Mi presento anch'io!!!!!

[Cosstiz82]

SALVE A TUTTI MI CHIAMO STEFANIA ED HO 28 ANNI, DELLA PROVINCIA DI LATINA, SONO UNA MAESTRA DI SOSTEGNO. LO SCORSO ANNO, IL MIO PRIMO INCARICO IN ASSOLUTO E PER GIUNTA LONTANO DA CASA E' STATO UNA FORTUNA O MEGLIO UN DISEGNO DIVINO (NON CREDO ALLE COINCIDENZE!!!), ERO A PIETRASANTA (LU), IL MEDICO D'APPOGGIO E' STATO UNA BENEDIZIONE, MEDICO GENERICO SPECIALIZZATO IN REUMATOLOGIA ... AD OTTOBRE 2009 MENTRE PASSEGGIAVO MI BLOCCO CON DOLORI ATROCI: SCHIENA, GLUTEI, GAMBE ... PER FORTUNA ERANO ARRIVATI POCHI GIORNI PRIMA I MIEI GENITORI, SI SONO PRESI CURA DI ME (OLTRE AD ESSERSI PRESI UN BELLO SPAVENTO!!!) VISTO CHE LI' NON AVEVO NESSUNO. IL GIORNO DOPO VADO DA QUESTO FANTASTICO MEDICO (DOTT. LUCHINELLI ... NON SMETTERO' MAI DI RINGRAZIARLO PER AVER CAPITO TUTTO E AVERMI AIUTATA A CAPIRE ED AFFRONTARE) CHE APPENA MI VEDE E MI VISITA MI PARLA SOLO DI SACROILEITE PUR PREVEDENDO GIA' TUTTO (PER NON SPAVENTARMI SUBITO CON ALTRI DISCORSI E DIAGNOSI E PER ACCERTARSI DI AVERCI VISTO GIUSTO!!!) E MI PRESCRIVE MOLTI ESAMI DA FARE, 20 GG DI RIPOSO E MOLTA TRANQUILLITA' (ESSENDO IO UN TIPO MOLTO ANSIOSO E PREOCCUPATA PER IL LAVORO, VISTO CHE I COLLEGHI NON MI CONOSCEVANO, ERO ARRIVATA CIRCA 1 MESE PRIMA E CONSIDERATA LA CLASSICA MERIDIONALE CHE APPROFITTA DELLA MALATTIA PER NON ANDARE A LAVORARE E TORNARE A CASA SUA, PECCATO CHE PER LE CONDIZIONI IN CUI ERO SONO STATA COSTRETTA A RESTARE SU SENZA AVERE NESSUN PARENTE O AMICO CHE VENISSE A FARMI COMPAGNIA E A DARMI LA FIDUCIA E IL SOSTEGNO NECESSARIO PER AVERE MENO PAURA!!!!) OLTRE AD UNA CURA MEDICA DI ANTIDOLORIFICI CHE POI HA SOSTITUITO CON CURA CORTISONICA DOPO AVER VISTO L'ESITO DEGLI ESAMI E CONSULTO CON DOTTORESSA DELL'OSPEDALE "VERSILIA" ... BE' SENZA FARLA TROPPO LUNGA, PREFERISCE TUTELARMI E MI INDIRIZZA DALLA DOTT.SSA BAZZICHI A PISA E FINALMENTE SCOPRO CHE TANTI DISASTRI FISICI CHE HO AVUTO IN 10 ANNI (TRA CUI, AD AGOSTO 2009 IN VACANZA SULL'ISOLA DI PONZA,UNA TROMBOFLEBITE ... ) AVEVANO UN FILO CONDUTTORE: HO SCOPERTO DI AVERE UNA FORMA DI SPONDILARTRITE SIERONEGATIVA, ASSOCIATA AD UNA TIROIDITE AUTOIMMUNE. PER ASSURDO MI SONO SENTITA PIU' SERENA, QUANDO SAI "CHI" DEVI COMBATTERE, "CHE COSA" TI HA ROVINATO MOLTI BEI MOMENTI DI VITA QUANDO SEI ANCORA COSI' GIOVANE E PIENA DI VOGLIA DI FARE, CAPISCI CHE PER QUANTO SARA' DIFFICILE IL PERCORSO CE LA PUOI FARE AD AFFRONTARE TUTTO ... PECCATO CHE A VOLTE NON RIESCO A SENTIRMI SEMPRE COSI' FORTE E DETERMINATA MA NON SMETTO MAI DI RIPETERMELO, QUI CON VOI FORSE SARA' PIU' FACILE!!!!!
LA CURA CHE STO FACENDO IN QUESTO MOMENTO E':
- SALAZOPYREN EN 4CP AL GIORNO
- ARCOXIA 90MG 1CP 3 VOLTA A SETTIMANA
- LANSOPRAZOLO 1 CP QND PRENDO ARCOXIA (INIZIALMENTE PRENDEVO ANTRA MA ESSENDO A PAGAMENTO MI E' STATO SOSTITUITO CON QST)
+ SEDUTE DI POSTURALE 2 VOLTE A SETTIMANA!!!
DA SETTEMBRE HO UN INCARICO QUI NEL LAZIO, PRECISAMENTE SULL'ISOLA DI VENTOTENE (TRAGHETTI E ALISCAFI DA PRENDERE + UMIDITA' ... MIX MOLTO SALUTARE PER QUESTA PATOLOGIA !!!!) PURTROPPO HO DOVUTO SOSPENDERE LA POSTURALE E TUTTI I BENEFICI AVUTI SONO ANDATI A FARSI UN GIRO ... IN QUESTO MOMENTO, O MEGLIO DAL 23/01/2011 HO AVUTO UNA RICADUTA MOLTO BRUTTA, MI SEMBRA DI ESSERE TORNATA INDIETRO DI 1 ANNO, AD OGGI SONO ANCORA BLOCCATA A CASA E LONTANA DAL LAVORO, (CHE PER ME E' UNA MISSIONE, UNA VOCAZIONE E CI STO TROPPO MALE A DOVER CAMBIARE LA MIA VITA E LE MIE ASPIRAZIONI, MA NON POSSO FAR PAGARE A DEI BAMBINI GIA' PROVATI DALLA VITA IL MIO PROBLEMA, DOVREI ESSERE DA INSEGNANTE DI SOSTEGNO LA LORO COMPENSAZIONE ALLA DIVERSABILITA' NON UN OSTACOLO ULTERIORE ...) DA 3 SETTIMANE (CONTANDO ANCHE LA PROX) ... PURTROPPO NON POSSO ANDARE A PISA DALLA DOTT.SSA BAZZICHI CHE MI HA CONSIGLIATO DI RIVOLGERMI ALLA DOTT.SSA MANUELA DI FRANCO DEL POLICLINICO UMBERTO 1° DI ROMA , MENTRE UNA MIA AMICA CHE STUDIA AL GEMELLI MI HA DETTO DI RIVOLGERMI AL PROF. FERRACCIOLI DELLA COLUMBUS DI ROMA... IO NON SO CHE FARE ... VORREI ATTENERMI AI CONSIGLI DELLA DOTT.SSA BAZZICHI ... VOI CHE CONSIGLI MI DARESTE IN PROPOSITO ....
GRAZIE PER AVER AVUTO LA PAZIENZA DI AVER LETTO TUTTO QUESTO PAPIRO ... E GRAZIE PER ESSERE STATO UN BUON RIFERIMENTO ...
BACIONI A TUTTI E SPERO DI POTER DIVENTARE "REUMAMICA" PER MOLTI DI VOI!!!!

[Sandgirl]

Ciao Stefania, sono Valentina, ho quasi 28 anni ed ho un'artropatia psoriasica agli esordi, che pure è una artrite sieronegativa. Anche io sono una maestra ...supplente e ti capisco benissimo!
Benvenuta .

[rosaria1956]

Ciao Stefania benvenuta in forum, eccoti anche il nostro regolamento da leggere (uffà come mi rompe dover fare anche la burocrate ma mi tocca ):
viewtopic.php?f=103&t=291
Stefania cara il prof- Ferraccioli è considerato un luminare nel suo campo, certamente molto bravo, ma tu stessa hai toccato con mano come a volte non è necessario recarsi da un "luminare" se si ha invece la fortuna di incontrare un "illuminato" ....non so se rendo l'idea, tu cmq hai giù una diagnosi sicura e questo è molto importante, si tratta probabilmente di rivedere la terapia a questo punto Salazopiryn da solo non ti basta più, il reum dovrà quindi decidere se provare una associazione di immunosoppressori oppure farti iniziare un bio.
Oggi che è domenica, il forum è meno frequentato, ma vedrai che già da domani molti iscritti verranno a salutarti e quelli di Roma ti sapranno dare delle indicazioni anche sui centri laziali.
Io ti auguro di trovare al più presto la terapia che fà per te ma ti consiglio anche di cercare di riprendere quanto prima la ginnastica posturale percheè con la tua diagnosi è davvero molto importante.
Cara Stefania spero di rileggerti presto anche in altre sezioni del forum ma soprattutto di leggere presto la bella notizia che sta di nuovo meglio.

[Giusy55]

Ciao, cara Stefania ben venuta nella forum famiglia.. ti capisco in pieno... ho i stessi dolori tuoi solo che a me nn si riesce a capire da dove arrivano.. avendo quasi tutti i valori nella norma.. x loro ho la FIBROMIALGIA... e una tiroide AUTOIMMUNE senza cura..
un abbraccio.. Giusy..

[pancri]

BENVENUTA..........TI CAPISCO..........ANCHE IO SONO SIERONEGATIVO CON ARTRITE PSORIASICA..............SALUTONI........PANCRI..........

[Cosstiz82]

Buongiorno a tutti!!!! grazie per le risposte e l'accoglienza, che bello trovare il messaggio di qualcuno la mattina ... grazie per la condivisione e i consigli (soprattutto grazie a Rosaria!!!!), imparerò come muovermi nel sito e ci sarà occasione di parlare ancora!!!! non mi sento ancora in piena forma, ma già poter essere al portatile dopo 2 sett di inattività è un bel traguardo ... vi terrò aggiornati su tutto!!!! Bacioni e buona giornata!!!

[dany67]

Ciao Stefania e benvenuta nella Forum Famiglia

[giovigio]

CIAO STEFANIA NELLA FORUM FAMIGLIA. MI SPIACE SEI TANTO GIOVANE, E CAPISCO PERFETTAMENTE I MOMENTI DI STANCHEZZA ED I MOMENTI DI SCONFORTO. QUI TI SENTIRAI SEMPRE CAPITA, ANCHE IN QUEI MOMENTI.
BACI GIO'

[Silvia]

Ciao Stefania,

in Forum !

Un abbraccio

Silvia

[sunshinexyz]

ciao stefania, e benvenuta!!!!per quel che riguarda l'umberto I e la columbus io ho fatto una prima visita in entrambi i posti (in 12 anni di malattia ho girato quasi tutti gli ospedali di roma ), sinceramente mi sono trovata meglio alla columbus, forse perchè le dottoresse erano più giovani ed hanno fatto in modo che mi sentissi a mio agio, però se già hai un riferimento all'umberto I forse ti conviene andare lì, al massimo, se non ti trovi bene, fai sempre in tempo a cambiare...un abbraccio e spero di leggere prestissimo che stai meglio!!!
Alessia

[gnoma82]

Benvenuta Stefania!!

[lorichi]

CIAO STEFANIA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
QUOTO ROSARIA PER QUANTO RIGUARDA I LUMINARI E GLI ILLUMINATI. PERSONALMENTE HO SEMPRE PREFERITO GLI ILLUMINATI CHE FANNO VITA DI CORSIA: VEDONO CENTINAIA DI CASI E SONO ABITUATI AL RAPPORTO DIRETTO COL MALATO.
SONO SICURA CHE CON UN AGGIUSTAMENTO DELLA CURA ANCHE TU STARAI MEGLIO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

[piriciou]

Benvenuta nel forum.

[ersilia-6]

Ciao Stefania benvenuta anke da parte mia...bacio...

[Cosstiz82]

Salve a tutti!!!! vi aggiorno ... finalmente oggi sto un pò meglio, ma nei giorni scorsi ho avuto nuovamente dolori forti che mi hanno tenuta lontana dal forum!!!
Nonostante i momenti no lavorativi (alcuni colleghi o operatori sono proprio odiosi, eppure lavoriamo con i bambini quale esempio migliore di genuinità e sempatia!? meno male non sono tutti uguali) mi sento sollevata spiritualmente e psicologicamente, perchè ci sono altri colleghi, quelli che puoi considerare amici, che con una semplice telefonata, hanno portato sole e serenità in questa stanza!!! In più ho finalmente appuntamento con la dottoressa dell' Umberto I a Roma, speriamo bene!!!! A presto, bacioni

[rosaria1956]

OTTIME NOTIZIE

[casacap]

Benvenuta stefania.. Come dici tu a volte è difficile essere forti.. ma io penso che si possano perdere delle battaglie con le malattie autoimmuni, ma la guerra "anche se difficile" la dobbiamo combattere fino alla fine!!

E' brutto da dire.. ma ricordiamoci che ci sono anche malattie peggiori..

[DANY45]

CIAO STEFANIA
E BENVENUTA NEL FORUM.
MI ASSOCIO A QUANTO GIA' TI HA DETTO ROSARIA.
SONO CERTA CHE AGGIUSTANDO UN PO' LA TERAPIA STARAI MEGLIO E
POTRAI RIPRENDERE LA VITA DI SEMPRE, ANCHE SE NOI CHE SIAMO DI
"VETRO" DOBBIAMO AVERE QUALCHE RIGUARDO IN PIU'.
SEI STATA FORTUNATA AD INCONTRARE QUEL MEDICO CHE HA CAPITO
SUBITO IL PROBLEMA. A VOLTE SI ASPETTANO ANNI PRIMA DI ARRIVARE
AD UNA DIAGNOSI CERTA....
VEDRAI CHE ANDRA' TUTTO BENE.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

[mammona]

Cara Stefania, ho letto la tua storia....
mi sembri una persona molto positiva e forte, vedrai che riuscirai a vincere tutte le battaglie con la malattia, e anche a fare nella vita il lavoro che ami......ci vuole un po' di pazienza e trovare la cura più efficace per te...
attendiamo allora notizie della visita...
a presto!

silvana