vasculite cerbrale

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Lulù
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da Lulù »

Ciao Silvia,
è da un pò che non ti scrivo...perdonami! : RedFace : ma anche per me, come tu sai, non è un bel periodo, ma ti ho pensato tanto.
L'ho scritto anche a Vincenzo...non so perchè ma in questi giorni alcuni di voi mi venivano in mente...tu, vincenzo, Silvana e altri amici iscritti che non sento da tempo.
Mi dispiace apprendere di tuo padre...per quello che può servire, sappi che ti sono vicina con tutto il cuore.
Un bacione grande amica cara e scrivimi quando vuoi, sono sempre ben lieta di comunicare con voi e di potervi nel mio piccolo abbracciare e darvi un pò di conforto.
Tuo padre e tu sarete nelle mie preghiere.
"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone



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wondermamy
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da wondermamy »

grazie lulù....anche io ogni giorno prego... mi aiuta molto..come stai????come prosegue la tua storia??ti abbraccio!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! : Love : : Love : : Love : : Love :
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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wondermamy
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da wondermamy »

ciao Daniela, ciao monstiz!!!!!!! che piacere sentirvi vicino..grazie..come state voi??
Sono confusa..mio papà ha fatto la chemio,ora è dentro per broncopolmonite..è diventato stitico ed è pericoloso perchè ha anche un ansa intestinale.dovrebbe cominciare la radioterapia a febbraio..Ho fiducia nei medici che lo hanno in cura.Il problema è mio,la difficoltà di accettare, di non sapere quello che succederà domani..insomma la difficoltà che una figlia può avere ad accettare il tumore al 4° stadio del padre..Lo so voi mi capite bene..
Non è la prima volta che affronto il tumore,mia mamma e stata operata,mio papà è : Love : : Love : : Love : il terzo,mio suocero..ecc..Forse perchè sento che il mio papà......non sta bene..scusate lo sfogo..spero tanto di sbagliarmi..anzi voglio pensare che mi sto sbagliando..
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giovigio
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da giovigio »

CIAO WONDERSILVIA : Love : : Love : , LA TUA PAURA E' NATURALE, IO MI UNISCO ALLA TUA SPERANZA...ED IN OGNI CASO MI AUGURO CHE LUI NON SOFFRA MAI..., IO SONO STRA INCROCIATISSIMA. UN BACIO GIO' : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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wondermamy
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da wondermamy »

grazie....
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mammona
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da mammona »

SILVIA...POSSO IMMAGINARE BENISSIMO COME TI SENTI.....SI SOFFRE CON LORO, E CI SI SENTE INUTILI....SEMBRA CHE LA VITA VENGA ACCORCIATA ANCHE A NOI.....UNO SI CHIEDE: MA è GIà FINITA LA VITA DI MIO PADRE?
E NON SI FA CHE PENSARE, PENSARE......
MA CERCA ANCORA UNA VOLTA DI ESSERE FORTE, SE PUOI,................PER I TUOI FIGLI, TUO MARITO E TUA MADRE..... : Love : : Love : : Love :
CHE DIRTI ANCORA, SILVIA.....TI VOGLIO BENE, DOLCE, CARA AMICA!! : Love : : Love : : Love :

SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da rosaria1956 »

Silvia cara ti abbraccio : Love :
capisco bene le tue angosce ed il tuo dolore, ci si sente impotenti ed è una brutta sensazione quando a soffrire è una persona a noi così cara come un genitore.
Sii forte per lui che soffre e per la tua famiglia che ha bisogno ogni giorno di te.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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BRUNELLA57
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da BRUNELLA57 »

wondermamy ha scritto:ciao Daniela, ciao monstiz!!!!!!! che piacere sentirvi vicino..grazie..come state voi??
Sono confusa..mio papà ha fatto la chemio,ora è dentro per broncopolmonite..è diventato stitico ed è pericoloso perchè ha anche un ansa intestinale.dovrebbe cominciare la radioterapia a febbraio..Ho fiducia nei medici che lo hanno in cura.Il problema è mio,la difficoltà di accettare, di non sapere quello che succederà domani..insomma la difficoltà che una figlia può avere ad accettare il tumore al 4° stadio del padre..Lo so voi mi capite bene..
Non è la prima volta che affronto il tumore,mia mamma e stata operata,mio papà è : Love : : Love : : Love : il terzo,mio suocero..ecc..Forse perchè sento che il mio papà......non sta bene..scusate lo sfogo..spero tanto di sbagliarmi..anzi voglio pensare che mi sto sbagliando..
TI CAPISCO BENISSIMO E TI SONO VICINA CON TUTTO IL MIO AFFETTO,è GIà DURA E ACCETTARE LE NOSTRE MALATTIE,FIGURIAMOCI QUELLE DEI NOSTRI CARI! : Love : : Love : : Love : : Love :
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Colite spastica dalla nascita,cefalea congenita vasomotoria in età scolare scomparsa a 36 anni
per menopausa precoce.gestosi con crisi ipertensiva,colesterolo ipertensione,mialgie,dolori muscolari.
2005 inizio di glaucoma ad entrambi gl'occhi in cura con XALATAN collirio,2010 cambio collirio x inalzamento pressione,azopt+ganfort.intensificazioni dei dolori,muscolare fino al blocco degli arti,calcoli renali,colon irritabile,febbre 2007 psoriasi
fine maggio 2007 diagnosi:poliartrite psoriasica in fase di flogosi sistemica.bassa neoapposizione
ossea.in terapia con :deflan gocce,methotrexate in fiale,raloxifene in compresse.per i dolori:mobic.Gen2008
Cervicobrachialgia+grave astenia
giugno 2010 sospeso mtx e assunto arava senza benefici,continui dolori articolari,aumento della pressione arteriosa, psoriasi più caduta capelli,sospeso farmaco novembre 2010,ora solo vitamina D,e Arcoxia in compresse
febbraio 2011,continuo con Dibase 25.000 Arcoxia90mg.Reumaflex 7'5mg
artropatia psoriasica ad espressione anche entesitica.
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wondermamy
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da wondermamy »

con gli occhi umidi vi ringrazio dal profondo..domani lo mandano a casa..però hanno detto che per la radioterapia aspettano perchè si deve rimettere..poi ora ha anche i problemi di stitichezza che potrebbe peggiorare l'ansa intestinale..vi abbraccio tutti dal primo all'ultimo!!!!!!!!! : Love : : Love : : Love : : Love :
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daniela47
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da daniela47 »

ciao SILVIA,,,
cerca di essere forte ,,,ti sono vicina ,,,, : Love :
un grande abbraccio anche al tuo babbo,,,
DANIELA,,, : Love : : Love :
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da vince68 »

ciao Silvia, immagino quello che stai attraversando, e so che è molto dura!!!!! Anche io provo le tue stesse sensazioni, le tue stesse paure con mio padre!!!! Bisogna essere forti............ e avere fede!!!!!
Il Signore ci è vicino. Ti abbraccio con affetto.............. siiiiiiiiiii forteeeeee!!!!
  • VINCENZO
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wondermamy
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da wondermamy »

grazie ragazzi...e da stamattina che prego ..ora vado dal mio papà...se sentite calore..sono io che vi abbraccio!
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DANY45
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da DANY45 »

wondermamy ha scritto:con gli occhi umidi vi ringrazio dal profondo..domani lo mandano a casa..però hanno detto che per la radioterapia aspettano perchè si deve rimettere..poi ora ha anche i problemi di stitichezza che potrebbe peggiorare l'ansa intestinale..vi abbraccio tutti dal primo all'ultimo!!!!!!!!! : Love : : Love : : Love : : Love :
CIAO SILVIA,
SPERO INNANZITTUTTO CHE TU STIA BENE.
PER QUANTO RIGUARDA TUO PADRE E LA STITICHEZZA, IO L'HO RISOLTA
CON L'ALIMENTAZIONE. MANGIANDO KIWI E MELE E PERE COTTE NELL'ACQUA
CON UN CUCCHIAINO DI ZUCCHERO E UN CUCCHIAIO DI MIELE.
CHISSA CHE NON POSSA GIOVARE ANCHE A LUI.
TI SONO VICINA E TI ABBRACCIO FORTE.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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giovigio
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da giovigio »

CIAO WONDER SILVIA : Love : : Love : , SEMPRE SUPER MEGA INCROCIATA. TI ABBRACCIO FORTE FORTE GIO' : Love : : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
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18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
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06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da wondermamy »

rieccomi amici miei..come state tutti??
mio papàoggi e entrato in Hospice all'ado..sperando che lo tirino un pò su..spero che loro riescano dove noi non arriviamo..
Certo le cure che gli fanno sono tutte palliative..ma spero che lo sollevino un pò...
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da rosaria1956 »

CARA SILVIA, TI SONO DAVVERO VICINA, RICORDO BENE COSA SIGNIFICA AVERE UN GENITORE SOFFERENTE : Love :
NON FATEGLI MANCAE IL VOSTRO AFFETTO E LA VOSTRA VICINANZA COSI' COME AVETE FATTO QUANDO ERA A CASA E VEDRAI CHE LUI NE TRARRA' GRANDE GIOVAMENTO, SE NON FISICO PERCHE' LA MALATTIA E' QUELLA CHE E' MA CERTAMENTE PSICOLOGICO, L'ATTENZIONE POI E LA CURA DEI MEDICI ED INFERMIERI DELLA STRUTTURA LO AIUTERANNO INVECE PER QUEL CHE SARA' POSSIBILE, DA PUNTO DI VISTA FISICO.
DI MEGLIO NON POTEVATE FARE CONTINUATE TU E LA TUA FAMIGLIA A DISPENSARGLI IL VS. AMORE, E' QUESTO IL MIGLIORE AIUTO CHE POTETE DARGLI.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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wondermamy
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da wondermamy »

grazie Rosaria..hai centrato in pieno..ora non ci resta che continuare a dargli tutto il nostro amore..come sempre..
Eè dura molto dura vederlo così..anche perchè in fondo cerco sempre una piccola luce di speranza che possa cambiare qualcosa,a cui aggrapparmi,ma so che non è così.Ora mi preparo e vado da papà...ciao : Thanks :
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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mammona
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da mammona »

CIAO SILVIA! PURTROPPO NON CI DAI BUONE NOTIZIE....MI SCUSO SE NON TI HO PIù SCRITTO O CHIAMATO....TI HO PENSATO, PERCHè SIAMO IN UNA SITUAZIONE SIMILE, E MI CHIEDEVO SE ANCHE TU TI SENTISSI COME ME....CREDO DI Sì....PURTROPPO!!
PENSO CHE QUESTI MOMENTI DIFFICILI SIANO DAVVERO DURI DA SOPPORTARE, E IO MI CHIEDO SE MAI TUTTO TORNERà COME PRIMA, PIù O MENO VOGLIO DIRE, ...UN PO' DI SERENITà, DI TRANQUILLITà, MENO ANSIA....PERCHè PROPRIO QUESTA MATTINA IN AUTO PENSAVO....CHE LA MIA VITA DA UN BEL PO' DI TEMPO.....MI FA' SOLO SOFFRIRE....IO NON RIESCO A TIRARE AVANTI SENZA BUTTARMI TUTTO ADDOSSO...LE SOFFERENZE DEI MIEI, LE PAURE E LA SALUTE DI GLORIA, IL CARATTERE DI MIO MARITO, LA MIA SALUTE......
MA NON SONO ENTRATA QUI PER FARE LA PIAGA.....SCUSAMI, SILVIA, MA E' INEVITABILE PARLARE DI TE SENZA PARLARE ANCHE DI ME... : Rolleyes : : RedFace : : RedFace :
TU COME STAI FISICAMENTE? E LA TUA MAMMA?
HAI PARLATO AI TUOI FIGLI, SPECIE A MAURO, DI QUELLO CHE POTRA' SUCCEDERE? IO NE HO PARLATO A GLORIA...MA PENSO CHE QUANDO ACCADRA'...NON SARà SERVITO A NULLA AVERNE PARLATO! : Rolleyes :
SPERO SOLO CHE IL TUO PAPY NON STIA TROPPO MALE, CHE NON SOFFRA, E AVERVI VICINI, COME SEMPRE, LO FARà ALMENO STARE SERENO.....
SILVIA, TI MANDO UN ABBRACCIO STRETTO : Love : : Love : : Love :
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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giovigio
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da giovigio »

CARA WONDER SILVIA : Love : : Love : , MI SPIACE TANTO, SO CHE NON E' FACILE, SO CHE TUTTI VOI GLI DARETE L'UNICA CURA CHE SERVE... IL VOSTRO AMORE, ORA DOVRAI ESSERE MOLTO FORTE, E PENSARE SEMPRE COSA E' PIU' GIUSTO PER LUI. SO CHE NON SARA' FACILE...TI PENSERO' MOLTISSIMO E MI INCROCERO' PER IL TUO PAPA'....SPERO CHE NON SOFFRA MAI NEANCHE UN MINUTO.
BACI WONDER SILVIA SEI NEL MIO CUORE
GIO' : Love : : Love : : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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wondermamy
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Località: Goro provincia ferrara

Re: vasculite cerbrale

Messaggio da wondermamy »

Quando vi leggo..le lacrime mi accarezzano dolcemente..
Cara Silvana,non ti proccupare so che anche tu purtroppo stai attraversando un periodo duro,come te vivo molto i problemi della mia famiglia,li faccio miei..Sono fatta così..Non ti devi scusare con me,ti capisco! : Love : qui ci aiutiamo molto psicologicamente..possiamo mettere a nudo molto di noi..
Io ho un gran male ai piedi,e alle dita delle mani!Ma ora come ora non ho voglia di prendermi cura di me stessa..
Ai figli ho detto che le cure del nonno non sono andate molto bene..
Ciao Giò ringrazio anche te per le tue parole..purtroppo so che tu hai gia passato il dolore della perdita della tua mamma se non sbaglio..hai ancora il papà?
VI ABBRACCIO AFFETTUOSAMENTE!!!!!!!! : Love : : Love : : Love :
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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