Ciao a tutti

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bruco79
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Iscritto il: 17/01/2011, 15:01

Ciao a tutti

Messaggio da bruco79 »

Ciao a tutti sono approdata al vostro forum perchè sono alla ricerca di risposte da ormai 3 anni!
Ho compiuto 32 anni da poco, ma è da quando ne go 27 che barcollo nel buio con la mia sintomatologia.
Ho cominciato appunto a 27 anni con una mancanza di sensibilità al pollice destro associato a gonfiore. Mi hanno inviato a fare l'elettrostimolazione per capire se l'intorpidimento fosse causato dai nervi. Risultato negativo. Ritorna la sensibilità dopo 1 mese ma cominciano i dolori, con una leggera deformazione del pollice. I dolori si spostano ad altre dita della mano destra cosi' il mio medico di base mi invia a fare esami del sangue dove risultano le proteine sballate. Cosi' mi invia da un reumatologo, che mi dice che potrebbe essere artrite reumatoide, ma di tornare quando si saranno stortate le altre dita della mano!!!!!Cosi' lascio perdere e prendo ogni tanto qualche antinfiammatorio. Aumentano i sintomi, si aggiunge la febbriciattola a 37 37.3 praticamente tutto il giorno, astenia, grossi problemi intestinali e aumento dei dolori articolari.Non sopporto piu' il sole al mare, che mi porta ad avere dei forti dolori dopo l'esposizione. Sono andata da un altro reumatologo che mi da una diagnosi di connettivite e mi invia a fare esami clinici che risultano negativi, con un solo aumento della ves e del ferro. Anche questo reumatologo dopo la diagnosi non mi calcola piu'!!
Passa un altro anno ed a fase alterne mi sento sempre piu' stanca e comincio ad avere problemi ad alzarmi la mattina perchè sono davvero stanca. Ora dopo 5 anni si è aggiunta la secchezza oculare, tenendo conto che nn porto gli occhiali e neanche le lenti e come lavoro sono na educatrice in un asilo nido, percio' nn utilizzo il pc. Ho dimenticato di dire che di reumatologi ne ho girati 4, che mi hanno dato tutti la stessa diagnosi. Il problema è la sieronegatività, sempre esami negativi!Ora andro' da un immunologo e vedro' cosa mi dirà.....
Spero abbiate consigli da darmi......
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rosaria1956
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Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Ciao a tutti

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO CARISSIMA E BENVENUTA IN FORUM, ECCOTI IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI INVITO A LEGGERE:
viewtopic.php?f=103&t=291
E' MOLTO STRANO CHE NESSUN REUMATOLOGO TI ABBIA SPECIFICATO CHE ESISTONO FORME DI ARTRITI SIERONEGATIVE : Andry : CHE PRESENTANO LE MEDESIME PROBLEMATICHE DELLE FORME REUMATOIDI E POSITIVE E CHE VANNO TRATTATE CON LE MEDESIME TERAPIE.
ECCOTI UNA PAGINETTA SULLE ARTRITI SIERONEGATIVE, CONFRONTA I TUOI SINTOMI:
http://www.artriti.it/Spondiliti/artrit ... ative.html
PROPRIO LE ARTRITI SIERONEGATIVE, INOLTRE, SONO CARATTERIZZATE, PIU' DELLE ALTRE, ALL'ASSOCIAZIONE CON PROBLEMICHE INTESTINALI, SE TUTTI I 4 REUM TI HANNO FATTO LA STESSA DIAGNOSI QUINDI HANNO CAPITO!!!
MA CHE TERAPIA TI E' STATA PRESCRITTA?
DA QUELLO CHE LEGGI HO AVUTO L'IMPRESSIONE CHE TU NON TI STIA CURANDO OPPURE HO CAPITO MALE?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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ersilia-6
Messaggi: 494
Iscritto il: 22/07/2010, 10:00

Re: Ciao a tutti

Messaggio da ersilia-6 »

Ciao : MrOrange : : MrBlue : : MrViolet : : Mr green : : MrOrange : : MrBlue : : MrViolet : : Mr green : benvenuta in forum..spero ke presto ti diano la giusta diagnosi x poterti curare al meglio...bacione...
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: Ciao a tutti

Messaggio da Silvia »

Ciao Bruco


: Welcome : in Forum !

Un abbraccio ;)

Silvia




NB
simpatico il tuo nik :P
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Ciao a tutti

Messaggio da lorichi »

CIAO BRUCO BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM, SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
bruco79
Messaggi: 2
Iscritto il: 17/01/2011, 15:01

Re: Ciao a tutti

Messaggio da bruco79 »

MA CHE TERAPIA TI E' STATA PRESCRITTA?
DA QUELLO CHE LEGGI HO AVUTO L'IMPRESSIONE CHE TU NON TI STIA CURANDO OPPURE HO CAPITO MALE?[/quote]
CIAO ROSARIA GRAZIE PER I DUE LINK....NON MI E' STATA PRESCRITTA NESSUNA TERAPIA A PARTE UN VASODILATATORE PER IL FENOMENO DI REYNOL.....PERCIO' HAI CAPITO BENISSIMO,NON MI STO CURANDO E LA COSA MI PREOCCUPA UN PO', VEDIAMO SE RIESCONA PRENDERE APPUNTAMENTO DALL'IMMUNOLOGO.
VI TERRO' AGGIORNATI!!!!
GRAZIE A TUTTI PER I SALUTI :D :D
Nellina
Messaggi: 82
Iscritto il: 13/01/2011, 17:36

Re: Ciao a tutti

Messaggio da Nellina »

Benvenuta nel forum..spero che ti trovino al più presto una diagnosi in modo che tu ti possa curare e star meglio..:)
Sindrome di Churg-Strauss dal 2007. Terapia attuale : cortisone,lansox,clasteon,aliflus,vitamina D, farmaco biologico humira ogni 15 giorni .
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giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: Ciao a tutti

Messaggio da giovigio »

CIAO BRUCO : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA, UN ABBRACCIO GIO' : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
piriciou
Messaggi: 573
Iscritto il: 20/11/2010, 21:36

Re: Ciao a tutti

Messaggio da piriciou »

Benvenuta in forum.
A.R.+sindrome di Sjogreen,fenomeno di raynaud, in cura con reumaflex 15 mg, plaquenil 2 x 200, adalat crono 2 x 20mg, medrol 4mg, 2 x folina dopo 24 ore dal mtx


In tutti i sogni piu' belli,l' uomo non ha saputo mai inventar nulla che sia piu' bello della natura.
A.de Lamartine

Mezus terra kenza pane, que terra kenze justitia
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DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: Ciao a tutti

Messaggio da DANY45 »

CIAO BRUCO !!
BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
E' VERAMENTE STRANO CHE 4 REUMATOLOGI, RICONOSCENDO LA MALATTIA TI ABBIANO LASCIATO SENZA ALCUNA TERAPIA.
ANCH'IO HO UN'ARTRITE REUMATOIDE SIERONEGATIVA MA, PER FORTUNA, CON LE CURE ORA VA MOLTO MEGLIO.
ALLE MALATTIE AUTOIMMUNI, SPESSO SI ASSOCIA LA SECCHEZZA AGLI OCCHI. PER QUESTO IL MIO OCULISTA MI HA DATO
LACRIME ARTIFICIALI E UN GEL DA METTERE LA NOTTE.
FACCI SAPERE COSA DIRA' L'IMMUNOLOGO.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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dany67
Messaggi: 193
Iscritto il: 11/01/2011, 14:11
Località: Roma

Re: Ciao a tutti

Messaggio da dany67 »

Benvenuta nel forum bruco. Io ho una connettivite indifferenziata e il reumatologo e all'inzio mi ha prescritto cortisone per tre mesi e plaquenil, che continuo a prendere. Accidenti devono darti assolutamente una cura. Spero che tu possa trovare presto la soluzione. Un bacione, Daniela. : Love :
Quello che noi facciamo è solo una goccia nell'oceano, ma se non lo facessimo l'oceano avrebbe una goccia in meno (Madre Teresa)


sindrome di raynaud all'età di 25 anni
diagnosi di connettivite indifferenziata dal 2008, inizialmente curata con medrol e plaquenil, ora plaquenil 200 mg due volte al giorno, e sintomi di sindrome sicca
Giusy55
Messaggi: 116
Iscritto il: 14/11/2010, 19:05

Re: Ciao a tutti

Messaggio da Giusy55 »

ciao bruco.. ben venuta... : Captain : io ho la FIBROMIALGIA...x stare un pò bene prendo il CIPRALEX..!
Sono in cura con la reumatologa all'ospedale SACCO DI MILANO. ho artrosi all'anca sinistra e ginocchio..
destro..al bisogno prendo... EFFERALGAN.. x il momento sto un pò meglio rispetto a prima che nn prendevo niente.
Cerca un bravo reumatologo x fare accertamenti più mirati.. : Thumbup :
Combattiamo con forza x la nostra salute che un bene prezioso... :)




un caro bacione ciao..!!! Giusy




TIROIDITE: AUTOIMMUNE.
SOSPETTA: SCLERODERMIA.
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