ciao, mi sono iscritta da poco e non so bene come funzioni questo forum.
sono una ragazza di 33 anni e ho l'artrite reumatoide da 4 anni,sto assumendo contemporeaneamente Arava (da 3 anni) e Humira (farmaco biologico) da un anno e purtroppo la malattia va ancora avanti, ieri all'ultima visita mi hanno prescritto un altro farmaco da integrare con la cura Salazopyrin en, ma non so, qualcuno si trova nella mia situazione?
qualcuno mi puo' aiutare
qualcuno mi puo' aiutare
ciao a tutti.
mi chiamo elsa e ho 33 anni, ho l'artrite reumatoide da 4 anni
sto assumendo Arava da 3 anni, farmaco biologico Humira da 1 anno, saltuariamente cortisone Medrol per 3/4 sett., ieri mi hanno integrato Salazopyrin En 4 compresse ogni giorno iniziando da 1 compressa al giorno e aumentare gradualmente, la malattia è erosiva e aggressiva cosa devo fare?
mi chiamo elsa e ho 33 anni, ho l'artrite reumatoide da 4 anni
sto assumendo Arava da 3 anni, farmaco biologico Humira da 1 anno, saltuariamente cortisone Medrol per 3/4 sett., ieri mi hanno integrato Salazopyrin En 4 compresse ogni giorno iniziando da 1 compressa al giorno e aumentare gradualmente, la malattia è erosiva e aggressiva cosa devo fare?
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rosaria1956
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Re: qualcuno mi puo' aiutare
CIAO ELSA CARISSIMA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM E TI INVITO A PRENDEE VISIONE DEL NOSTRO REGOLAMENTO PER POTERLO UTILIZZARE AL MEGLIO:
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STAI GIA' FACENDO UNA TRAPIA BELLA TOSTA E COMPLETA, ADESSO TESTA QUESTA INTEGRAZIONE CON SALAZOPIRIN MA AMMENTA CHE QUESTO FARMACO AGISCE PER ACCUMULO E QUINDI CI VORRA' QUALCHE MESE (2/3) PRIMA CHE DIA I SUOI BENEFICI.
MA RACCONTACI
NON TI TROVI BENE CON QUESTA TERAPIA? DI DOVE SEI E DOVE TI CURI?
IN EFFETTI DAVVERO HAI UNA TERAPIA MOLTO AGGRESSIVA, DOVRESTI PUR COMINCIARE AD AVERE DEI BENEFICI ALTRIMENTI CREDO CHE IL TUO REUM DOVRA' FARTI PROVARE ALTRE ASSOCIAZIONI DI FARMACI OPPURE CAMBIARE IL BIO
ASPETTO TUE NOTIZIE
P.S. - HO UNITO IO I TUOI DUE MESSAGGI...IL SECONDO LO AVEVI INSERITO NEI CENTRI DI CURA INVECE VA' BENISSIMO QUA' PER PRESENTARTI E FARTI CONOSCERE ED ANCHE PER PORRE DOMANDE
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STAI GIA' FACENDO UNA TRAPIA BELLA TOSTA E COMPLETA, ADESSO TESTA QUESTA INTEGRAZIONE CON SALAZOPIRIN MA AMMENTA CHE QUESTO FARMACO AGISCE PER ACCUMULO E QUINDI CI VORRA' QUALCHE MESE (2/3) PRIMA CHE DIA I SUOI BENEFICI.
MA RACCONTACI
NON TI TROVI BENE CON QUESTA TERAPIA? DI DOVE SEI E DOVE TI CURI?IN EFFETTI DAVVERO HAI UNA TERAPIA MOLTO AGGRESSIVA, DOVRESTI PUR COMINCIARE AD AVERE DEI BENEFICI ALTRIMENTI CREDO CHE IL TUO REUM DOVRA' FARTI PROVARE ALTRE ASSOCIAZIONI DI FARMACI OPPURE CAMBIARE IL BIO
ASPETTO TUE NOTIZIE
P.S. - HO UNITO IO I TUOI DUE MESSAGGI...IL SECONDO LO AVEVI INSERITO NEI CENTRI DI CURA INVECE VA' BENISSIMO QUA' PER PRESENTARTI E FARTI CONOSCERE ED ANCHE PER PORRE DOMANDE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Re: qualcuno mi puo' aiutare
grazie x avermi risposto
sono della provincia di FR e sono in cura a Roma "COLUMBUS" distaccamento dei Gemelli
inizialmente quando ho iniziato Humira stavo meglio ma da novembre 2010 ho riniziato a stare male,gonfiore e dolore sopratutto alle mani, loro mi dicono che devono giocare 1 carta alla volta per individuare la cura giusta x me, ma posso continuare cosi? sono peggiorata, la malattia va avanti e corrode, ho anche l'osteoporosi, non so se devo sperimentare qualche altro centro
sono della provincia di FR e sono in cura a Roma "COLUMBUS" distaccamento dei Gemelli
inizialmente quando ho iniziato Humira stavo meglio ma da novembre 2010 ho riniziato a stare male,gonfiore e dolore sopratutto alle mani, loro mi dicono che devono giocare 1 carta alla volta per individuare la cura giusta x me, ma posso continuare cosi? sono peggiorata, la malattia va avanti e corrode, ho anche l'osteoporosi, non so se devo sperimentare qualche altro centro
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rosaria1956
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Re: qualcuno mi puo' aiutare
ELSA PURROPPO E' VERO CHE I FARMACI VANNO PROVATI FINO A QUANDO NON HAI TROVATO QUELLO CHE AGISCE BENE SU DI TE, INFATTI LE REAZIONI AI FARMACI SONO SEMPRE MOLTO PERSONALI.
SE NON TI SENTI SICURA PUOI CERTAMENTE ANDARE PRESSO UN ALTRO ENTRO, A ROMA CE NE SONO DI ECCELLENTI, MA COMUNQUE TI ASSICURO CHE LA TERAPIA CHE TI HANNO DATO E' GIA' BELLA TOSTA, E' PERO' ANCHE IMPORTANTE CHE UN PAZIENTE SI SENTA BEN SEGUITO E SENTA DI AVRE FIDUCIA IN CHI LO SEGUE, SE PER TE NON E' COSI' ALLORA CONSULTA SENZ'ALTRO UN ALTRO CENTRO
SE NON TI SENTI SICURA PUOI CERTAMENTE ANDARE PRESSO UN ALTRO ENTRO, A ROMA CE NE SONO DI ECCELLENTI, MA COMUNQUE TI ASSICURO CHE LA TERAPIA CHE TI HANNO DATO E' GIA' BELLA TOSTA, E' PERO' ANCHE IMPORTANTE CHE UN PAZIENTE SI SENTA BEN SEGUITO E SENTA DI AVRE FIDUCIA IN CHI LO SEGUE, SE PER TE NON E' COSI' ALLORA CONSULTA SENZ'ALTRO UN ALTRO CENTRO
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Re: qualcuno mi puo' aiutare
CIAO ELSA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
QUOTO ROSARIA, PURTROPPO CAPITA SPESSO CHE BISOGNA PROVARE DIVERSI FARMACI PER TROVARE QUEL MIX CHE VA BENE PER NOI PERCHE' QUASI MAI, A PARITA' DI DIAGNOSI, GLI STESSI FARMACI VANNO BENE PER TUTTI.
QUELLO DEL GEMELLI E' UN OTTIMO CENTRO MA SE NON TI SENTI BEN SEGUITA A ROMA HAI AMPIA SCELTA PER TROVARE UN ALTRO CENTRO REUMATOLOGICO CHE TI SODDISFI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
QUOTO ROSARIA, PURTROPPO CAPITA SPESSO CHE BISOGNA PROVARE DIVERSI FARMACI PER TROVARE QUEL MIX CHE VA BENE PER NOI PERCHE' QUASI MAI, A PARITA' DI DIAGNOSI, GLI STESSI FARMACI VANNO BENE PER TUTTI.
QUELLO DEL GEMELLI E' UN OTTIMO CENTRO MA SE NON TI SENTI BEN SEGUITA A ROMA HAI AMPIA SCELTA PER TROVARE UN ALTRO CENTRO REUMATOLOGICO CHE TI SODDISFI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: qualcuno mi puo' aiutare
Ciao Elsa benvenuta nel forum. Spero che tu possa trovare al più presto una cura efficace per te.
Un bacione, daniela
Un bacione, daniela
Quello che noi facciamo è solo una goccia nell'oceano, ma se non lo facessimo l'oceano avrebbe una goccia in meno (Madre Teresa)
sindrome di raynaud all'età di 25 anni
diagnosi di connettivite indifferenziata dal 2008, inizialmente curata con medrol e plaquenil, ora plaquenil 200 mg due volte al giorno, e sintomi di sindrome sicca
sindrome di raynaud all'età di 25 anni
diagnosi di connettivite indifferenziata dal 2008, inizialmente curata con medrol e plaquenil, ora plaquenil 200 mg due volte al giorno, e sintomi di sindrome sicca
Re: qualcuno mi puo' aiutare
CIAO ELSA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
COME TI HA GIA DETTO CHI MI HA PRECEDUTA, CON LE NOSTRE PATOLOGIE CI VUOLE TANTA, TANTA,TROPPA PAZIENZA.
SO BENE CHE QUANDO SI HA MALE LA PAZIENZA VA A FARSI BENEDIRE.
MA NON ABBATTERTI, VEDRAI CHE TROVERAI ANCHE TU, INSIEME AL TUO REUM, QUEL MIX DI FARMACI CHE TI FARA' STARE
BENE.
PRIMA DI ARRIVARE A STARE BENE DI FARMACI NE HO CAMBIATI PARECCHI, POI,PER FORTUNA ABBIAMO TROVATO IL BIO
GIUSTO ED E' DA QUASI TRE ANNI CHE NON ASSUMO PIU' CORTISONE E LA A.R. E' ANDATA IN REMISSIONE.
PER L'OSTEOPOROSI CONCLAMATA CHE HO, UNA VOLTA AL MESE FACCIO UN'INIEZIONE DI NERIXIA.
VEDRAI CHE TUTTO SI SITEMERA', ARMATI DI PAZIENZA.
QUI NEL FORUM TROVERAI SEMPRE CHI TI ASCOLTA. SIAMO TUTTI NELLA STESSA BARCA E CI FACCIAMO CORAGGIO A VICENDA.
LA FORUM-TERAPIA FUNZIONA E NON HA EFFETTI COLLATERALI !!
SE HAI VOGLIA PUOI RACCONTARCI QUALCOSA DI TE, COSI, PER CONOSCERCI MEGLIO.
A PRESTO E UN GRANDE ABBRACCIO.
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
COME TI HA GIA DETTO CHI MI HA PRECEDUTA, CON LE NOSTRE PATOLOGIE CI VUOLE TANTA, TANTA,TROPPA PAZIENZA.
SO BENE CHE QUANDO SI HA MALE LA PAZIENZA VA A FARSI BENEDIRE.
MA NON ABBATTERTI, VEDRAI CHE TROVERAI ANCHE TU, INSIEME AL TUO REUM, QUEL MIX DI FARMACI CHE TI FARA' STARE
BENE.
PRIMA DI ARRIVARE A STARE BENE DI FARMACI NE HO CAMBIATI PARECCHI, POI,PER FORTUNA ABBIAMO TROVATO IL BIO
GIUSTO ED E' DA QUASI TRE ANNI CHE NON ASSUMO PIU' CORTISONE E LA A.R. E' ANDATA IN REMISSIONE.
PER L'OSTEOPOROSI CONCLAMATA CHE HO, UNA VOLTA AL MESE FACCIO UN'INIEZIONE DI NERIXIA.
VEDRAI CHE TUTTO SI SITEMERA', ARMATI DI PAZIENZA.
QUI NEL FORUM TROVERAI SEMPRE CHI TI ASCOLTA. SIAMO TUTTI NELLA STESSA BARCA E CI FACCIAMO CORAGGIO A VICENDA.
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A PRESTO E UN GRANDE ABBRACCIO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: qualcuno mi puo' aiutare
grazie a tutti x il vostro incoraggiamento
se voi tutti mi dite che ci vuole tempo e purtroppo bisogna provare e trovare il farmaco giusto, che devo fare aspetto e provo!!
se voi tutti mi dite che ci vuole tempo e purtroppo bisogna provare e trovare il farmaco giusto, che devo fare aspetto e provo!!
Re: qualcuno mi puo' aiutare
Ciao Elsa,
in Forum
Un abbraccio
Silvia
in Forum Un abbraccio
Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Re: qualcuno mi puo' aiutare
CIAO ELSA NELLA FORUM FAMIGLIA. UN ABBRACCIO GIO'
NELLA FORUM FAMIGLIA. UN ABBRACCIO GIO' 
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: qualcuno mi puo' aiutare
Ciao Elsa benvenuta nel forum.
A.R.+sindrome di Sjogreen,fenomeno di raynaud, in cura con reumaflex 15 mg, plaquenil 2 x 200, adalat crono 2 x 20mg, medrol 4mg, 2 x folina dopo 24 ore dal mtx
In tutti i sogni piu' belli,l' uomo non ha saputo mai inventar nulla che sia piu' bello della natura.
A.de Lamartine
Mezus terra kenza pane, que terra kenze justitia
In tutti i sogni piu' belli,l' uomo non ha saputo mai inventar nulla che sia piu' bello della natura.
A.de Lamartine
Mezus terra kenza pane, que terra kenze justitia
Re: qualcuno mi puo' aiutare
messaggio x dany45
che farmaco biologico stai assumendo?
sono contenta x te che hai trovato quello giusto
ho un bimbo di 3 anni e mezzo che ringrazio Dio x avermelo mandato prima che si scatenasse tutto cio' e a volte non riesco veramente a stargli dietro, vorrei che questa malattia si fermasse.....
un bacio
elsa
che farmaco biologico stai assumendo?
sono contenta x te che hai trovato quello giusto
ho un bimbo di 3 anni e mezzo che ringrazio Dio x avermelo mandato prima che si scatenasse tutto cio' e a volte non riesco veramente a stargli dietro, vorrei che questa malattia si fermasse.....
un bacio
elsa