aggiornamenti di Rosaria

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao Vincenzo, si purtroppo ho la febbre e credo sia un virus intestinale, ho avuto dolori addominali tutta la notte tra sabato e domenica e la giornata di domenica, adesso sto aspettando il medico che ha detto che verrà a vedermi, ma stamattina và meglio con la febbre, ho solo ancora dolori addominali e si sono un pò risvegliati anche i dolori alle articolazioni
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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giovigio
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da giovigio »

CIAO CAPA FATA TI HO RISPOSTO SUL MIO LIBRO ED ORA PASSO DI QUA E SCOPRO CHE STAI MALE : Hurted : : Hurted : , MI SPIACE SPERO PASSI PRESTO....IO MI INCROCIO, CREDO CHE SBROGLIARMI DA TUTTI GLI INCROCI CI VORRANO ALTRE DUE VITE : Chessygrin : : Chessygrin :
CIAO CAPA FATA GUARISCI PRESTO UN BACIO GIO' : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

Grazie Vincenzo, non conoscevo questo supermercato, non è neppure molto distante da dove abito io, ci andrò certamente a curiosare per vedere cosa offrono.

Grazie Giò, purtroppo pare stia correndo questo tipo di influenza, almeno la signorina che è nello studio ella mia dr.ssa così mi ha detto, anche in ufficio ho saputo stamattina ci sono diversi colleghi in malattia con sintomi simili.....vabbè questi son mali passeggeri per fortuna, un pò fastidiosi ma nulla di più : Chessygrin :
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mammona
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da mammona »

ROSARIA CARA, COME STAI? SPERO NON TROPPO MALE, POICHè HO VISTO CHE HAI SCRITTO UGUALMENTE IN FORUM.....MA QUESTO NON VUOL DIRE, CREDO CHE LO FARESTI ANCHE CON LA FEBBRE ALTA E I DOLORI!! : Chessygrin :
E' VENUTO IL MEDICO A VISITARTI?
SAI , ANCHE QUI DA NOI L'INFLUENZA COMINCIA AD IMPAZZARE!!!

UN ABBRACCIO ANCHE SE SEI CONTAGIOSA!! : Chessygrin :

SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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gaia66
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Iscritto il: 09/09/2009, 13:23

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da gaia66 »

ciao rosaria,
ti mando anche qui tutti i miei auguri di un anno migliore.
che poi migliore deve essere per forza, no?

un abbraccio carissimo
gaia
Connettivite mista con fenomeno di Raynaud, celiachia, ipertensione, linfoadenopatia, ernia iatale, incontinenza del cardias.
Tutto saltato fuori nell'ultimo anno... il 2008-2009, un anno eccezionale!
Anche il 2010 mi ha fatto il suo regalino, però: impegno renale (lieve).

Però cerco di prenderla bene, con allegria http://lagaiaceliaca.blogspot.com
murilegus
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Iscritto il: 02/12/2010, 3:53
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da murilegus »

rosaria1956 ha scritto: si purtroppo ho la febbre e credo sia un virus intestinale, ho avuto dolori addominali tutta la notte tra sabato e domenica e la giornata di domenica, adesso sto aspettando il medico che ha detto che verrà a vedermi, ma stamattina và meglio con la febbre, ho solo ancora dolori addominali e si sono un pò risvegliati anche i dolori alle articolazioni
Oh nooo mi spiace, in effetti anche qui ho sentito casi di influenze varie, anche se non intestinali però, son quasi tutti malati! :O Da quando ho questa cosa autoimmune mi pare che tutte queste citochine ed eserciti di anticorpi in circolo abbiano un effetto spauracchio per virus e batteri: è già l'ennesima volta che frequento persone raffreddate o influenzate e a parte qualche linfonodo che si ingrossa un po' o qualche starnuto, basta. Almeno un vantaggio! visto che non posso assumere immunosoppressori, almeno che sta cavolina di infiammazione serva a qualcosa! :P
Quando si ha l'influenza si deve continuare ad assumere le cure? ho sentito dire che quando il sistema immunitario è distratto da un infezione "vera" per un po' lascia stare le articolazioni, ma mi sa che non è sempre così, forse dipende anche dal tipo di infezione... che dire, ti auguro una veloce guarigione! intanto un abbraccio! : King :
Giugno 2010: A.R. positiva a fattore reum e anti-citrullina
Farmaci: Plaquenil 200 mg/die
Altre cure: alimentazione vegetariana (senza rinunciare al pesce), overdosi di omega 3, antiossidanti, floradix linfa ricca di ferro, dibase gocce vit D3, calcio fosfato, condroitina+glucosamina+msm a periodi alterni, ginnastica possibilmente all'aria aperta, nuoto, fusa di 14 gatti e coccole :)
http://sorrisofelino.com
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vince68
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da vince68 »

Ciao Rosaria, come stai!!!! Spero di cuore vada tutto bene, e che dolori vari e virus non ti tengono compagnia!!!
Ti abbraccio con affetto. A presto
  • VINCENZO
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

INNANZITUTTO GRAZIE A TUTTI VOI PER IL CONFORTO E L'AMICIZIA : Love :
PER RISPONDERE A MAURILEGUS: CON L'INFLUENZA SPESSO ...ALEMNO A ME...I DOLORI SI ACCENTUANO, IN EFFETTI LE ATRALGIE DIFFUSE SONO PROPRIO UNO DEI SINTOMI DELLE FORME INFLUENZALI E CON I NOSTRI DOLORI DI BASE...IO MI SENTO SEMPRE UNO STRACCIO DOLORANTE QUANDO MI BECCO L'INFLUENZA....NEL MIO CASO POI, A CAUSA DELLA INFIAMMAZIONE CRONICA AI POLMONI CAUSATA DALLA FIBROSI POLMONARE, SUBITO SI TRASFORMA IN BRONCHITE :(
GRAZIE SILVANA, GAIA E VINCENZO : Chessygrin : ADESSO VA' DECISAMENTE MEGLIO SONO ANCHE TORNATA IN UFFICIO, QUESTA FORMA DI GASTROENTERITE CHE HO AVUTO E' STATA DAVVERO STRANA: SENZA DIARREA CHE DOVREBBE ESSERE IL SINTOM PIU' EVIDENTE MA SOLO CON DOLORI ADDOMINALI ANCHE MOLTO FORTI....MAH!!!!!
VABBE'....MENO MALE CHE E' PASSATA : Lol : : Lol : : Lol :
UN ABBRACCIO A TUTTI VOI : Love :
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da selvaggia59 »

: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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capa è arrivata la moscerina femmina ih ih
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

selvaggia59 ha scritto:: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
(alla mia selvaggia preferita)
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nicoletta
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da nicoletta »

CIAO ROSARIA UN GROSSO ABBRACCIO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! : Love :
Diagnosi di connettivite indifferenziata con angiopatia (almeno per adesso, e spero che lo rimanga). In cura con plaquenil e medrol.
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cadeddugiovanna
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da cadeddugiovanna »

ciao carissima rosaria ,evvaiiiiiiiiii sono contenta che stai un pò meglio un caloroso abbraccio....giovanna
    • bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...

      1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
      1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
      1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
      1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
      1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
      2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
      2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
      2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
      2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
      2006 fibbromialgia..
      2007 osteoporosi severa
      2007 artrite reumatoide.
      2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
      2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
daniela47
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da daniela47 »

ciao ROSARIA
mi fa piacere che tu stia meglio,,,
un grande abbraccio ,,,DANIELA,, : Love :
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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mavi74
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da mavi74 »

ciao rosaria mi spiace molto che sei stata male.........sono felice che è passata. un abbraccio mavi : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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selvaggia59
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da selvaggia59 »

rosaria1956 ha scritto:
selvaggia59 ha scritto:: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
(alla mia selvaggia preferita)
: Chessygrin : : Thumbup : : Love :
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capa è arrivata la moscerina femmina ih ih
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pina54
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da pina54 »

cara Rosaria..son contenta che stai meglio...anche io ..per invidia . :) ....ho voluto i dolori addominali ..la febbre non è salita ma i mal di pancia ,specialmente di notte, erano tremendi...ho rimandato l'embrel perchè mi sentivo una pezza come se ci fosse febbre alta invece anche la solita febbriciattola pomeridiana in quei giorni è sparita..mah?|
Un saluto anche a Donato
Pina
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mavi74
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da mavi74 »

CIAO ROSARIA VOLEVO RINGRAZIARTI PER IL MESSAGGIO LASCIATO NEL LIBRO...SPARO CHE STAI MEGLIO TI ABBRACCIO AFETTUOSAMENTE MAVI : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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Giulia73
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Giulia73 »

ROSARIA CARA,MI FA TANTO PIACERE CHE LA TUA INFLUENZA SIA IN FUGA.SONO CLIENTE DEI NEGOZI"NATURA SI" NON HO MAI PRESO CARNE .PER LE MIE INTOLLERANZE ALIMENTARI MI FORNISCO DI PANE ,FARINA,ZENZERO CANDITO,LATTE DI RISO E DI SOIA ALTRI PRODOTTIDI KAMUT VERDURA ECC.ECC IL RUMATOLOGO HA SOSTITUITO IL SAMIR CON SAME FAST EPINEAL CON PINEALNOTTE E HA AGGIUNTO FLEBODIN PLUS PER I GONFIORI ELA SOLITA TACHIPIRINA MI HA CONSIGLIATO DI CONTINUARE A FAR USO DI CURCUMA.DURANTE LE FESTE NATALIZIE HO MANGIUCCHIATO DI TUTTO ...TI ABBRACCIO CON L'AUGURIO DI STARE SEMPRE MEGLIO.
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linaa
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da linaa »

CIAO ROSARIA,SONO FELICE CHE ORA STAI MEGLIO : Groupwave :
UN ABBRACCIO..... : Love :
CAROLINA
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

grazie a tutte voi amiche care, per le vostre affettuose "visite" ed i messaggi d'affetto.
Domani sera faccio la TAC in HD per il mio periodico controllo ai polmoni, poi prenderò l'appuntamento con lo pneumologo per tutte gli altri accertamenti (spirometria, DLCO, Walkinh test ecc.), in efetti abbiamo anticipato un pochino il controllo, invce che a 10 mesi lo rifaccio a 6 mesi perchè a luglio si era evidenziato un lieve peggioramento ed il 21 devo fare la prima flebo del 6° ciclo di Mabthera....sono già nel terzo anno di terapia con questo bio......insomma....sono in piena attività : Lol : : Lol : : Lol : : Chessygrin : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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