CI SONO ANCH'IO

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: CI SONO ANCH'IO

Messaggio da giovigio »

CIAO PEPPE : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA. POSSO DIRTI UNA COSA...CHE FORSE PUO' ANCHE SUONARTI BANALE...LA TUA REMISSIONE E' DURATA POCO...MA IL FARMACO TIENE COMUNQUE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA, ERGO SE RICOMINCI (ANCHE SE CAPISCO CHE HAI UNA GRANDE AVVERSIONE CONTRO I FARMACI, IO SONO COME TE) LA MALATTIA DOVREBBE RITORNARE SOTTO CONTROLLO....MAGARI CI VUOLE UN POCHINO PIU' DI TEMPO PER POTER PARLARE DI REMISSIONE..., SPERO CHE PRESTO POSSA RICOMINCIARE A PRENDERE IL FARMACO ED A STARE BENE.
IN QUANTO ALLA RABBIA....SCUSA SI PARLA TANTO DELL'INFLUENZA DELLA TESTA SUL CORPO...E SONO D'ACCORDO, MA COME MI DISSE IL MIO MEGA PROF. REUMATOLO..."IL SUO MALESSERE INTERIORE ACCELLERA LA COMPARSA DELLA MALATTIA, LEI E' SCRITTA NEI SUOI GENI...SAREBBE COMUNQUE VENUTA, FORSE PIU' TARDI E CONVENGO CHE SAREBBE STATO MEGLIO, MA SAREBBE COMUNQUE VENUTA".
SE NON SMETTI DI PENSARE CHE LA TUA RABBIA TI HA PROVOCATO LA MALATTIA INCONSCIAMENTE TI RITIENI COLPEVOLE DI QUALCOSA DI CUI NON HAI NE COLPA E TANTOMENO CONTROLLO... SEI MALATO PUNTO, IL RESTO NON HA NESSUNA PROVA SCIENTIFICA, L'UNICA COSA SCIENTIFICA E' IL NOSTRO DNA ED I NOSTRI GENI.
BACI PEPPE A PRESTO GIO'
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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ersilia-6
Messaggi: 494
Iscritto il: 22/07/2010, 10:00

Re: CI SONO ANCH'IO

Messaggio da ersilia-6 »

Ciao Peppe...benvenuto in forum anke da parte mia... : Thumbup : ciao
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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peppe1967
Messaggi: 6
Iscritto il: 01/02/2011, 14:08

Re: CI SONO ANCH'IO

Messaggio da peppe1967 »

di peppe1967 » oggi, 13:10

BUONGIORNO...................INNANZITUTTO VOLEVO RINGRAZIARE PER IL BENVENUTO,INEFFETTI ROSARIA E' STATA MOLTO ESAUDIENTE, INFATTI HO SOSPESO PER REMISSIONE COMPLETA (che sta durando pochino )PERO' VOLEVO DIRE A PANCRI CHE HA FORSE CENTRATO IL PROBLEMA (quello che ho sempre pensato io) ,TUTTO COMINCIO' NEL LONTANO 1990 QUANDO PER DISGRAZIA MORI' MIO PADRE A CAUSA DI UN INCIDENTE STRADALE, PRATICAMENTE LA MIA VITA FU STRAVOLA DA RAGAZZO SPENSIERATO AD UOMO CON UN SACCO DI PROBLEMI E DA LI INIZIARONO TUTTI I CASINI RABBIA A CAUSA DI TUTTO QUELLO CHE CONSEGUIVA FAMIGLIA ECC...(QUINDI LA PSO ESTERNA E' TUTTA LA RABBIA ACCUNULATA CHE HAI DENTRO ) POI CI FURONO I PRIMI SINTOMI 1993(LE MACCHIE) E DALI ANCORA PIU RABBIA FACENDO UN SACCO DI CURE SENZA TROVARE GIOVAMENTO ,GRAZIE UN SALUTO





giovigio ha scritto:CIAO PEPPE : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA. POSSO DIRTI UNA COSA...CHE FORSE PUO' ANCHE SUONARTI BANALE...LA TUA REMISSIONE E' DURATA POCO...MA IL FARMACO TIENE COMUNQUE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA, ERGO SE RICOMINCI (ANCHE SE CAPISCO CHE HAI UNA GRANDE AVVERSIONE CONTRO I FARMACI, IO SONO COME TE) LA MALATTIA DOVREBBE RITORNARE SOTTO CONTROLLO....MAGARI CI VUOLE UN POCHINO PIU' DI TEMPO PER POTER PARLARE DI REMISSIONE..., SPERO CHE PRESTO POSSA RICOMINCIARE A PRENDERE IL FARMACO ED A STARE BENE.
IN QUANTO ALLA RABBIA....SCUSA SI PARLA TANTO DELL'INFLUENZA DELLA TESTA SUL CORPO...E SONO D'ACCORDO, MA COME MI DISSE IL MIO MEGA PROF. REUMATOLO..."IL SUO MALESSERE INTERIORE ACCELLERA LA COMPARSA DELLA MALATTIA, LEI E' SCRITTA NEI SUOI GENI...SAREBBE COMUNQUE VENUTA, FORSE PIU' TARDI E CONVENGO CHE SAREBBE STATO MEGLIO, MA SAREBBE COMUNQUE VENUTA".
SE NON SMETTI DI PENSARE CHE LA TUA RABBIA TI HA PROVOCATO LA MALATTIA INCONSCIAMENTE TI RITIENI COLPEVOLE DI QUALCOSA DI CUI NON HAI NE COLPA E TANTOMENO CONTROLLO... SEI MALATO PUNTO, IL RESTO NON HA NESSUNA PROVA SCIENTIFICA, L'UNICA COSA SCIENTIFICA E' IL NOSTRO DNA ED I NOSTRI GENI.
BACI PEPPE A PRESTO GIO'



SI E' VERO PROBABILMENTE AVRO' EREDITATO DA QUALCHE STRANO PARENTE,
PERO' SONO PIENAMENTE CONVINTO CHE SE AVREI VISSUTO TRANQUILLAMENTE, MI SAREBBE VENUTA FUORI COME TANTI ALTRI APPENA 2 MACCHIOLINE SUI GOMITI OPPURE QUALCHE CROSTICINA SULLA TESTA ,CIOE' UNA NORMALE PSORIASI CIAO BUON APPETITO. VISTO CHE QUI FA FREDDO VADO A FARMI 2 RAV IOLI IN BRODO 8)
AIUTATI CHE DIO (FORSE) TI AIUTA
pancri
Messaggi: 222
Iscritto il: 27/10/2010, 23:05

Re: CI SONO ANCH'IO

Messaggio da pancri »

VORREI ANCORA DIRE ............CHE L'EMOTIVITA' A UN RUOLO MOLTO INPORTANTE E "GIOCA"DURO COL IL SISTEMA IMMUNITARIO........ LA NOSTRA BRAVA TESTOLINA INCONSCIAMENTE DA E RICEVE INFORMAZIONI SOFFRENDO E MODIFICANDO TANTI SEGNALI.......DI CONSEGUENZA IL SISTEMA RICEVE UN COMANDO DI DIFESA A QUESTI "ATTACCHI" PSICOLOGICI.........E QUESTE DIFESE VANNO IN AIUTO IN UN MODO SBAGLIATO PROCURANDO DANNI...............VOGLIO CITARE UN CASO DI PSORIASI..........UNA MIA CUGINA.......UN GIORNO VIENE A TROVARMI CHIEDENDOMI DI OSSERVARE DELLE MACCHIOLINE DI CIRCA 5 mm. DI DIAMETRO SULLE BRACCIA.........GUARDANDO ATTENTAMENTE NOTO CHE ERA PSORIASI........E QUI' IL CASO HA VOLUTO DARE UN AIUTO.........SAPENDO CHE ERA UNA MANIFESTAZIONE INIZIALE.........HO CAPITO SUBITO......LE PAROLE GIUSTE DA DIRLE E RASSICURARLA.........PREMETTO CHE MIA CUGINA AQUISITA ERA SPOSATA IN QUEL MOMENTO E AVEVA UNA BIMBA DI 2 ANNI CON UN PROBLEMA ALL'ANCA DOVE GIA' DA TEMPO VIAGGIAVA LONTANO PER LE CURE..........ED ERA MOLTO PREOCCUPATA PER LA BIMBA............GLI DISSI........STAI TRANQUILLA APPENA RISOLTO IL PROBLEMA DELLA PICCOLA LE MACCHIE SVANIRRANNO...........MI HA PRESO IN PAROLA E COSI' E' STATO...........A 6 MESI TORNANDO DALLA VISITA CON ESITO DI TOTALE GUARIGIONE DELLA BIMBA........LE MACCHIE DI PSORIASI SPARITE.........OGGI.........SONO PASSATI 15 ANNI E LA PSORIASI NON E' PIU' TORNATA...............BENE........MI SPIACE PER TUO PAPPA'..........LA VITA VA AVANTI...............CIAO PANCRI.... : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
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rosaria1956
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Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: CI SONO ANCH'IO

Messaggio da rosaria1956 »

ABBIAMO SPESSO DISCUSSO TRA NOI, NELLA SEZIONE "MALATTIE AUTOIMMUNI E PSICHE" DEL FATTO CHE STRESS PSICO FISICI POSSO FAR RIACUTIZZARE UNA MALATTIA GIA' SORTA OPPURE ADDIRITTURA INFLUENZARE LA SUA INSORGENZA.
L'OPINIONE DI TANTI ISCRITTI AL FORUM NEL CORSO DEGLI ANNI E' SEMPRE STATA UNANIME: EFFETTIVAMENTE STRESS PSICO FISICI INFLUENZANO MOLTOSSIMO LO STATO DI SALUTE IN GENERALE ED IN PARTICOLARE PROPRIO LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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peppe1967
Messaggi: 6
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Re: CI SONO ANCH'IO

Messaggio da peppe1967 »

GRAZIE ....................PERO' A VOLTE E' MOLTO DIFFICILE USCIRE DA CERTE SITUAZIONI,,, SAI E' UN PO' COME IL DETTO GLI AMICI TE LI SCEGLI I PARENTI NO.
CIAO
AIUTATI CHE DIO (FORSE) TI AIUTA
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