ne seduto,non so piu' chi abbia ragione;ps per la cronaca attenti alle manipolazioni,io sofrivo solo dalla lombare in giu' e tutti i sintomi a collo trapezzi e dorsale sono iniziati dopo 2 anni di fisioterapia in un centro convenzionato dove facevano manipolazioni chiropratiche alla colonna;mi adducevano solo problemi posturali ma io credo che i dischi cervicali gia' indeboliti dalla spondilite non diagnosticata siano stati danneggiati e velocemente consumati dalle loro continue manipolazioni,infatti le ultime 2 sedute sentii dolore e lo dissi al terapista che mi insisteva sull'importanza di continuare da allora la comparsa di tutti i sintomi anche cervicali,ovviamente non andai piu'...al mio lamentare dissero che non erano stati loro ma che vuol dire che erano sintomi che dovevano venirmi,comunque attenzione non fatevi manipolare ne toccare con streccing passivo aggressivo
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rosaria1956
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Re: piacere Antonino

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO ANTONINO BENVENUTO ANCHE DA PARTE MIA
PURTROPPO COME AL SOLITO UN MALATA NON RIESCE AD AVERE UNA DIAGNOSI QUANDO LA SITUAZIONE DIVENTA INGARBUGLIATA, ANTONINO CARO E' SUCCESSO ALLA MAGGIOR PARTE DEI NOSTRI ISCRITTI PERCHE' LE MALATTIE REUMATICHE SPECIALMENTE SE SIERONEGATIVE, SONO DAVVERO DIFFICILI DA DIAGNOSTICARE.
TU HAI CMQ UN QUUADRO DECISAMENTE COMPLESSO, SECONDO ME DOVRESTI TROVARE UN REUMATOLOGO CHE I CONSULTI ANCHE CON UN NEUROLOGO PER CERCARE IL BANDOLO DELLA MATASSA...NON SARA' FACILE PURTROPPO, POSSO SOLO CONSIGLIARTI DI NON DEMORDERE E CERCARE ANCORA, MAGARI UN RICOVERO PRESSO UN BUON CENTRO IN MANIERA DA RIGIRARTI COME UN CALZINO FINO A QUANDO NON CI AVRANNO CAPITO QUALCOSA...ECCO FORSE QUESTO SAREBBE LA COSA MIGLIORE.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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pancri
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Re: piacere Antonino

Messaggio da pancri »

BAH....VORREI ALLEVIARE I TUOI DOLORI CON IL "BENVENUTO".....MA....MI PARE DI SENTIRE MOLTI ACCIACCHI......DA QUELLO CHE SCRIVI.....I SINTOMI DI SACROILEITE CI SONO.....ANCHE DELL'ARTRITE PSORIASICA L'OCCHIO SECCO E' UNA SINDROME TIPICA......FIBROMIALGIA PER QUEI DOLORI MUSCOLARI E CERVICALI....GLI SCRICCHIOLII SONO DOVUTI ALL'ARTROSI CHE SI MANIFESTANO QUA E LA...E POI SEI UN SIERONEGATIVO CON POSITIVITA' AL HLAB27......DEVI TROVARE UN BUON REUMATOLOGO DIREI PROFESSORE CON LA P MAIUSCOLA.......DOVREBBERO AIUTARTI A CAPIRE MEGLIO IL TIPO DI DOLORE DA DOVE PROVIENE....PER ESEMPIO...TIPICO CASO DA NON CONFONDERE.....DOLORE DA LOMBOSCIATALGIA CON SACROILETE......SONO DOLORI MOLTO SIMILI....MA DI PROVENIENZA DIVERSA IL PRIMO DI TIPO NEUROLOGICO "ERNIA CHE TOCCA IL NERVO" IL SECONDO REUMATOLOGICO "ARTRITICO INFIAMMO NELLA PARTE DEL SACRO.......QUI DA NOI REUMAMICI POTRAI AVERE AIUTO A CAPIRE.....SALUTI PANCRI : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
silver925italy
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Re: piacere Antonino

Messaggio da silver925italy »

ciao stamane sto un pochino meglio;si anche secondo me ci vorrebbe un ricovero perche' questa cosa di essere rediretto da solo da tanti dottori che alla fine non parlano e non si confrontano tra loro non va,ma non so al moemnto dove andare,in quale centro?ieri senza motivo apparente mi sono svegliato tutto rotto con collo e lombare infiammati,oggi meglio,ma stranamente cosa che mi succede da un anno ho 1 po di dolore non alla lombare ma alla parte subito sopra,al centro della schiena,con contrattura e bruciore della sola parte destra bassa addominale fino allinizio delle prime costole,ieri sera la contrattura ed il dolore in quella zona addominale seduto in macchina era molto forte, oggi piu' lieve,ma se gli schiaccimenti sono 2 lombari l5-s1 ed l4-l5 che centra che ora mi duole pure sopra e mi vanno in contrattura gli addominali e le costole di destra?bbo? poi all'impiedi ho difficolta a camminare non tanto per le ginocchia il cui dolore e' sopportabile ma per i tendini dietro il ginocchio,nella parte posteriore sopratutto della gamba sinistra che mi tirano sempre e mi fanno malissimo,e per i dolori lombari ed ai fianchi che mi buttano fuori postura impedendomi di stare dritto correttamente.Al risveglio sto meglio e sto abbastanza dritto ma manmano che trascorre la mattinata mi indolenzisco e comincio a sentirmi tutto storto.Ci vorrebbe un dottor house italiano,dove ti prendono e ti controllano tutto in equipe fin a capire in toto il processo che si e' innestato,anziche' girare ed essere mandato da solo da una parte e dall'altra incontrando spesso dottori con pareri discordanti e finendo solo per essere rimbalzato.Ps. buona Domenica sfruttando le energie mattutine ora vado a passeggio
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selvaggia59
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Re: piacere Antonino

Messaggio da selvaggia59 »

Benvenuto in forum famiglia.......anche io ci ho messo anni prima della
diagnosi ............
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capa è arrivata la moscerina femmina ih ih
pancri
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Re: piacere Antonino

Messaggio da pancri »

CI VORREBBE IL DOTT. HOUSE......QUEL GIRO DI DOLORI SOMIGLIANO A UNA COLECISTI CHE FA LE BIZZE.......ECOGRAFIA ADDOMINALE DA FARE.......SE CONTINUI COSI' VAI IN CONFUSIONE TOTALE.....RIPETO UN REUM TI FARA' FARE TUTTE LE INDAGINI POSSIBILI.....ANCHIO CORREVO COME TE......E NON SAPEVO PER COSA...FORSE PER ESSERE IL PRIMO.....O PER AVERE UN RISULTATO E SOGNARE....MA I SOGNI SVANISCONO E QUALCHE VOLTA SI AVVERANO......BENE ADESSO CORRO PER ALTRO......PER LA SALUTE.....E NON E' CAMBIATO NIENTE RISPETTO ALLE CORSE ATLETICHE......IL MIO OBIETTIVO E MIGLIORARE E NON ARRENDERMI MAI.....E NON ASCOLTO MAI CHI MI VUOL FAR ARRENDERE.....PERCIO' RIMETTI IN ORDINE LE TUE COSE E COMINCIA A CORRERE SENZA STANCARTI MAI......CIAO PANCRI.............. : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
silver925italy
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Re: piacere Antonino

Messaggio da silver925italy »

ciao,e grazie a tutti per gli incoraggiamenti;volevo solo precisare che non e' mia volonta'girare piu' di tanto ma sono gli stessi dottori che mi dirottano:l'ortopedico mi dice di abdare dal reumatologo,il reumatologo che devo farmi operare e di andare da un bravo neurochirurgo,questi mi dice che gli schiaccimenti sono piccoli e che soffro perche' sono storto e ho la scoliosi,il fisiatra che scoliosi non c'e' ne e di vedere un neurologo,non lavorando in equipe non si mettono d'accordo e mi dirottano,so perfettamente che girare troppo e' deleterio ed infatti evito,mi concentrero'su un altro bravo reumatologo e un centro e vediamo che ne pensano anche dei nuovi referti e sintomi,oggi ho una visita in un centro computerizzato per analizzare tutta la colonna vi faro' sapere
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rosaria1956
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Re: piacere Antonino

Messaggio da rosaria1956 »

OK facci sapere, intanto per trovare un centro di cura vicino a te visita la nostra sezione I CENTRI DI CURA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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giovigio
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Re: piacere Antonino

Messaggio da giovigio »

CIAO ANTONIO : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA. COME TI HANNO GIA' DETTO IN PRECEDENZA, NON SEMPRE E' FACILE ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI...MA IO COME SI DICE IN FORUM MI INCROCIO E SPERO CHE PRESTO TU POSSA SAPERE PER CERTO COSA C'E' CHE NON VA, IN MODO DA POTER INIZIARE ANCHE DELLE TERAPIE ADEGUATE.
UN ABBRACCIO GIO' : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
silver925italy
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Re: piacere Antonino

Messaggio da silver925italy »

ciao sono stato a visita dal dott. Riccardo Milici vedi su internet;gli ho spiegato tutta la situazione ha visto tutte le lastre, mi ha fatto mettere in piedi e mi ha passato una pistola laser collegata ad un computer su tutta la colonna vertebrale,nello schermo del pc si sono accesi diversi punti in rosso sia sulla cervicale che sulla lombare,mi ha detto che ho la colonna vertebrale dissociata,cioe' a causa di qualcosa forse le lunghissime infiammazioni con contratture molto severe e durature nel tempo mi sono uscite diverse vertebre fuori posto che schiacciano le radici nervose e sono tutto fuori postura con perdita delle fisiologiche lordosi cervicale e lombare,e' normale dice che non posso stare inpiedi a lungo;Mi ha detto che manualmente non posso essere manipolato nemmeno da lui poiche' la situazione e' troppo avanzata e delicata c'e' anche il rischio di tranciare qualche nervo,invece lui ha un maccinario artrostim un martelletto che vibra a velocita' e spinge rientrando le vertebre al posto collegato ad una rx dinamica che fa vedere sia le vertebre fuori posto col blocco articolare sia il reinserimento durante il trattamento per sistemarla a dovere,costo per seduta 75 euro in toto sia cervicale che lombare,dice che dato che sto messo male da troppo tempo non e' cosa di qualche seduta le vertebre riuscirebbero,dovevo farlo subito ai primi sintomi non dopo anni,ora bisogna fare questa terapia per circa 6 mesi per vedere i risultati ed affinche il tutto si stabilizzi e comunque e' un tentativo da fare per vedere se la situazione e' reversibile,dice che circa in 6 mesi le curve fisiologiche si ricreano,voi che ne pensate?e' un dottore giovane ma senbra molto preparato,io questi sintomi li avverto,ho fatto la ridiografia ortostatica e la lordosi cervicale effettivamente si e' addrizzata,la lombare si vede male ma c'e' il bacino ruotato fuori asse e sollevato 0,5 cm da un lato,lui guarda li dove i tradizionali dottori nemmeno pongono attenzione,secondo voi c'e' da fidarsi o no?sedute 2 la settimana,dice che all'inizio appena le vertebre rientrano e si riaprono i canali nervosi staro' piu' male poi iniziero a stare meglio,ha lo studio e riceve sia a catania che a bergamo
Ultima modifica di silver925italy il 18/01/2011, 13:06, modificato 1 volta in totale.
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terenzio67
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Re: piacere Antonino

Messaggio da terenzio67 »

silver925italy ha scritto:ciao sono stato a visita dal dott. Riccardo Milici vedi su internet;gli ho spiegato tutta la situazione ha visto tutte le lastre, mi ha fatto mettere in piedi e mi ha passato una pistola laser collegata ad un computer su tutta la colonna vertebrale,nello schermo del pc si sono accesi diversi punti in rosso sia sulla cervicale che sulla lombare,mi ha detto che ho la colonna vertebrale dissociata,cioe' a causa di qualcosa forse le lunghissime infiammazioni con contratture molto severe e durature nel tempo mi sono uscite diverse vertebre fuori posto che schiacciano le radici nervose e sono tutto fuori postura con perdita delle fisiologiche lordosi cervicale e lombare,e' normale dice che non posso stare inpiedi a lungo;Mi ha detto che manualmente non posso essere manipolato nemmeno da lui poiche' la situazione e' troppo avanzata e delicata c'e' anche il rischio di tranciare qualche nervo,invece lui ha un maccinario artrostim un martelletto che vibra a velocita' e spinge rientrando le vertebre al posto collegato ad una rx dinamica che fa vedere sia le vertebre fuori posto col blocco articolare sia il reinserimento durante il trattamento per sistemarla a dovere,costo per seduta 75 euro in toto sia cervicale che lombare,dice che dato che sto messo male da troppo tempo non e' cosa di qualche seduta le vertebre riuscirebbero,dovevo farlo subito ai primi sintomi non dopo anni,ora bisogna fare questa terapia per circa 6 mesi per vedere i risultati ed affinche il tutto si stabilizzi e comunque e' un tentativo da fare per vedere se la situazione e' reversibile,dice che circa in 6 mesi le curve fisiologiche si ricreano,voi che ne pensate?e' un dottore giovane ma senbra molto preparato,io questi sintomi li avverto,ho fatto la ridiografia ortostatica e la lordosi cervicale effettivamente si e' addrizzata,la lombare si vede male ma c'e' il bacino ruotato fuori asse e sollevato 0,5 cm da un lato,lui guarda li dove i tradizionali dottori nemmeno pongono attenzione,secondo voi c'e' da fidarsi o no?
sinceramente? Io non avrei dubbi, hai già sofferto anche troppo secondo me.
MEMENTO AUDERE SEMPER.
Spondiloartrite sieronegativa diagnosticata a dicembre 2010 (a dire il vero primo sospetto nel marzo del 2010).
In cura con sporadici cicli di FANS e cortisonici all'occorrenza.
Colon Irritabile.
Screzio Fibromialgico.
Principio di Reynaud su mano destra,
Sindrome sicca oculare.
Methotrexate Reumaflex 10 mg dal 31/01/2016 ad oggi
Humira 40 mg dal 9 dicembre 2016
silver925italy
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Re: piacere Antonino

Messaggio da silver925italy »

si quello che voglio dire secondo voi ci ha preso?A me pare di si ma sapete c'e' chi dice che chi ha lo studio privato vuole solo portare acqua al suo mulino,ed e' meglio per questo andare negli ospedali,ma da come mi sento al di la di reuma o no a me pare proprio di avere ste vertebre fuori posto dai miei sintomi,lui mi ha spiegato che questi macchinari sono molto costosi all'avanguardia e non li possiedo gli ospedali ed il sistema sanitario nazionale che con la fisioterapia fanno le cose normali e non per i casi gravi o particolari,dice che una volta migliorata la postura nei mesi con altri macchinari tipo un tapirulan collegato ad un computer e' in grado tramite il grafico al pc dello scarico dei pesi di verifivare se il processo viene innestatato dai denti(malocclusione),dai piedi(piatti o altro) da una dismetria tipo del bacino,da un ginocchio o da altro e mandarti quindi poi dallo specialista piu' adatto per la risoluzione se serve qualche intervento del genere
silver925italy
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Re: piacere Antonino

Messaggio da silver925italy »

sedute 2 la settimana,dice che all'inizio appena le vertebre rientrano e si riaprono i canali nervosi staro' piu' male poi iniziero a stare meglio,ha lo studio e riceve sia a catania che a bergamo.Grazie Terenzio aspetto i vostri consigli e tra qualche giorno vado magari e comincio a provare questa strada,speriamo sia giusta e non mi combini piu' danno,per sentito dire so che e' molto bravo e preparato,e' giovane ma ha la valle degli attestati,e' stato a studiare anche in america,e' docente universitario alla cattedra di catania in medicina della riabilitazione all'incirca,e sono i terapisti in questo centro dell'orizzonte catania,la squadra di pallannuoto femminile di serie A;non mi pare un ciarlatano,ps.avra' un 34 anni circa
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