Vi saluta la mia spondilite anchilosante

[casacap]

Più che presentermi vi racconto la mia storia

Prima visita dal dottore di famiglia:
E' solo uno stiramento, Aulin al bisogno e vai avanti che sei giovane (al tempo avevo 23 anni)

Sono andato avanti 1 anno, sveglia tutte le mattine ore 04.00 per il dolore, aulin e di nuovo a letto..
Penso sia stato il periodo peggiore della malattia, nel senso che non sapevo cos'era e mi sentivo abbastanza stupido nel lamentarmi e aulin troppo spesso mi dava qualche difficoltà

Poi il decorso è peggiorato, difficoltà ad alzarmi alla mattina, finchè un giorno non sono neanche riuscito a chiamare rinforzi per alzarmi..
Mi sono affidato al miglior ortopedico della zona, il quale dopo 5 minuti (alcuni movimenti delle anche) mi ha subito mandato da un reumatologo.

Sono andato dal dottore di famiglia e mi ha sconsigliato tale visita, perchè i risultati erano tutti negativi (TVTB maledetta VES!!)
A quel punto era rimasta solo una malattia (trovata su internet, scrivendo su google i sintomi pensa te..) ma il dottore era un pò restio a farmi fare il test per HLA B27

Dopo un pò di tira e molla sono riuscito a farmi fare tale esame, ovviamente positivo..
Penso sia stato il giorno più bello della mia vita, finalmente avevo trovato cosa era il mio problema, e da li in poi avrei potuto affrontarlo a testa alta..

Ad oggi, mi segue un ottimo centro (grazie valleggio ) e posso dire che la mia vita è cambiata.. i dolori si presentano ma dopo una cura di 6 mesi (flebo per osteoporosi) e arcoxia al bisogno non posso assolutamente lamentarmi.

Dobbiamo imparare a conviverci, nessuno dice che sia facile, ma ormai che il problema è riscontrato si può solo che andare avanti..
Ad oggi anche mia mamma è risultata positiva al test HLAB27 e quindi inizierà la cura anche lei a breve

A disposizione
Saluti carlo

[rosaria1956]

Ciao Carlo e benvenuto in forum
il link al regolamento te l'ho già dato così ho esperito tutte le "formalità burocratiche" ahahaha
Sento che hai un temperamento forte e positivo, ottimo elemento per combattere e meglio convivere con la malattia, mi fà anche piacere che tu abbia avuto prsto dei buoni risultati ma mi sorprendo che, con una diagnosi di SA ti abbian prescritto solo antinfiammatori (Arcoxia) e nessun farmaco di fondo.
L'antinfiammatorio è un sintomatico, serve cioè ad alleviare il sintomo, ed infatti tu hai meno dolori, ma non controlla il decorso della malattia.
Non ti hanno mai prescritto altro????

[casacap]

Ho fatto una terapia di 6 mesi di flebo.. purtroppo non ricordo il nome del medicinale ma viene dato per l'osteoporosi..
Penso sia una specie di test somministrare un medicinale per l'osteoporosi a chi ha una spondilite anchilosante.

All'inizio ero abbastanza incredulo, mi sono chiesto se chi mi curava sapeva cosa stava facendo..
Dopo ogni infusione comunque lo stesso effetto
2/3gg di febbre leggera e dolori ovunque
fastidio alla luce

Devo dire che però il risultato l'ho visto eccome, da quando ho smesso la terapia, ho avuto dolore sono in 5/6 circostanze, in modo molto leggero rispetto al "prima"
Per questo quando qualcuno mi chiede, faccio sempre i complimenti al centro dove sono in cura..

[rosaria1956]

Penso sia una specie di test somministrare un medicinale per l'osteoporosi a chi ha una spondilite anchilosante...

Mi racconti meglio? non avevo mai sentito prima una cosa così

[casacap]

Se vado a memoria direi flebo di nerixia.. però ho le carte in ufficio e domani mattina controllo e ti dico con precisione.
I medico che mi segue è rimasto abbastanza allibito dal fatto che tale cura mi dia febbre ogni volta dopo la somministrazione, in quanto mi avevano avvertito di questa controindicazione ma solo per la prima somministrazione

Ho rifatto la risonanza senza liquido di riscontro (anche se mi era stata ordinata con liquido di riscontro) settimana scorsa.. e il 24 ho la vista nel centro.. se ci sono news interessanti vi terrò aggiornati qui

[rosaria1956]

Ma per caso ti hanno messo in dubbio di Morbo di Paget? te lo chiedo perchè la sintomatologia può essere molto simile ma la terapia che ti hanno dato, compreso i flebi di bifosfonati + antinfiammatorio, è tipica per la cura del morbo di paget.
Scusa le mie perplessità ma è la prima volta che sento di una SA curata con bifosfonati ed antinfiammatori invece di un immunosoppressore
Aspetto le tue news dopo la prossima visita di controllo che farai così porterai al medico anche la RM

[casacap]

Assolutamente no.. il morbo di paget guardando su wikipedia dovrebbe dare riscontro sulle urine e sul sangue..
Le mie analisi sono praticamente perfette tranne il gene HLAB27 e la risonanza che conferma la diagnosi.

Domani mattina ti invio in privato la scannerizzazione della terapia, non per conferma ma per condivisione.
abbiamo parlato anche di biologico, ma dopo questo tentativo.
Sinceramente se posso evitarli ne sarei entusiasta..

Si parlava già, in caso di ricomparsa del dolore, di riprendere le flebo come fatto finora.

[rosaria1956]

BENE, MI FA' PIACERE CHE TU RIESCA ALLORA AD EVITARE FARMACI PIU' PESANTI, NON TI PREOCCUPARE A SCANNERIZZARE LA TERAPIA, HO BEN CHIARO I FARMACI CHE STAI ASSUMENDO MA OVVIAMENTE IO NON SONO UN MEDICO E MI MERAVIGLIAVO SOLO PERCHE' E' LA PRIMA VOLTA IN ASSOLUTO CHE SENTO QUESTO GENERE DI APPROCCIO PER UNA SA
TI RINGRAZIO PER AVERCENE PARLATO PERCHE' MAGARI LA TUA ESPERIENZA E LE INFORMAZIONI CHE CI DARAI POTRANNO ESSERE UTILI, IN SEGUITO, AD ALTRI ISCRITTI

[lorichi]

CIAO CARLO BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
LA TUA STORIA SOMIGLIA UN PO ALLA MIA, ANCHE IO HO FATTO SALTI DI GIOIA AL MOMENTO DELLA DIAGNOSI E ANCHE MIA MAMMA ED IO SIAMO +HLAB27.
CARLO CARLO SONO ANCHE IO CURIOSA DI QUESTA CURA CON BIFOSFONATI.....
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

[dany67]

Benvenuto nel forum Carlo

[casacap]

Confermo la cura con flebo mensile di bifosfonati.
Nella carta è indicata cura con bifosfonati e tra parentesi una dicitura che non riesco a comprendere a pieno. (comincia con neri...)

Da quello che ricordo durante dovrebbe essere NERIXIA
Vi saprò dare conferma il 24 dopo la visita o se qualcuno è ansioso chiamo tranquillamente la dottoressa

[piriciou]

Benvenuto nel forum.

[mariolina]

ciao ...non ho capito una cosa, premetto sono una b27+ ma tua madre fa la cura senza dolori?

[casacap]

Ciao Mariolina,

No mia mamma ha scoperto la malattia dopo che l'ho scoperta su di me..
Deve ancora iniziare la cura ma stà già meglio con Arcoxia 90

[DANY45]

CIAO CARLO
E BENVENUTO NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A ME E' STATO PRESCRITTO NERIXIA PER L'OSTEOPOROSI, UNA INIEZIONE INTRAMUSCOLARE
UNA VOLTA AL MESE.
OGNI VOLTA MI SI RIZZANO I CAPELLI IN TESTA, E' MOLTO DOLOROSA, E FACCIO COME I BAMBINI, MA TANT'E' SI DEVE FARE.
A PRESTO.

[giovigio]

CIAO CARLO NELLA FORUM FAMIGLIA. UN ABBRACCIO GIO'

[casacap]

RISPOSTA RISONANZA BACINO 03/02/2011

Che dire.. sono forse un miracolato?
Riporto dal referto

"L'esame, confrontato con il precedente del 28/01/2009 fa rilevare: presseochè completa risoluzione dei focolai di edema a provenienza dal midollo osseo endo-spugnoso adiacente alle articolazioni sacroiliache precedentemente segnalati.
Bacino simmetrico. Regolari le articolazioni sacro iliache e coxo-femorali. Non segni di versamento articolare ricercati con sequenze T2 pesate."

A qualcuno risulta che una spondilite anchilosante possa subire dei miglioramenti?
Ho il cd con la RM ma non ne capisco una emerita!!

[Silvia]

Ciao Carlo,
come per altro anticipato in tag .... sono molto contenta per te

anche se in ritardo .... in Forum !

un abbraccio

Silvia

[terenzio67]

RISPOSTA RISONANZA BACINO 03/02/2011

Che dire.. sono forse un miracolato?
Riporto dal referto

"L'esame, confrontato con il precedente del 28/01/2009 fa rilevare: presseochè completa risoluzione dei focolai di edema a provenienza dal midollo osseo endo-spugnoso adiacente alle articolazioni sacroiliache precedentemente segnalati.
Bacino simmetrico. Regolari le articolazioni sacro iliache e coxo-femorali. Non segni di versamento articolare ricercati con sequenze T2 pesate."

A qualcuno risulta che una spondilite anchilosante possa subire dei miglioramenti?
Ho il cd con la RM ma non ne capisco una emerita!!

minkia sei guarito

Io ce l'ho domani la RMN bacino, speremo ben...

[lorichi]

MI SEMBRA UNA GRAN BELLA RISONANZA, FACCI SAPERE COSA DICE IL MEDICO!
COMUNQUE LE NOSTRE MALATTIE HANNO PERIODI DI REMISSIONE TI AUGURO CHE SIA COSI' .