Ciao mammona ti ho risposto anche da te, va come sempre...ma ora ci siete voi...scrivo e mi concentro su altro, poi arrivo ad un punto di malessere tale che anche l'ultimo barlume di colore sembra nero, ma so che ci siete...e tutto ricomincia. Ti voglio bene mammona... se ora ci fosse la mia mamma Rosa le direi di strappazzarmi di coccole....mi diceva sempre che ero grande per fare queste cose...per cui era l'ultima volta che dovevo chiedere queste scemenze...ma poi quando glielo richiedevo mi coccolava come sempre...brontolava un po' perchè io non facevo altro che toccarla, sai mi aggrappavo alle sue braccia e anche quando stava male facevo la stessa cosa, mi aggrappavo alle sue braccia...ora lo faccio con la mente...ma non riesco ancora molto bene ad accontentarmi. Baci ora mi sdraio TVB molto Giòmammona ha scritto:Giò....accipicchia, è già venerdì!
spero proprio che non vada troppo male!
ti mando un bacio affettuoso
silvana
ciao
Re: ciao

"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: ciao
Ciao Gio......va meglio, vero? ti leggo forte e combattiva, vorrei scriverti tanto, dirti tante belle parole, ma in questo momento non le sento mie, tutti i vostri affanni mi fanno andare a ritroso nel tempo, neanche tanto lontano ma sono momenti che io vivo da sempre......, mi spiace ma forse è meglio il silenzio adesso!
Ps. prima che leggessi del tuo avatar, avevo intuito che fosse tua mamma, anzi ne ero certa, sapendo del forte legame che vi univa, davvero bella la tua mamma!
Ps. prima che leggessi del tuo avatar, avevo intuito che fosse tua mamma, anzi ne ero certa, sapendo del forte legame che vi univa, davvero bella la tua mamma!

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Re: ciao
CIAO GIO' COME VA ??? IO UN PO' MEGLIO...GRAZIE DEL TUO INCORAGGIAMENTO...XRO' ANKIO VORREI CONTRIBUIRE A RISOLLEVARE TE DAL TUO COMPRENSIBILE SCONFORTO !!! VORREI DIRTI ( ANKE SE TI SEMBRERO' SFACCIATO ) ALMENO NEI MOMENTI DI CALMA DEI TUOI DOLORI FISICI,DI DISTRARTI DI + E NN OCCUPARE LA MENTE A PENSARE SEMPRE LA TUA POVERA MAMMA,XKE' LEI VORREBBE SAPERTI FELICE E SPENSIERATA !! LO SO KE E' DIFFICILE,MA PROVACI !! POI CERTAMENTE NN MANKERANNO I MOMENTI IN CUI TU LA PENSERAI COME FACCIAMO TUTTI X I NS GENITORI,SOPRATTUTTO IN QUESTI GIORNI DEDICATI AI DEFUNTI....
CIAO GIO' ...SPERO DI AVER ESTERNATO BENE IL MIO PENSIERO !!! CON LA SPERANZA DI LEGGERTI + POSITIVA,TI AUGURO OGNI BENE.. 


i miei modesti acciakki :14/04/2003 : lombosciatalgia sx da ernia discale lombare l5-s1.operato. 03/2005 : paresi del 7° di dx di tipo periferica,grado 3. epatite cronica da HBV.scoperta 24 anni fa...in cura con antivirali : "viread" dulcis in fundo : poliartrite cronica sieropositiva per fattore reumatoide...problema ke mi accompagna da un "trentennio"aggravatosi pian piano,e cmq diagnosticato il 20/07/2009 in D.H. al 2° policlinico di NA.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
Re: ciao
Ciao...il lunedì è un giorno un po' così. Non so cosa stia succedendo al mio corpo...ma nonstante abbia preso anche le vitamine consigliate dal dott. Gorla..io sono sempre stanca, e questo malessere con nausea non mi lascia mai. Oggi ho mandato una mail alla mia reum. devo anticipare gli esami...non so cosa augurarmi. Se da un lato l'eventualità di non usare più MTX mi fa stare bene...guardo il rovescio della medaglia...ossia ritornano i dolori come prima? In effetti i dolori sono un pochino più sopportabili e il mio stato generale che è uno sfacelo. Forse ora sto crollando? Ossia tutto quello che prima non è venuto fuori ora esce dagli argini come un fiume in piena? In questi ultimi 10 mesi non mi sono mai fermata un momento. spesso lavoro anche il sabato e la domenica..., non ho fatto quasi ferie, ho terrore di fermarmi a pensare per troppo tempo...ma ora non so se dipende dal farmaco o solo dal fatto che il fisico è stanco a prescindere. Sto cercando di accettare tutto, ma faccio un pasticcio insomma di tutto un po'. Da un lato mi ripeto continuamente che mia mamma sta meglio ora, (ma io no, stavo meglio quando c'era lei), la malattia andrà in remissione è solo una questione di tempo (ma sto sempre malino, ossia ai margini...da tempo non mi sento più in forma), vorrei riprendere a fare ginnastica, qualunque sport leggero niente di massacrante, ma la sera crollo...
Ora vorrei dormire...ma sono in ufficio, mi concedo questo breve break con voi...almeno scrivere è terapeutico.
Credo che il mio secondo nome sia "stanca", ora devo lasciarvi, il lavoro mi chiama...vorrei scappare e lasciarvi in custodia il mio corpo..so che ne avreste cura...il fatto è che non si può ed io non so cosa fare per stare meglio...
Baci Giò
Ora vorrei dormire...ma sono in ufficio, mi concedo questo breve break con voi...almeno scrivere è terapeutico.
Credo che il mio secondo nome sia "stanca", ora devo lasciarvi, il lavoro mi chiama...vorrei scappare e lasciarvi in custodia il mio corpo..so che ne avreste cura...il fatto è che non si può ed io non so cosa fare per stare meglio...
Baci Giò

"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: ciao
Cara Giò, ti ho pensato in questi giorni ...solo che non mi sono collegata perchè, oltre alle solite incombenze di casa, è successa una cosa molto spiacevole in famiglia, cioè alla prima figlia di mio marito (ha 30 anni), fa la caposala in ospedale sulle navi da crociera, sono 8 mesi che manca da casa, il suo convivente (col quale pare non andasse per niente bene, non lavorava, si faceva mantenere, non abbiamo mai capito perchè non lo cacciasse....)ha pensato bene di mettersi a coltivare piantine "particolari" nella legnaia, una perfetta serra, con attrezzature sofisticate, concimi dall'estero, ....lo hanno arrestato, hanno trovato dell'altra droga....insomma....una situazione grave....per fortuna lei era in mare da mesi, non era più sbarcata, il maresciallo dei CC dice che non sarà accusata di nulla, ecc ecc......ma i pensieri sono tanti......sua madre chiede anche a noi (mio marito ed io) di andare a parlare con lei, sperando che sia la volta buona che lo cacci, che non accetti gli eventuali arresti dom. a casa (la casa è di lei)......ma a 30 anni, ascolterà ancora i ns. consigli? non lo ha mai fatto, del resto! mi spiace per mio marito e per Gloria, è sua sorella......sono stupefatta, schifata .....
cara Giò, sono super felice invece dell'affetto che mi dimostri, che del resto è ricambiato in pieno!
dici della stanchezza......è parte integrante della malattia, come vanno i globuli rossi e bianchi? e il ferro? e poi non mi meraviglio: lavorare il fine settimana non ti permette di riposare e di reintegrare le forze!! se puoi fermati un po' rallenta il ritmo, ne hai bisogno!
Sai, anche Gloria era sempre stanca, ora un po' meno, ora che la malattia sembra in remissione....ma certo che ha bisogno di più riposo di prima.....
mi piacerebbe davvero conoscerti di persona......chissaà...!
ti mando un grande, affettuoso abbraccio.....e tante, tante coccole(sono una specialista in grattini e bacetti....)
Silvana

cara Giò, sono super felice invece dell'affetto che mi dimostri, che del resto è ricambiato in pieno!
dici della stanchezza......è parte integrante della malattia, come vanno i globuli rossi e bianchi? e il ferro? e poi non mi meraviglio: lavorare il fine settimana non ti permette di riposare e di reintegrare le forze!! se puoi fermati un po' rallenta il ritmo, ne hai bisogno!
Sai, anche Gloria era sempre stanca, ora un po' meno, ora che la malattia sembra in remissione....ma certo che ha bisogno di più riposo di prima.....
mi piacerebbe davvero conoscerti di persona......chissaà...!
ti mando un grande, affettuoso abbraccio.....e tante, tante coccole(sono una specialista in grattini e bacetti....)
Silvana



[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: ciao
Ciao Mammona Silvana...ora è tardi..grazie sei il mio angelo...e mi spiace tantissimo per quel che capita in famiglia. Effettivamente sono cose pesanti. Spero veramente che decida di lasciarlo all'istante. Mi ricollego domani baci a presto Giòmammona ha scritto:Cara Giò, ti ho pensato in questi giorni ...solo che non mi sono collegata perchè, oltre alle solite incombenze di casa, è successa una cosa molto spiacevole in famiglia, cioè alla prima figlia di mio marito (ha 30 anni), fa la caposala in ospedale sulle navi da crociera, sono 8 mesi che manca da casa, il suo convivente (col quale pare non andasse per niente bene, non lavorava, si faceva mantenere, non abbiamo mai capito perchè non lo cacciasse....)ha pensato bene di mettersi a coltivare piantine "particolari" nella legnaia, una perfetta serra, con attrezzature sofisticate, concimi dall'estero, ....lo hanno arrestato, hanno trovato dell'altra droga....insomma....una situazione grave....per fortuna lei era in mare da mesi, non era più sbarcata, il maresciallo dei CC dice che non sarà accusata di nulla, ecc ecc......ma i pensieri sono tanti......sua madre chiede anche a noi (mio marito ed io) di andare a parlare con lei, sperando che sia la volta buona che lo cacci, che non accetti gli eventuali arresti dom. a casa (la casa è di lei)......ma a 30 anni, ascolterà ancora i ns. consigli? non lo ha mai fatto, del resto! mi spiace per mio marito e per Gloria, è sua sorella......sono stupefatta, schifata .....
cara Giò, sono super felice invece dell'affetto che mi dimostri, che del resto è ricambiato in pieno!
dici della stanchezza......è parte integrante della malattia, come vanno i globuli rossi e bianchi? e il ferro? e poi non mi meraviglio: lavorare il fine settimana non ti permette di riposare e di reintegrare le forze!! se puoi fermati un po' rallenta il ritmo, ne hai bisogno!
Sai, anche Gloria era sempre stanca, ora un po' meno, ora che la malattia sembra in remissione....ma certo che ha bisogno di più riposo di prima.....
mi piacerebbe davvero conoscerti di persona......chissaà...!
ti mando un grande, affettuoso abbraccio.....e tante, tante coccole(sono una specialista in grattini e bacetti....)
Silvana![]()
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
- wondermamy
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- Iscritto il: 07/10/2009, 16:52
- Località: Goro provincia ferrara
Re: ciao
ciao Giò!!!volevo salutarti bene qui,nella tua presentazione..e poi leggo anche di Silvana..Mi spiace davvero tanto..poi vado da lei..
Tu..come va?cosa ci racconti?..ti abbraccio!!!!!
Tu..come va?cosa ci racconti?..ti abbraccio!!!!!











wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite
Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12
La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
Re: ciao
ciao dolcezza! un saluto veloce veloce...per dirti che ti penso!



[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: ciao
Ciao Wonder Silvia...va così così, anzi il mercoledì è un buon giorno in genere, per cui oggi va alla grande, leggeri dolori diffusi...ma tutto molto sopportabile, il mio incubo inizia il venerdì mattina e si conclude il lunedì...ci metto tantissimo a riprendermi da MTX, lunedì prox devo fare gli esami e vediamo se questa stanchezza cronica è dovuta anche a qualcosa che si è modificata nel frattempo. Ma cerco di resistere stoicamente!!!!wondermamy ha scritto:ciao Giò!!!volevo salutarti bene qui,nella tua presentazione..e poi leggo anche di Silvana..Mi spiace davvero tanto..poi vado da lei..
Tu..come va?cosa ci racconti?..ti abbraccio!!!!!

Spero che il tuo papà stia benino e che anche per te sia un buon momento. Baci Giò

"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: ciao
Ciao mammona Silvana, felice di trovarti...peccato mi sono accorta tardi che eri in tag. Oggi è una giornata buona...in genere il mercoledì e giovedì sono giorni abbastanza tranquilli ed i dolori sono sopportabili...sono i giorni abbastanza distanti da mtx e mtx rilascia il suo effetto benefico. La prossima settimana dovrò fare i controlli, sinceramente non so cosa augurarmi...come al solito vivo in bilico fra continuare o mollare tutto...ma aver trovato te e tutto il forum mi aiuta ad andare avanti sempre...senza arrendermi mai, almeno ci provo, non sempre mi riesce bene...ma piano piano come dice Linaa.mammona ha scritto:ciao dolcezza! un saluto veloce veloce...per dirti che ti penso!![]()
Anzi Mammalory dice una cosa al giorno un giorno per volta...più o meno, meglio vivere alla giornata, oggi va bene.
Ora ti saluto devo tornare alle faccende lavorative...baci mammona Silvana


"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: ciao
Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Cara Giò, anche oggi sono di corsa, ma ho riletto questa bella frase che hai inserito nella tua firma.....ogni tanto rileggila, è molto bella e sensata....non cadere nella trappola della tristezza,della rassegnazione,... c'è davvero speranza che tu stia meglio, con quel maledetto farmaco o con un altro....
tu mi lusinghi
....ma sono super-iper felice di poterti aiutare, almeno un pochino, a sopportare l'insopportabile.......
certo, come dici tu ci sono alti e bassi.....ha ragione Pao...le montagne russe a noi fanno un baffo!!!!
ti mando un bacio e un caldo abbraccio...a presto
silvana
Cara Giò, anche oggi sono di corsa, ma ho riletto questa bella frase che hai inserito nella tua firma.....ogni tanto rileggila, è molto bella e sensata....non cadere nella trappola della tristezza,della rassegnazione,... c'è davvero speranza che tu stia meglio, con quel maledetto farmaco o con un altro....
tu mi lusinghi


certo, come dici tu ci sono alti e bassi.....ha ragione Pao...le montagne russe a noi fanno un baffo!!!!
ti mando un bacio e un caldo abbraccio...a presto
silvana

[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: ciao
Ciao Giò,
passo per un saluto e per darti un forte abbraccio...
Sò che può sembrare stupido e irrealizzabile, però domani voglio essere con te mentre fai il mtx e sostenerti nei giorni a seguire!
Il mio pensiero sarà costante per te, e pregherò Dio e la tua mamma di darti sempre più forza!
Non sei sola Giò!
passo per un saluto e per darti un forte abbraccio...
Sò che può sembrare stupido e irrealizzabile, però domani voglio essere con te mentre fai il mtx e sostenerti nei giorni a seguire!
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Non sei sola Giò!

"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone
I MIEI BLOG
http://angelinterra.splinder.com/ NOTIZIE SULLA PEDOFILIA, MAFIA ECC..
http://angelinterra.wordpress.com/ MESSAGGI DAL CIELO
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Re: ciao
Ciao cara Gio',
ti faccio un salutino, in questi ultimi tempi ho una marea di lavoro
e non riesco a scrivere tanto, come stai, le cure stanno facendo effetto?
Ti mando un grande abbraccio e tanti incroci anche da parte di Sofia
.
Ciao
Barbara
ti faccio un salutino, in questi ultimi tempi ho una marea di lavoro
e non riesco a scrivere tanto, come stai, le cure stanno facendo effetto?
Ti mando un grande abbraccio e tanti incroci anche da parte di Sofia

Ciao
Barbara

Barbara&Sofia
Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.
Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
Re: ciao
Ciao cara Lulù..so che ci sarai domani. Tu mi ricordi mamma, anche lei pregava e nella preghiera trovava conforto, probabilmente non sarò mai come voi, ma mi piace pensare che lei è sempre vicina a me, anzi in certi momenti diventa una cosa tangibile. Ormai mi sono quasi abiutuata a star male per il farmaco, mi arrabbio sempre tanto con la malattia, il destino, insomma mi arrabbio con tutto e tutti, ma poi finisco per considerarla la strada che mi riporterà almeno dal punto di vista fisico ad uno stato di quasi normalità con tutti gli alti e bassi. Grazie Lulù...domani ti aspetto e ti penserò...magari pregherò a modo mio, non sono molto religiosa o convenzionale, ma ho anche io un mio modo di liberare la mia anima....per me pregare è questo. TVB GiòLulù ha scritto:Ciao Giò,
passo per un saluto e per darti un forte abbraccio...
Sò che può sembrare stupido e irrealizzabile, però domani voglio essere con te mentre fai il mtx e sostenerti nei giorni a seguire!
Il mio pensiero sarà costante per te, e pregherò Dio e la tua mamma di darti sempre più forza!
Non sei sola Giò!![]()

"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
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"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: ciao
Ciao mammona Silvana...io la ripeto tutti i momenti e mi aggrappo a quella frase ogni istante. Me la fece conoscere e me la donò un mio amico ebreo quando mia madre inziò a stare molto male. E' tratta dal Talmud libro sacro per gli ebrei, sai io sono un misto di tutto, credo che ogni credo e religione abbia qualcosa di buono e magico da cui gli esseri umani possono attingere...mammona ha scritto:Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Cara Giò, anche oggi sono di corsa, ma ho riletto questa bella frase che hai inserito nella tua firma.....ogni tanto rileggila, è molto bella e sensata....non cadere nella trappola della tristezza,della rassegnazione,... c'è davvero speranza che tu stia meglio, con quel maledetto farmaco o con un altro....
tu mi lusinghi....ma sono super-iper felice di poterti aiutare, almeno un pochino, a sopportare l'insopportabile.......
![]()
certo, come dici tu ci sono alti e bassi.....ha ragione Pao...le montagne russe a noi fanno un baffo!!!!
ti mando un bacio e un caldo abbraccio...a presto
silvana
Appunto per questo motivo credo che questa frase sia meravigliosa...la speranza non ha credo e valida per ognuno di noi...io ci voglio credere ancora nella speranza...ogni tanto lo dimentico, ma poi ricordo che dipende da me...sai ho paura per domani, ma sto iniziando a credere che MTX sia per ora la strada giusta per star meglio...e continuo comunque a ritenermi fortunata rispetto ai tanti giovani e giovanissimi che lottano tutti i giorni contro queste malattie e non solo.
Sono triste per tutte le brutture che il mondo ci riserva, sono triste che l'apparire sia più importante dell'essere, sono triste per bambine come Gloria e la piccola principessa, sono triste per tutti i bambini che nel mondo soffrono, muoiono e vengono utilizzati dai più forti per i loro scopi...ma ancora una volta spero, spero che un giorno ci sia amore e solo amore per tutti...non in nome di una religione o di un'idea politica, ma solo perchè è l'unico modo per continuare ad esistere...ossia amare. Baci mammona...domani so già che mi farai le coccole ed io le prendo tutte...


"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
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09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: ciao
Ciao babi come stai? Non sono più passata da te...ma leggo tutti gli aggiornamenti. Anche io ho una marea di lavoro, infatti domani e anche sabato e domenica dovrò lavorare un po', per cercare di smaltire, Si domani MTX day, mi prendo tutti gli incroci tuoi e della piccola Sofia...tu falle una carezza speciale da parte mia. Ormai sono diventata lo spauracchio di tutti i cagnolini della mia città...ogni volta che incontro un cane mi tuffo sopra di loro e gli faccio di tutto...anche quelli diffidenti mi annusano e poi iniziano a giocare sotto lo sguardo sbigottito dei loro padroni che finivano di dirmi che non erano molto socievoli....non so con me vanno molto d'accordo i cani e i gatti, un po' meno gli umani...almeno alcuni umani.BabiGe ha scritto:Ciao cara Gio',
ti faccio un salutino, in questi ultimi tempi ho una marea di lavoro
e non riesco a scrivere tanto, come stai, le cure stanno facendo effetto?
Ti mando un grande abbraccio e tanti incroci anche da parte di Sofia.
Ciao
Barbara
Mi manca molto avere un animale in casa...ma per ora non è possibile...faccio spesso la dogsitter dei cani dei miei amici e qualche volta anche la catsitter...insomma non mi faccio mancare mai gli animali.
Spero che tu stia bene e con questa speranza ti saluto a presto Babi

"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: ciao
Ehi Giò...io sono pronta...già vestita e con le chiavi in mano!
Ci si vede lì?
Un abbraccio tesoro...e forza che anche questa è già passata!
Sulla preghiera Giò, prega come ti viene....Dio non ha bisogno di formalità ne di templi per pregarlo e sentirlo vicino.
Cristo è più in un sofferente che dentro una chiesa, così come sente di più una preghiera fatta con il cuore fatta con parole semplici che una litania recitata per abitudine.
Ti voglio bene Giò.
Un bacio!

Ci si vede lì?
Un abbraccio tesoro...e forza che anche questa è già passata!
Sulla preghiera Giò, prega come ti viene....Dio non ha bisogno di formalità ne di templi per pregarlo e sentirlo vicino.
Cristo è più in un sofferente che dentro una chiesa, così come sente di più una preghiera fatta con il cuore fatta con parole semplici che una litania recitata per abitudine.
Ti voglio bene Giò.
Un bacio!

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Re: ciao
Eccomiiiii!!!!!!!
Sgrat sgrat....sfrisch sfrisc....cuc cuc.....smak smak smak......
ti piacciono? sono le COCCOLE!!!!!
VOLEVO DIRTI CHE LA PENSO COME TE, PER QUANTO RIGUARDA DIO, I PICCOLI AMMALATI, L'AMORE, LA SPERANZA.......
ho visto che assumi 5 mg di Lederfolin....ti hanno fatto fare il dosaggio dei folati nel sangue? Magari aumentando un po' qualche effetto negativo del MTX può diminuire! mia figlia prima ne prendeva mg 7,5 dopo 24 ore, ora invece anche dopo 48 h dal MTX, me lo ha detto la reum, perchè, anche se i dosaggi andavano bene, aveva sempre nausea, e in effetti ora va meglio (però lei fa 20 mg di MTX e non 10!).
Volevo chiederti: mi terresti il nostro micio quando andiamo in ferie? hahahahahah
lui è un vero "gatto parlante" !! fa tutta la gamma possibile di miagolii, versi, versetti gutturali...e risponde sempre quando gli parli! e' uno spasso! ogni verso ha un significato! certo è impegnativo, è invadente, ma....tiene molta compagnia!
Giò, vorrei abbracciarti, ma posso solo dirti che provo un profondo affetto per te!! dai, vedrai che oggi magari andrà un pochino, ma meglio di nulla, meglio!!!

Sgrat sgrat....sfrisch sfrisc....cuc cuc.....smak smak smak......
ti piacciono? sono le COCCOLE!!!!!
VOLEVO DIRTI CHE LA PENSO COME TE, PER QUANTO RIGUARDA DIO, I PICCOLI AMMALATI, L'AMORE, LA SPERANZA.......
ho visto che assumi 5 mg di Lederfolin....ti hanno fatto fare il dosaggio dei folati nel sangue? Magari aumentando un po' qualche effetto negativo del MTX può diminuire! mia figlia prima ne prendeva mg 7,5 dopo 24 ore, ora invece anche dopo 48 h dal MTX, me lo ha detto la reum, perchè, anche se i dosaggi andavano bene, aveva sempre nausea, e in effetti ora va meglio (però lei fa 20 mg di MTX e non 10!).
Volevo chiederti: mi terresti il nostro micio quando andiamo in ferie? hahahahahah


lui è un vero "gatto parlante" !! fa tutta la gamma possibile di miagolii, versi, versetti gutturali...e risponde sempre quando gli parli! e' uno spasso! ogni verso ha un significato! certo è impegnativo, è invadente, ma....tiene molta compagnia!
Giò, vorrei abbracciarti, ma posso solo dirti che provo un profondo affetto per te!! dai, vedrai che oggi magari andrà un pochino, ma meglio di nulla, meglio!!!







[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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- leonarda1978
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- Iscritto il: 06/10/2009, 19:04
- Località: Roma
- Contatta:
Re: ciao
CIAO GIO' TI DO LA BENVENUTA ANCH'IO.......
COME TI SENTI?
A PRESTO!!!
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A PRESTO!!!
LES,altri organi compromessi per colpa del LES. La cura?? Troppe medicine!!!
http://www.lupus-italy.org/
Voglio essere vivo / Voglio fare del mio corpo un mondo / che non fluisca via nella noia / ma che rida e sia pieno di danze.
http://ilvolodelgabbiano.blogitaly.net/

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Re: ciao
Giooooo', come stai? dimmi che va almeno abbastanza bene, ti prego! voglio che tu stia bene, sei una persona stupenda, e te lo meriti!!!!
un bacione grosso grosso, e un massaggio sulla testa (che io adoro, e spero che piaccia anche a te!)...
(forse penserai che io sia sc....!!
)
aspetto notizie!!!
silvana
un bacione grosso grosso, e un massaggio sulla testa (che io adoro, e spero che piaccia anche a te!)...
(forse penserai che io sia sc....!!



aspetto notizie!!!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
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8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
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gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
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